Vorstellungen

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Brige
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Vorstellungen

Beitrag von Brige » 12.01.2016, 10:17

Hoi zusammen,

ich heisse Brigitte und habe vor bald 3 Monaten eine kleine Tochter, Nahina Chiara ,geboren. Wir wussten im Voraus, dass sie das Downsyndrom haben wird.Es war eine sehr schwierige Schwangerschaft, d.h. koerperlich war alles bestens aber welch psych. Belastung als dann in der 22. Ssw.noch festgestellt wurde, dass sie zu viel Hirnwasser hatte und es einen Wasserkopf geben koennte....niemand konnte uns sagen,was fuer Auswirkungen dies haben koennte...staendige Ultraschalluntersuchungen folgten...irgendwann im Sommer blieb das Hirnwasser stabil, war nach der Geburt noch weniger und hat leider jetzt wieder etwas zugenommen und das macht uns Angst.Ansonsten ist die Kleine sehr herzig, wir haben sie von Anfang an sehr geliebt, waren durch Buecher, Filme und einen persoenlichen Kontakt zu einer Fam. mit einem Kind mit DS etwas vorbereitet.Nahina nimmt noch nicht so gut zu, hat immer noch eine Magensonde, macht aber gute Fortschritte und kann teilweise die ganze Mahlzeit schon an der Brust trinken.Mich wuerde interessieren, wie sich andere Babies mit DS entwickelt haben, ob das Zunehmen ebenfalls ein Thema war, ob die erste Zeit auch so streng war mit vielen Terminen(Phzsio etc.). Freue mich andere Eltern mit einem DS Kind kennen zu lernen!

LG
Brigitte



Cindy
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Beitrag von Cindy » 12.01.2016, 13:09

Hallo Brigitte

Zuerst gratuliere ich zu eurem Sonnenschein.

Bei uns war es einwenig anders. Wir wussten erst als Kira zur Welt kam das sie das DS hat. Dies auch nicht sofort sondern erst nach 2 Monaten. Kira hatte auch eine trinkschwäche, aber ich habe immer wieder versucht ihr zu trinken zu geben. Wir konnten dann das Spital ohne Magensonde verlassen. Später erfuhren wir, dass Kira ein Loch im Herz hatte, der wurde mit 4 Monaten am offenen Herzen verschlossen. Seit der OP geht es Kira wunderbar. Ab diesem ZEitpunkt nahm sie dann auch richtig zu. Kira ist jetzt 2 1/2 alt. Sie läuft, isst selbstständig, liebt Rollenspiele und Musik, spielt am liebsten mit ihrer großen Schwester. Mit der Sprache hapert es noch ein wenig. Wir besuchen momentan die Osten und Physiotherapie, Heilpädagogisches reiten, haben wöchentlich fruherziehung und gehen 2 mal zur Logopädie. Der Alltag ist sicherlich hektischer, aber ich finde dass man trotzdem noch die Zeit alleine mit dem Kind genießen sollte. Wenn ich merke dass es Kira zu viel wird lassen wir manchmal was weg. Sie kann mir sehr gut zeigen wann es ihr zu viel wird, was sie mag und was nicht. Sie müssen noch Kind sein dürfen. Förderung steht sehr wohl im Vordergrund. Ich persönlich finde jedoch dass man mit ihnen umgehen sollte wie mit einem nicht DS Kind.

Wenn du noch Fragen hast darfst du dich sehr gerne melden.

Für mich ist Kira mein Sonnenschein, sie zeigt mir die wichtigen Dinge des Lebens. Ein Lachen von ihr reicht um alles andere zu vergessen. Wir würden Kira für nichts auf der Welt hergeben, sie ist eine richtige Bereicherung für uns alle, und wird von allen sehr geliebt!

Liebe Grüße

Cindy
Cindy Krattinger

Sonnenschein
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Beitrag von Sonnenschein » 13.01.2016, 10:34

Liebe Brigitte

Erstmal herzlichen Glückwünsch zur Geburt eurer Tochter. Welch schöner Name. Jonas ist inzwischen 9 Jahre alt. Die vielen Termine haben deutlich abgenommen schon lange. Auch ist er der Gesundeste in der Familie. Kein Infekt haut ihn um wenn wir anderen schon lange alle flach liegen :-I ist er noch immer quitschfidel und hat er mal was, ist er ratz fatz wieder gesund. Wir wohnen auch im Aargau. Vielleicht lernen wir uns ja mal kennen bei einem Treffen der Insieme21. Das würde mich sehr freuen. Von Herzen euch alles Gute. Melde dich, wenn du mal telefonieren oder persönlich schreiben möchtest.

Herzliche Grüsse
Esther

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Andrea mit Roman
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Beitrag von Andrea mit Roman » 26.01.2016, 21:34

hallo Birge
herzliche Willkommen hier im Kreis! Und herzliche Gratulation zu eurer Tochter.
Bei uns war die Anfangszeit sehr streng. Viele Termine, schon ab Spitalentlassung 1 mal die Woche Physio.
Ich habe mir über den Entlastungnsdienst Hilfe organisiert, da wir keine Verwandtschaft in der Nähe haben, die uns helfen kann, so das sich den älteren Bruder von Roman nicht immer mitnehmen musste.
Toll, dass du Nahina stillen kannst. Wir haben es auch mit viel Hilfe der Stillberaterin geschafft.
Mir hat der Kinderarzt empfohlen mit Roman in homöopathische Konstitutionsbehandlung zu gehen, wegen der vielen Infekte, die Kinder mit DS oft haben.

Kennst du die wunderschönen Büchern von Conny Wenk /Rapp: Aussergewöhnlich- Mütterglück und Väterglück?
Habe ich hier im Forum vorgestellt.
Euch alles Liebe und Gute!
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

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