Leukämie

[esther]

Hallo Zusammen,
habe lange nichts geschrieben da es uns bis anhin gut ging.
Seit gestern wurden wir eines besseren belehrt.
Malik hat Leukämie.
Hat jemand von Euch auch damit Erfahrungen oder kann mici mit jemandem bekannt machen
der ebenfalls ein DS Kind mit Leukämie hat?
Danke!
Esther und Malik

[Rickandbeatrice]

Liebe Esther und Malik

Wir haben selber keine Erfahrung mit Leukämie, wünschen Euch allen aber viel Kraft und Energie, um diese anstrengende Zeit durchzukommen!

Wir denken an Euch.

Beatrice und Lars (feb04)

[esther]

Hallo Beatrice und Lars,
vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte.
Es geht uns soweit ganz gut.
Malik kommt mit der Behandlung gut klar.
liebe Grüsse Esther und Malik

[Barbara Camenzind]

Liebe Esther
Leider (zum Glück) kenne ich auch niemanden mit einem Leukämie-Kind. Eventuell findest Du jemanden in einem Deutschen Forum (z.B. dielila).
Ich wünsche Malik und Euch ganz viel Kraft! Barbara

[Rickandbeatrice]

liebe Esther und Malik

Wie geht es Euch inzwischen? Wie sieht der Behandelplan von Malik aus? Was haben die Ärzte gesagt? Hast du jemanden gefunden, der dasselbe mitgemacht hat? Auch auf der Deutschen DS Gruppe sind auch gerade Eltern die dasselbe durchmachen.

Wenn du die Energie hast, halt uns bitte auf dem Laufenden. Vielleicht können wir Euch ja ein bisschen unterstützen.

Liebe Grüsse
Beatrice mit Lars (Feb 04)

[Franziska]

Liebe Esther

Cedric (8) hatte als Baby auch Leukämie, aber zum Glück brauchte er nie eine spezielle Behandlung dafür, irgendwie ist das von alleine verschwunden. Cedric war oft in Kontrolle zur Blutentnahme, ein Stress für alle, aber irgendwann kam der Bericht, dass man die Kontrollen nicht mehr so oft machen müsse, und schon lange geht es ihm nun gut.
Ich wünsche Malik gute Besserung und viel Kraft für Euch alle!

Lieber Gruss

Franziska

[esther]

Ich danke Euch allen das Ihr solche rege Anteilnahme zeigt. Uns geht es soweit ganz gut.
Wir sind jetzt seit einer Woche im Spital und morgen dürfen wir nach Hause.
Ich freue mich schon darauf.
Malik hat die Akute Lymphatische Leukämie (ALL).
Sie wird auch häufig Kinderleukämie genannt und die leichte Form der Leukämie.
Dies ist schon mal eine Erleichterung.
Des weiteren haben die Aerzte gesagt das Kinder mit DS sehr gut auf die medikamentöse Behandlung ansprechen.
Ich sehe es positiv und bin davon überzeugt das Malik es schaffen wird.
Er hat bereits 2 Chemos hinter sich und es geht im gut.
Regelmässig werden seine Blutwerte kontrolliert.
Hat er genügend rote Blutkörper, wie sieht es mit den Blutplättchen aus usw.
Wenn Ihr fragen habt dürft Ihr sie gerne stellen. Werde versuchen so gut wie möglich diese zu beantworten.
Für die nächsten Woche ist eine intensiv Chemotherapie angesagt.
Das heisst jeden zweiten bzw. dritten Tag müssen wir ambulant ins Kispi kommen und er erhält seine Chemo.
Am Freitag wird dann Flüssigkeit aus seinem Rückenmark entnommen um zu sehen, wie sich die Krebszellen verringert haben.
Im Blut selber ist bereits zu erkennen das es weniger Krebszellen hat.
Die genauen Werte teilt man mir dann noch mit.
Es ist unglaublich wie viel man in nur zwei Wochen bereits erkennen kann.
Je nach Ergebnis wird dann entschieden welche Art von Therapie weitergeführt wird.
Ob er als leicht, normal oder schwer eingestuft wird.
Tja, vielmehr fällt mir gerade auch nicht ein.
Werde versuchen immer wieder ein bisschen zu berichten.
Liebe Grüsse von Esther und de ganz tapferen Malik

[Barbara Camenzind]

Hallo Esther. Es freut mich, dass es Malik den Umständen entsprechend gut geht. Ich hoffe, dass die Blutwerte immer besser werden.
Eine Frage hätte ich: Wie habt Ihr bemerkt, dass Malik Leukämie hat? Ich lasse jedes Jahr Laurins Blut kontrollieren und hoffe, dass wenn mal etwas ist, das es schnell entdeckt wird. Ich wünsche Euch eine gute Zeit zu Hause und hoffe mit Euch! Liebe Grüsse barbara

[esther]

bemerkt habe ich es nicht. Ende Juli hatten wir bei Malik die Rachen-, Gaumenmandeln operiert und da waren die Blutwerte noch unauffällig.
Es muss aber dann begonnen haben da er sich nicht richtig von der Operation erholt hat.
Kurz bevor wir ins Kispi gegangen sind hatte Malik Nesselfieber, welches wir beim Hausarzt kontrolliert haben.
Aber auch da war nichts auffällend.
Er hatte zwar auf der Brust zwei kleine rote Punkte, welche sich Petechien nennen.
Am besagten Freitag hatten wir einen Termin im Kispi im Notfall wegen seinen Füssen. Er kam mit beidseitigen Klumpfüssen auf die Welt.
Da ich davor drei Nächte keinen Schlaf bekommen habe da Malik schmerzen hatte und Dafalgan nicht wirklich geholfen hat, dachte ich mir das ich es gleich einem Arzt zeigen kann.
Zu dem Zeitpunkt hatte er am ganzen Körper diese roten Punkte.
Ich dachte mir nichts böses, meinte es käme von einer allergischen Reaktion wegen dem Nesselfieber das er zuvor hatte.
Auch hatte er zum ersten Mal Nasenbluten.
Nun ja, im Spital war den Aerzten klar das es sich um Leukämie handelte.
Dies wurde mir dann nach einigen Blutuntersuchungen mitgeteilt.
Als Laie kann man die Leukämie nicht erkennen.
Aber wenn Du im Internet unter Petechien schaust, dann weisst Du was für rote Punkte ich meine.
Ich habe bei Malik nie eine Blutuntersuchung machen lassen wegen Leukämie.
Da es ihm sonst gut ging und er auch sonst nichts sonderbares aufwies...
Eigentlich habe ich es auch total verdrängt das er Leukämie haben könnte.
Habe es mal Anfangs gelesen gehabt,aber...
Ja, vielleicht konnte ich Dir damit ein bisschen weiterhelfen.
Liebe Grüsse Esther und Malik

[Barbara Camenzind]

Danke für Deine Erklärung Esther.
Laurin hatte als Neugeborenes Probleme mit den Leukozyten (zu wenig) und er hatte diese Petechien ebenfalls. Zum Glück war es keine Leukämie, trotzdem wurde er alle zwei Wochen kontrolliert, bis sich das Blutbild normalisierte. Seither bin ich sehr sensibilisiert und beim kleinsten Anzeichen (zB. rote Pünktchen) kontrolliere ich das Blut. Und eben routinemässige alle Jahre.
Hoffe es geht Euch einigermassen gut und ihr erholt Euch in der Zeit zu Hause.
Liebe Grüsse Barbara

[Andrea mit Roman]

liebe Esther
ich drücke Euch fest die Daumen, dass Malik weiter gut auf die Behandlung anspricht!
Ich kenne 3 Familien, deren Kinder Leukämie hatten und auch DS, beide gelten heute als geheilt, der eine Bub ist etwa 11 Jahre alt, der andere 16 glaube ich, der andere ist 2 jahre un dhatte Leukämie schon nach der Geburt. Die Mutter des 11jährigen Junge hatte ich früher mal wegen Austausch gefragt, sie sagte, für sie sei das zu belastend, da es eine so strenge Zeit war. Die Mutter des 16 jährigen könnte ich fragen, ausser du möchtest dich mit jemandem Austauschen ,der das ganze eben zeitlich näher erlebt.
Ich glaube, Leukämie nach der Geubrt ist ganz anders und musste auch ncith mit Chemo behandelt werden.

ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und viel Kraft
Hole Dir Entlastung auch für Dich selber! Malik wird Dich intensiv brauchen.

liebe Grüsse
Andrea mit Roman

[esther]

Wir haben zu einigen Familien Kontakt welche ebenfalls die Leukämie durchgemacht haben.
Ihr seid alle so lieb.
Danke, danke!
Gestern musste Malik ambulant ins Spital und bekam drei verschiedene Chemos.
Es geht ihm zur Zeit gut!
Ich denke aber das es sich demnächst ändern wird.
Er hat bis zum 14. November 3-4x die Woche ambulante Chemos.
Danach wird er 1-4 Nächte im Spital verbringen müssen.
Ich denke dies wird dann eine schwierige Phase.
Mir geht es gut! Die Wirklichkeit hat mich vielleicht noch nicht ganz eingeholt.
Man weiss zwar was passiert ist, aber zur Zeit läuft das Leben ganz normal weiter.
Es ist schon irgendwie brutal zu sehen das bei dem Kleinen die Chemos via Infusionen reinlaufen, gleichzeitig isst er und schaut Fernseh.
Alles ist so unwirklich!
Ich habe Unterstützung von meiner Schwester und Mutter.
Daher mache ich mir noch keine grossen Sorgen.
In Kleinen Schritten bin ich informiert was mit Malik passiert.
Das reicht mir auch.
Liebe Grüsse! Esther und Malik

[Rickandbeatrice]

Liebe Esther und Malik

Es ist schön zu hören, dass ihr beide gut damit umgehen könnt, und dass du Esther viel Unterstützung von deiner Familie bekommst!

Ich wünsche Euch beiden weiterhin viel Energie und positives Denken!

Wir denken an Euch.

Liebe Grüsse
Beatrice mit Lars (Feb 04)

[esther]

Hallo Ihr Lieben,
Malik ist seit Dienstag wieder im Spital.
Er hat keine Abwehrkräfte mehr und hat zudem Fieber bekommen.
Deshalb muss er Antibiotika nehmen.
Keine Abwehrkräfte mehr zu haben heisst im Fachbegriff 'Neutropenie'.
Ausserdem sind seine Mundschleimhäute angegriffen, das bedeutet sein Mund ist eine offene Wunde und er hat nur noch Schmerzen.
Dazu kommt noch ein bakterieller Infekt aus dem Darm Bereich.
Um es kurz zu machen, es geht ihm wirklich nicht gut.
Wir müssen drei Wochen im spital bleiben und hoffen das bis dann sich alles wieder normalisiert hat.
Leider erneuern sich die weissen blütkörperchen nicht schnell genug.
Sie helfen ihm wieder genügend Abwehrkräfte zu haben.
Dies muss sein Körper alleine schaffen.
Jetzt gilt es nur noch abzuwarten und zu hoffen das alles wieder in Ordnung kommt.
Liebe Grüsse!
Esther und Malik

[Barbara Camenzind]

Liebe Esther, es tut mir unendlich leid das zu hören. Ich wünsche Malik ganz viel Kraft und Kampfwille
für die kommenden drei Wochen und das er nicht so viel leiden muss. Ich denke an Dich und an ihn... Falls Du um irgendetwas froh wärest, (vielleicht eine Signingtime-DVD für Malik?) bitte melde Dich. Würde Euch so gerne die Zeit etwas verkürzen. In Gedanken bei Euch, Barbara