medizinische Versorgung Kinder mit DS

[Andrea mit Roman]

Hallo liebe Eltern mit Kinder mit Down-Syndrom
Dr. Künzle, leitender Arzt Entwicklungspädiatrie und Neuropädiatrie am Ostschweizer Kinderspital (KER Zentrum), hat mich gefragt,
wie es mit der medizinischen Betreuung unserer Kinder aussieht und was für Wünsche da sind von uns Eltern.


Genau fragte er mich:

„Mich interessiert, wer alle Kinder mit Downsyndrom ärztlich nachbetreut (Kardiologen, Entwicklungspädiater, Neuropädiater,
niedergelassene Kinderärzte).
Genau gesagt: die Betreuung des Kindes mit Trisomie 21 bezüglich der verschiedenen medizinischen spezifischen Fragestellungen abhängig vom Entwicklungsalter.
Gibt es den Wunsch von Seiten der Eltern nach einem einheitlichen Betreuungskonzept?“

Ich sammle eure Antworten und werde Sie ihm weiterleiten.
Vielleicht kann er da medizinisch etwas anbieten, was uns fehlt. Vielleicht ein DS Kompetenzzenturm ähnlich der deutschen DS Ambulanzen?

Welche Arzte habt ihr für eure Kinder? (Name, Fachbezeichnung).
Wie sind Eure Erfahrungen?
Was fehlt euch?
Habt Ihr spezifische medizinische Versorgungswünsche für euer behindertes Kind?

[elisa]

Hallo liebe Eltern mit Kinder mit Down-Syndrom
Dr. Künzle, leitender Arzt Entwicklungspädiatrie und Neuropädiatrie am Ostschweizer Kinderspital (KER Zentrum), hat mich gefragt,
wie es mit der medizinischen Betreuung unserer Kinder aussieht und was für Wünsche da sind von uns Eltern.


Genau fragte er mich:

„Mich interessiert, wer alle Kinder mit Downsyndrom ärztlich nachbetreut (Kardiologen, Entwicklungspädiater, Neuropädiater,
niedergelassene Kinderärzte).
Genau gesagt: die Betreuung des Kindes mit Trisomie 21 bezüglich der verschiedenen medizinischen spezifischen Fragestellungen abhängig vom Entwicklungsalter.
Gibt es den Wunsch von Seiten der Eltern nach einem einheitlichen Betreuungskonzept?“

Ich sammle eure Antworten und werde Sie ihm weiterleiten.
Vielleicht kann er da medizinisch etwas anbieten, was uns fehlt. Vielleicht ein DS Kompetenzzenturm ähnlich der deutschen DS Ambulanzen?

Welche Arzte habt ihr für eure Kinder? (Name, Fachbezeichnung).
Wie sind Eure Erfahrungen?
Was fehlt euch?
Habt Ihr spezifische medizinische Versorgungswünsche für euer behindertes Kind?

Liebe Andrea,
Ich fände ein Kompetenzzentrum für DS super! Spezifisches Wissen sollte gesammelt und geteilt werden und auch geforscht werden. Mir fehlt eine solche Fachstelle in der CH!
Liebe Grüsse,
Elisa mit Serina 9/13

[Sabine und Simon]

Ich würde ein Kompetenzzentrum sehr begrüssen. Wir sind mit unserem Sohn bei einer allg. Kinderärztin und bei zwei Spezialärzten im Kispi. Aber es weiss leider nur jeder in seinem Fachgebiet Bescheid, ist ja auch normal, aber wenn dann zusätzliche Fragen betreff Down Syndrom auftauchen soll man den Kinderarzt zu Hause fragen und die meint man solle im Kispi nachfragen usw.
In einem Kompetenzzentrum kämen mehr Erfahrungen zusammen, davon könnte man doch profitieren. Wir haben ca. 1,5 Jahr "gedoktert" bis ein Morbus Hirschsprung festgestellt wurde, ich bin überzeugt wenn wir einen Arzt gehabt hätten der sich "nur" mit DownSyndrom Patienten befasst, wären wir viel viel früher am Ziel gewesen...
Auch wenn ich an unseren Start zurückdenke wie wäre ich da froh gewesen ein Kompetenzzentrum zu haben wo alle meine Fragen ernstgenommen und beantwortet worden wären. Wer von euch kennt nicht die Standartantwort: Ja das chunt denn scho guet, es brucht halt e chli Zyyt.

Alles guten an alle Leser/innen!!

[Maria]

Hallo zusammen,
mein Sohn ist nun 2 Jahre alt und ich hatte seither noch keinen Kontakt mit insieme 21.
Wir hatten erst mal genug medizinische Probleme zu bewältigen.
Nun hab ich mich eben im Forum registriert, weil ich wirklich auf der Suche bin nach einem Arzt, der Erfahrung mit Trisomie 21 hat.
Es ist wirklich eine Katastrophe.Keiner fühlt sich "ganzheitlich"zuständig.Alle betroffenen Eltern müssen erneut den Kampf kämpfen, den doch eigentlich schon viele vor ihnen gekämpft haben. Es muss ein Zentrum geben, wo alle Fäden zusammenlaufen.So könnte man sich viel Zeit und Untersuchungen sparen.
Auch gäbe es vielleicht nicht so viel "fragliche" Korrespondenz mit der Krankenkasse, die wegen diversen Dingen vertrauensärztliche Gutachten verlangt, um danach die Kostenübernahme abzulehnen.
Also... kurzum: meine Antwort auf die Frage, ob ein solches Kompetenzzentrum gut und nützlich wäre, lautet vielmal JA !!!
Liebe Grüsse von Maria

[Sonnenschein]

Hallo zusammen

Auch wir können da nur zustimmen. Ein Kompetenzzentrum wäre phantastisch. Eine Anlaufstelle würde so vieles vereinfachen und wie schon erwähnt, Wissen könnte gesammelt werden.

Herzliche Grüsse
Esther mit Family

[Andrea mit Roman]

hallo Maria und Esther
ich haben die Untersuchungsergebnisse weitergeleitet. Insieme 21 ist dran, mit einem Kompetenzzentrum.
Ich weiss nicht, wie lange das noch dauert, da müsste man sich mal auf dem Sekretariat erkundigen.

Maria: hast du nun gute Ärzte gefunden, die dein Kind betreuen?
In der Region SG hätte ich dir schon einige Tipps. Leider haben wir auch einige A4 Ordner mit medizinischen Akten von Roman....
Barbara Habeggger von Insieme 21 ( sie macht das Sekretariat) 21 hat aufgrund meiner Umfrage auch eine Liste erstellt, da könntest du dich bei ihr erkundigen.