AV Kanal

[saendae]

Hallo zämä
ich bin das erste Mal hier im Forum und hoffe auf Leute zu stossen die dasselbe Schicksal teilen. Unsere kleine Tochter hat die Operation des AV Kanal's nicht überlebt. Sie ist an einem Lungenversagen gestorben. Dreienhalb Monate lang durfte sie bei uns sein. Eine intensive schöne Zeit. Dies ist morgen nun genau 4 Wochen her. Es schmerzt und ich fühle mich immer noch extrem leer und habe grosse Mühe damit umzugehen.
Hat jemand ähnliches erlebt? Ich würde mich über einen Austausch freuen.
Grüsse Sandra

[Ursula]

Liebe Sandra

Es macht mich sehr traurig, vom Tod Deiner kleinen Tochter zu hören! Die gleiche Erfahrung habe ich nicht gemacht, aber ich möchte trotzdem sagen, dass es mich betroffen macht und etwas ahne von Deinem Schmerz!

Ich wünsche Dir, dass Deine Familie und Deine Freunde Dich in der Trauer begleiten und den Kummer mit Dir teilen können! Und ich bin sicher, dass auch in unserem Forum viele Anteil nehmen werden, wenn Du uns von der kurzen Zeit mit Deiner Tochter und von ihrem Tod erzählen möchtest.

Liebe Grüsse
Ursula

[saendae]

Liebe Ursula
Danke für Deine lieben Zeilen. Gerne erzähle ich einwenig mehr über unseren Sonnenschein. Kyra Soleana ist unsere zweite Tochter neben Lara (2 jährig). Sie kam am 3.4.09 nach eingeleiteter Geburt zur Welt in der Woche 36.3! Der Verdacht dass Kyra das Downsyndrom hat, hat sich nach einer Woche erst bestätigt. Erst wurde es von allen verneint trotz meiner Bedenken. Auf diese Diagnose hin wurde ihr Herz genauer untersucht und da wurde dann der Herzfehler erkannt. Wir haben bewusst keine Untersuchungen während der Schwangerschaft gemacht und waren erst mal total geschockt. Ich mehr als mein Mann.
Kyra musste erst noch via Sonde ernährt werden und etwas länger als ich im Spital bleiben. Sie nahm aber schnell an Gewicht zu so dass ich sie nach 10 Tagen nach Hause nehmen konnte. Sie gedieh prächtig und war ein so liebevolles Baby. Nach 2 Wochen schlief sie bereits durch. Sie forderte nie und stellte sich immer hinten an. Lara gab nach wie vor in unserer Familie den Ton an.
Sie war das Baby welches sich eine Mutter wünscht. Genügsam und kuschelig. Ihre Trisomie21 fiel völlig in den Hintergrund.
Mit 3 1/2 Monaten war es dann soweit und die OP stand bevor. Eine OP mit 95% Erfolgsfaktor. Kyra war mittlerweile 4,5kg und kräftig. Auch schenkte sie uns bereits ihr schönstes Lächeln. Sie war einfach zum knuddeln süss. Im Spital waren alle erstaunt über dieses liebevolle Wesen. Sie lag gerne auf dem Bauch welches Herzkinder normal gar nicht können. Sie lief nie blau an. Sie zeigte überhaupt keine Anzeichen von einem Herzfehler. Dies macht es um so schwieriger zu akzeptieren.

Ich habe viel das Gefühl über Kyras Kopf hinweg entschieden zu haben, doch mein Verstand sagt mir dass es der richtige Entscheid war. Der Chirurg erklärte dass die Lunge bereits angegriffen gewesen sei.
Wir wiesen Kyra am 21. Juli in die Kinderklinik ein. Am Mittwochabend verabschiedeten wir uns von ihr und wussten nicht dass es das letzte Mal sein wird. Am Donnerstagmorgen war die OP. Ihr Herz wurde geflickt und es begann auch wieder zu schlagen, dies war die grösste Angst. Doch Ihr Kreislauf akzeptierte die neue Situation nicht. Kyra verstarb an einem Lungenversagen.

Kyra hat mir eine neue Welt gezeigt. Heute kann ich sagen dass ich gerne noch ein Trisomie21 Kind nehmen würde doch bin ich zu alt um es nochmals zu wagen.

Liebe Grüsse Sandra

[Mebeky]

Liebe Sandra

Dein Bericht hat mich sehr berührt. Vielen Dank, dass Du der Mut hast, dass Du uns an Deinem Schicksal teilhaben lässt.

Unsere Adoptivtochter hat auch diesen schöner Name Kyra. Wir bekamen Sie, am 2. Sept. wird es 4 Jahre, mit 1 Jahr.

Auch sie hatte mit drei Monaten als erstes eine Herz OP. Zwei Löcher und nur je eine Herzklappe. Das eigentliche Ausmaas, sahen sie erst, als offen war. Ging aber erstaunlich gut. Doch früher od. später muss Kyra nochmal eine Herz OP über sich ergehen lassen. Und nur alleine beim Gedanke, habe ich Angst. Da seit Anfang auf der linken Seite Blut retour läuft. Das sei normal, da man die Herzklappen nicht zu 100% rekunstruieren kann, gegenüber den normalen.
Dann zwei Wochen später eine OP wo an beiden Augen die Linsen entfernt wurden, da sie der graue Star hat.

Nun geht Kyra seit dem Montag, drei Tage die Woche, in den Sonnenberg in Baar/ZG, Schule für blinde und sehgeschädigte Kinder und Jugendliche, in den Kindergarten. Die erste Woche hat sie super überstanden.

Hat es Lara schon realisiert? Wenn ja, wie hat sie reagiert?

Noch eine Frage wegen dem Namen Kyra. Wisst Ihr von wo der Name kommt und was er bedeutet? Wir kamen nie auf etwas Konkretes. Kyra hat ihr Name von den leiblichen Eltern bekommen. Uns hat er sofort sehr gefallen.

Nochmals vielen Dank, für Deinen Mut.


Grüessli

Bernadette

[Stephanie Gloor]

Liebe Sandra
Ich finde euer Schicksal sehr Traurig,es hat mich auch sehr beschäftigt und berührt.Ich finde es ganz toll von dir das du dein Schicksal mit uns teillen willst.Es ist bestimmt nicht einfach für dich gewesen,darüber zu schreiben. Ich wünsche dir und deiner Familie viel kraft in dieser Schwierigen Zeit.Wir denken alle ganz fest an euch.
Ganz liebe Grüsse
Steffi mit Cherelle

[Andrea mit Roman]

liebe Sandra
deine Zeilen haben mich sehr betroffen gemacht.
In Gedanken bin ich bei Dir,Deiner Familie und bei Kyra.

Für Euch und Kyra:
Ein Kind,
ein winziger Teil dieser Schöpfung,
gekommen, um wieder zu gehen.
Und doch einzigartig,
gewollt, begleitet und nie vergessen.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, mit dieser schmerzvollen Erfahrung des allzufrühen Abschiednehmens umgehen zu können. Ich hoffe fest, dass Eure liebevollen Erinnerungen an Kyra irgendwann nicht mehr so Schmerzen . Niemand kann verstehen, wieso Kinder uns manchmal so früh verlassen müssen.
Du hast Kyra so beschrieben, dass ich mir gerade vorstellen konnte, wie quirlig sie war, und wie gut zwäg. Ich kann deine Gefühle nachvollziehen, dass du dich fragst, wieso habt ihr Euch für die Operation entschieden,obwohl man Kyra nichts anmerkte vom Herzfehler.Obwohl Du ja rationell wusstest, dass die medizinische Situation dringend eine Herzoperation erforderlich machte.
Wir mussten Roman auch mit 5 Jahren am Herzen operieren lasssen, dieser Entscheid war eben auch so schwierig, da wir ihm auch keine Symptome anmerkten. Nur der Kardiologe konnte die feststellen, und zwar eindeutig mit der Gefahr von irreviersiblen Herzschädigungen, wenn er älter werden würde. Zum Glück verlief die OPeration bei ihm ohne Komplikationen.

Auch wenn Kyra nicht mehr bei Euch ist, so ist dieses Forum hier dennoch ein Platz, wo Du Dich aussprechen kannst. Aber ich weiss bisher von niemandem hier der dabei ist, der dieselbe leidvolle Erfahrung machen musste.Aber vielleicht gibt es stille Mitleser.
Suchst Du um Dich auszutauschen Kontakt mit Eltern, deren Kind mit DS als Baby verstorben ist, oder auch speziell deren Kind nach der Herzoperation verstorben ist?
Im Aktuell 21 vom Frühling war ein Nachruf an Neele , sie wurde 11 Monate alt und hatte auch DS.
Die Adresse ihrer Eltern könntest Du für Austausch sicher bei Insieme 21 ausfindig machen

Wo Du Dich sicher mit gleichbetroffenen Aussprechen kannst, ist bei der Vereinigung der Eltern herzkranker Kinder gibt es eine Ansprechsperson für Eltern verstorbener Kinder:
sie heisst Cati Gutzwiler, in St. Gallen. Ich schicke Dir ihre Tel. nr und Mailadresse per pn . Sie berät Eltern individuell und macht auch Trauerseminare, ich glaube 2 mal jährlich.
Ich sende Dir auch noch Forenadressen von Eltern verstorbender Kinder.

Ich wünsche Dir alles Liebe, und verständnisvolle Menschen um Dich herum,die Deine Trauer verstehen können