Lars

[Rickandbeatrice]

Vor fast 9 Monaten ist unser Sohn Lars (16/02/04) auf die Welt gekommen. Da wir im fünften Monat der Schwangerschaft einen Test machen liessen, wussten wir, dass er DS hat. Dazu hat er noch zwei Herzfehler, A-VSD und Tetralogie of Fallot, er hat sich also gleich die Kompliziertesten ausgesucht. Nach der Geburt lag er einige Tage mit Gelbsucht im Spital (2 x 7 Tage). Im Mai wurde ein BT-Shunt eingesetzt, damit mehr Blut in seine Lungen kommt.

Vor 6 Wochen mussten wir mit dem Kleinen ins Krankenhaus, sein AVSD und die Herzklappen bereiteten ihm soviele Probleme, dass er keine Energie mehr hatte, weder zum Essen noch zum Trinken. Die Operation sollte so schnell möglich stattfinden. Leider las Lars eine Blutvergiftung auf und die OP musste verschoben werden. Am 14.10. fand die Operation unter schlechten Umständen statt. Deshalb dauerte es auch eine Weile, bis sich Lars erholt hat. Seit gestern sind wir von der ICU ab und können's nicht abwarten, bis er wieder nach Hause darf.

Es geht ihm jetzt wieder gut und er ist ein aufgeweckter, kleiner Kerl. Wenn er lächelt, schmelzt jeder dahin. Er hat die ersten fünf Monate ausschliesslich Muttermilch erhalten, zuerst via Flasche und danach direkt ab Brust. Ein tolles Gefühl. Er bekommt schon seit zwei Monaten unterstützende Physiotherapie.

Ich wohne seit acht Jahren in Holland. Mein Mann Rick und ich, Beatrice, sind seit zwei Jahren verheiratet. Lars ist unser erstes gemeinsames Kind, Rick hat bereits zwei Töchter (15 + 13). Ich bin in Kriens (LU) aufgewachsen und meine Eltern und Geschwister wohnen noch dort. Ich würde mich freuen, Eltern aus derselben Region kennenzulernen, damit man sich mal treffen kann. Ich werde sicher ca. 3 - 4 mal pro Jahr die Schweiz besuchen.

Er wäre toll, sich mit Eltern aus der Schweiz auszutauschen. In Holland probiert man behinderte Kinder in die normalen Schulen zu integrieren. Ich werde oft gefragt, wie's denn in der Schweiz organisiert ist, habe jedoch keine Ahnung. Zu meiner Schulzeit, hatten wir eine Heilklasse mit behinderten Kindern im Schulhaus. Aber damals habe ich mir darüber nicht so viele Gedanken gemacht.

Sorry, dass ich soviel geschrieben habe, wir sind sooo froh, dass es Lars besser geht!

Liebe Grüsse aus Holland
Beatrice

[Ursula]

Hoi Beatrice

Ich freue mich, dass trotz der schwierigen Umstände schlussendlich alles gut zu werden scheint und ich hoffe, Ihr könnt ganz bald die neue Energie von Lars zuhause geniessen

Herzliche Grüsse
Ursula

[Rickandbeatrice]

Lars ist endlich zu Hause! Nach sieben Wochen Krankenhaus, wovon 4 Wochen auf der IPS kam Lars letzten Dienstag nach Hause. Er hat sich sofort eingewöhnt und gut gegessen und getrunken und die ganze Nacht durchgeschlafen. Als ob er nie weg gewesen ist.

Jetzt erst merkte ich, wie sehr mich die letzten Wochen gestresst und mitgenommen haben. Ich kriege zum Glück Unterstützung von der Sozialarbeiterin im Krankenhaus. Einmal die Woche habe ich einen Termin bei ihr. Kann ich mir alle Sorgen von der Seele reden.

Bei Lars wurde auch noch etwas am Auge diagnostiziert. Sie haben einen Flecken auf seiner Netzhaut entdeckt. Was es sein könnte wissen die Ärzte noch nicht. Auf jeden Fall müssen wir sein gutes Auge jeden Tag für eine 1/2 Stunde abdecken. Es scheint dann, dass er nicht viel sieht. Wir bleiben also Stammgäste im Krankenhaus. Hat jemand hier Erfahrung damit?

Liebe Grüsse
Beatrice & Familie

[Rickandbeatrice]

Hoi zäme

Es gibt nur Gutes zu berichten aus dem hohen Norden. Lars geht's immer besser, das erste Zähnchen hat sich angekündigt... Sitzen geht auch immer besser, wir müssen ihm jetzt zeigen, dass er mit den Händen und Armen abstützen muss, damit er alleine sitzen lernt. Im Tripp Trapp sitzt er aber schon sehr gut. Er dreht auch seit drei Wochen vom Bauch auf den Rücken. Umgekehrt weiss er noch nicht wie's geht. Vorgestern wollte die Physiotherapeutin ihn auf den Knien sitzen lassen. Ich habe ihn noch nie so protestieren gehört.

Qua Essen hat er noch nie Probleme bereitet... im Moment nimmt er aber ein bisschen schnell zu. Er darf ja nicht zu schnell schwer werden. Er ist jetzt mit 11 Monaten 10 kg.

Lars bekommt immer noch Medikamente (diaretika) und wir lassen ihn auch jeden Monat gegen das RS-Virus impfen. Mitte März haben wir die nächste Kontrolle beim Kardiologen und danach ist Lars hoffentlich ohne Medi!

Das rechte Auge müssen wir noch immer jeden Tag abdecken. Ich habe keine Ahnung ob's hilft. Wir hoffen das Beste.

Liebe Grüsse
Beatrice, Rick & Lars

[Rickandbeatrice]

Hier ein kleiner Zwischenbericht aus Holland.

Im Februar haben wir Lars' Geburtstag ausgiebig gefeiert. Was für einen Meilenstein für unseren kleinen Rocky Seit Februar sitzt er frei, zuerst einige Sekunden und jetzt schon viel länger. Im März waren Lars und ich auf Familienbesuch in der Schweiz und es ist eine Freude, wie seine Cousins und Cousinen sich um ihn kümmern. Es macht ihnen allen grossen Spass mit ihm zu spielen. Der Flug ging sehr gut und es war ziemlich einfach, ihn die ganze Zeit auf dem Schoss zu haben. Nur sobald wir gelandet waren, ist er eingeschlafen. Musste ihn ziemlich brutal wieder aufwecken.

Seit April kann er auch vom Rücken auf den Bauch drehen und seither rollt er durch's ganze Wohnzimmer, dass müssen wir jetzt natürlich schön sauber halten. Was ziemlich schwierig ist mit dem Strand in der Nähe und zwei Katzen... Das schaffen wir aber schon.

Morgens wird er jeweils um 6.30 h wach und spielt dann noch in seinem Bettchen. Wenn wir ins Zimmer kommen, lacht er uns an und beginnt zu plappern. Gestern holte ihn Papa aus dem Bett und ich hörte ihn sagen "Papa". WOW. Wieder ein Meilenstein! Jetzt trainieren wir ihn auf Mama...

Hätte ich fast noch vergessen. Lars hat vier Zähnchen unten. Noch keine oben oder hinten... Er "geuferet" aber schon eine Zeitlang und kaut auf seinen Fingern... Irgend ein Zahn ist im Anzug, kann aber noch nichts sehen.

Ich habe auch noch ein Foto eingescannt, könnt ihr unseren Kleinen bewundern.

Liebe Grüsse
Beatrice

[Rickandbeatrice]

Hoi zäme

Schon lange nichts mehr geschrieben, aber umso mehr ist passiert. Im Juni waren wir drei Wochen in Italien, Sonne, Strand, Meer und gutes Essen, was will man mehr? Lars liebt schwimmen und bädele und entwickelt sich zur Wasserratte. Ich probiere hier auch jede Woche einmal schwimmen zu gehen mit ihm. Tut auch seinen Muskeln gut. Im weiteren steht Lars schon gut, macht kleine, unsichere Schrittchen, natürlich an der Hand, ca. 2 und dann will er sich wieder hinsetzen. Aber immerhin. Heute hat er einen weiteren Meilenstein erreicht. Er kann sich endlich selber aufsetzen... Wie lernt er jetzt je schnoggen, wenn er sich jetzt selber aufsetzen kann? Tja, muss ich mit der Physio besprechen Schnoggen tut er nämlich noch nicht, er robbt durch's Zimmer.

Er hat ausser den hinteren Backenzähnen und den oberen zwei Eckzähnen alle Zähne und wir sind fleissig am putzen. Manchmal geht's besser und manchmal weniger gut. Ich glaube, Zähneputzen ist bei fast allen Kindern ein Drama.

Seit 1. September geht Lars 2 Tage in die Krippe. Es gefällt ihm gut, die anderen Kinder zu beobachten und von ihnen zu lernen. Im Moment ist manchmal noch zuviel los, so mit 12 Kindern in der Gruppe. Ich habe aber vollstes Vertrauen, dass sich dran gewöhnt.

Letzten Samstag haben wir uns mit ca. 40 Familien mit DS-Kids getroffen und haben gespielt, geschaukelt, auf dem Springkissen gesprungen, gerutscht, gebrätelt und geredet und geredet. Einige der Familien hatten wir schon im Juli 2004 gesehen. Es war sehr interessant und schön zu sehen, wie sich alle Kids entwickelt haben. Es waren auch einige Kids da die ein paar Monate älter waren als Lars und da musste ich sagen, dass Lars nicht soweit hintendran ist mit seiner Entwicklung. Alles zu seiner Zeit.

Er isst auch weiterhin sehr gerne und bringt jetzt 13 kg auf die Waage. Bei der Downpoli in Den Haag (speziell für DS-Kids) haben sie gemeint, dass er einen gesunden Eindruck macht und alles in Ordnung ist. Auch der Kardiologe ist sehr zufrieden mit ihm. Wir werden ihn also diesen Winter nicht mit der RS-Virus-Impfung quälen. Des weiteren besuchen wir übernächstes Wochenende meine Familie in der Schweiz. Freue mich sehr darauf.

Sollte jemand noch mehr Fotos von unserem kleinen Grossen sehen wollen, ich habe eine eigene Homepage gemacht:

http://spaces.msn.com/members/LarsvanElk/

Viele Grüsse aus Holland
Beatrice, Rick & Lars (19 Monate)

[Rickandbeatrice]

Hoi zäme

Es ist wiedermal viel passiert im Hause van Elk.

Mitte März sind wir in die Schweiz gefahren um meine Eltern zu besuchen. Leider wurde Lars krank (Influenza A) und bekam zu allem Übel noch eine Lungenentzündung. Schon zum 2. Mal musste Lars fest um sein Leben kämpfen, er lag wiedermal fast 2 Wochen an der Beatmungsmaschine. Zum Glück hat er auch dieses Mal den Rank gefunden und kam ohne bleibende Schäden davon. Er wurde 2 Wochen in Luzern behandelt und wurde dann nach Holland repatriiert. Dort, im LUMC, kennen sie ihn, seine Vorgeschichte und vorallem sein Herz. Sein Zustand besserte sich ziemlich schnell und letzten Donnerstag konnten wir ihn nach Hause nehmen. Natürlich hat er viel von seiner Muskelkraft eingebüsst z.B. lässt er seinen Kopf noch öfters hängen. Es geht ihm aber schon wieder so gut, dass er heute und morgen bei seinen geliebten Grosseltern ist.

Lars hat sich auch gut entwickelt, läuft am Tisch entlang und hinter seinem Stuhl her... Er braucht aber noch zwei Hände zum Stützen... mit nur einer kippt er gleich um. Im Moment müssen wir aber wieder an seiner Beinmuskulatur arbeiten.

Seit September gehen wir einmal die Woche in eine Spielgruppe und es gefällt ihm gut dort. Die Eltern bleiben dabei und spielen, unterstützt durch die "Kleinen Schritte" und einer Frühförderin mit den Kindern. Macht grossen Spass. Vorallem auch weil man die anderen Kinder sieht, wie sie sich entwickeln. Manchmal macht mich das auch wieder traurig, weil ich sehe, dass ein Kind, welches jünger ist als Lars, schon viel weiter ist.... Tja, vergleichen macht nicht glücklich, sollte man besser lassen.

Seit dem Spitalaufenthalt brabbelt Lars immer mehr, Papa und aap (affe) sind seine einzigen Worte... und "am papa sis auto macht tutu" heisst bei ihm "papapapapap papapa". Er kann sich aber gut mit Gebärden verständigen.

Natürlich haben wir im Februar Lars' zweiten Geburtstag gefeiert. Er wurde total verwöhnt und wir alle hatten viel Spass.

Wir hatten eigentlich vor, im Sommer nach Italien zu emigrieren. Alles war schon in die Wege geleitet, wir beide, Rick und ich, hatten Jobs in Aussicht. Lars' Spitalferien hat uns aber gezeigt, dass Lars noch nicht so weit ist. Wir verschieben das ganze Abenteuer auf einen späteren Zeitpunkt. Solche Möglichkeiten kommen immer wieder und Lars' Gesundheit ist uns wichtiger.

Heute scheint wieder mal die Sonne hier, der Frühling fängt an und ich freue mich schon drauf, mit Lars an den Strand zu gehen, Fahrrad zu fahren und spatzieren zu gehen.

Euch allen schöne Ostern, auf dass der Osterhase viele Schoggieili und -hasen bringt....
Beatrice

[Rickandbeatrice]

Hallo zusammen

Wieder mal was Neues aus Holland.

Lars macht gute Fortschritte. Nachdem er lange Zeit mit der Hilfe unserer zwei Hände lief, hinter Stühlen und Laufwagen, hat er seit kurzem entdeckt, dass er auch nur mit Hilfe von einer Hand laufen kann. Und gestern ist's passiert. Er hatte sich am Sofa festgehalten, hat losgelassen und ist zwei Schritte in meine Arme gelaufen/gefallen.... Aber er hat alleine zwei Schritte gemacht! Ist er nicht toll, mein Kleiner?

Wir waren August/September wieder drei Wochen in Italien und die Sonne und die Wärme haben Lars gutgetan. Plötzlich hat er begonnen, via unsere Beine aufzustehen. Er liess dort auch plötzlich mal los und ist alleine gestanden. Ich habe ein tolles Video, wo er sich in Lucca an einem Brunnen festhält und immer wieder loslässt... und übermässig stolz lächelt und zufrieden ist. Darf er doch auch, oder? Und ich bin ebenso stolz auf ihn, vorallem wenn ich an diesen Frühling denke.

Seit zwei Wochen geht er zwei Tage in einen speziellen Kinderhort. Er ist dort eines von vier Kindern, alle mit DS, und zwei Frühförderinnen. Dort singt und spielt er den ganzen Tag. Es ist noch ziemlich ermüdend für ihn. Ich habe aber das Gefühl, dass er sehr davon profitieren wird. Von Zeit zu Zeit sind dort auch eine Ergotherapeutin und eine Logopädin anwesend.

Essen und trinken sind immer noch kein Problem. Wir sind am üben, dass er selber isst und aus einem Becher trinkt.

Gesundheitlich geht es ihm sehr gut, er ist fröhlich und aufgestellt, lacht viel und geniesst das Leben.

Viele Grüsse
Beatrice

[Rickandbeatrice]

Hoi zäme

Wiedermal was neues aus Holland.

Lars geht's gut. Er hat diesen Winter ohne massive AB-Kuren überstanden und macht einen quickfiedelen Eindruck.

Er macht es uns sehr spannend mit alleine laufen... An einer Hand läuft er sehr gut, aber alleine klappt's noch nicht. Irgendwann wird aber auch dass passieren. Er läuft auch alleine vor Papa oder mir in die Arme vom anderen, kann die Richtung verändern und stoppen... Er macht also immer wieder Fortschritte.

Im Moment fährt er sehr gerne mit uns Rad, sitzt hinten bei Papa oder bei mir und wir radeln durch die Tulpenfelder und an den Pferden und anderen Tieren vorbei... Davon hat's soviele hier, dass wir eigentlich immer irgendwelchen Tieren draussen begegnen... Macht ihm immer wieder Freude. Heute morgen nach dem Aufwachen hat er mir mit Gebärden erzählt, dass er gestern einem Schaf Gras zum Essen gegeben hat... und machte dabei Schmatzbewegungen mit dem Mund... und wollte mich auch gleich mit Fantasiegras füttern

Vor ca. 1 1/2 Monaten haben wir zusammen mit der Logopädin einen Abendkurs für die Krippenleiterinnen veranstaltet. Es war ein sehr lehrreicher Abend. Am anderen Tag ging Lars in die Krippe und er wusste nicht was passiert... Endlich konnten ihn die Leiterinnen verstehen und er konnte sie, mit Hilfe der Gebärden, viel besser verstehen. Er sass den ganzen Tag mit einem Lächeln am Tisch! Er muss ziemlich frustrierend für ihn gewesen sein... Auch für die Leiterinnen ist deutlich geworden, dass er sich sehr gut ausdrucken konnte, aber sie ihn einfach nicht verstanden haben... Wir sind sehr froh darüber.

Dann haben wir noch spannende Neuigkeiten. Lars wird im November ein Geschwisterchen bekommen. Wir freuen uns sehr darüber. Wir werden keine Nackenfaltenmessung vornehmen lassen. Wir werden in der 19 Woche ein U-Schall machen lassen, um zu kucken, ob körperlich alles i.O. ist. Lars hatte ja einen Herzfehler und dass wir entsprechende Massnahmen für die Geburt treffen können, z.B. zu Hause gebären etc.

So, das wär's von uns.

Liebe Grüsse
Beatrice, Rick und Lars (16/02/04)

[Tamara]

Ganz herzlichen Glückwunsch zum Geschwisterchen, finde ich super, dass ihr keine Nackentransparenzmessung macht!
Wenn ich über meine Schwangerschaft nachdenke, komme ich zum Schluss, dass ich die Nackentransparenzmessung nicht mehr machen würde und auch nur noch einen grossen Organultraschall, um zu sehen, ob körperlich alles i.o. ist. Im Nachhinein ist man immer gescheiter , andersrum war es zum damaligen Zeitpunkt sicher auch so nicht falsch, wie es war, denn wir hatten ja noch keine Erfahrung, was für wunderbare Menschen die Leute mit DS sind und hatten so viel Zeit, Erfahrungen und Wissen zu sammeln, was ihr ja nicht mehr braucht.
Schön, dass Lars sich nun besser verständigen kann! Und auch dass er an der Hand läuft ist super. Ganz liebe Grüsse von Tamara und Mael

[Katja Seiler]

Hallo Beatrice

Das sind ja tolle Neuigkeiten! Es freut mich sehr, dass Lars ein Geschwisterchen bekommt. Hoffe, es geht Dir gut und Du kannst die Schwangerschaft geniessen! Es hat mich erstaunt, dass Du geschrieben hast, dass Du keine Nackenfaltenmessung machst. Nicht wegen Deinem Entscheid, aber bei uns wird die Nackenfalte ganz automatisch gemessen, da wirst Du nicht gefragt. Ob sie wirklich immer zuverlässig ist, weiss ich nicht. Damals bei Sabine hat mir nämlich der Arzt bei einer Routine-Untersuchung gesagt, dass die Nackenfalte im normalen Bereich sei. Er erwähnte sogar noch, dass eine zu grosse Nackenfalte ein Hinweis für das DS sein könnte, aber bei Sabine sei die okay. Ob das jetzt ein Untersuchungsfehler gewesen ist, weiss ich nicht, spielt bei mir aber auch keine Rolle. Ich denke immer noch, da Sabine wirklich kerngesund ist und auch eine „normale“ Grösse, bzw. Gewicht hat und einfach „nur“ das DS hat, dass man darum bei der Messung auch keine Auffälligkeiten gesehen hat. Ich wurde nämlich nach Sabines Geburt sehr oft gefragt: „Ja, hat man das denn nicht gesehen? Hat Dir der Arzt die Nackenfalte nicht gemessen? usw“ Bin aber immer froh gewesen, dass ich nichts gewusst habe, so hatte ich eine wunderschöne Schwangerschaft, ansonsten hätte ich mir wohl viele unnötige Sorgen gemacht…
Lars macht ja ganz tolle Fortschritte! So wie Du das schilderst, dauert es sicher nicht mehr lange, bis er frei läuft… Das Fahrradfahren würde mir wahrscheinlich auch gefallen, ihr lebt sicher in einer wunderschönen Gegend!
Das mit den Gebärden ist eben schon so eine Sache. Man muss sie einfach kennen, sonst kann man`s oft nicht verstehen. Deshalb finde ich es super, dass ihr einen Infoabend gemacht habt! Schön, freut mich auch riesig für Lars, dass er sich jetzt besser verstanden fühlt.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute für die Schwangerschaft und freue mich, weitere News aus Holland zu lesen…

Liebe Grüsse, Katja und Sabine.

[Rickandbeatrice]

Hoi Katja und Tamara

Wir hatten die erste Besprechung mit der Hebamme in der 11. Woche und sie hat uns den Vorschlag gemacht, um eben eine Nackenfaltenmessung vorzunehmen und mit einem Bluttest und dem Alter der Mutter und evtl. Besonderheiten, wie schon ein DS Kind zu haben, kriegt man dann eine Chancenberechnung... Tja, ich bin schon 37, habe ein DS Kind... etc. und DS erschreckt uns nicht mehr... Wir haben es uns dann gut überlegt und haben abgelehnt... Es ist also nicht Standart hier in Holland. Viele Schwangere gehen auch während der ganzen Schwangerschaft nur bei einer Hebamme zur Kontrolle... mit zwischendurch mal einem Echo im Spital. Schwangerschaft hier ist eben keine Krankheit sondern ein besonderer Umstand. Auch bei der Geburt z.B. wählen viele Hollanderinnen die Geburt zu Hause. Im Spital wird auch eine PDA nicht standart gegeben. Man muss Glück haben, wenn ein Anästhesist im Haus ist...

Vielen Dank für die lieben Glückwünsche... Lars gebärdet jetzt schon dass Mami ein Baby im Bauch hat.... aber ob er's wohl begreift? Glaube nicht

Es ist schon lustig, ich habe mich auf viele Fragen vorbereitet über das Testen etc... aber niemand, auch nicht bei der Arbeit, fragt mich danach... ob sie sich's nicht trauen? Dabei sind wir ja immer sehr offen über alles gewesen...

Übringens, Mael is ein ganz Süsser... hast du noch mehr Fotos?

Liebe Grüsse und bis bald
Beatrice, Rick & Lars

[Rickandbeatrice]

Wir dürfen Euch mitteilen, dass Lars läuft... seit heute.... und er läuft immer und überall... er ist so stolz auf sich und lacht den ganzen Tag! Und wir mit ihm! Auch kommen in letzter Zeit viele Nachbarskinder vorbei um zu fragen, ob sie mit Lars spielen dürfen... und wir lassen sie auf dem Platz hinter unserem Garten, können wir sie noch im Auge behalten. Und jetzt, wo Lars läuft, ist es noch viel besser... es macht uns grossen Spass zu sehen, wie gerne die Kinder mit Lars spielen. Sie müssen nur noch lernen, ihn selber machen zu lassen.

Ich freue mich schon auf das Gesicht vom Physio...Sie kommt nächste Woche!

Liebe Grüsse
Beatrice, Rick & Lars

[Andrea mit Roman]

Liebe Beatrice
ich freue mich euch,dass Lars nun läuft! SOO Schöön! ich weiss noch, wie wir bei Roman lange gewartet haben und es war ein riesen Fest, als er es endlich geschafft hatte.
Die damalige Physiotherapeutin hatte ihn schon aufgegeben! Roman lief erst mit 51 Monaten.
die ganze Nachbarschaft, einfach alle Leute, die uns begegneten und Roman kannten, freuten sich mit uns, wenn er draussen seine tapsigen Schritte machte! Das tat so wohl.
Geniesst es.

Liebe Grüsse

[Katja Seiler]

Hallo Beatrice

GRATULATION AN LARS!!! Das freut mich riesig, dass er läuft! Siehst Du, ich hab noch gedacht, das kann nicht mehr lange dauern, so, wie Du ihn beschrieben hast. Bei Sabine war`s nämlich auch so. Und jetzt kann ich mir vorstellen, dass er gar nicht mehr aufhören will, zu laufen... Es ist halt schon ein Meilenstein! Weiss nicht, wie es Dir geht, aber mir kam es manchmal wie ein Traum vor, weil man doch länger schon gewartet hat, bis es endlich soweit ist!

Wünsche euch noch viele Laufstunden und schicke liebe Grüsse, Katja.