Kinderrheuma / Arthritis?

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Katja Seiler
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Kinderrheuma / Arthritis?

Beitrag von Katja Seiler » 13.06.2012, 08:23

Hallo zusammen

Ich bin zurzeit ein wenig ratlos. Kennt jemand von euch einen Kinderarzt, der sich mit Kinderrheuma / Arthritis auskennt, bzw Erfahrung damit hat?

Sabine hat ja seit längerem immer wieder Beschwerden in den Beinen, in den Händen etc. Mal geht es besser und dann wieder schlechter. Seit drei Tagen ist es aber ganz schlimm. Sie leidet unter Morgensteifigkeit und kommt kaum aus dem Bett und kann kaum laufen. Sie weint dann auch immer und sagt, sie hätte grosse Schmerzen. Der Schulweg von 10 Minuten dauert bei ihrem jetzigen Tempo eine halbe Stunde und mehr, da sie wirklich nur ganz langsam läuft. Wir sind am Salben und Turnen, allerdings nicht, wenn es so akut ist wie jetzt. So schlimm war es noch nie. Jetzt ist natürlich so nasskaltes Wetter, das begünstigt dies sicher auch noch.

Die Kinderärztin konnte mir nicht wirklich weiterhelfen, sie schickte mich zum Kinderorthopäden. Dieser sagte nur, ich solle die Einlagen weglassen. Das war letzten Herbst. Er schliess damals Rheuma aus, da Sabine kein Fieber hätte und die Gelenke nicht rot seien. Aber die Knie und auch die Hände sind manchmal geschwollen und das ist doch auch nicht normal. Ich muss ja nicht warten, bis es ganz schlimm ist und zudem tut mir Sabine einfach leid, wenn sie solche Schmerzen hat. Sie weinte echt auf dem ganzen Schulweg und klagte immerzu über Beinschmerzen und hielt die Hand drauf. Es könnten auch Wachstumsschmerzen sein, hiess es. Dagegen spricht für mich die Morgensteifigkeit und die enormen Schmerzen beim Gehen, Sabine nimmt auch schon Schonhaltungen ein.

Ich habe gelesen, dass man bei Verdacht auf Kinderrheuma einen Spezialisten aufsuchen sollte, der sich mit sowas auskennt. Nur bin ich nicht fündig geworden. Kennt jemand von euch eine Adresse, an die ich mich wenden kann?

Danke und liebe Grüsse aus Murten, Katja mit Sabine ( 12.03.2004/DS)



Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 13.06.2012, 19:52

Hallo Katja

Tut mir Sabine leid. Dies kann man sich gar nicht vorstellen wenn man es selbst nicht hat.

Geh mal unter www.rheuma-schweiz.ch/go2/de/53. Dort rechts bei Info steht das ganze Ärzte Verzeichniss von der ganzen Schweiz, schön pro Kanton und auch über Kinder Rheuma. Vielleicht findest Du da etwas, was Dir hielft.

Lass es mich wissen, wenn Du etwas gefunden hast.

Lieber Gruss auch an Sabine

Bernadette

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Andrea mit Roman
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Beitrag von Andrea mit Roman » 14.06.2012, 22:43

liebe Katja
ich schicke dir ein private Nachricht mit der Adresse einer Mutter deren Sohn mit DS im selben Alter etwa Rheuma bekam.
Und mit meinen eigenen ERfahrungen diesbezüglich.

Was ich dir auf jeden Fall sagen will: es gibt verschiedene Behandlungsmethoden-schulmedizinische und naturheilkundliche -, wichtig ist, die Schmerzen ernst zu nehmen, was du als Mutter ja auch tust, denn die Schmerzen können höllisch sein.

Kannst du nicht auf einem Velo mit Windschattenanhänger zur Schule fahren,wenn sie so Schmerzen hat? Ich konnte wirklich nicht mehr gehen, mein Mann musste Roman morgens zur Schule bringen.!

Hoffentlich findet ihr einen Grund für die Schmerzen und eine Behandlungsmöglichkeit.
Meint die Kinderärztin wirklich, Sabine einfach leiden lassen, das ist doch nicht normal!?

Sag ihr doch,dass du Sabine Abklären lassen willst wegen Rheuma und wohin du gehen sollst. Bist du sonst mit ihr zufrieden oder nicht? Oder frag direkt bie der Rheumaliga nach, wie Bernadette es dir empfohlen hat.
Herzliche Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

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Katja Seiler
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Danke

Beitrag von Katja Seiler » 15.06.2012, 08:41

Hallo

Danke für eure Antworten und Ratschläge. Ich habe nun mal mit der Kinderrheumatologie in Bern Kontakt aufgenommen. Nun warten wir auf Antwort. Es geht mir in erster Linie ja mal darum, abzuklären, ob Sabine Rheuma hat. Wie dann die Behandlungsmöglichkeiten aussehen, das muss ich dann noch schauen. Ich habe je jetzt 2-3 Adressen von Betroffenen, werde diese dann sicher kontaktieren.

Wir haben ein Velo, aber ein Pino Tandem, wo Sabine vorne sitzt und auch mitreten muss. Wenn sie solche Schmerzen hat, ist das kein Thema, sie konnte sich wirklich kaum bewegen. Ich habe jetzt für Notfälle den Leiterwagen bereit gemacht. Dann würde ich sie so bringen.

Seit gestern läuft Sabine wieder etwas besser und sie hat nicht mehr diese Schmerzen. Es kommt aber eben manchmal so schubweise. Phasen, in denen es besser geht und Phasen, die eben schlechter sind. Aber eben, so schlimm wie letztes Mal war es noch nie...

Ich halte euch auf dem Laufenden....

Lieben Dank, Katja mit Sabine (12.03.2004/DS)

Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 17.06.2012, 09:06

In der heutigen Zeitung "Zentralschweiz am Sonntag" ist gerade ein Interview mit Frau Dr. med. Daniela Kaiser, Fachärztin für Kinder-Rheumatologie und Pädiatrie, Oberärztin am Luzerner Kantonsspital, über Kinderrheuma. Und ein Fallbeispiel von Nina (7).
Am Montag 25. Juni 19.30 Uhr im Hörsaal des Kantonsspitals Luzern ist ein öffentlicher Vortrag, mit der oben genannter Ärztin.
Ich dachte sofort an Euch.
Wenn Du Katja, das Interview wills, kann ich es Dir schicken. Gib mir die Adresse per PN an.

Gruss

Bernadette

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Katja Seiler
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Juveile Polyarthritis

Beitrag von Katja Seiler » 19.09.2012, 14:46

Hallo

Heute war nun endlich die Abklärung von Sabine in der Kinderrheumatologie. Sie hat nun tatsächlich juvenile Polyarthritis. Nachdem mir die Ärztin die Therapie bzw die Behandlung erklärt hat, musste ich erst mal nach Hause und dies "sitzen" lassen.... Die Untersuchung heute morgen war so intensiv und irgendwie geht das jetzt wohl so weiter...

Sabine hat nun vorübergehend ein entzündungshemmendes Schmerzmittel bekommen, in ein paar Wochen sollen in der Tagesklinik Cortisonspritzen in die betroffenden Gelenke folgen und danach die Therapie mit Methotrexat. (wöchentliche Spritze)

Mit Broschüren bin ich nun nach Hause... Und ich muss das echt verdauen im Moment...

Ich grüsse euch. Katja mit Sabine. (12.03.2004/DS)

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Irene
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Beitrag von Irene » 20.09.2012, 20:57

Liebe Katja

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die weiteren Schritte und hoffe dass Sabine bald wider schmerzfrei wird.
Alles Gute und herzliche Grüsse
Irene

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Brigitte
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Beitrag von Brigitte » 21.09.2012, 19:04

Liebe Katja

Ich kann mir gut vorstellen, dass du diese Diagnose zuerst verdauen musst. Es ist sicher nicht leicht, damit umzugehen. Auch ich wünsche euch viel Kraft, mit dieser Krankheit klar zu kommen und hoffe, dass es Sabine bald besser geht.

Liebe Grüsse
Brigitte mit Kim (10/2004)

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Rickandbeatrice
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Beitrag von Rickandbeatrice » 27.09.2012, 12:44

Liebe Katja

Man, ich wünsche Euch nur das Beste, damit ihr das Reuma bei Sabine in den Griff kriegen könnt.

Eine ganz dicke Uma von Lars an Sabine!

Grüsse aus Holland
Beatrice

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Maggi
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Beitrag von Maggi » 27.09.2012, 13:31

Liebe Katja und Familie

Ich hoffe, dass es Sabine bald wieder besser geht und wünsche Euch alles Liebe und Gute

Maggi (mit Enkelin Anic 2011)

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Katja Seiler
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Tagesklinik

Beitrag von Katja Seiler » 15.10.2012, 19:36

Hallo miteinander

Vielen Dank euch allen für eure aufmunternden Worte! Am letzten Freitag waren wir nun in der Tagesklinik und Sabine hatte unter Vollnarkose Gelenksinjektionen in ca. 15 betroffene Gelenke. Sie hat dies gut überstanden.... Sie bekommt nach wie vor täglich ein entzündungshemmendes Schmerzmittel und ab nächster Woche beginnt dann die Methotrexat Therapie. Morgen muss ich der Ärztin nochmals telefonieren, dann wird noch entschieden, ob Sabine zusätzlich doch auch noch Cortison Tabletten nehmen muss, da sie öfters über Hinterkopfschmerzen klagt. Besonders beim Einschlafen weint sie manchmal sehr vor Schmerzen. Da man die Halswirbelsäule nicht mit Spritzen behandeln konnte, braucht es eben vielleicht noch diese Tabletten. Mal sehen...

Ich hoffe doch nun sehr, dass die Medis Sabine ein wenig die Schmerzen nehmen können, doch ich weiss auch, dass es ein langwieriger Prozess ist. Aber wir sind guter Dinge und hoffen das Beste!

Halte euch dann weiter auf dem Laufenden....

Liebe Grüsse, Katja und Sabine.

Murzik
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Re: Kinderrheuma / Arthritis?

Beitrag von Murzik » 03.04.2013, 09:36

Ich hoffe, Sie werden in der Lage sein, ohne Arthrose Ernährung zu leben.
Alle Informationen über Arthrose Behandlung akut kann hier help-zentrum.com gefunden werden http://abnehmen-zentrum.com

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