Gerne möchte ich uns Euch vorstellen. Wir sind eine Vierköpfige Familie. Ich, der Papa (31 Jahre), Mama (28 Jahre), Milla (bald 2 Jährig) und unser jüngster, Rasmus (5 Monate).
Dass wir uns hier anmelden, geschweigedenn diese Seite aufrufen, hätten wir vor einem Monat noch nicht gedacht.
Unser Sohn Rasmus kam dieses Jahr am Ostermontag zwei Wochen vor Termin zur Welt, sozusagen als Osterhase
. Alles verlief im grossen Ganzen reibungslos via Spontangeburt. Die Apgar-Werte waren zwar in der ersten Minute noch nicht so gut, aber nach fünf Minuten war alles normal. Auch sonst verlief alles planmässig, so dass ich meine Frau und unseren kleinen Schon nach 2 Tagen nach Hause holen konnte.Der Alltag stellte sich schnell ein. Da wir ja schon eine Tochter hatten, ist man ja nicht mehr so aufgeregt. Wie sagt man, Übung macht den Meister?
Die Zeit verging, Einmontasuntersuchung, Zwei-Montasuntersuchung...alles bestens. Die Kinderärztin sagte uns, wir hätten einen sehr aktiven Sohn mit Strampeln und etc...
Aber dann kam die 4 Monatsuntersuchung. Die Untersuchung im Allgemeinen haben wir wirklich nicht in guter Erinnerung. Man konnte fühlen, wie die (stellvertretende) Kinderärztin (welche auch die 2 Monatsuntersuchung vollzog) sichtlich nervöser wurde. Rasmus konnte seinen Kopf nicht fixieren, als er an den Händen hochgezogen wurde. Auch sonst war der Muskeltonus recht schlaff.
Als Eltern haben wir das nicht realisiert, da wir im allgemeinen nicht so fixiert sind auf Tabellen und Statistiken. Auch war unsere Tochter im Gegensatz zum Sohn 1 Woche Nachterminlich zur Welt gekommen. Da war aus unserer Sicht also schon ein Alters-Unterschied von 3 Wochen vorhanden (Schwangerschaftszeit mit einberechnet). Zudem war unser Sohn ja Mental immer aktiv mit uns, mit Augenkontakt etc... Auch sonst war er ja sehr aktiv mit Strampeln.
Nun, nach der Untersuchung, bekamen wir eigentliche keine richtige Diagnose mit. Es wurde uns nur gesagt, wir müssen sehr schnell zur Neurologie. Zudem müssten wir SOFORT drei mal pro Woche in die Physiotherapie.
Am nächsten Tag telefonierte ich mit der "richtigen" Kinderärztin. Diese entschuldigte sich für die "Entgleisung" ihrer Partnerin. Diese Akzeptieren wir, aber es blieb doch ein fader Nachgeschmack. Zum Glück organisiert uns die Ärztin am gleichen Nachmittag noch einen Termin in der Neurologie.
Ich war am Vormittag noch bei der Arbeit, konnte aber durch meine Befürchtungen keinen Finger mehr rühren. Ich habe dann meine sieben Sachen gepackt, und meine Arbeit niedergelegt.
Am Nachmittag fuhren wir alle in die neurologische Abteilung. Nachdem die Ärztin unsern Sohn untersucht hat, hat sie gesagt es gäbe Anzeichen dafür, und dagegen dass unser Sohn wahrscheinlich Trisomie 21 habe. Der Chromosomentest würde dies in 2 Wochen evtl. bestätigen.
Das war natürlich ein Schock. Wir wussten ja nicht, dass man die Diagnose zum Down-Syndrom auch erst Monate nach der Geburt erhalten kann.
Nun, nach 2-3 Tagen Sinuskurvenfahrt der Gefühle, viel Recherche im Internet, ging es uns dann recht schnell wieder gut. Es war ja immernoch das gleiche Kind, das wir in den Armen hielten. Die meisten Informationen über DS im Internet waren ja auch positiv.
Wir mussten noch eine Woche warten für den Physiotherapie-Termin, da die Therapeutin in den Ferien weilte.
Dann kam das definitive Ergebnis der Chromosomenanalyse: Freie Trisomie 21. Das Ergebnis, habe ich alleine abgeholt, da meine Frau mit Magengrippe im Bett lag. Es war eine komische Situation im Kinderspital. Die Spezialistin wollte das DS-Wort nicht in den Mund nehmen, wahrscheinlich aus Angst vor meiner Reaktion. Sie sprach nur von dem, was wir beim letzten Termin diskutiert haben. Ich habe dann die Zügel des Gespräches in die Hand genommen, und ihr mitgeteilt, dass wir dieses Ergebnis sowieso erwartet haben und wir nur noch auf das definitive Ergebnis warteten. Dass wir das Ergebnis so gut aufnahmen, hat sie wohl nicht erwartet.
Wir wurden dann noch über die Herzuntersuchung informiert, welche ja Routine ist bei Down-Kindern. Diese haben wir letzten Dienstag gehabt, mit dem Ergebnis, dass alles bestens ist.
Nun haben wir schon vier mal Physiotherapie gehabt (anstatt 3 Mal pro Woche, wie uns Angst gemacht wurde!). Rasmus spricht sehr gut darauf an. Macht jede Woche grosse Fortschritte und ist auch sonst Mental noch mehr bei der Sache.
So, das war als schnellbleiche unsere Geschichte der letzten Wochen. Es ist viel passiert. und trotzdem haben wir immernoch Normalität in unserer Familie. In unserem Umfeld, haben wir sehr viel seelische Unterstützung gekriegt. Problematisch war eigentlich eher, dass viele Leute das Downsyndrom gar nicht kennen, jedenfalls nicht unter diesem Namen. Das überraschte mich schon, da die Trisomie 21 ja gar nicht so selten ist, und ich selber grob darüber Bescheid wusste. Ausserdem kommen ja Down-Menschen häufig im Fernsehen vor (Serien, Talkshows etc.)
Mir fiel es nicht schwer über das Anderssein unseres Sohnes zu reden, aber mir fällt es sehr schwer das Wort Mongoloismus in den Mund zu nehmen, falls jemand die Bezeichnung Downsyndrom oder Trisomie 21 nicht kennt. Ich vermute es kommt aus meiner eigenen Zeit als Kind, als "Mongo" ein Schimpfwort war... Ich habe es zweimal gemacht, mit der Erklärung, dass dies keine "politisch" korrekte Bezeichnung ist. Man muss halt die Leute "erziehen"...
Da die Bandbreite der Trisomie 21 sehr gross ist, unser Sohn nicht viele Anzeichen besitzt (keine Vierfingerfurche, keine Sandalenlücke, runder Kopf, nur leichter Epikanthus, Herz i.O.),gute Vortschritte macht, sehr gut an der Brust saugt, bin ich der Hoffnung, dass er sich auch sprachlich gute Vortschritte macht. Wir machen uns nämliche Gedanken, da wir eine zweisprachige Familie sind, und wir zuhause nicht Deutsch reden (wollen). Im Moment können wir nicht abschätzen was die Zukunft uns bringt. Vielleicht zieht ja jemand unter Euch sein Kind zweisprachig auf und kann etwas dazu sagen?
So, das war unsere Vorstellung. Ich hoffe viele Information hier zu erhalten, andere Familien kennenzulernen und auch selber behilflich zu sein.
