Zu grosse rote Blutkörperchen

[Mebeky]

Im Dezember 09 musste Kyra zum grossen Blutabzapfen.
Nun bekam ich vorhin vom Arzt das Telefon, dass Kyras rote Blutkörperchen zu gross seien. Er müsse nun dies mit dem Hämatolog anschauen und besprechen. Ich werde danach von Ihm wieder hören.
So geht nun meine Frage an Euch: Kennt jemand von Euch auch dieses Problem bei Eurem Kind? Was ist das und was soll dies bedeuten?
Er sagte nur, dass es bei Trisomie 21 gerne andere Blutwerte gebe.

Grüessli

Bernadette

[Andrea mit Roman]

liebe Bernadette
Romans Bllutbild ist auch immer wieder in der enien oder anderen Art auffällig, was die Anzahl oder eben die Grösse der roten Blutkörperchen betrifft.
Sein Blut wird auch regelmässig kontrolliert wegen seiner Schilddrüse. Die Schilddrüsenärztin hat auch schon extra den Hämatologen und den Krebsspezialist gefragt, ob da was auffällig ist, die Antwort war auch immer: nichts krankhaftes, aber eben anders als normalerweise im Lehrbuch.
Ich habe natürlich speziell wegen Leukämie rückgefragt, aber das sind ja die weissen Blutkörperchen.

Ich hoffe, bei Euch ist das auch so!
liebe Grüsse
ANdrea

[Mebeky]

Heute mussten wir wieder zur Blutentnahme mit Kyra. So bekamen wir das Resultat gleich. Das ganze Blutbild hat sich verbessert. Im November 09 waren scheinbar die weissen Blutkörperchen auch zu wenig. Doch jetzt sind die roten halt immer noch zu gross. Nun konnte der Arzt gerade noch mit dem Hämatologe es besprechen. So meinte der, dass es noch etwas anderes der Grund sein kann, etwas im Rückenmark. Und dies sieht man eben nicht einfach so, sondern nur nach einer Knochenmarkpunktion. Dort drin kann etwas sein, wo etwas abbaut und nicht mehr erneuert wird. Nun meinten sie, es sei wichtig, dass dies nun jetzt noch gemacht werden soll, vor der Herzop. Da Zürich, keine Freude dabei hätten, wenn schon eine Blutbildveränderung da ist.
So wird es in den nächsten Tagen der Fall sein, Termin werden wir noch bekommen. Leukämie habe sie nicht. Da fragte ich der Arzt, ob dies jetzt weniger schlimm als Leukämie sei. Er sagte ja. Seit 06 hatte sie scheinbar immer das Problem mit den roten Blutkörperchen.
So gilt nun wieder warten.

[Mebeky]

Gestern bekamen wir das Telefon und Heute der Brief, mit dem Termin zur Knochenmarkpunktion. Dies ist nun am nächsten Mittwoch 17. März. Sie wurde nun einmal für ambulant aufgeboten, doch es kann gut sein, dass sie über Nacht dort sein muss. Es werde erst am 17. entschieden. Da wir bis jetzt noch nichts vom Kispi Zürich gehört haben, wegen der Herz OP, habe ich nun dem behandelten Kardiologe im Kispi Luzern angerufen. Habe ihn gefragt, ob dies mit der bevorstähenden Untersuchung zu tun hat. Dann sagte er mir ja. Sie müssen nun das Resultat der Punktion abwarten. Wir hören dann wieder was von ihm.
Wir zügeln auch noch Ende Mai. Das ganze macht es auch nicht einfacher.

[Brigitte]

Liebe Bernadette

Ich wünsche eurer ganzen Familie und natürlich speziell Kyra ganz viel Kraft und Zuversicht für die bevorstehende Zeit. Ich denke ganz oft an euch und drücke fest die Daumen.

Liebe Grüsse

[Mebeky]

Heute hatte Kyra nun die Knochenmarkpunktion. Es ging sehr gut. Kyra wurde sehr bald wieder die "freche". Das Blut und das von der Knochenmarkpunktion wird an verschiedene Orten hien zur auswertung geschickt, Bern, Würzburg/D etc. Kyra hat es super überstanden. Die grossen roten Blutkörperchen hat Kyra sicher seit 2006, seit wir in Luzern in Behandlung sind. Die anderen möglichen Sachen, wo dank den grossen roten Blutkörperchen noch sein können, hat sie eben nicht. So mussten sie jetzt halt das letzte die Punktion machen. Dies mit den grossen roten Blutkörperchen, haben gerne Down-Syndrom Kinder. Durch dies kann es mit der Zeit Leukämie geben. Aber bei Kyra kann dies eigentlich ausgeschlossen werden, noch nicht 100%, da sie es schon so lange hat und dabei sonst einen sehr stabielen Allgemeinzustand hat. Am 9. April haben wir dann das Gespräch mit dem Hämatologe/Onkologie. Die Herz OP kann dann doch durchgeführt werden, ausser wenn es doch grafierender raus kommt. Kyra wurde am 10. März bei einem Kongress von Kinderherzchirugen und Kinderkardiologen im Kispi Zürich vorgestellt und entschieden, dass die OP gemacht werden muss.
Nun warten wir auf die Resultate am 9. April.

[Irene]

Liebe Bernadette

Schön hat Kyra das soweit gut gemeistert. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft. Ich denke an euch.

Liebe Grüsse Irene

[Ginetta]

Hallo Bernadette

Oh je, die Arme Kyra. Ihr bleibt auch nichts erspart.
Schön, dass sie die Punktion gut überstanden hat... sicher nicht angenehm.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft in dieser turbulenten Zeit
Ihr schafft das auch noch....Ihr habt schon so viel überstanden...

Gruss aus dem Laufental
Gina mit Familie

[Mebeky]

Hatten nun am Freitag beim Hämatologe das Gespräch über die Resultate von der Punktion. Kyra hat Gott sei Dank nichts schlimmes, was möglich gewesen wäre. Nun steht nichts mehr im Wege für die Herz OP. Doch nun, wo alles gut ist, nach der Punktion, könnte nun sein, dass halt doch wieder irgendwo im Herzen, eine undichte Stelle ist. Dies wurde eben schon bei normalen Menschen, wo auch zu grosse rote Blutkörperchen hatten, beobachtet.

Nun müssen die in Zürich dann bei der OP auch mit ein od. zwei Augen auf dies achten. Angemeldet ist Kyra ja für die Korrektur der Mitralklappe.
Bei der ersten OP mit 3 Monaten, hatten sie ja das eigentliche Ausmass auch erst gesehen, als sie offen hatten.
Nun warten wir nur noch auf den Termin. Wie es aussieht ist wahrscheinlich der Termin schon da, man musste nur noch auf das Resultat der Punktion abwarten. Da im letzten Schreiben, wo uns benachrichtigt wurde, dass Kyra auch noch bei einem Kongress vorgestellt wurde, dies so stand, dass man auf das Resultat warte und wenn es negativ ausfällt, der Termin vergeben wird.

[Ritchie]

Liebe Bernadette

bin etwas spät dran mit meiner Antwort.
Zu grosse rote Blutkörperchen kommen oft vor bei DS und ist in den allermeisten Fällen nicht gefährlich. Es hat mit dem gestörten Folsäurestoffwechsel bei DS zu tun und kann mit der Gabe von Vitamin B12 und B9 (Folsäure) behoben werden. Menschen mit DS haben einen extrem höheren Bedarf an diesen Vitaminen, weil sie in dieser Hinsicht genetisch anders sind als wir (das Enzym, das diese beiden Vitamine verstoffwechselt, kommt 3x anstatt nur 2x vor, daher der erhöhte Bedarf).
Hat das keiner der Ärzte gesagt?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8735344

Alles Gute für die Herz-OP!

Liebe Grüsse aus Zürich,
Richard

[Mebeky]

Hallo Richard

Wir wussteten erst jetzt, von den grossen roten Blutkörperchen. Der Arzt hatte um 06 herum, da Kyra ja mit dem Essen probleme hatte, einen Vitamin B12 und Folsäuremangel gesehen. Doch dies sei jetzt in Ordnung. Da dies in Ordnung ist, war einfach die grösse der roten Blutkörperchen immer noch da, gleich wie im 06 und darum wurde dem, besonders wegen der Herz OP, mehr Gewicht zu geordnet.
Wie geht es Jamie gesundheitlich?

Güessli

Bernadette

[Ritchie]

Hoi Bernadette

danke für die Nachfrage, Jamie geht es gesundheitlich recht gut, zum Glück hat er die schlimmen Probleme mit der Verdauung mehrheitlich überwunden, obwohl er jedoch noch Medikamente braucht, um die Magensäure zu reduzieren. Nun kämpft er mit Verstopfung, momentan scheint es aber gerade etwas besser zu gehen

Nochmals wegen B12/Folsäure: ein normaler Blutspiegel langt nicht, weil der Massstab für Mensche mit 46 Chromosomen gemacht ist. Leute mit DS haben eine sog. funktionelle Folsäuremangel (functional folate deficiency) und es braucht viele mehr B12 und Folsäure, um das auszugleichen. Falls du den Arzt wieder einmal siehst, kannst du ihn fragen, ob er wisse, was ein "folate trap" ist. Das ist die Spezialität bei DS: sie haben im Blut genug Folsäure, können es aber nicht richtig verwenden...Aber eben, leider sind Vitamine/Ernährung ein Stiefkind in der Schulmedizin.

Liebe Grüsse,
Richard