Diagnose Trisomi 21

[celly]

Hallo Zusammen, meine Tocher ist 2 1/2 Monate alt und hat Trisomi 21. Sie hat in der Schwangerschaft alle Tests bestanden. Ein Tag nach der Geburt kommt der Kinderarzt zu uns und sagt es könnte sein das unsere Tocher Trisomi 21 hat, der Grund waren nur die Augen und wenn wir es wissen wollten müssten Sie an ihr Blut nehmen und testen lassen. Unsere kleine Bohne war 3.5kg und 50cm und sehr aktiv und ich wollte es nicht glauben das sie das Down Syndrom hat. Immer wieder sagte ich zu den Aerzten das meine kleine kein Down Syndrom, weil sie strampelte und das Köpfchen schon aufheben konnte, sie war einfach sehr wiff. Danach kam die Diagnose unsere Tochter hat Trisomi 21. Ich war am Boden zerstört, ich weinte Tag und Nacht, ich dachte es ist ein Traum, wieso uns?? Ich dachte auch mein Partner würde mich verlassen, weil ich ein behindertes Kind geboren habe und gab mir die Schuld. Im Spital sah ich alle Müttern und Vätern so glücklich ausser wir waren traurig und wütent. Wir dachten unsere Kleine müssen wir ins Heim geben, weil sie ein pflege fall ist usw. wir wussten nicht viel von Trisomi 21. Nun sind 2 1/2 Monate vorbei und die Situation ist viel besser unsere kleine ist ein Engel, sie macht uns es so einfach. Sie schlaft durch und weint nur wenn sie hunger oder sie hat bauch schmerzen. Und sie ist so süss, ich liebe sie extrem und kann schon ohne sie nicht sein Aber die Trauer und Wut st immer noch da, wird diese Wut und Trauer mal vergehen? Meine Gedanken sind immer, wie entwicklet sich meine Tochter. Hat sie leicht oder eine schwere Behinderung usw. ich mache mir immer solche gedanken. Wenn werde ich die Behinderung merken? Könnt Ihr mir bitte einige Tipps geben? Das wäre sehr lieb. Vielen Dank!

[aurelia20020]

Hallo liebe CELLY
Erst einmal herzliche Gratulation zu eurer Tochter!
Auch wir wussten nichts von der Behinderung und waren natürlich , wie sicher viele auch, sehr traurig und auch wütend.Sicher auch enttäuscht und ich dachte mir: Nie mehr werde ich lachen können . Das Leben wird von nun an sehr traurig verlaufen. zUdem machte ich mir viele Gedanken über die Zukunft. Wie z. Bsp. Wie behindert wird mein Kind sein . Wird er ins Heim gehen? Werde ich es schaffen? Wird er glücklich? Kann er eine Freundin haben ? Wird er ausgelacht?etc. etc.
Ich steigerte mich richtig in eine Depression rein. Zudem machten uns Kommentare von "lieben Freunden" und auch von völlig Unbekannten zu schaffen die alle in die gleiche Richtung gingen. "Habt ihr das(!) denn nicht gewusst?"Das sieht man doch heutzutags..etc.Das konnte ich dann gar nicht haben!!
Ich glaube Du hast den Entscheidenden Schritt schon gemacht du schreibst dass du die Kleine liebst.Dass Trauer und acuh Enttäuschungen immer wieder mal "hochkommen" sind meiner meinung nach sehr normal. Am Anfang habe ich die Gleichaltrigen Kinder fast nicht ausgehalten aber wie gesagt der Schmerz vergeht nach und nach. Oder ein anderes Beispiel mit 3 Jahren sprachen die anderen "Normalen" alle, und was unser Kleiner sagen konnte war "Mama" und knapp "Papa". Aber es braucht seine Zeit. Wie "Behindert" ein Kind mit Trisomie 21 ist kann ich jetzt auch nicht genau sagen. Ich glaube es variert stark. Die Einen können besser und schneller Laufen( ev. mit 2 Jahren) die anderen laufen eher später aber sprechen besser. Am Allerbesten lässt man es auf sich zukommen, wie bei anderen Kindern auch.
Ich jedenfalls denke heute ganz anders darüber.Unser Kleiner ist nun 4 jahre alt. Nach einer eher schwierigen Zeit der Gewöhnung hat er unsere Herzen im Sturm erobert.Ich habe soviele "Alte" Bücher über Kinder mit Trisomie 21 gelesen und alte Filme zum Thema geschaut dass ich fast in Panik ausgebrochen bin. Ein Tipp keine alten Bücher zum Thema lesen . Das Buch welches mich wieder aufgestellt hat ist das von Conny Rapp/WENk das heisst "aussergewöhnlich" oder auch das buch Väterglück von ihr. Total begeistert bin ich davon!Ich weiss nict ob dich mein Kommentar hilft. Jedenfalls wünsche ich Dir dass du dein Mädchen immer besser kennenlernen kannst udn auch andere Familien mit tri21 Kindern kenenlernen kannst. Alles GUTE für Dich. PS wir sidn aus Bern. Und du?
Gutes Neues Jahr 2011

[Stefan Haller]

Liebe Celly
Auch von mir herzliche Gratulation. Ich glaube, wir alle kennen deine Gefühle. Für mich war es wie der Tod des Kindes, das ich mir vorgestellt hatte. Trost hingegen erhielt ich von dem Kind, das da war. Es war süss, und ich war neugierig, es kennen zu lernen.
Heute ist dieses Kind, Philemon, siebeneinhalb Jahre alt und ein begeisterter Kindergärtler. Er macht das ganze Programm von Kindergarten und Hort etwas besonderes Unterstützung mit. Er wird ist bei seinen Gspändli beliebt und wird auch an Kindergeburtstage eingeladen.
Ja, manchmal braucht es etwas viel Geduld mit ihm, und machmal zerrt er an unseren Nerven. Aber mindestens ebenso häufig verbreitet er Lebenslust und Freude und überrascht uns immer wieder mit einer gesunden Portion Humor. Freude und Anstrengung wechseln sich ab – wie auch bei seinem jüngeren, normalbegabten Bruder. Für uns sind beide normal oder eben beide etwas Besonderes und wir würden keinen von beiden eintauschen, wenn wir könnten. Wenn wir neugierig Blicke von Passanten ernten, bin ich oft sogar stolz darauf, Vater eines Down-Syndrom-Buben zu sein.
Aber deinen Schmerz wirst du wohl wie ich noch einige Jahre spüren – es ist doch wie der Tod eines Wunschkindes. Vielleicht könntest du für dieses ab und zu eine Kerze anzünden?
Mit dem "neuen" Kind aber wünsche ich dir und deinem Mann viel Glück und Freude! Vielleicht hat es euch als Eltern ausgesucht, weil ihr besonders begabt dafür seid.
Herzliche Grüsse und guten Rutsch!
Stefan

[celly]

Hallo liebe CELLY
Erst einmal herzliche Gratulation zu eurer Tochter!
Auch wir wussten nichts von der Behinderung und waren natürlich , wie sicher viele auch, sehr traurig und auch wütend.Sicher auch enttäuscht und ich dachte mir: Nie mehr werde ich lachen können . Das Leben wird von nun an sehr traurig verlaufen. zUdem machte ich mir viele Gedanken über die Zukunft. Wie z. Bsp. Wie behindert wird mein Kind sein . Wird er ins Heim gehen? Werde ich es schaffen? Wird er glücklich? Kann er eine Freundin haben ? Wird er ausgelacht?etc. etc.
Ich steigerte mich richtig in eine Depression rein. Zudem machten uns Kommentare von "lieben Freunden" und auch von völlig Unbekannten zu schaffen die alle in die gleiche Richtung gingen. "Habt ihr das(!) denn nicht gewusst?"Das sieht man doch heutzutags..etc.Das konnte ich dann gar nicht haben!!
Ich glaube Du hast den Entscheidenden Schritt schon gemacht du schreibst dass du die Kleine liebst.Dass Trauer und acuh Enttäuschungen immer wieder mal "hochkommen" sind meiner meinung nach sehr normal. Am Anfang habe ich die Gleichaltrigen Kinder fast nicht ausgehalten aber wie gesagt der Schmerz vergeht nach und nach. Oder ein anderes Beispiel mit 3 Jahren sprachen die anderen "Normalen" alle, und was unser Kleiner sagen konnte war "Mama" und knapp "Papa". Aber es braucht seine Zeit. Wie "Behindert" ein Kind mit Trisomie 21 ist kann ich jetzt auch nicht genau sagen. Ich glaube es variert stark. Die Einen können besser und schneller Laufen( ev. mit 2 Jahren) die anderen laufen eher später aber sprechen besser. Am Allerbesten lässt man es auf sich zukommen, wie bei anderen Kindern auch.
Ich jedenfalls denke heute ganz anders darüber.Unser Kleiner ist nun 4 jahre alt. Nach einer eher schwierigen Zeit der Gewöhnung hat er unsere Herzen im Sturm erobert.Ich habe soviele "Alte" Bücher über Kinder mit Trisomie 21 gelesen und alte Filme zum Thema geschaut dass ich fast in Panik ausgebrochen bin. Ein Tipp keine alten Bücher zum Thema lesen . Das Buch welches mich wieder aufgestellt hat ist das von Conny Rapp/WENk das heisst "aussergewöhnlich" oder auch das buch Väterglück von ihr. Total begeistert bin ich davon!Ich weiss nict ob dich mein Kommentar hilft. Jedenfalls wünsche ich Dir dass du dein Mädchen immer besser kennenlernen kannst udn auch andere Familien mit tri21 Kindern kenenlernen kannst. Alles GUTE für Dich. PS wir sidn aus Bern. Und du?
Gutes Neues Jahr 2011

Hallo Nicole vielen Dank für deine Tipps und die Bücher werde diese lesen hat mir sehr geholfen. Nein sie haben alle Kontrollen gemacht und man sah Nichts. Tja...Meine Kleine hat sich gut versteckt Ja, das habe ich leider mit den Gleichaltrigen Kinder, es tut weh und ich frage mich immer, wieso kann meine kleine nicht "normal" sein. Hoffe das es ändert aber es braucht seine Zeit.
Jaaaa....ich bin auch von Bern...das ist ja super Bist du Mitglied bei Insieme?? Dann sehen wir uns sicher dort. Wüsnche dir auch alles Gute und wünsche dir und deiner Familie einen gutes neuen Jahr. Liebe Grüsse

[celly]

Liebe Celly
Auch von mir herzliche Gratulation. Ich glaube, wir alle kennen deine Gefühle. Für mich war es wie der Tod des Kindes, das ich mir vorgestellt hatte. Trost hingegen erhielt ich von dem Kind, das da war. Es war süss, und ich war neugierig, es kennen zu lernen.
Heute ist dieses Kind, Philemon, siebeneinhalb Jahre alt und ein begeisterter Kindergärtler. Er macht das ganze Programm von Kindergarten und Hort etwas besonderes Unterstützung mit. Er wird ist bei seinen Gspändli beliebt und wird auch an Kindergeburtstage eingeladen.
Ja, manchmal braucht es etwas viel Geduld mit ihm, und machmal zerrt er an unseren Nerven. Aber mindestens ebenso häufig verbreitet er Lebenslust und Freude und überrascht uns immer wieder mit einer gesunden Portion Humor. Freude und Anstrengung wechseln sich ab – wie auch bei seinem jüngeren, normalbegabten Bruder. Für uns sind beide normal oder eben beide etwas Besonderes und wir würden keinen von beiden eintauschen, wenn wir könnten. Wenn wir neugierig Blicke von Passanten ernten, bin ich oft sogar stolz darauf, Vater eines Down-Syndrom-Buben zu sein.
Aber deinen Schmerz wirst du wohl wie ich noch einige Jahre spüren – es ist doch wie der Tod eines Wunschkindes. Vielleicht könntest du für dieses ab und zu eine Kerze anzünden?
Mit dem "neuen" Kind aber wünsche ich dir und deinem Mann viel Glück und Freude! Vielleicht hat es euch als Eltern ausgesucht, weil ihr besonders begabt dafür seid.
Herzliche Grüsse und guten Rutsch!
Stefan

Hallo Stefan das hat mir geholfen deine Zeilen zu lesen, vielen Dank. Zu denken das meine Kleine in den Kindergarten und Hort gehen kann und vielleicht in der Schule integriert wird, würde mich sehr beruhigen. Ich wünsche mir sehr das sie eine "normale" Kindheit hat. Das wünscht sich jede Mutter, ich weiss das Zeit vergehen muss die Wut, Entäuschung und Trauer verarbeiten, es braucht einfach Kraft, aber die Kraft gibt uns unsere Tochter. Probiere es mal aus mit der Kerze.
Wünsche dir auch alles Gute und wünsche dir und deiner Familie einen gutes neuen Jahr. Liebe Grüsse

[Isabella]

Hallo Celly

Ich kann dir erst mal nur gratulieren zu deiner Tochter. Deine Tochter hat sich sicher die richtige Familie ausgesucht und du bist das beste Mami für sie. Am Anfang macht man sich enorm viele Gedanken. Es ist auch gut so, den nur so kannst du dich mit der Situation richtig auseinandersetzten. Das wichtigste ist aber nur die Liebe die du deiner Kleinen gibst und viel Zeit. Sie wird ihren Weg machen, ganz sicher. Mein Sohn ist mittlerweilen 4-jährig und er macht es einfach super, wie er sein Leben meistert. Auch ich mache mir immer wieder Gedanken (wie, was, wann), vielleicht auch manchmal zuviel. Aber ist das nicht normal? Machen wir das sonst nicht auch? In der Insieme-Gruppe Bern findest du tolle Leute und wir werden uns sicher dort mal treffen.

Ganz liebe Grüsse, Kopf hoch und einen zuversichtlichen Start ins neue Jahr
Isabella

[Andrea mit Roman]

liebe Celly
ich gratuliere dir herzlich zu deiner Tochter und heisse dich hier unter Gleichgesinnten herzlich Willkommen!
Ich verstehe deine Entäuschung und Trauer, denn keiner von uns hat sich ein Kind mit DS gewünscht.
Kannst du dich mit deinem Partner darüber austauschen?

Auch für mich war es in Gedanken selbstverständlcih, ein gesundes Kind zu bekommen.
Sehr geholfen hat mir der Text: Willkommen in Holland, den ich bekommen habe.
Ich habe ihn hier im Forum unter Verschiedenes eingestellt.
Da wird genau beschrieben, wie die Gefühle sind, wenn man von seinem Wunschkind Abschied nehmen muss, und dafür sich öffnet für ein neues Kind, das man auch lieben lernt, je besser man es kennt.

Stefan: Du hast es so schön mit der Kerze beschrieben, das was ich auch meine!

Die beiden Bücher von Conny Rapp/Wenk: aussergewöhnlich und Väterglück sind die besten die ich kenne, die gabs leider erst , als Roman schon älter war, ich habe sie mri dennoch gekauft und hier im Forum unter "Verschiedenes" Beschrieben. Du musst ganz unten unter Verschiedenes schauen, es war eines der ersten Themen dort.

Und auch deine kleine süsse Tochter hat es schon gemacht, dir gezeigt, dass sie dieselben Bedürfnisse hat, wie jedes andere Baby auch, vorallem Wärme, Liebe und Geborgenheit. Und du wirst sehen, es wird nicht lange dauern, und sie "zahlt" es dir freudestrahlend "zurück"!
Aber aus eigener Erfahrung sage ich dir: man lernt damit zu Leben und dieses Leben mit dem Kind mit DS ist nicht weniger schön als mit einem nicht behinderten Kind!
Manchmal zwar etwas herausfordernder, etwas anstengender, es braucht mehr Geduld und Ausdauer von uns. Aber wir bekommen auch ganz viel Liebe und Lebensfreude von unseren Kindern mit DS zurück!

Im Moment finde ich meine Leben mit meinem nichtbehinderten Sohn, 13 Jahre viel anstrengender als mit Roman, 10 J. DS!!!

Roman wurde im Kindergarten schon integriert, besucht jetzt die dritte Primarschule hier im Dorf und wird auch die vierte Klasse integriert besuchen. Und dies, obwohl er schwer geistig behindert ist, ganz unverständlich spricht, Hörgeräte hat und den Lernzielen der dritten Klasse nicht folgen kann. Er hat individuelle Lernziele.Lesen , schreiben und rechnen sind noch in weitester Ferne für ihn. Aber sein Sozialverhalten hinkt denn anderen Kindern nicht nach, er ist immer der erste, der merkt, wenn ein Kind traurig ist oder krank ist und erkann sehr gut trösten!
Er geht begeistert zur Schule und hat einige gute Freundinnen und 2 recht gute Freunde in der Klasse.
Er kommt mit vielen Kindern gut aus. Er ist akzeptiert, so wie er ist. Die Kinder lernen in der Schule, es ist normal , verschieden zu sein. ER ist dorfbekannt und integriert und akzeptiert. Ich erlebe immer wieder, dass uns viele Menschen sehr wohlwollend begegnen!

Mach dir keine Sorgen über die Entwicklung deiner Tochter. Geniesse sie doch vorerst einfach.Wahrschienlich wird ihre Entwicklung etwas langsamer sein als bei gleichaltrigen Kindern, aber du wirst sehen, je mehr du wartest, desto mehr freust du dich auch über ihre Entwicklungsschritte!
Auch unserer Kinder mit DS sind sehr verschieden,noch unterschiedlicher als Kinder ohne DS. Bei unseren Kindern mit DS reicht die Entwicklungsstreubreite von schwerer geistiger Behinderung bis zur leichter Lernbehinderung. Roman ist ein Extrembeispiel am unteren Ende der Entwicklungsskala und mit vielen zusätzlichen Einschränkungen. Seine Freundin aus der Elterngruppe, die ein Jahr älter ist, ist an der heilpädagogischen Schule, lernt dort lesen und schreiben und rechnen und spricht absolut klar verständlich, in ganzen Sätzen.
Meine Schwägerin und zugleich Romans Gotti hat mir bei seiner Geburt gesagt:sprich Roman nie im Voraus Fähigkeiten ab, nur weil er das DS hat! Recht hat sie!

Ich wünsche Euch ein gutes Zusammenwachsen als Familie. Ist deine Tochter dein erstes Kind?

HErzliche Grüsse