Familie mit Extremfrühchen (SSW26) / Lungenüberdruck

[estrella68]

Hallo meine Lieben

Ich schreibe hier im Auftrag einer Mutter, welche in ca. der 26.SSW ihren Jungen geboren hat. Sie ist auf der Suche nach Eltern, welche ebenfalls ein Kind mit Trisomie21, als Extremfrühchen geboren, haben.

Ihr Junge wurde im Juni 2011 geboren, mit nur gerade 380 Gramm. Musste zum Glück nie beatmet werden kann jedoch nach wie vor nicht ohne Sauerstoff auskommen (Sauerstoffsättigung im Blut würde sonst unter die Normalwerte fallen). So wie es aussieht ist sein Herz im Grossen und Ganzen o.k. Es wurde in der rechten Herzvorkammer ein Löchlein von 4mm entdeckt, welches aber laut Aussage der Ärzte von selbst zuwachsen sollte.

Ihre grosse Sorge ist aber, dass ihr Kämpferjunge einen zu hohen Lungendruck hat. Von wo der überhöhte Lungendruck kommt, weiss man noch nicht. Es wurde noch kein Kathederuntersuch der Lunge vorgenommen. Da es ja ein Extremfrühchen ist, ist die Lunge ja sowieso ein grosses Thema. Seit gestern bekommt der Junge auch Viagra, welches den Lungendruck senken sollte.

Die Familie und im speziellen die Mutter sucht einfach nach einer Familie, welche in derselben Situation ist, war. Anscheinend kommt so eine spezielle Konstellation sehr selten vor. Also Trisomie21 und ein Extremfrühchen mit erhöhtem Lungendruck.

Ich bin gespannt, ob es Antworten gibt oder eventuell Tipps, wohin ich mich noch wenden könnte, um dieser Mutter Hilfestellung geben zu können.
Ich werde alle Antworten ausdrucken und ihr dann zustellen, da sie selbst keine e-mail Adresse hat.

Schon jetzt herzlichen Dank für’s Lesen.

Liebe Grüsse
Monika