Ginetta

Es wäre schön, wenn sich hier alle vorstellen, die im Forum mitmachen wollen.
Anita
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Beitrag von Anita » 18.08.2010, 19:53

Sali Gina
Da ist ja tatsächlich grad was los gewesen bei euch. Was so ein kleiner Kerl doch alles durchmachen muss... Gratuliere zu Leons ersten Schritten!!! Ich kann eure Freude nachvollziehen, ist ja noch nicht allzu lange her, als es bei Aaron soweit war. Nun sind wir stehts in den Startlöchern, denn der kleine ist jetzt noch viel schneller weit weg...
Ich wünsche euch einen etwas ruhigeren, und hoffentlich auch sonnigen Spätsommer!


Anita mit Timo 06 und Aaron 07 DS

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Ginetta
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Wie doch die Zeit vergeht... Es ist viel geschehen...

Beitrag von Ginetta » 18.11.2011, 17:41

Hallo zusammen

Hier wieder mal Neues und Interessantes von Leon. Leon spricht seit dem Sommer seine ersten Worte und nun geht es sehr schnell.
Zur Zeit ist er schon so weit, dass er gern alles nachplappert, was ihm nicht zu schwierig erscheint. Ich staune auch, dass seine Aussprache gar nicht so schlecht ist und man ihn bei Worten, die er schon länger sprechen kann sehr gut versteht.
Mit seiner kleineren Schwester (zur Zeit ist sie immer noch 2 cm kleiner als Leon!) beginnt er nun wirklich süss zu spielen. So machen sie schon einfache Rollenspiele und Seya kann natürlich alle seine Gebärden auch, benutzt sie aber nur, wenn ich sie nicht verstehe, oder wenn sie bei fremden etwas Scheu ist, dann kommuniziert sie vorwiegend nur über Gebärden.

Was noch?

Er kann alleine Schuhe ausziehen, Finken anziehen und seine Jacke ausziehen und an den Haken hängen. Schon so gross ist er. Jaaa, er darf ja auch nächsten Sommer in den Kindergarten. Wir möchten ihn gerne integrativ in den Regelkindergarten geben, wissen nur noch nicht, ob es eine Einzelintegration gibt, oder eine Gruppenintegration, da die anderen Kinder noch etwas jünger sind und vielleicht erst nächstes Jahr in den Kindergarten dürfen (das entscheidet dann wahrscheinlich der Schulpsychologische Dienst!!!??).

Ahh ja.... und wir sind dabei, ohne Windel auszukommen. Er macht es eigentlich schon sehr gut. Nur sobald er es merkt, ist das meiste davon schon in der Hose. Aber das ist eine Frage der Zeit! Er möchte auf die Toilette und heute morgen hat er die Windeln verweigert und wollte unbedingt Unterhosen anziehen. Aber nicht einfach eine.... er wollte eine weisse Unterhose, so wie Seya eine angezogen hat! Jaaa, da kann er dann schon seinen Willen durchsetzen. Farben haben es ihm sehr angetan. Er muss immer alles farblich benennen. Er spricht schon sehr schön blau, gelb, weiss, rot und nun neu auch grün aus! Schwarz kann er noch nicht behalten, spricht es aber nach....
Schon erstaunlich. Bei den Gebärden sind wir momentan bei 260 offiziellen Babyzeichen und bei mindestens 50-60 eigenen Zeichen, die er selber erfunden hat.
Das heisst ich merke nicht sehr viel von Leons noch ungereiften Sprechleistungen, da ich mich ganz normal mit ihm verständigen kann und selber brauche ich schon lange nicht mehr viele Zeichen, sondern rede meist nur noch mit ihm, ausser ich möchte Sachen untermalen, oder wenn er nach 2 Mal auffordern nicht reagiert. Aber ich denke das macht er zur Zeit extra... Er testet meine Grenzen, wie Seya auch.

Und seit der die Mandeln geschnitten hat hatte er keinen grösseren Infekt mehr, keinen Spitalaufenthalt und einen kleinen Schnupfen lässt ihn trotzdem ruhig schlafen. Wir sind ja soo erleichtert. Und er ist auch wieder ganz normal gewachsen, im Tempo von Seya und misst nun 100 cm und wiegt stolze 17.3 Kilogramm.

Nun noch eine Frage oder Aufruf in eigener Sache:
Ich studiere gerade Bildungswissenschaft und muss eine empirische Arbeit schreiben.
Nun wollte ich gerne Down Syndrom Kinder und Babyzeichen, resp. GuK als Thema nehmen. Gibt es unter Euch jemanden, der sich mit seinem Kind auch mit Babyzeichen verständigt, oder der schon bevor das Kind 1 Jahr alt wurde mit Gebärden zu kommunizieren begonnen hat.
Ich möchte nämlich gerne einer Aussage meiner Logopädin nachgehen, welche gemeint hat, dass Leon gar nicht zu sprechen braucht, da er sich so gut mit Gebärden verständigt, dass er auf das Reden verzichten kann und darum mit seinen fast 4 Jahren noch nicht gesprochen hat. Nun möchte ich herausfinden, ob gutes Gebärden vor der Lautsprache diese wirklich verzögert, oder Leon einfach noch nicht so weit war...
Schreibt mir doch hier rein, oder eine PN und ob ich ev. mit Euch ein persönliches Interview machen dürfte. Auch falls ihr jemanden kennt, der schon so früh Gebärden eingesetzt hat, bitte auf diesen Aufruf aufmerksam machen!
Danke schon mal!

Liebe Grüsse
Gina
Gina und Beat,
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)

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Jetzt kommt der Schlingel bald in die Schule...

Beitrag von Ginetta » 16.05.2014, 09:07

Hallo zusammen

Hier mal wieder Infos zu Leon. Mittlerweile war und ist Leon gut in den Regelkindergarten integriert. Es gab das erste Jahr eine Integrationsklasse und im zweiten Jahr ist ein Kind weggefallen und es gab nur noch eine Doppelintegration, die sich aber einige Monate später wieder in eine Integrationsklasse verwandelte, da man ein sehr schwieriges Kind ebenfalls mit einem Sonderschulstatus mitlaufen lassen konnte.

Leon macht es sehr gut im Kindergarten. Er geht sehr gerne hin und kann mitlerweile auch schon viel besser reden und sich verständigen. Er spielt gerne Rollenspiele und Regelspiele und kann auch schon gut einen Kreis mit der Schere ausschneiden. Er geht nun manchmals alleine in den Kindergarten und geht auch immer mal wieder etwas auf Wanderschaft, wobei er aber meistens ca. 1,5 Stunden später wieder von alleine auftaucht. Darum hat Leon auch meistens seinen Tracker dabei, mit dem wir ihn im Notfall lokalisieren können. Er denkt meistens auch schon selber daran, ihn einzustecken, wenn er alleine raus geht!
Leon läuft nun viel besser und will auch immer ohne Hilfe, und ohne sich zu halten die Treppen hochsteigen. UNd übrigends hat seine kleine Schwester ihn nun in der Grösse mit 3 cm überholt, obwohl Leon doch schon stolze 117 cm misst...

Jaaa, er wird grösser und nun steht auch bald der Schulwechsel bevor. Ich möchte hier einigen einen Tipp geben. Klärt eure Kinder bei einer Klinik ab und macht einen Entwicklungstest, den ihr für angemessen hält, damit ihr beim Schulpsychologen (SPD) etwas in der Hand habt. Leon musste nämlich beim SPD einen Test machen, der sehr sprachabhängig war und Leon konnte nicht immer bei allem Folge leisten. Er hatte einen Wert, der auf stark geistig behindert hindeutet. Jeder, der Leon kennt, weiss, dass man ihn nicht geistig behindert nennen kann. Er ist sehr wach im Kopf, kann eigentlich mit seinen Kammeraden mithalten, nur ist sein Handeln nicht immer angepasst. Bei uns hat dann das UKBB, auf unser Verlangen hin, einen Entwicklungstest (SON-R) gemacht, der sprachunabhängig ist und Leon hatte einen kognitiven IQ von 96 und einen Handlungs-IQ von 77, was zu einem Gesammt-IQ von 85 zusammengefasst wurde. Das heisst meine Annahmen wurden bestätigt. Leon könnte also im kognitiven Bereich mithalten, wenn er genügend Unterstützung bekommt. Unsere Kinder haben es aber leider nicht immer leicht. Sie kriegen wegen ihrem Syndrom von Anfang an den Sonderschulstatus, und darum darf mein Sohn nicht in die Einführungsklasse (EK), die es bei uns im Baselland immer noch gibt... weil er als Sonderschüler nur in die Regelklasse integriert werden kann (Lernziel befreit natürlich) oder in die Heilpädagogische Schule muss!!
Das konnte ich nicht fassen. Ich bin überzeugt, dass unser Sohn, wenn der Unterricht nur im halben Tempo läuft wirklich eine Chance hätte mitzukommen, aber diese Form der Schule ist nur für Förderschüler und nicht für Sonderschüler bestimmt, und laut SPD, muss mein Kind dem Unterricht ja nicht folgen können, da es sowiso eine Sozialintegration ist! Gibts denn sowas?
Na ja, mittlerweile habe ich mich mit der Situation abgefunden und mich dem System gebeugt. Leon wird nun als Doppelintegration im Regelkindergarten hier im Ort zur Schule gehen. Ist ja auch o.k. und ich werde nun einfach auf einer anderen Stufe weiterkämpfen. Leon soll die Chance bekommen, dem Unterricht folgen zu können und dies wird erreicht, in dem die Lehrer gut mit uns zusammenarbeiten... Ich hoffe Leon bekommt nicht nur die Chance sozial integriert zu werden, sondern eine reelle Chance auch irgendwann einen Schulabschluss zu erhalten!

Leon kaennt und schreibt nämlich mittlerweile schon alle Buchstaben in Grossschrift und kennt die meisten kleinen Buchstaben. Er kann bis 14 zählen und zählt nun alles und jeden...
Er hat angefangen mir kleine Brieflein zu schreiben mit MAMI und LEON.... so süsss....

Und auf meine Aufforderung, er solle doch mal ESEL schreiben sagt er:" Nei, angers Tier..." und schreibt HNT und meldet mir dann voller Stolz: "Mami lueg Hund gschribt!"

Übrigends für diejenigen, die Interesse an meinen verfassten Arbeiten über das Down-Syndrom im Rahmen meiner Ausbildung zum Bachelor in Bildungswissenschaft haben, hier die zwei Links:
Arbeit über Down-Syndrom und frühes Gebärdenlernen
https://www.dropbox.com/s/al0lbnqn7wpc6 ... kribte.pdf
Arbeit über Down-Syndrom und freie demokratische Schule
https://www.dropbox.com/s/q2gzfuyie563n ... n=87812942
Ich hoffe es klappt, ansonsten PN an mich und ich sende Euch das pdf per Email.

Viel geschrieben, aber es war ja auch eine lange Zeit...

Ich grüsse Euch alle bei schönem Sonnenschein

Ginetta
Gina und Beat,
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)

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Nekuma
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Hallo

Beitrag von Nekuma » 29.05.2014, 13:27

Hallo Gina

Danke für deinen interessanten Beitrag über Leon und denn Tipp mit dem Son-R.

Die Berichte waren sehr spannend! Und die Links funktionieren wunderbar.

Den Link für den Beitrag über die gebärdenunterstützte Kommunikation ist für junge Eltern sicher bedeutend.
Es ist ein Jammer, dass es Logopädinnen gibt, welche immer noch glauben das Handzeichen (welche Art auch immer man braucht), die Lautsprache nicht oder nur verzögert lernen. Unsere Kinder wollen sprechen, da bin ich überzeugt.

Toll, habt ihr eine Abklärung mit dem Son-R verlangt und entsprechend beweisen können, dass Leon durchaus fit für die Regelklasse ist. Ich bin sehr beeindruckt, was er alles kann! Ich drücke dir die Daumen, dass es für ihn optimal läuft, und ihr nicht alles selber organisieren müsst.

Etwas möchte ich noch anmerken. Ich gehe einig dass wir Kindern mit Trisomie 21 nicht den Weg verschliessen. Trisomie 21 bedeutet für mich in der Tat eine Eigenschaft, bzw ein Chromosom mehr.
Der Begriff "geistig behindert" ist in meinen Augen einfach nicht mehr zeitgemäss. Aber im Moment bin ich einfach nur froh, hat meine Tochter, geb 07,diesen Titel. (Sie erreichte beim letzten SonR (unter guten Voraussetzungen) nicht annähernd eine IQ-Messesung von 70%. Sie hat keine andere Behinderung als Tris 21.
Ich bin froh, dass ich nicht unter dem Druck stehe, sie im nächsten Jahr an der Regelschule integrieren zu müssen, weil sie ja keine "geistige Behinderung" hat. Und ich bin froh, wenn ich daran denke, dass sie sich aufgrund der Trisomie 21 - nicht auf dem 1sten Arbeitsmarkt einen Platz erkämpfen muss.

Damit will ich sagen, dass die Theorie von Feuser, Manske etc. zwar richtig ist. Sie könnte aber in dieser Zeit wo überall gespart wird, in der Praxis auch eine andere Seite haben. Die Streubreite beim Leistungsvermögen von Menschen mit Trisomie 21 ist riesig und dies hängt nur zu einem Teil an der Förderung in der Kindheit.
Ich finde es wichtig, dass all jene Kinder mit diesem doofen Titel geschützt sind, welche auf sonderpädagogische Unterstützung angewiesen sind. Und auch jene Eltern mental unterstützt werden, welche mit ihrem Kind nicht so hoch gesteckte Ziele erreichen können.

Aber dies nur eine Anmerkung. Alles Gute weiterhin und herzliche Gratulation zu den super Arbeiten!

Ganz herzlicher Gruss
Helena

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