Forum von insieme 21

Nach zwei Jahren können wir lächelnd sagen: Unser kleiner Sonnenschein entwickelt sich, nach dem schweren Lebensstart, prächtig und wir sind alle glücklich und zufrieden! Vielen Dank für die lieben Zusprüche.

Herzlich Willkommen hier im Forum von Insieme 21

Leider kann ich Dir, betreff Herzschrittmacher nichts sagen, da Kyra ein anderer Herzfehler hat. Doch einen Tipp kann ich Dir schon geben. Wir sind Mitglied bei "Elternvereinigung für das herzkranke Kind", www.evhk.ch. Dort unter Rubrik Verein, Untergruppe "Themengruppe" anklicken. Dort hat es verschiedene Kontakte, wo Eltern Ansprechpersonen sind, von versch. Problemen. Auch für Herzschrittmacher. Es gibt auch eine Kontaktperson wo allg. für Herzkranke Kinder mit Down-Syndrom da ist. Vielleicht kannst Du dich auch dort einmal erkundigen.
Als Kyra im Mai im Kispi zur OP da war, war auch ein Kleinkind da, wo ein Herzschrittmacher bekam. Näheres weis ich aber nicht.

Hallo Rahel,
Marius (7/99) hat seinen Herzschrittmacher im Mai '06 eingesetzt bekommen, also erst mit knapp sechs Jahren. Es ist eigentlich fast schade, dass man so lange gewartet hat damit, denn auch ihm geht es seither viel besser, und er braucht vor allem keine Medikamente mehr fürs Herz. Auch sonst macht er seither viele Fortschritte.
Für die OP musste er etwas länger als erwartet im Spital bleiben, weil lange Wundflüssigkeit austrat. Ansonsten sind wir noch immer bei halbjährlichen Kontrollen, einmal nur Schrittmacher und einmal mit Ultraschall zusammen. Letztes Mal (Mitte Juli) stand im Schrittmacherbericht, dass die weitere Funktionserwartung des Schrittmachers bei sechs Jahren liegt.

Alles Gute

Sylvia Schlatter

Halli Hallo

Überglücklich dürfen wir berichten, dass es mit unserem Sonnenschein besser geht.
Seit der schweren Herzoperation ist er kräftiger geworden und hat sein LACHEN nicht verloren!!!
Er arbeitet in der Physio und heilpädagoischen Früherziehung motiviert mit Freude mit. Der Alltag mit seinem kranken Herzen ist etwas einfacher und die Nachkontrollen bei den Herzspezialisten sind terminlich etwas aufgelockert worden.
Inzwischen pflegen wir liebevollen Kontakt zu Familien mit gleichaltrigen "anderst normalen" und "normalen" Kindern.
Die eingekehrte Ruhe und die neuen Freundschaften tun so gut!
Ich möchte euch HERZLICH für die vielen aufmunternden Worten bedanken und wünsche euch allen einen warmen, bunten Herbst
Rahel

Hallo liebe Rahel und Familie

So schön deine Worte zu lesen und ich freue mich sehr für euch. Ich habe oft an euch gedacht und durfte immer wieder mal bei Sandra oder Graziella nachfragen wie es dir und eurem Sonnenschein so geht.
Ich sende euch von Herzen weiterhin viel Kraft und Freude.

Herbstliche Grüsse
Monika

liebe Rahel
toll, dass es mit eurem kleinen Schatz so aufwärts geht! Dass die grossen sorgenkleinder werden und der Alltag Schrit tfür Schritt Einzug hält.
Roman wurde erst mit 5 Jahren am ASD ll operiert, das war nur eine Herzkatheteroperation und ich kann mich trotzdem erinnern, wie schwierig die Zeit vor der Operationfür mich war, deshalb kann ich Dir sehr gut nachfühlen, wie entlastet ihr nun seid.
Alles Gute Euch und eurem Kleinen!

[quote="Büs"]Guten Tag

Nach der Geburt unseres Sohnes haben die Ärzte festgestellt, dass er Herzinsuffizient und Trisomie 21 hat. Diese Mitteilung haben wir vor vier Monaten erhalten. Seither erlebten wir eine Achterbahn der Gefühle von Freude - Angst - Hoffnung - Trauer - Zuversicht - Wut - Ohnmacht.... Unser Sohn gab uns Kraft, auch die schweren Stunden zu tragen. Wir sind überglücklich, ihn bei uns zu haben. Er ist unser Sonnenschein!
Vor vier Wochen wurde er am AV-Kanal operiert. Dabei erlitt er einen AV BLock III. So wurde ihm 11 Tage nach dieser Operation ein Herzschrittmacher eingesetzt. Es geht ihm immer besser !

Wer hat ähnliches Erlebt oder Erfahrung mit dem Herzschrittmacher eines DS Kindes? Es wäre toll, von euch zu hören und um sich auszutauschen.

Seid lieb gegrüsst
Rahel[/quote]

Gott sei dank.