ACHTUNG: Unterschriftensammlung für DS-Forschung

[Ritchie]

Liebe alle

eben erreichte mich eine Nachricht aus den USA von Teresa Cody*, einer sehr engagierten Mutter , die sich für die Sache der Forschung bei DS einsetzt. Sie sammelt Adressen für eine Petition, die sie am 4. Januar 2011 ans NIH (National Institute of Health/USA) abschicken wird. Es geht darum, dem NIH klarzumachen, dass sich viele Eltern von Kindern mit DS dafür einsetzen, dass auch für die medizinische Forschung bei DS (und nicht nur bei Parkinson, Alzheimer, MS etc.) Geld locker gemacht wird. Konkret geht es um die Unterstützung der Uni Stanford, deren DS-Forschung jetzt auf der Schwelle zu klinischen Studien am Menschen steht, aber dafür braucht es viel Geld, und dieser Tage wird eben im NIH darüber debattiert, ob dieses Geld für die DS-Forschung zur Verfügung gestellt wird oder nicht. Ich habe den englischen Originaltext unten angefügt. Falls du bei dieser Petition mitmachen möchtest, kannst du dies auf folgende zwei Arten tun:
Eine email an changingmindsfoundation@gmail.com schicken mit folgenden Angaben im Textfenster:
„Add: dein Vorname/dein Nachname/deine Emailadresse“
Oder falls man dem ganzen etwas mehr Gewicht geben möchte:
„Add: dein Vorname/dein Nachname/deine Adresse/deine Telefonnummer plus einige Sätze über deine Motivation in Englisch"
Ich kenne Teresa persönlich, kann mich also für sie verbürgen. Bei weiteren Fragen kann man sich auch direkt mit ihr in Verbindung setzen.

Liebe Grüsse und guten Start ins neue Jahr,
Richard/Zürich
Mit Jamie, eben gerade 6 Jahre alt geworden

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* Email Teresa Cody: changingmindsfoundation@gmail.com
http://changingmindsaboutdownsyndrome.blogspot.com/
http://www.changingmindsfoundation.org/home.html

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PETITION REQUEST:

We are on the verge of revolutionary human clinical FDA trials for medication to raise learning, memory and communication in Down Syndrome. These trials are expensive, more than charity can handle, and more than pharma companies will take on when they are unsure if a market exists. We can show them a market exists and influence the National Institute of Health to help bridge the funding gap NOW by having you join a petition and by presenting your commentary!

There is a major grant request under review at the NIH to initially fund a start up pharmaceutical's FDA trial of a medication developed by Stanford DS researchers that has improved learning performance in DS mice and shown to be usable in humans. We MUST get this funded.

In 2009, the NIH provided 18 million dollars for DS research. DS affects about 400,000 Americans. In contrast, autism (which affects 560,000) got 132 million in NIH money, MS (affecting 400,000) got 137 million, and Parkinsons got 162 million. Why? Because the families of people with these issues are very active in lobbying for this and being involved at the federal level, and we have not been. The view from the govt and pharma is that we don't care about developing the medications that are within reach that could really change our kids outcomes in life, so they focus elsewhere. Time for things to change!

So join me today in saying this to the NIH decision makers:
We, the members of the Down Syndrome community, strongly urge support for the development of FDA approved medication to raise learning, memory, and communication for those with DS. We particularly support this grant application: the NINDS Cooperative Program in Translational Research - Small Business Awards (SBIR [U44]), Principal Investigator Elizabeth Moyer, PhD.

Your steps:
1) email me to add your name and email address to the petition. just say "add" with your name and email address

2) if possible, take 5 minutes and email me a few sentences showing your support--include your name, address, and telephone #. This will be far more powerful than just the petition. I will consolidate comments and give to the head of the grant application process.

3) call or email me if you need more info

Time is critical in this process, so please act now! We want to deliver the petition by January 4th!!! And please forward to all your friends and family.

Merry Christmas and Happy New Year!

Thank your for taking the time to help. The squeaky wheel gets the grease. Help us get the grease!

Sincerely,
Teresa Cody
Changing Minds Foundation