Hoi zäme, wir sind die Wiedmers

[Wiedmers]

Gerne möchten wir euch etwas über uns erzählen:

Wir sind eine junge kleine Familie. Für meinen Mann Stefan und mich (Alexa) wurde am 28.02.2008 unser Glück perfekt als unsere Tochter Jaël-Noemi um 18:29h in Bern das Licht der Welt erblickte.

Wir wussten bis zu ihrer Geburt nichts von ihrem Down-Syndrom da wir es in der Schwangerschaft nicht testen liessen. Wir sind mit unseren 25 Jahren auch nicht in der Risiko Gruppe.

Als Jaël mir nach der Geburt auf den Bauch gelegt wurde, konnten wir unser Glück nicht fassen. So ein kleines Süsses Menschlein das aus unserem Fleisch und Blut ist. Wir sahen es sofort das sie das Down-Syndrom hat, aber diese Diagnose stellte für uns kein Problem dar darum sahen wir auch der Blutuntersuchung die den Verdacht bestätigte gelassen entgegen.

Leider wurde unser Glück am 4. Lebenstag von Jaël etwas getrübt als die Ärzte feststellten das sie vermutlich einen Herzfehler hat. Sogleich wurde sie ins Kinderspital Bern verlegt um genauere Abklärungen zu machen. Dort wurde dann festgestellt das sie den Herzfehler AV-Kanal hat und eine Hirnblutung im Kopf. Wie diese Diagnose nicht schon schwer genug gewesen wäre erkrankte Jaël im Spital an einem Darminfekt der sie 2 Wochen auf die Intensivstation brachte. Aber Jaël kämpfte wie eine Löwin und stand diesen Infekt durch. Wieder auf der normalen Station und mit einem Beinchen schon zu Hause erkrankte sie noch an einer Darmgrippe, die den Spital aufenthalt noch einmal 2 Wochen verlängerte.
Nach einem langen Monat im Kinderspital konnten wir Jaël eindlich nach Hause nehmen. Zwar noch mit Magensonde aber sonst relativ fit bis auf die Probleme die sich durch den Herzfehler zeigen.

Vor 3 Wochen konnten wir dann die Magensonde ziehen, da Jaël trotz dem Herzen so gut selber trinkt. Auch die Hirnblutung hat sich aufgelöst und stellt keine Probleme mehr dar.

Nur das kleine Herz, das stellt uns noch die grösste Hürde in den Weg. Da die Operation am Herzen im 4. Lebensmonat geplant wurde steht sie uns jetzt am 26. Juni 2008 unmittelbar bevor. Wir haben sehr Angst davor weil wir uns nicht vorstellen können was wir tun sollten wenn Jaël nicht mehr da wäre und darum hoffen wir das sie auch dieses Mal wieder wie eine Löwin kämpft. 4 Wochen Spitalaufenthalt sind geplant. Das wird wieder eine lange Zeit. Aber unser Sonnenschein Jaël schafft es jeden Tag uns ein Lachen ins Gesicht zu zaubern, trotz der grossen Angst die wir haben.

Sie ist das grösste und schönste Geschenk das wir je bekommen haben. Ein richtiger Sonnenschein unsere "süessi Bohne".

Wir sind Mitglied bei insieme21 geworden weil wir Kontakt zu anderen Familien suchen und hoffen das wir diese auch finden werden.

Liebe Grüsse

Alexa Stefan und Jaël

[Priska]

Hallo liebe Alexa
Es berührt mich, wie du über eure Tochter schreibst und man spürt gut wie lieb du sie hast! Das ist das beste, was Jaël passieren konnte !
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Operation und drücke fest die Daumen, dass Jaël alles gut übersteht.
Grüessli Priska
Michelle (10), Justin (8), Levin DS (6)

[petra lüthi tsengo]

Liebe Alexa, Stefan und Jael- Noemi
Zuerst einmal herzlich Willkommen!Eure Geschichte hat mich zu Tränen gerührt und immer wieder erinnern mich solche Geschichten an meine eigene Geburtsgeschichte von Aaron unserem Jüngsten.Geboren am 9.Oktober 2006.

Auch ich suche immer wieder Kontakte, doch leider reicht häufig die Zeit nicht um sich auch zu treffen.
Habe gerade jetzt etwas mehr Luft und versuche mich mit jemanden aus meiner gegend zu treffen freue mich schon darauf.
Für die Operation werde ich beten wenn du magst ,das wird schon gut werden.Du hast ja geschrieben Jael ist eine Löwin, sie wird kämpfen.

Nun wünsche ich euch alles Gute und bis ein anderes Mal

Petra

[Barbara Camenzind]

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen! Da ist Euer Schatz aber am richtigen Ort gelandet . Für die bevorstehende Operation wünsche ich Jael-Noemi ganz viel Löwen-Kraft und hoffe sie erholt sich sehr schnell, damit ihr sie zu Hause geniessen könnt!
Alles Liebe von Barbara und Laurin

[Andrea mit Roman]

liebe Alexa, STefan, Jael
auch ich heisse euch hier herzlich willkommen.
Jaels Start war ja nicht gerade leicht, ich wünsche euch alles erdenklich Gute und denke am 26.6. fest an Euch, dass die Operation gut gelingt und ihr die Spitalzeit gut euch hinter euch bringt.

Wie steht man so etwas durch? Ich glaube, der Glaube an das Kind und eine höhere Macht, die uns beschützt,gibt einem ganz viel Kraft.Und man muss einfach positiv denken, sonst hält man es nicht aus.
Mir ging es jedesmal elend, wenn ich Roman in einen OPs Raum abgeben musste,obwohl es keine grossen Eingriffe waren, 3 mal war ich alleine (Bonchoskopien wegen Lungenproblemen und Hörtests in Narkose).. Mir halfen auch Bachblüten vor der OP zum ruhiger werden.

Bei Romans Herzkatheteroperation in Vollnarkose vor 3 Jahren, als sein ASD ll in Kispi Zürich verschlossen wurde, bestand ich darauf, dass mein Mann auch dabei war, er nahm sich frei und ich stand das ganze psychisch viel besser durch. Es war Romans bester Spitalaufenthalt!
Mit half auch der Austausch mit anderen Eltern, die die OP schon durchgemacht hatten.
Es gibt auch ein Herzkinderforum und eine ANsprechperson von Insieme 21 für Kinder mit Herzfehler, mit ihr hatte ich ein langes, mutmachendes Telefon.Kann euch gerne die Adresse geben.
Schaut also im Minimum darauf, dass ihr am OPS Tag und in den folgenden Tagen beide bei eurem Kind sein könnt.

Alles Gute wünsche ich besonders euren kleine Jael

[Sandra]

Liebe Wiedmers

Ganz herzlich Willkommen in unserem Forum! Eure Geschichte hat mich extrem berührt! Auch ich wünsche euch von ganzem Herzen alles alles Gute für die kommende Zeit! Ich werde ganz fest an euch denken am Morgen.

Alles Liebe
Sandra mit Nicola 10, Joel 7 DS und Noe 5

[Ginetta]

Hallo Fam. Wiedmer

Auch wir begrüssen Euch herzlich hier im Forum. Schön, dass Jaël-Noemi so tolle Eltern hat, die sie, so wie sie ist, in die Gesellschaft aufnimmt und ihr uneingeschränkt die Liebe gibt, die ihr zusteht.

Ich hoffe, dass Eure kleine Löwin den morgigen Tag mit viel Mut und Durchhaltewillen beginnt und dass Ihr als Eltern, ihr den nötigen Rückhalt geben könnt. Ich hoffe, dass ihr Euren kleinen Sonnenschein dann sehr bald wieder in die Arme schliessen könnt.

Bitte haltet uns auf dem Laufenden...

Übrigends heisst unser Sohn Leon ... auch ein kleiner Löwe

Ich bete für Euren kleinen Schatz.
Vertrauen auf Gott gibt Euch die Kraft, die ihr braucht. Der Glaube, dass alles gut geht, hält die Angst im Zaum.

Alles Gute
Gina mit Leon

[Franziska]

Es ist einfach immer wieder wunderschön, wie mit so viel Liebe über "unsere" speziellen Kinder geschrieben wird. Herzlich Willkommen und alles alles Gute für die bevorstehende OP!

Franziska mit Cedric / 7

[aurelia20020]

Hallo liebi Familiä
Jaa settigi Gfüeu kenne mir ou.
S Insuspitau isch ou üs beschtens bekannt.
Sept bis Jan.08 sy mer ou dert gsy-d.h. immer wider.
Grad am 26.6. sy mer o dert gsy.
Wie isches gange'???Hoffe äs sygi guet gange.
We der Luscht heit chume ig euch cho bsueche im Spitau. Dir kennet mi zwar nid aber mir hei ou sones "spezieus Ching" über choo. Är wird gly 2.
Die Ching kämpfe ig säges euch. Die schiine "schwach" aber i dene steckt viu meh.
Heiter der Dr.Carell=?
Mir wohne grad"näbem" Insuspitau.( 2 min. mitem velo)

Ig würd mi freue vo euch drüne zghöörä.

Dir heit mit so viu Liäbi über eui Tochter gschribä- shett mi sehr berüert.
Zum Glück isch sie zu euch choo.

Liebei Grüess
Nicole
Dir cheut mer ou priv. schribä