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Es wäre schön, wenn sich hier alle vorstellen, die im Forum mitmachen wollen.
Hype

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Beitrag von Hype » 21.08.2007, 13:41

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Dagmar
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Beitrag von Dagmar » 21.08.2007, 13:57

Hallo Hype,
dein Mail hat mich tief drinnen angesprochen. Uns ging es absolut genau so wie dir. Wir warteten nicht auf die Bestätigung der Diagnose. Die hatten wir uns längst selbst gegeben. Unser Björn kam am 20.12. zur Welt. Bis wir da die Bestätigung in den Händen hielten, dauerte es - feiertagbedingt - 8 Tage. Aber weisst du, wenn du schreibst, du liebst ihn jetzt schon, ist das "die halbe Miete". Alles andere kommt, was, kann dir niemand sagen. Aber könnte das jemand, wenn das Kind keine Diagnose hätte? Wenn ihr schon verknallt seid in euer Baby, wird euch das über die Zeit hinwegtragen. Was auf euch zukommt? Das wussten wir auch nicht. Jetzt, nach 91/2 Jahren hat sich der Begriff "Down Syndrom" mit Erfahrungen, Freude, Sorgen, Wut, Trauer, Gelächter und vielem mehr gefüllt und täglich kommt eine Ration Björn dazu. Nicht Down Syndrom, sondern Björn. Ich wünsche euch positive Leute in eurer Umgebung, Vertrauen in euch selbst und Zuversicht!!
Herzlich, Dagmar

Hype

Beitrag von Hype » 21.08.2007, 14:17

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Andrea mit Roman
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Beitrag von Andrea mit Roman » 21.08.2007, 14:37

lieber Hype
zuerst mal herzlichen Glückwunsch zu eurem Kleinen! Das wichtigste ist schon geschehen, ihr habt ihn schon in euer Herz geschlossen, und das kann euch keiner mehr nehmen, egal, was bei der Diagnose herauskommt!
Ich war bei Romans Geburt 33 und unendlich dankbar, ihn erst mal 2 Stunden lang auf meinem Bauch haben zu können nach der Geburt, da war die Liebe schon unendlich gross, als die gesundheiltichen Probleme auftraten (Atmung) und die Aerztin uns vom Verdacht des DS informierte und Roman ins Kinderspital verlget wurde.
Auch auf der Intensivstation sprachen sie vom Verdacht, ich fand es mühsam, dass alle von Verdacht sprachen und keiner sagte, er hat das DS, obwohl er sicher 12 Anzeichen des DS hatte.
Die Aerzte klärten uns auf, dass nur eine Chromosomenanalyse eindeutige Diagnosen bringt, das Resultat könne bis zu 3 Wochen dauern.
Da dachte ich mir, solle ich 3 Wochen hoffe, er habe kein DS? ich stellte mich auf DS ein, der umgekehrte Weg, sich auf ein 46 er Chromosomenkind zu freuen schien mir einfacher, falls das Resultat negativ war. Das Resultat kam nach 8 Tagen...., die Hoffnung, vielleicht nur eine Mosaiktrisomie zu haben, wurde auch zerschlagen....
Die Fragen, wieso haben gerade wir ein kind mit DS stellte sich unweigerlich. Die Antwort kam von selbst: Roman hat sich uns ausgesucht, weil bei uns sein Platz ist, so wie sein Bruder auch bei uns und nicht in einer anderen Familie ist.
Am Anfang habe ich oft nur seine Symptome gesehen-Aber er war ja mein Baby, unser Roman, den wir zum Glück schon vor dem Verdacht in unsere Arme schliessen konnten.
Weisst du, ich dachte auch, alles ist so negativ vorbestimmt, in dem Sinne, dass man glaubt zu wissen, was Roman mal alles nicht können wird in seinem Leben.
Aber weisst du, Kinder mit DS sind , trotz einiger körperlicher Gemeinsamkeiten, noch viel verschiedener in ihrer Entwicklung als die anderen Kinder. und alle Entwicklungsmöglichkeiten sind gegeben.
Bei einem Kind ohne DS weisst du auch nie, was mal aus ihm werden wird, du meinst aber zu glauben, es habe alle Möglichkeiten, die unsere besonderen Kinder nicht haben.
Für mich ist Lebensfreude zeigen eines der wertvollsten Fähigkeiten, und die hat Roman in ausgeprägtem Masse, mehr als wir alle anderen der FAmilie.
Du und deine Frau werden euren Kleinen (wie heisst er denn?) immer mehr als euer Kind lieben lernen und es als euren Kleinen sehen, das DS wird mit der Zeit in den Hintergrund treten, auch wenn es Lebensbestandteil bleibt.
ich habe sehr viele wertvolle Menschen durch Roman kennengelent.
Falls ihr aus der Nähe seid, würde ich euch gerne Besuchen kommen und euch persönlich unterstützen, wenn ihr möchtet.

Habt ihr den Text " willkommen in Holland?", der tat so gut nach der Geburt. Falls nicht, maile ich ihn noch.

Schaut euch unbedingt das Buch von Conny Rapp an, Hinweis hier im Forum von mir, es tut einem so gut.
Versuche euch privat noch ein Foto von Roman zu schicken, ich machte nichts lieber, als Fotos von Kindern mit DS anschauen.

Euch alles Gute
Herzliche Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

Hype

Beitrag von Hype » 21.08.2007, 15:17

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Irene
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Beitrag von Irene » 21.08.2007, 15:45

Lieber Hype

Auch ich gratuliere euch ganz herzlich zu eurem Sohn!
Unsere Tochter Sophie wurde am 22.12.06 an einem Freitag geboren und am Samstag äusserte der Kinderarzt eben auch diesen Verdacht. Na toll, da waren wir mit dieser schwammigen Diagnose über Weihnachten im Spital. Natürlich haben wir uns an dem Gedanken festgehalten, dass es ein Irrtum ist - Sophie zeigt ziemlich wenig Merkmale. Aber was doch viel wichtiger war, wir haben Sophie als Sophie angenommen und wollten sie unbeschwert kennen lernen. Dabei merkten wir, dass sie ein besonders liebenswürdiges Persönli ist. Wir sahen dann unsere Kleine und nicht die vermutete Diagnose und das war ganz gut so. Und je weiter die Zeit fortschritt, umso mehr merkte ich, welch zufriedenes Baby sie doch ist. Und im Laufe der Zeit sagte ich mir, dass Zufriedenheit doch so viel mehr im Leben bedeutet als irgendwelche Entwicklungsschritte, die dann halt etwas später als bei andern Kindern kommen.

Alles Gute und herzliche Grüsse

Irene

PS: Der Text "Willkommen in Holland?" der Andrea erwähnt hat, tat uns in der Situation gleich nach der Geburt auch unheimlich gut. Er ist übrigens auf der Seite http://www.downsyndrom.ch/ds/ unter Kunterbunt
_________________
Irene, Ralph und Sophie (12/06)

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Brigitte
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Beitrag von Brigitte » 22.08.2007, 08:30

Lieber Hype

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zu eurem Sohn. Auch ich wusste bei der Geburt meiner Tochter noch nicht, dass sie das Down Syndrom hat. Ich war aber vom Alter her bereits ein Risikofall. Ich hatte während der ersten Zeit viele gute Gespräche mit Freunden und Familie. Aber meine beste Unterstützung war mein Mann. Obwohl auch er natürlich Angst hatte vor der Ungewissheit, hat er mir von Anfang an Mut zugesprochen. Ich wusste immer, dass ich mich auf ihn verlassen konnte. Ich denke, auch deine Frau wird dir sehr dankbar sein, wenn du sie jetzt mit positiven Gedanken unterstützt.

Unsere Kim wird jetzt im Oktober drei Jahre alt. Obwohl die ganze Entwicklung etwas langsamer abläuft, unterscheidet sich ihr Leben bis jetzt nicht gross von einem Kind ohne Down Syndrom. Sie konnte mit halbjährig Sitzen, mit zwei Gehen, versteht schon recht gut und spricht schon ein bisschen. Sie besucht eine ganz normale Kinderkrippe.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute mit eurem Sohn. Er wird sich schon etwas dabei gedacht haben, als er sich euch als seine Eltern ausgesucht hatte. Ich bin überzeugt, dass ihr die Stärke habt, mit seiner Behinderung umzugehen und ihn so zu nehmen und zu lieben, wie er ist.
Brigitte mit Kim (10/2004)

Hype

Beitrag von Hype » 22.08.2007, 08:56

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Hype

Beitrag von Hype » 22.08.2007, 14:26

So, ich habe den Text Willkommen in Holland gelesen. Er ist gut und hat was, das muss ich zugestehen. Aber mit so einer Reise ist es nun mal etwas anders, nach Italien kann ich ein Jahr später fahren. Aber unser Kind kann und will ich nicht weggeben. Das ist ein kleiner aber feiner Unterschied :wink:

Sandra
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Beitrag von Sandra » 22.08.2007, 19:48

Hallo Hype

Auch von mir ein herzliches willkommen im Forum. Auch mir spricht dein Beitrag aus dem Herzen. Als unser zweiter Sohn vor sechs Jahren zur Welt kam, gehörten auch wir überhaupt nicht zur Risokogruppe und während der ganzen Schwangerschaft hatte niemals jemand einen Verdacht. Umso grösser dann der Schock als wir es 3 Tage nach der Geburt erfahren haben. Ich konnte mir kein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen und spürte nur Verzweiflung. Heute, eben sechs Jahre später ist alles einfacher als ich je gedacht hatte. Nie hätte ich erwartet, dass unser Joel eine solche Bereicherung für unser Leben werden wird. Er besucht seit 2 Wochen den Kindergarten in unserem Dorf und ist in unserem Bekanntenkreis bestens integriert. Und immer wieder denke ich, so sehr unterscheidet er sich gar nicht von unseren anderen Söhnen!

Ganz viel Kraft für die Zukunft!

Herzliche Grüsse
Sandra mit Nicola 9, Joel 6 DS und Noe 4

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Barbara Camenzind
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Beitrag von Barbara Camenzind » 22.08.2007, 21:50

Auch von uns ganz herzliche Gratulation zu Eurem Sohn. Wir hatten den Schock in der Schwangerschaft und konnten uns dann aber gut informieren und stellten schnell fest, dass es eigentlich fast keinen Grund gab das kleine Würmchen abzutreiben. Nun sind bald drei Jahre mit Laurin vergangen und es hat sich bestätigt: Das Leben mit ihm ist wunderbar. Voller Überraschungen und immer wieder mit ganz grossen Aha-Effekten. Vorallem aber mit unendlich vielen stolzen Gefühlen. Gerade diese Woche, als er das erste mal in die Spielgruppe ging, ganz so, als hätte er in der letzten Zeit nichts anderes gemacht.
Ich hoffe für Euren Kleinen, das ihr bald seine Kraft spührt und den Schock überwinden könnt und wünsche ihm einen guten Start in Eurer Familie. Und übrigens, Euer Kind ist nicht krank (ausser er hätte organische Schwierigkeiten) sondern er ist nur etwas Anders als alle 0815 Typen :P !!!

Liebe Grüsse Barbara und Laurin (10.2004)
Wir wohnen im Mittelland und Ihr dürft gerne Laurin kennen lernen.
Hier noch ein Buchtipp: Das Leben ist schön, von Simone Fürnschuss-Hofer.

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Beitrag von Barbara Camenzind » 22.08.2007, 22:18

Fast vergessen aber so wichtig: schaut Euch die vielen schönen Menschen mit Trisomie 21 an (das hat mir immer geholfen). Bilder findet Ihr auf der Webseite: www.tri21.ch (Plakatakttion) oder schaut Euch meinen Sohn an :P :P :lol: : www.unserbaby.ch/laurin04/content.html

Grüssli Barbara und Laurin

Hype

Beitrag von Hype » 23.08.2007, 11:15

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Hype

Beitrag von Hype » 23.08.2007, 14:43

Wir haben das Ergebnis bekommen, unser Sohn Martin ist mit einer freien Trisomie 21 geboren worden. :cry:

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Irene
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Beitrag von Irene » 23.08.2007, 16:21

Lieber Hype

Ich bin sicher, dass ihr an Martin genauso viel Freude haben werdet trotz des Zusatzchromosoms - vielleicht sogar bei näherer Betrachtung mehr? Über jeden kleinen Schritt von Sophie sind wir unheimlich stolz!

Ich wuchs in einem Wohnblock auf, wo in der Nachbarswohnung der Sohn das Down Syndrom hat. Er spielte mit uns Kindern auf der Strasse und niemand störte sich an seiner Besonderheit. Ja es war sogar so, dass wir ihn dann auch an Eishockeyspiele mitnahmen und das waren immer die tollsten Spiele, denn niemand war so emotional dabei als Markus. Jetzt noch nach Jahren, als alle Familien aus diesem Wohnblock auszogen, haben wir einzig noch zu dieser Familie Kontakt. Und das ist Markus zu verdanken! Dies also meine ersten Erfahrungen mit dem Down Syndrom.

Und plötzlich bin ich selbst Mutter eines besonderen Kindes. Ich sah dann Markus vor mir und empfand, dass es gar nicht "so schlimm" ist. Markus konnte ja alles machen.

Aber als dann 2 Tage nach der Diagnose die Heilpädagogin zu uns kam und uns eine Karte mit Kindergesichtern zeigte, konnte ich mich zuerst auch nicht anfreunden, dass Sophie mal speziell aussehen würde. Aber nachdem ich dann viele Bilder von Leuten gesehen habe, fand ich diese Gesichter plötzlich total spannend, herzig und fröhlich!

In dieser ersten Situation empfanden wir die Heilpädagogin als riesige Hilfe. Sie ging mit uns und Sophie so natürlich um und sie nahm unsere Ängste vor der Trisomie. Sie kam dann ca. wöchentlich, eigentlich mehr wegen uns und weniger wegen Sophie, denn die Kleine machts sehr gut. Mittlerweile kommt sie nur noch zweimonatlich, denn Sophie macht immer noch gute Fortschritte und siehst du, wir brauchen auch keine wirklich "psychologische" Hilfe mehr. Unsere Familie hat sich gut eingependelt, es braucht halt etwas mehr Zeit.

Ich bin sicher, auch ihr werdet an Martin einen tollen Sohn haben und wünsche euch viel Kraft und Stärke in den nächsten Tagen und Wochen.

Herzliche Grüsse
Irene

Falls du Lust hast noch mehr Webseiten zu besuchen: Hier ist Sophies http://www.sophie.rundumshaus-service.ch/index.php

_________________
Irene, Ralph und Sophie (12/06)

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