Medizinische Forschung

[Ritchie]

Liebe alle

kürzlich war auf der deutschen DS-Liste eine interessante Diskussion im Gange über einen Artikel in der ZEIT, in dem vom neuen DS-Bluttest berichtet wurde. Der Artikel hat in Deutschland hohe Wellen verursacht, v.a. auch deswegen, weil die Forschung zumindest teilweise gesponsert wurde von eine "christlichen" Partei. Ich habe die Diskussion nicht genau mitverfolgt, kann also hier nicht alles im Detail wiedergeben. Für die, die es interessiert ist hier der Link zum Artikel:
http://www.zeit.de/2011/34/M-Trisomie

Mich interessiert vielmehr, was an Forschung schon vorhanden ist, nicht um die Geburt unserer Kinder zu verhindern, sondern um ihnen bessere Lebensqualität und mehr Selbstständikeit als Erwachsene zu ermöglichen. In der deutschen Liste habe ich einige Links dazu gepostet und mehrere Forschungsprojekte erwähnt, und auch gesagt, wie und wo man Geld spenden kan, um die Forschung für unsere Kinder zu unterstützen. Das war vor genau einer Woche und ich habe genau Null Antworten gekriegt. Mein Appell ging an die Eltern vn Kindern mit DS, anstatt sich zu sehr über solche Artikel aufzuregen (was ich verstehen kann, mir gehts ja auch so!), die Forschung in die andere erwähnte Richtung zu unterstützen. Ich denke nicht, dass wir auch mit noch so grossen Anstrengungen die öffentliche Meinun in Sachen Pränataldiagnostik grundsätzlich werden ändern können, da ist es doch meiner Meinung nach sinnvoller, unseren Kindern zu helfen, in der Zukunft mittels neuer Therapien ein besseres Leben zu ermöglichen. Es geht hier übrigens nicht darum, dass Down-Syndrom wegzutherapieren oder den harakter unserer Kinder anzupassen, es geht um bessere Kognition, beseres Lernvermögen, mehr Selbstständigkeit und die Möglichkeit von selbstbestimmten Partnerschaften etc., also all das, was wir uns eigentlich für unsere Kinder wünschen, seien sie behindert oder nicht.

Ich gebe hier einige Links an, um aufzuzeigen, was für grosse Anstrengungen momentan am Laufen sind, ohne dass wir gross davon Kenntnis nehmen. leider ist alles in Englisch oder Französisch, da im deutschen Sprachraum diesbezüglich nichts läuft, soviel ich jedenfalls weiss:

Dr. William Mobley, Univ. of California, san Diego über den Stand seiner DS-Forschung, die Probleme beim Umsetzen der Laborforschung zum fertigen Medikament (es sind schon fertige Medikamente vorhanden), ein weiteres Thema ist Alzheimerprävention:
http://www.youtube.com/watch?v=hfvnAtwcwoQ

Mehr über diese Forschung auf der Uni website:
http://neurosciences.ucsd.edu/2Bpage.ph ... y@ucsd.edu

Ein weiterer Forscher ist Dr. Alberto Costa von der University of Colorado in Denver, der eine Tochter mit DS hat und von dessen Anstrengungen kürzlich in der New York Times berichtet wurde:
http://neurosciences.ucsd.edu/2Bpage.ph ... y@ucsd.edu
Er testet gegenwärtig das Alzheimer Medikament Memantin-Hydrochlorid an jungen Erwachsenen mit DS, die nicht an Alzheimer erkrankt sind. Die geistige Behinderung bei DS ist eng mit den Vorgängen der Alzheimer Krankheit verknüpft, teilweise sogar identisch.

In Barcelona wird auch an einem neuen Medikament geforscht, das aus einer pflanzlichen Quelle gewonnen wird. Die erste klinische Studie an Menschen mit DS verlief erfolgversprechend. Mara Dierssen, die Leiterin des Projekts, ist sehr auf finanzielle Unterstützun angewisen, wie sie mir in einer Email mitteilte. Hier mehr dazu:
http://www.novussanguis.org/dyrk1a.php
Hier ein Clip, der das Ziel der Forschung erklärt:
http://www.novussanguis.org/index.php

An der Uni Stanford forscht Dr. Ahmad Salehi für die Sache unserer Kinder:
http://dsresearch.stanford.edu/communit ... ue_01.html
Für den Defekt, den er im Visier hat, gibt es bereits ein medikament, das (für eine andere Krankheit) in Japan bereits seit einiger Zeit zugelassen ist:
http://dsresearch.stanford.edu/communit ... ue_01.html
In einem weitere Schritt wird er versuchen, die sehr positiven Resultate seiner DS-Mausstudie auf eine klinische Studie mit Menschen zu übertragen. Die Finanzierung ist noch ungewiss.

Auch in Stanford forscht Dr. Craig Garner:
http://garnerlab.stanford.edu/DS_Research.html
Das Medikament, das er erfolgreich an DS-Mäusen getestet hat, besteht auch schon:
http://garnerlab.stanford.edu/DS_Research.html
Innerhalb des nächsten Jahres wird die erste klinische Studie mit Menschen mit DS geplant
Mehr darüber:
http://garnerlab.stanford.edu/


Eine Übersicht über die gegenwärtige Forschung ist auf der website der "Down Syndrome Research and Treatment Foundation DSRTF" zu finden:
http://www.dsrtf.org/page.aspx?pid=357

Ich fände es schade, wenn wir diese Leute nicht wenigstens finanziell unterstützen könnten. Die Schweiz ist ein so reiches Land, und wir Schweizer können wahrscheinlich im Vergleich zu anderen Nationalitäten mit unserem hohen Franken viel mehr erreichen, wenn wir etwas geben.

Falls jemand von euch diese Forscher unterstützen möchte, ann er/sie es hier tun:

Craig Grarner/Stanford:
http://garnerlab.stanford.edu/DS_Make_A_Gift.html

Mara Dierssen/Barcelona/Paris:
http://www.fondationlejeune.org/index.p ... 5&Itemid=1

Down Syndrome Research and Treatment Foundation, Dr. W. Mobley u.a.:
https://www.dsrtf.org/sslpage.aspx?pid=298


Lieber Gruss,

Richard
mit Jamie, der im dezember schon 7 wird!

[Irene]

Lieber Richard

Vielen Dank für deine Zusammenstellung. Werde bestimmt hin und wieder darin stöbern. Jedenfalls weiss ich nun was ich mir so auf meine Festtage jeweils wünsche.

Liebe Grüsse
Irene

[aurelia20020]

DANKE vielmals für diese Links!

[johnels]

Das Problem ist oft, dass er Medikamente entwickelt werden können wenn eine Phänomen bzw. medzinisches Problem / Krankheit gut verstanden ist, und es nicht nur Theorien zu dem wie eine Krankheit "funktioniert".