Hallo
Ich bin ganz neu in diesem Forum und weiss seit drei Tagen, dass unser Kind (zu 80%) ein DS Kind ist. Wir werden in ca 3 Wochen eine Fruchtwasseruntersuchung machen um bestätigen zu lassen, dass es sich auch wirlich um ein DS Kindlein handelt. Vielleicht bin ich darum gar noch nicht so richtig hier. Immerhin besteht noch 20 % Chance, dass es nicht so ist. Trotzdem habe ich so viel zu fragen und zu erzählen, dass ich mich bereits jetzt schon registriert habe. Ich muss mich irgendwie austauschen.
Ich kämpfe bereits seit einem Jahr mit Gebärmutterhalskrebs und ich war am Anfang wirklich verbittert über so viel ungerechtigkeit. Und dieses Baby war ein *Unfall*, also nicht geplant und ich habe mich gefragt, warum das Schicksal uns noch ein Baby geben will, es aber nicht gesund sein lassen kann. Aber nun ist es unter Umständen so, und wenn das Schicksal es so will, dann ist es so und wir tragen das auch. Ich bin mittlerweilen auch nicht mehr der Meinung, dass ein DS Kind eine Strafe ist, sondern regelrecht ein Sonnenschein. Ich habe mich damit abgefunden, ich freue mich sehr, aber vor dem Ergebnis des Fruchtwassertestes fürchte ich mich trotzdem noch, weil ich glaube, dass ich dann trotzdem wieder traurig sein werde. Ich habe bereits 2 Kinder, meine Tochter ist 6 und mein Sohn 2 Jahre alt. Ich habe keine Angs, es nicht zu schaffen, aber ich habe Angst, vor dem, was auf uns zu kommt, um Ängste um das Kind, um Sorgen um das Kleine.
Liebe Grüsse
???????So viel Schicksal auf einen Schlag???????
Willkommen!
Liebe Fergie
Dein Mut und Deine Offenheit haben mich sehr beeindruckt! Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein...
Ich freue mich darüber, dass Du bereits etwas von Deiner ersten Angst vor einem Kind mit Down-Syndrom hast überwinden können. Es ist wirklich wie Du schreibst: Keine Strafe, kein Schicksalsschlag sondern ein Geschenk, wenn auch ein ganz unerwartetes und eins, das sich nur die wenigsten im voraus gewünscht haben. Unser Roman ist inzwischen 11 Jahre alt, und ich war anfangs auch sehr traurig und erschrocken. Aber nachdem ich Roman näher kennen gelernt und mich auf die neuen Umstände eingestellt hatte, merkte ich, dass der allergrösste Teil meiner Angst und Trauer auf falschen Bildern und Erwartungen beruhte. Mit einem Kind mit DS zu leben, ist sehr viel normaler, als man das meint, auch wenn alles etwas langsamer geht (aber das meiste geht!) und auch wenn man mit dem Kind, sich selbst und der Umwelt mehr Geduld braucht.
Es kommt auch heute noch vor, dass ich traurig bin, aber nicht darüber, dass Roman ist, wie er ist, sondern dass er manchmal zusätzliche Lasten zu tragen hat, vor allem, wenn er nicht so bei den anderen mitmachen kann, wie er das gerne möchte (was vorkommt, aber zum Glück nicht sehr oft). Also traurig mit ihm und nicht über ihn.
Ich möchte Dir Mut machen, Dich von ganzem Herzen über Dein Kindlein zu freuen, auch wenn es ein DS-Kind ist! Mir hat eine Geschichte sehr geholfen, mein Erleben mit Roman in ein Bild zu fassen http://www.downsyndrom.ch/ds/pdfs/holland.pdf.
Ich wünsche Dir viel Kraft mit Deiner Krankheit, Deinen beiden Kindern und Deiner Schwangerschaft umzugehen, und ich hoffe, Du bekommst auch Hilfe, wenn Dir das alles zwischendurch zu viel wird! Wo bist zu zuhause? Kommst Du aus der Schweiz? Wenn ja, empfehle ich Dir, über Entlastung nachzudenken http://www.edsa.ch/entlastung.php - drei Kinder zu betreuen, ist ja schon recht anstrengend, wenn sie noch so klein sind!
Wenn Du Fragen hast oder Tipps brauchst, kannst Du ins Forum schreiben oder auch jemandem persönlich anschreiben, falls er in seinem Profil ein Mailzeichen hat. Es gibt auch ein paar Frauen bei der EDSA, welche sich für persönliche Gespräche zur Verfügung stellen http://www.edsa.ch/beratungsstellen.php.
Alles Gute, und es würde mich freuen, wieder von Dir im Forum zu hören!
Ursula
Dein Mut und Deine Offenheit haben mich sehr beeindruckt! Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein...
Ich freue mich darüber, dass Du bereits etwas von Deiner ersten Angst vor einem Kind mit Down-Syndrom hast überwinden können. Es ist wirklich wie Du schreibst: Keine Strafe, kein Schicksalsschlag sondern ein Geschenk, wenn auch ein ganz unerwartetes und eins, das sich nur die wenigsten im voraus gewünscht haben. Unser Roman ist inzwischen 11 Jahre alt, und ich war anfangs auch sehr traurig und erschrocken. Aber nachdem ich Roman näher kennen gelernt und mich auf die neuen Umstände eingestellt hatte, merkte ich, dass der allergrösste Teil meiner Angst und Trauer auf falschen Bildern und Erwartungen beruhte. Mit einem Kind mit DS zu leben, ist sehr viel normaler, als man das meint, auch wenn alles etwas langsamer geht (aber das meiste geht!) und auch wenn man mit dem Kind, sich selbst und der Umwelt mehr Geduld braucht.
Es kommt auch heute noch vor, dass ich traurig bin, aber nicht darüber, dass Roman ist, wie er ist, sondern dass er manchmal zusätzliche Lasten zu tragen hat, vor allem, wenn er nicht so bei den anderen mitmachen kann, wie er das gerne möchte (was vorkommt, aber zum Glück nicht sehr oft). Also traurig mit ihm und nicht über ihn.
Ich möchte Dir Mut machen, Dich von ganzem Herzen über Dein Kindlein zu freuen, auch wenn es ein DS-Kind ist! Mir hat eine Geschichte sehr geholfen, mein Erleben mit Roman in ein Bild zu fassen http://www.downsyndrom.ch/ds/pdfs/holland.pdf.
Ich wünsche Dir viel Kraft mit Deiner Krankheit, Deinen beiden Kindern und Deiner Schwangerschaft umzugehen, und ich hoffe, Du bekommst auch Hilfe, wenn Dir das alles zwischendurch zu viel wird! Wo bist zu zuhause? Kommst Du aus der Schweiz? Wenn ja, empfehle ich Dir, über Entlastung nachzudenken http://www.edsa.ch/entlastung.php - drei Kinder zu betreuen, ist ja schon recht anstrengend, wenn sie noch so klein sind!
Wenn Du Fragen hast oder Tipps brauchst, kannst Du ins Forum schreiben oder auch jemandem persönlich anschreiben, falls er in seinem Profil ein Mailzeichen hat. Es gibt auch ein paar Frauen bei der EDSA, welche sich für persönliche Gespräche zur Verfügung stellen http://www.edsa.ch/beratungsstellen.php.
Alles Gute, und es würde mich freuen, wieder von Dir im Forum zu hören!
Ursula
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Andrea mit Roman
- Beiträge: 759
- Registriert: 24.01.2005, 17:30
- Wohnort: Appenzellerland
Herzlich Willkommen, Fergie!
Liebe Fergie!
Schön,dass du den Weg ins Forum gefunden hast! Ich hoffe, dass wir einen Teil deines Weges gemeinsam gehen können und dir mithelfen können, dein Schicksal zu tragen. Du weisst, hier ist ein Ort , wo man sich alles von der Seele schreiben kann und auch ich bin überwältigt von deiner Offenheit. Ich bewundere dich, wie du dich für dein ungeborenes Kind einsetzt unter deinen schwierigen Umständen!
Je früher du dich mit der Thematik DS auseinandersetzt (und da dran bist du ja schon), desto weniger bedrohlich wird es für dich sein, denn Unwissenheit und falsches Wissen macht Angst. Für mich gab es nach der Geburt keinen besseren Trost, als schöne Fotos von Kindern mit DS anzuschauen!
Habe am Donnerstag dir schon hier eine Antwort geschrieben, dann auf die falsche Taste gedrückt und weg war der ganze Text! Jetzt veruch ich es besser zu machen.
Ursula hat dir schon einiges geschrieben, was ich dir auch schreiben wollte: die Geschichte "Willkommen in Holland" hat mich auch sehr berührt, als ich die schon kurz nach Romans Geburt zugeschickt bekam. ( Ich wusste nicht, dass Roman DS haben wird).
Eines der schönsten Bücher finde ich immer noch: Aussergewöhnlich von Conny Rapp, ich habe es im Forum beschrieben, es ist so mutmachend!
Auch Entlastung habne ich mir viel geholt, da wir keine familiäre Unterstützung hatten.
Roman war nicht ein Kind, so wie ich es mir vorgestellt habe( habe immer gedacht, das passiert nur den anderen und hatte ein gesundes Gottvertrauen, dass bei uns alles gut läuft).Ich habe dieses kleine zerbrechliche Wesen sehr schnell liebgewonnen, sobald er nach der Geburt auf meinem Bauch lag!
Unser Leben mit Roman mit DS ist anders, als wenn er kein DS hätte. Ich würde Roman auch gerne ohne DS nehmen, ihn aber auf keine Fall zurückgeben. ER bereichert mit seiner fröhlichen Art unser aller Leben sehr.
Was ich bei ihm brauche, ist viel viel Geduld im Sinne von Zeit, da er sich so gemächlich entwickelt und auch in all seinen Handlungen sehr langsam ist . ER hat eine viel längere Reaktionszeit, aber wenn man sie ihm gibt, versteht er uns und wir ihn gut. Manuels Bruder, ohne DS, braucht viel Geduld im Sinne von Nerven!.
Eine Kollegin hat mich mal gefragt, wie ich das schaffe, die Belastung mit einem behinderten Kind, und dem kleinen Manuel und meine Mutter war grad nach monatelanger schwerster Krankheit verstorben als Roman Baby war. Ich verstand kaum, was sie meinte, ich empfinde Roman nicht als gefühlsmässige Belastung - mit seinem tagtäglichen Lachen gibt er mir so viel zurück, und das immer, wieder jeden Tag. Eine Belastung im physischen Sinne wurde er mit der Zeit, da er spät Laufen gelernt hat, ich ihn immer tragen musste und mein Rücken schwach ist. Aber keine Belastung fürs Gemüt und die Seele!!!
Ich hatte intensiv Mailkontakt übers Forum und auch privat mit Tamara, du hast sicher unsere Mails hier im Forum unter pränataler Diagnostik in den Vorstellungen schon gelesen. Tamara wäre sicher auch eine Austauschperson für dich, vermutlich musst du sie privat anmailen, da sie nun mit Baby sehr beschäftigt ist.
Ich stehe dir auch gerne zur Verfügung für weitere Fragen jeglicher Art und falls du in unserer Gegend bist und gerne eine Familie mit Kind mit DS kennen lernen möchtest, ist das kein Problem.
In unserer Elterngruppe Region St. Gallen ist auch grad einen neue Mutter dabei, ihr Kind ist schon vier Jahre alt und sie hat mir erzählt, dass sie in der SS erfahren hat, dass das Kind eine grosse Wahrscheinlichkeit hat, DS zu haben( sie hat keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, lebte mit dieser Wahrscheinlichkeit während der SS).
Ich wünsche dir viel Kraft für deine Alltagsbewältigung und einen Partner, der dich stützt.
Freue mich wieder von dir im Forum zu hören, wenn du magst.
Herzliche Grüsse
Schön,dass du den Weg ins Forum gefunden hast! Ich hoffe, dass wir einen Teil deines Weges gemeinsam gehen können und dir mithelfen können, dein Schicksal zu tragen. Du weisst, hier ist ein Ort , wo man sich alles von der Seele schreiben kann und auch ich bin überwältigt von deiner Offenheit. Ich bewundere dich, wie du dich für dein ungeborenes Kind einsetzt unter deinen schwierigen Umständen!
Je früher du dich mit der Thematik DS auseinandersetzt (und da dran bist du ja schon), desto weniger bedrohlich wird es für dich sein, denn Unwissenheit und falsches Wissen macht Angst. Für mich gab es nach der Geburt keinen besseren Trost, als schöne Fotos von Kindern mit DS anzuschauen!
Habe am Donnerstag dir schon hier eine Antwort geschrieben, dann auf die falsche Taste gedrückt und weg war der ganze Text! Jetzt veruch ich es besser zu machen.
Ursula hat dir schon einiges geschrieben, was ich dir auch schreiben wollte: die Geschichte "Willkommen in Holland" hat mich auch sehr berührt, als ich die schon kurz nach Romans Geburt zugeschickt bekam. ( Ich wusste nicht, dass Roman DS haben wird).
Eines der schönsten Bücher finde ich immer noch: Aussergewöhnlich von Conny Rapp, ich habe es im Forum beschrieben, es ist so mutmachend!
Auch Entlastung habne ich mir viel geholt, da wir keine familiäre Unterstützung hatten.
Roman war nicht ein Kind, so wie ich es mir vorgestellt habe( habe immer gedacht, das passiert nur den anderen und hatte ein gesundes Gottvertrauen, dass bei uns alles gut läuft).Ich habe dieses kleine zerbrechliche Wesen sehr schnell liebgewonnen, sobald er nach der Geburt auf meinem Bauch lag!
Unser Leben mit Roman mit DS ist anders, als wenn er kein DS hätte. Ich würde Roman auch gerne ohne DS nehmen, ihn aber auf keine Fall zurückgeben. ER bereichert mit seiner fröhlichen Art unser aller Leben sehr.
Was ich bei ihm brauche, ist viel viel Geduld im Sinne von Zeit, da er sich so gemächlich entwickelt und auch in all seinen Handlungen sehr langsam ist . ER hat eine viel längere Reaktionszeit, aber wenn man sie ihm gibt, versteht er uns und wir ihn gut. Manuels Bruder, ohne DS, braucht viel Geduld im Sinne von Nerven!.
Eine Kollegin hat mich mal gefragt, wie ich das schaffe, die Belastung mit einem behinderten Kind, und dem kleinen Manuel und meine Mutter war grad nach monatelanger schwerster Krankheit verstorben als Roman Baby war. Ich verstand kaum, was sie meinte, ich empfinde Roman nicht als gefühlsmässige Belastung - mit seinem tagtäglichen Lachen gibt er mir so viel zurück, und das immer, wieder jeden Tag. Eine Belastung im physischen Sinne wurde er mit der Zeit, da er spät Laufen gelernt hat, ich ihn immer tragen musste und mein Rücken schwach ist. Aber keine Belastung fürs Gemüt und die Seele!!!
Ich hatte intensiv Mailkontakt übers Forum und auch privat mit Tamara, du hast sicher unsere Mails hier im Forum unter pränataler Diagnostik in den Vorstellungen schon gelesen. Tamara wäre sicher auch eine Austauschperson für dich, vermutlich musst du sie privat anmailen, da sie nun mit Baby sehr beschäftigt ist.
Ich stehe dir auch gerne zur Verfügung für weitere Fragen jeglicher Art und falls du in unserer Gegend bist und gerne eine Familie mit Kind mit DS kennen lernen möchtest, ist das kein Problem.
In unserer Elterngruppe Region St. Gallen ist auch grad einen neue Mutter dabei, ihr Kind ist schon vier Jahre alt und sie hat mir erzählt, dass sie in der SS erfahren hat, dass das Kind eine grosse Wahrscheinlichkeit hat, DS zu haben( sie hat keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, lebte mit dieser Wahrscheinlichkeit während der SS).
Ich wünsche dir viel Kraft für deine Alltagsbewältigung und einen Partner, der dich stützt.
Freue mich wieder von dir im Forum zu hören, wenn du magst.
Herzliche Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Liebe Fergie
auch mich hat dein Text berührt, ging es mir vor gut einem Jahr gleich wie dir. Auch Mael ist ein Ueberraschungskindlein und bei ihm stand es 1:3, dass er DS hat. Ich hatte aber dann innerhalb von 5 Tagen die Gewissheit, dass es so ist. Ich bin so froh und glücklich, dass wir standhaft geblieben sind und uns geweigert haben, die Schwangerschaft abzubrechen, auch dank der Hilfe der Frauen hier in diesem Forum. Da ich es vorher wusste, hatte ich Zeit mich darauf vorzubereiten, nach der Geburt war ich einfach nur glücklich, weil der kleine Mann so süss und so gut zwäg war, wie wir es uns in unseren kühnsten Träumen nicht gewagt hatten vorzustellen. Falls Du wirklich die Diagnose DS erhältst, können wir uns gerne ausstauschen, auch wenn du in der Zeit vorher, die für mich zumindest fast die belastenste war, austauschen möchtest, bin ich gerne dazu bereit. Wenn du es erst weisst, bist du dann entweder total glücklich, weil es nicht so ist oder dann kannst du das Weitere in Angriff nehmen. Ich kann dir nur eins sagen, viele meiner Aengste waren unbegründet. Natürlich stehen wir erst am anfang, aber ich denke, ein guter Start führt auch zu einer guten Zukunft.
auch mich hat dein Text berührt, ging es mir vor gut einem Jahr gleich wie dir. Auch Mael ist ein Ueberraschungskindlein und bei ihm stand es 1:3, dass er DS hat. Ich hatte aber dann innerhalb von 5 Tagen die Gewissheit, dass es so ist. Ich bin so froh und glücklich, dass wir standhaft geblieben sind und uns geweigert haben, die Schwangerschaft abzubrechen, auch dank der Hilfe der Frauen hier in diesem Forum. Da ich es vorher wusste, hatte ich Zeit mich darauf vorzubereiten, nach der Geburt war ich einfach nur glücklich, weil der kleine Mann so süss und so gut zwäg war, wie wir es uns in unseren kühnsten Träumen nicht gewagt hatten vorzustellen. Falls Du wirklich die Diagnose DS erhältst, können wir uns gerne ausstauschen, auch wenn du in der Zeit vorher, die für mich zumindest fast die belastenste war, austauschen möchtest, bin ich gerne dazu bereit. Wenn du es erst weisst, bist du dann entweder total glücklich, weil es nicht so ist oder dann kannst du das Weitere in Angriff nehmen. Ich kann dir nur eins sagen, viele meiner Aengste waren unbegründet. Natürlich stehen wir erst am anfang, aber ich denke, ein guter Start führt auch zu einer guten Zukunft.
Liebe Fergie
mich hat dein Text sehr berührt . Am 14. Januar 03 erfuhr ich das mein Ungeborenes (2.Kind) wohl behindert sei .Auf die Frage was für eine Behinderung es habe , konnte er mir keine genaue Antwort geben .Ich sagte ihm damals wenn es das Down Syndrom sei , wäre das schon ok. Er sagte mir ich solle eine Fruchtwasseruntersuchung machen gehen . Mein Mann war zu jener Zeit in Zürich bei Abschlussprüfungen . Man riet mir ihm nichts zu sagen . Als ich dachte es wird gewiss nicht schlimmer , erfuhr ich das mein Grossvater (er war für mich mehr Papa ) an Krebs erkrankt war , und meine Schwägerin mit Zwillingen schwanger . Das war zuviel , da hab ich meinen Mann angerufen und ihm alles erzählt . Er kam dann auch mit mir nach Bern (fruchtwasserpunktion) , wo man uns eher zur Abtreibung riet . Die Ärzte redeten miteinander als ob wir nicht da wären . Wir gingen nach Hause , und erkundigten uns über D-S als es sicher war . Schliesslich entschlossen wir uns für Rafael . Mein Grossvater starb im April . Ich habe ihm gesagt es wäre alles ok mit dem Baby . Gott sei dank habe ich nicht gelogen. Schade hat er ihn nie kennengelernt .Es war eine grausame Schwangerschaft ,. Meine Schwägerin war in aller Munde und ich wurde verschwiegen . Einmal fragte mich eine Verwandte , ob es meine Schuld sei , ich hätte doch Antibiotika gehabt . Wahnsinn was manchen in den Sinn kommt .
Als er geboren wurde , realisierte ich erst das es wirklich so ist . Ich habe während meiner Schwangerschaft allen erzählt wie es um Rafael steht , aber das es wirklich so ist verstand ich erst als er da war . Ich liebe Rafael über alles , und kann meine Ängste und Sorgen heute nicht mehr nachvollziehn .
Ich wünsche dir alle Kraft und nur das beste für die Zukunft .
mich hat dein Text sehr berührt . Am 14. Januar 03 erfuhr ich das mein Ungeborenes (2.Kind) wohl behindert sei .Auf die Frage was für eine Behinderung es habe , konnte er mir keine genaue Antwort geben .Ich sagte ihm damals wenn es das Down Syndrom sei , wäre das schon ok. Er sagte mir ich solle eine Fruchtwasseruntersuchung machen gehen . Mein Mann war zu jener Zeit in Zürich bei Abschlussprüfungen . Man riet mir ihm nichts zu sagen . Als ich dachte es wird gewiss nicht schlimmer , erfuhr ich das mein Grossvater (er war für mich mehr Papa ) an Krebs erkrankt war , und meine Schwägerin mit Zwillingen schwanger . Das war zuviel , da hab ich meinen Mann angerufen und ihm alles erzählt . Er kam dann auch mit mir nach Bern (fruchtwasserpunktion) , wo man uns eher zur Abtreibung riet . Die Ärzte redeten miteinander als ob wir nicht da wären . Wir gingen nach Hause , und erkundigten uns über D-S als es sicher war . Schliesslich entschlossen wir uns für Rafael . Mein Grossvater starb im April . Ich habe ihm gesagt es wäre alles ok mit dem Baby . Gott sei dank habe ich nicht gelogen. Schade hat er ihn nie kennengelernt .Es war eine grausame Schwangerschaft ,. Meine Schwägerin war in aller Munde und ich wurde verschwiegen . Einmal fragte mich eine Verwandte , ob es meine Schuld sei , ich hätte doch Antibiotika gehabt . Wahnsinn was manchen in den Sinn kommt .
Als er geboren wurde , realisierte ich erst das es wirklich so ist . Ich habe während meiner Schwangerschaft allen erzählt wie es um Rafael steht , aber das es wirklich so ist verstand ich erst als er da war . Ich liebe Rafael über alles , und kann meine Ängste und Sorgen heute nicht mehr nachvollziehn .
Ich wünsche dir alle Kraft und nur das beste für die Zukunft .