Hallo Zusammen
Ich habe mich nun schon xmal über diesen Eintrag im IV Register genervt: Das Down-Syndrom ist kein Geburtsgebrechen. Mit diesem Satz entstehen für uns immer wieder Nachteile. Dieser Satz steht seid dem Bestehen der IV im Register (Verfassung). Ich finde es wäre an der Zeit etwas zu ändern. Wie könnten man das veranlassen? Ist jemand von Euch politisch tätig?
Gruss Barbara
IV und das Down-Syndrom
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Barbara Camenzind
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Geburtsgebrechen
Meines Wissens arbeiten die Behindertenverbände - darunter auch die EDSA - schon lang an diesem Ärgernis... bisher erfolglos. Wenn also jemand gute Ideen hat, wie das zu erreichen wäre..?
Allerdings weht zur Zeit eine etwas steife Brise, was IV und Finanzen angeht...
Allerdings weht zur Zeit eine etwas steife Brise, was IV und Finanzen angeht...
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Kyle's Familie
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Geburtsgebrechenliste
Liebe Sandra
Wenn das so einfach wäre...
Auch Anwälte können nicht zaubern.
Das Thema ist altbekannt und es fehlt nicht an politischem Druck. insieme Schweiz hat sich dafür eingesetzt, dass das Down-Syndrom in die Geburtsgebrechenliste aufgenommen wird, aber leider bis jetzt erfolglos.
Ich glaube der Knackpunkt ist der, dass ein Genfehler auf einer anderen Ebene liegt als Gebrechen, die bei der Geburt entstanden sind. Die medizinische Definition von "Geburtsgebrechen" ist nun mal so, dass das Down-Syndrom durch die Maschen fällt.
Wenn du dich aus erster Hand über den Stand der Dinge informieren möchtest, musst du mal bei insieme Schweiz in Bern nachfragen.
Auf jeden Fall hat man versucht, was man tun konnte...
Ich weiss, dass diese Antwort nicht sehr befriedigend ist.
Aber hoffen darf man ja immer noch!
Liebe Grüsse
Dani
Wenn das so einfach wäre...
Auch Anwälte können nicht zaubern.
Das Thema ist altbekannt und es fehlt nicht an politischem Druck. insieme Schweiz hat sich dafür eingesetzt, dass das Down-Syndrom in die Geburtsgebrechenliste aufgenommen wird, aber leider bis jetzt erfolglos.
Ich glaube der Knackpunkt ist der, dass ein Genfehler auf einer anderen Ebene liegt als Gebrechen, die bei der Geburt entstanden sind. Die medizinische Definition von "Geburtsgebrechen" ist nun mal so, dass das Down-Syndrom durch die Maschen fällt.
Wenn du dich aus erster Hand über den Stand der Dinge informieren möchtest, musst du mal bei insieme Schweiz in Bern nachfragen.
Auf jeden Fall hat man versucht, was man tun konnte...
Ich weiss, dass diese Antwort nicht sehr befriedigend ist.
Aber hoffen darf man ja immer noch!
Liebe Grüsse
Dani
Daniel Burri
mit Ursula Burri, Michael (1991) und Roman (1995 DS)
Zürich
mit Ursula Burri, Michael (1991) und Roman (1995 DS)
Zürich
Hallo zusammen
Dieses Thema wurde ja auch schon unter Physio behandelt. Ich habe einfach mit dem Wort " Geburtsgebrechen " mühe. z. B. bei CP kommt dies ja auch nicht nur von der Geburt, oder auch andere CP ähnliche Behinderungen, z.b. Stoffwechselerkrankungen. Aber diese werden unter " Geburtsgebrechen" gehandelt. Barbara und ich haben es eben schon in einem Thema unter Physio erklärt wieso beim Down-Syndrom nicht. Bitte schaut da noch mals rein. Auch andere Behinderungen haben mit der IV ihre Probleme. Letzthin hat mir jemand gesagt, dass einer Bekannten die eine Behinderte Tochter hat, die sie immer tragen muss, ein Treppenlift von der IV verweigert wurde, mit der Begründung, da sie nicht Bilungsfähig sei und so nicht in die Schule müsse, und damit nicht täglich vom oberen Stock nach unten gehen müsste. So muss die Mutter die Tochter nun weiterhin täglich von oben nach unten in das Wohnzimmer tragen, so dass sie nicht immer im Zimmer sein müsse.
Grüessli
Bernadette
Dieses Thema wurde ja auch schon unter Physio behandelt. Ich habe einfach mit dem Wort " Geburtsgebrechen " mühe. z. B. bei CP kommt dies ja auch nicht nur von der Geburt, oder auch andere CP ähnliche Behinderungen, z.b. Stoffwechselerkrankungen. Aber diese werden unter " Geburtsgebrechen" gehandelt. Barbara und ich haben es eben schon in einem Thema unter Physio erklärt wieso beim Down-Syndrom nicht. Bitte schaut da noch mals rein. Auch andere Behinderungen haben mit der IV ihre Probleme. Letzthin hat mir jemand gesagt, dass einer Bekannten die eine Behinderte Tochter hat, die sie immer tragen muss, ein Treppenlift von der IV verweigert wurde, mit der Begründung, da sie nicht Bilungsfähig sei und so nicht in die Schule müsse, und damit nicht täglich vom oberen Stock nach unten gehen müsste. So muss die Mutter die Tochter nun weiterhin täglich von oben nach unten in das Wohnzimmer tragen, so dass sie nicht immer im Zimmer sein müsse.
Grüessli
Bernadette
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Kyle's Familie
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IV "Geburtsgebrechen"
Hallo Daniel
Das hört sich nach allgemeiner Resignation an. Mit der nötigen Unterstützung wäre ich bereit, das Feuer wieder zu entfachen und mich dafür einzusetzen, dass etwas in Bewegung kommt.
Wenn ich Verwandte und Freunde darüber aufkläre, dass unser kleiner Kyle keine Unterstützung von der IV bekommt und bekommen wird, dann reagieren diese mit grosser Bestürzung und Unverständnis.
Ich möchte wirklich gerne wissen, WAS man tun muss, damit dieser Missstand behoben werden kann.
Es gibt ein IV-Gesetz. Dieses muss doch aber irgendwie geändert werden können!? Nichts ist sacro sanct. Ich mache mich mal bei insieme Schweiz schlau. Ich kann mir schon vorstellen, dass sich die IV dagegen sträubt, die DS-Menschen auf ihrer Liste aufzunehmen. Schliesslich spricht man davon, dass jeder 700 Mensch das DS hat. Somit kommen auf 7.6 Mio. Schweizer Einwohner über 10'100 Menschen mit Down Syndrom! Was das wieder kosten wird, werden die sich fragen.
Gruss
Sandra
Das hört sich nach allgemeiner Resignation an. Mit der nötigen Unterstützung wäre ich bereit, das Feuer wieder zu entfachen und mich dafür einzusetzen, dass etwas in Bewegung kommt.
Wenn ich Verwandte und Freunde darüber aufkläre, dass unser kleiner Kyle keine Unterstützung von der IV bekommt und bekommen wird, dann reagieren diese mit grosser Bestürzung und Unverständnis.
Ich möchte wirklich gerne wissen, WAS man tun muss, damit dieser Missstand behoben werden kann.
Es gibt ein IV-Gesetz. Dieses muss doch aber irgendwie geändert werden können!? Nichts ist sacro sanct. Ich mache mich mal bei insieme Schweiz schlau. Ich kann mir schon vorstellen, dass sich die IV dagegen sträubt, die DS-Menschen auf ihrer Liste aufzunehmen. Schliesslich spricht man davon, dass jeder 700 Mensch das DS hat. Somit kommen auf 7.6 Mio. Schweizer Einwohner über 10'100 Menschen mit Down Syndrom! Was das wieder kosten wird, werden die sich fragen.
Gruss
Sandra
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Barbara Camenzind
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Liebe Sandra
Ich denke das Beste ist wirklich sich bei insieme Schweiz zu erkundigen. Ich kenne den politischen Weg nicht. Vielleicht könnte man ja Unterschriften sammeln...
Es ist ja nicht ganz so, das wir nichts von der IV bekommen, sondern das der Weg zum IV Geld für Familien mit einem Kind mit Trisomie 21 einfach unglaublich steinig ist (im Gegensatz zu anderen Menschen mit Behinderung).
Mir scheint, dass unsere Kinder zuwenig "behindert" sind für die IV, aber in unserer Gesellschaft gelten Kinder mit Down-Syndrom als so "behindert" das zum Teil eine Integration nicht möglich ist
!
Ich denke das Beste ist wirklich sich bei insieme Schweiz zu erkundigen. Ich kenne den politischen Weg nicht. Vielleicht könnte man ja Unterschriften sammeln...
Es ist ja nicht ganz so, das wir nichts von der IV bekommen, sondern das der Weg zum IV Geld für Familien mit einem Kind mit Trisomie 21 einfach unglaublich steinig ist (im Gegensatz zu anderen Menschen mit Behinderung).
Mir scheint, dass unsere Kinder zuwenig "behindert" sind für die IV, aber in unserer Gesellschaft gelten Kinder mit Down-Syndrom als so "behindert" das zum Teil eine Integration nicht möglich ist
!Wer vom Glück immer nur träumt, darf sich nicht wundern, wenn er es verschläft.
-
Kyle's Familie
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IV "Geburtsgebrechen"
Sali Barbara
Ich habe mich gestern (8.9.08) auf schriftlichem Weg bei insieme Schweiz erkundigt, was in diesem Bereich bereits unternommen wurde und warum man auf keinen grünen Zweig gekommen ist.
Weiter habe ich mit Pascale Bruderer, Aargauer Nationalrätin (www.pascale-bruderer.ch) Kontakt aufgenommen. Sie setzt sich sehr stark für die Gleichberechtigung und Integration von Behinderten ein. Sie ist im Moment jedoch nicht zu erreichen.
Ich versuche euch diesbezüglich auf dem Laufenden zu halten.
Vielleicht ist es, wie Du sagst Barbara, nur Kosmetik, dass Trisomie 21 in den IV Listen anerkannt wird. Irgendwie kommt man schon zum Geld. Ich finde aber einfach, dass es eine Prinzipfrage ist. Vielleicht ist die Energie aber in diesem spezifischen Punkt falsch eingesetzt und es gäbe Dinge, für die es sich mehr lohnt, zu kämpfen?
Gruss
Sandra
Ich habe mich gestern (8.9.08) auf schriftlichem Weg bei insieme Schweiz erkundigt, was in diesem Bereich bereits unternommen wurde und warum man auf keinen grünen Zweig gekommen ist.
Weiter habe ich mit Pascale Bruderer, Aargauer Nationalrätin (www.pascale-bruderer.ch) Kontakt aufgenommen. Sie setzt sich sehr stark für die Gleichberechtigung und Integration von Behinderten ein. Sie ist im Moment jedoch nicht zu erreichen.
Ich versuche euch diesbezüglich auf dem Laufenden zu halten.
Vielleicht ist es, wie Du sagst Barbara, nur Kosmetik, dass Trisomie 21 in den IV Listen anerkannt wird. Irgendwie kommt man schon zum Geld. Ich finde aber einfach, dass es eine Prinzipfrage ist. Vielleicht ist die Energie aber in diesem spezifischen Punkt falsch eingesetzt und es gäbe Dinge, für die es sich mehr lohnt, zu kämpfen?
Gruss
Sandra
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Barbara Camenzind
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Liebe Sandra, da hast Du vollkommen Recht! Es lohnt sich auf jeden Fall zu kämpfen!
Die Beantragung für Hilflosenentschädigung empfand ich als Mutter sehr erniedrigend, als würde ich etwas verlangen, das uns einfach nicht zusteht! Du musst Dein Kind schlechter hinstellen als es ist. Zuerst wurde unser Antrag abgelehnt, beim zweiten Anlauf hat es jetzt geklappt, aber sie konnten es nicht lassen uns noch mitzuteilen, es gilt nur bis diesen Oktober, dann käme dann wieder eine IV-Prüferin die Situation überprüfen... (Wir wollen die IV ja "bescheissen"
!)
Und das alles nur weil Trisomie 21 kein Geburtsgebrechen ist.
Die Beantragung für Hilflosenentschädigung empfand ich als Mutter sehr erniedrigend, als würde ich etwas verlangen, das uns einfach nicht zusteht! Du musst Dein Kind schlechter hinstellen als es ist. Zuerst wurde unser Antrag abgelehnt, beim zweiten Anlauf hat es jetzt geklappt, aber sie konnten es nicht lassen uns noch mitzuteilen, es gilt nur bis diesen Oktober, dann käme dann wieder eine IV-Prüferin die Situation überprüfen... (Wir wollen die IV ja "bescheissen"
!)Und das alles nur weil Trisomie 21 kein Geburtsgebrechen ist.
Wer vom Glück immer nur träumt, darf sich nicht wundern, wenn er es verschläft.
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Andrea mit Roman
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Hoi mitenand
ich habe vor einem Monat etwa mich bei derehemaligen EDSA erkundigt, wegen IV und DS, wann das aufgenommen wird, ob sich etwas tut, meine Frage ist angeblich zu Insieme nach BErn weitergeleitet worden ist aber gut, wenn sich viele erkundigen.
Also Barbara, ich kann dir nur sagen ,wir haben einen Kampf mit der IV. Generell ist es ja so, dass dir keine medizinischen Massnahmen ( ERgo oder Physio, Arztkosten)zugesprochen werden wegen DS.
Mein Wissensstand ist aber der, dass man Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag auch mit Kind mit DS bekommen kann, es geht immer um das Ausmass der Behinderung im Vergleich zu Gleichaltrigen und hier nicht um IV anerkannte Behinderung oder nicht. Korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege.
Und je jünger das Kind, desto weniger Chance hast du, da alle kleinen Kinder Hilfe brauchen.
Ich glaube , hier im Forum ist doch schon eine Checkliste drin, oder? HAbe ich glaube ich mal reingestellt.
Generell macht die IV mit 3 oder 4 Jahren und mit 6 und 10 Jahren Revision.Oft ist es aber eher so, dass dann das Ausmass der Hilfe und Unterstützung die die Kinder brauchen, zunimmt im Vergleich zu Gleichaltrigen.
Wir werden übrigens grad vor einen IV Amtsarzt zur Neubeurteilung bestellt!
Schreibe alles genau auf, wo dein Kind Hilfe braucht, bevor die IV wiederkommt, mit Zeitangaben!
DA kommt nämlich einiges zusammen an Aufwand. Und hab das schriftlich fürs Gespräch parat, am besten genau der Reihe nach, wie du gefragt wirst!
Herzliche Grüsse
ich habe vor einem Monat etwa mich bei derehemaligen EDSA erkundigt, wegen IV und DS, wann das aufgenommen wird, ob sich etwas tut, meine Frage ist angeblich zu Insieme nach BErn weitergeleitet worden ist aber gut, wenn sich viele erkundigen.
Also Barbara, ich kann dir nur sagen ,wir haben einen Kampf mit der IV. Generell ist es ja so, dass dir keine medizinischen Massnahmen ( ERgo oder Physio, Arztkosten)zugesprochen werden wegen DS.
Mein Wissensstand ist aber der, dass man Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag auch mit Kind mit DS bekommen kann, es geht immer um das Ausmass der Behinderung im Vergleich zu Gleichaltrigen und hier nicht um IV anerkannte Behinderung oder nicht. Korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege.
Und je jünger das Kind, desto weniger Chance hast du, da alle kleinen Kinder Hilfe brauchen.
Ich glaube , hier im Forum ist doch schon eine Checkliste drin, oder? HAbe ich glaube ich mal reingestellt.
Generell macht die IV mit 3 oder 4 Jahren und mit 6 und 10 Jahren Revision.Oft ist es aber eher so, dass dann das Ausmass der Hilfe und Unterstützung die die Kinder brauchen, zunimmt im Vergleich zu Gleichaltrigen.
Wir werden übrigens grad vor einen IV Amtsarzt zur Neubeurteilung bestellt!
Schreibe alles genau auf, wo dein Kind Hilfe braucht, bevor die IV wiederkommt, mit Zeitangaben!
DA kommt nämlich einiges zusammen an Aufwand. Und hab das schriftlich fürs Gespräch parat, am besten genau der Reihe nach, wie du gefragt wirst!
Herzliche Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
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petra lüthi tsengo
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- Registriert: 12.04.2008, 19:29
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wie gings weiter?
Liebe bernadette
Wie ging die ganze IV Geschichte weiter?
Immer wieder nerve ich mich so sehr.Vorallem dass keiner eina Ahnung hat dass unsere DS Kinder kein IV Fall sind.Gestern war ich bei der JUfa dass ist eine heilpädagogische Frühzentrum,Schule und Arbeitsstätten.Die wussten erstens in der Administration nicht das DS kein IV fall ist und den World down Syndrom tag kannten sie bis gestern auch nicht......
Tja nun würde ich gerne mal die Hilfslosen entschädigung beantragen doch viel Hoffnung habe ich nicht..wie war das bei Euch?
Meine Frühförderin macht mir auch nicht gerade Hoffnungen......
Aaron ist zu fit...
Liebe Grüsse
Petra
Wie ging die ganze IV Geschichte weiter?
Immer wieder nerve ich mich so sehr.Vorallem dass keiner eina Ahnung hat dass unsere DS Kinder kein IV Fall sind.Gestern war ich bei der JUfa dass ist eine heilpädagogische Frühzentrum,Schule und Arbeitsstätten.Die wussten erstens in der Administration nicht das DS kein IV fall ist und den World down Syndrom tag kannten sie bis gestern auch nicht......
Tja nun würde ich gerne mal die Hilfslosen entschädigung beantragen doch viel Hoffnung habe ich nicht..wie war das bei Euch?
Meine Frühförderin macht mir auch nicht gerade Hoffnungen......
Aaron ist zu fit...
Liebe Grüsse
Petra
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Barbara Camenzind
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Hoi Petra
Bei Kyra wurde die Anmeldung für die Hilflosenentschädigung im Kispi gemacht. Als Kyra mit 2 Monaten, für 4 Monate im Kispi war und danach zur Übergangspflegefamilie kam. Sie bekam auch ein Intensivpflegezuschlag, da Kyra eine Sonde hatte. Da Kyra schon zu diesem Zeitpunkt in der Entwicklung sehr zurück war. Normal kann man, ab 2 Jahre einen Antrag stellen, ab dann kann man der Vergleich zwischen einem Behinderten und einem "normalen" besser sehen. Da für die Hilflosenentschädigung dieser Vergleich gebraucht wird. Frage auch bei procap ( früher Invaliedenverband )nach. Dort auf der Homepage kannst du auch wegen der Hilflosenentschädigung nachschauen. Bei procap habe ich auch schon sehr freundliche Antwort bekommen. Bei der IV hat Kyra für das Herz, Augen und neu für die Zöliakie eine Verfügung. Die Physio wurde mit zwei Jahren von der IV rausgekippt, für eine weiterführung war sie in diesem Fall zu gut. Dass die Früherziehung von all dem nichts weis, wundert mich schon. Sicher, dass das Down-Syndrom nicht unter der Liste von Geburtsgebrechen bei der IV ist, wissen viele nicht. Selbst Eltern von einem Down-Syndrom 30 jährigen Sohn. Die schauten mich sehr verwundert an, als ich ihnen dies sagte.
Laut IV muss es einfach zweckmässig sein. Solche Antwort bekam ich wegen der Brille. Sicher ich hatte schon bei der IV vom Kanton wo Kyra vor der Adoption war und jetzt bei unserem keine Probleme gehabt. Wurde immer alles anstanslos bezahlt. Aber wenn man bei der IV einmal etwas Fragen will, bekommt man dann solche Antworten, dass es einfach zweckmässig sein muss. Das Heist, dass Kyra ruhig mit einer Brille mit so dicken Gläser wie Flaschenböden rumgehen muss. Auch beim Gestell kann es ruhig ein richtig einfaches sein. Mich würde es nur intressieren, wie die Person reagieren würde, wenn es Ihr od. ihrem Kind passieren würde.
Ich gebe Barbara recht. Kämpfe, kämpfe weiter.
Grüessli
Bernadette
Bei Kyra wurde die Anmeldung für die Hilflosenentschädigung im Kispi gemacht. Als Kyra mit 2 Monaten, für 4 Monate im Kispi war und danach zur Übergangspflegefamilie kam. Sie bekam auch ein Intensivpflegezuschlag, da Kyra eine Sonde hatte. Da Kyra schon zu diesem Zeitpunkt in der Entwicklung sehr zurück war. Normal kann man, ab 2 Jahre einen Antrag stellen, ab dann kann man der Vergleich zwischen einem Behinderten und einem "normalen" besser sehen. Da für die Hilflosenentschädigung dieser Vergleich gebraucht wird. Frage auch bei procap ( früher Invaliedenverband )nach. Dort auf der Homepage kannst du auch wegen der Hilflosenentschädigung nachschauen. Bei procap habe ich auch schon sehr freundliche Antwort bekommen. Bei der IV hat Kyra für das Herz, Augen und neu für die Zöliakie eine Verfügung. Die Physio wurde mit zwei Jahren von der IV rausgekippt, für eine weiterführung war sie in diesem Fall zu gut. Dass die Früherziehung von all dem nichts weis, wundert mich schon. Sicher, dass das Down-Syndrom nicht unter der Liste von Geburtsgebrechen bei der IV ist, wissen viele nicht. Selbst Eltern von einem Down-Syndrom 30 jährigen Sohn. Die schauten mich sehr verwundert an, als ich ihnen dies sagte.
Laut IV muss es einfach zweckmässig sein. Solche Antwort bekam ich wegen der Brille. Sicher ich hatte schon bei der IV vom Kanton wo Kyra vor der Adoption war und jetzt bei unserem keine Probleme gehabt. Wurde immer alles anstanslos bezahlt. Aber wenn man bei der IV einmal etwas Fragen will, bekommt man dann solche Antworten, dass es einfach zweckmässig sein muss. Das Heist, dass Kyra ruhig mit einer Brille mit so dicken Gläser wie Flaschenböden rumgehen muss. Auch beim Gestell kann es ruhig ein richtig einfaches sein. Mich würde es nur intressieren, wie die Person reagieren würde, wenn es Ihr od. ihrem Kind passieren würde.
Ich gebe Barbara recht. Kämpfe, kämpfe weiter.
Grüessli
Bernadette
Re: wie gings weiter?
Hoi Petra
Liebe Grüsse
Ursula
Die heilpädagogische Frühförderung wird aber meines Wissens schon von der IV bezahlt, bei uns war es jedenfalls so. "Nur" die medizinischen Massnahmen wie z.B. Physiotherapie nicht.petra lüthi tsengo hat geschrieben: Immer wieder nerve ich mich so sehr.Vorallem dass keiner eina Ahnung hat dass unsere DS Kinder kein IV Fall sind.Gestern war ich bei der JUfa dass ist eine heilpädagogische Frühzentrum,Schule und Arbeitsstätten.Die wussten erstens in der Administration nicht das DS kein IV fall ist und den World down Syndrom tag kannten sie bis gestern auch nicht......
Ich würde Dir auch raten, es auf jeden Fall zu probieren. Wenn ich mich richtig erinnere, haben wir Roman mit 2 angemeldet und mit 3 den Pflegebeitrag bekommen. Auch wenn Du noch warten müsstest, bis Aaron 3 ist: Wenn Du Dich jetzt anmeldest, so bist Du doch schon bei der IV erfasst und der Beitrag kann gleich starten, wenn Aaron 3 ist. Du bekommst den Pflegebeitrag sicher, die Frage ist nur wann!petra lüthi tsengo hat geschrieben: Tja nun würde ich gerne mal die Hilfslosen entschädigung beantragen doch viel Hoffnung habe ich nicht..wie war das bei Euch?
Meine Frühförderin macht mir auch nicht gerade Hoffnungen......
Aaron ist zu fit...
Liebe Grüsse
Ursula