Irene, Ralph und Sophie

Es wäre schön, wenn sich hier alle vorstellen, die im Forum mitmachen wollen.
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Irene
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Irene, Ralph und Sophie

Beitrag von Irene » 26.07.2007, 14:06

Dezember 2006 galt für uns ein grosses Rätselraten, ob unser Kind wohl vor / an oder nach Weihnachten zu uns stossen würde. Sophie entschied sich dann das Weihnachtsfest mit uns zu feiern. Sie kam am 22.12.2006 nach nur gerade 2.5 Stunden zur Welt, obwohl sie sich noch im Geburtskanal von der "normalen" Lage zur Sternguckerposition gewälzt hat. Die anwesende Hebamme staunte nicht schlecht über die schnelle Geburt und das "Rumturnen" unserer Tochter zwischen den Wehen. Wir Eltern waren ebenfalls stolz über die wirklich besondere Geburt unserer Kleinen. Durch die Sternguckerposition hatte sie etwas eine Beule an der Stirn, ansonsten war sie aber die Süsseste der ganzen Geburtenabteilung! Die wirkliche Besonderheit stellte sich dann aber erst im neuen Jahr heraus: 47 Chromosomen. Sophie hatte recht wenig Merkmale, so dass der Kinderarzt gleich nach der Geburt ziemlich unsicher mit seiner Vemutung war, diese uns jedoch gegenüber äusserte. Weihnachten im Spital mit der Vermutung auf Trisomie 21 war dann eine ziemliche Berg- und Talfahrt. Unsere kleine 3-er-Familie konnte dann aber gemeinsam im Familienzimmer Weihnachten feiern und Sophie ist bereits seit Geburt total pflegeleicht. Mit ihrer Art hätten wir kein anderes Kind so schnell ins Herz schliessen können.

Nun sind 7 Monate vergangen und wie wäre es uns langweilig mit einem Kind mit nur 46 Chromosomen :) . Gleich nach der Geburt hatten wir heilpädagogische Unterstützung und dadurch lernten wir, dass Sophie nicht nur Essen und Schlafen will, sondern dass wir sie bereits als kleines Baby für bestimmte Bewegungen animieren können. Und siehe da: Seit mehr als einem Monat dreht sie sich bereits vom Rücken auf den Bauch und hat nun eine ganz andere Perspektive zum Spielen.

Mit 4 Monaten hatte sie eine Herzoperation - Löcher im Vorhof und der Kammer - die sie aber total gut überstand. Im Kispi ZH fühlten wir uns sehr gut aufgehoben. Die Ärzte bereiteten uns darauf vor, dass "normale" Kinder ca. 2 Wochen im Spital sind und Kinder mit Trisomie 21 mindestens 3 Wochen. Als Sophie nach 1 Woche quickfidel war und so voller Elan und auch besser den Schoppen trank als zuvor, sahen wir keinen Grund mehr länger dort zu sein. Die Ärzte wollten uns zuerst noch nicht richtig gehen lassen, worauf wir dem Arzt mit einem Augenzwinkern sagten: "Kinder mit Down Syndrom sind halt etwas schneller". :lol: So waren wir dann nach 10 Tagen wieder zu Hause.

Sophie entwickelt nun ihren Willen, stösst Spielsachen, die sie nicht mag mit den Händen weg und kann aber ebenso den Löffel verweigern, so dass dann halt der Brei überall statt in ihrem Mund landet.

Wir geniessen die Zeit mit Sophie sehr und sind sehr dankbar über jeden neuen Entwicklungsschritt, den sie macht. Durch sie lernten wir die kleinen, schönen Dinge mit ganz anderen Augen zu betrachten.

Irene, Ralph und Sophie (12/06)



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Andrea mit Roman
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Herzlich Willkommen

Beitrag von Andrea mit Roman » 31.07.2007, 20:56

Liebe irene
du beschreibst so schön, wie ihr Sophie willkommen geheissen habt und das Zusammenleben mit ihr geniesst, trotz allem, was auf euch schon zugekommen ist.
Weisst du, dass die EDSA fürs Heft 1/08 genau solche Erfahrungsberichte aus der ersten Zeit sucht , um im Heft zu drucken? ( Du könntest ihn kopieren, wenn du möchtest!)

Weiterhin viel Freude mit Sophie und herzliche Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

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Irene
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Beitrag von Irene » 21.08.2007, 13:33

Liebe Andrea

Das wäre schon eine Möglichkeit, den Text weiterzugeben. Wir waren ja auch so froh, gleich nach der Geburt von Sophie irgendwelche Erfahrungsberichte zu lesen. Wie, wohin und wann müsste man sich melden?

Liebe Grüsse dir und deiner Familie

Irene
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Irene, Ralph und Sophie (12/06)

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Andrea mit Roman
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Mailadresse EDSA

Beitrag von Andrea mit Roman » 21.08.2007, 14:44

Liebe Irene
die Adresse der EDSA für Artikel.
beata.beer@edsa.ch.
Roman war im Januarheft drin über Gebärdenerfahrungen. Mit tut es auch immer gut, ERfahrungsberichte zu lesen.
Alles Liebe und Gute
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

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Irene
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Beitrag von Irene » 04.10.2007, 12:52

Bei uns sind also nun mehr als 9 Monate seit Sophies Geburt vergangen und wir hatten mit ihr eine tolle Zeit. Letzte Woche hatte sie nochmals eine kardiologische Untersuchung (5 Monate nach ihrer Herzoperation) und alles war sehr gut. Die beiden geflickten Löcher in Kammer und Vorhof sind absolut dicht.

Nun gehört Sophie auch zum Zirkel der TNI und Fischöl-Verzehrern. Sie nimmt es bisher recht gut: Auf einem Löffel zuerst etwas Nutrivene, dann Apfelmus und als Supplement etwas DHA obendrauf. Es macht echt den Anschein, dass sie das Fischöl eigentlich noch mag. Kein Wunder: Papa Ralph kann auch schon morgens Lachs, Rollmöpse etc. essen. Bisher konnte ich, Mama Irene, dies kaum begreifen, aber jetzt hoffe ich natürlich sehnlichst, dass Sophie dieses fischliebende Gen vom Papi geerbt hat. :)

Wir waren im September im Tirol in den Ferien. Die Österreicher sind echt kinderfreundlich und wir waren mit der Kleinen in den Restaurants und Bergbahnen etc. sehr willkommen. Auch gab es überall schöne Spielplätze und Freizeitparks. Wir werden bestimmt nicht das letzte Mal dort Ferien machen. Und übrigens hat Sophie während den Ferien das Robben erlickt. Sie zieht sich nun mit den Handflächen nach vorne. Die Beine beugt sie zwar manchmal an aber schlüpft auf dem Parkett wieder weg, so dass sie damit noch keinen Erfolg hat. Aber sie hat nun Freude, dass sie vorwärts kommt und es ist so schön, dass sie nun die Spielsachen selbst aussuchen kann auch wenn sie weiter weg liegen. Wie es so ist, je spannender der Gegenstand, desto besser geht das Robben, eben auch die Blumentöpfe oder Zeitungen sind da recht spannend und das Robben geht dann plötzlich sehr gut. Jetzt werden wir dann wohl die Wohnung "kriechfreundlich" umgestalten.

Ich wünsche allen einen schönen Herbst und vielleicht sieht man die einen oder anderen am Vortrag von Dr. Gelb im November.

Irene
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Irene, Ralph und Sophie (12/06)

http://www.sophie.rundumshaus-service.ch/index.php

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Irene
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Nun sind wir zu viert

Beitrag von Irene » 17.07.2009, 16:50

Lange Zeit habe ich nichts mehr von uns hören lassen. Mittlerweile sind wir zu viert. Jonas wurde am 18. Februar 2009 geboren. Er konnte die ersten Monate kaum Milch trinken, ohne dass sie wieder ausgespuckt wurde. So waren wir die ganze Zeit daran ihn herumzutragen, Kleider zu wechseln, waschen, Boden putzen etc. Während dieser Zeit hatten wir nicht mehr so viel Zeit für Sophie, aber sie meisterte das gut. Sie war dann total mit ihren Bäbeli beschäftigt und die mussten dann halt auch immer kötzeln und sie putzte und wechselte ihnen die Windeln. Nun da sich der Alltag wieder normalisiert hat und Jonas an Gewicht zunimmt und nur noch gelegentlich kötzelt, fühlt sie sich als grosse Schwester. Sie bringt Jonas die Musikdose, gibt ihm immer den Nuggi, ob er will oder nicht. Aber ansonsten ist er momentan nicht so sehr interessant. Eben mehr die Babystruktur wie Babysitter und Maxicosi etc., die sie gerne für ihre Bäbis nutzt.

Sie hat nun mit Laufen begonnen, noch etwas zaghaft, nun man könnte ja hinfallen… und das ist dann uh schlimm. Der Mut fehlt ihr halt noch etwas. Mit Sprechen hat sie einen grossen Schritt gemacht. Auch haben wir begonnen ihr unsere Namen "Mama, Papa, Sophie, Jonas" zu zeigen. Haben ein Familienlotto mit den Namen und unseren Fotos gemacht. Das Interesse ist nun voll da. Sie spricht viel nach, jedoch noch etwas unverständlich und hat auch kurze sehr einfache 3-Wort-Sätze. Sie hat Mühe mit den Buchstaben, bei denen die Zunge an den vorderen Gaumen muss. Z.B. l,s. Könnte man da mit Logopädie weiterhelfen? Geht ihr zur Logopädie, ab welchem Alter?

Ebenfalls wollen wir den Atlantoaxialis abklären lassen. Eine Überweisung des Kinderarztes an den Kispi erfolgt. Hat jemand dort diese Abklärung ebenfalls durchführen lassen?
Eine gute Zusammenfassung zum Atlantoaxialis gibt es auf:
http://www.trisomie21.de/atlantoaxial.html

LG

Irene, Ralph, Sophie (12/06; DS) und Jonas (2/09)

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Kyle's Familie
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Atlantoaxiale Instabilität

Beitrag von Kyle's Familie » 17.07.2009, 20:33

Liebe Irene

Danke für den wertvollen Link zur atlantoaxialen Instabilität. Wir haben davon in einem der letzten "Leben mti Down Syndrom" gelesen. Wir haben uns gefragt, ob es eine Möglichkeit gibt, herauszufinden, ob Kyle gefährdet ist oder nicht, da er extrem aktiv ist und täglich Burzelbaum macht.

Darauf habe ich den Artikel unserem Kinderarzt kopiert und vorgelegt und ihn um seine Meinung gefragt. Er meinte: er kenne keine Komplikationen bei DS-Kindern. Hat aber den Vorbehalt gemacht, dass er diese ab dem 16 Altersjahr aus den Augen verliert und dann nicht weiss, ob es solche Fälle im Erwachsenenalter gibt. Er meinte auch, dass man mit Röntgen nichts sieht, da es sich um die Fasern/Muskulatur handelt, die der Auslöser sind. Man könne höchstens etwas durch ertasten (eine erfahrene Fachperson) herausfinden. Wer dies sein könnte, wusste er nicht. Atlaslogistin? Chiropraktiker?

Die selbe Frage habe ich unserer Physio gestellt. Auch sie hat gemeint, man könne einem kleinen Kind, welches einen grossen Bewegungsdrang hat, nicht verbieten, sich zu bewegen oder zu turnen. Auch sie meinte, mit ertasten könne man am ehesten eine Gefährdung herausfinden. Röntgen sei höchstens dann angesagt, wenn das Kind offensichtlich den Kopf nicht gerade hält oder über Schmerzen klagt (sofern es das kann).

Somit lassen wir weitere Abklärungen im Moment bleiben.

Übrigens finde ich es super, dass Sophie schon sooooo gut sprechen kann!!! Kyle (02/06) spricht noch kein einziges Wort und ich SEHNE mich danach, dass er irgendwann irgend ein Wort spricht.

Liebe Grüsse
Sandra mit Kyle (DS/2006) und Jazmin (2007)

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Irene
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Beitrag von Irene » 21.07.2009, 16:04

Liebe Sandra

Vielen Dank für deinen Bericht. Ist ja toll, kann Kyle bereits Purzelbäume machen. Sophie ist davon noch weit entfernt. Das mit dem Sprechen kommt bestimmt, manches braucht einfach seine Zeit. Bei Sophie ging dafür mit dem Laufen lange nichts und auch jetzt ist ihre Fortbewegungsart immer noch lieber das Kriechen.

Liebe Grüsse
Irene

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