Hallo zusammen
Danke für die Nachfrage und die Willkommensgrüsse.
Wie es halt so ist mit zwei kleinen Kindern, es ist sehr stressig. Unserer Inken geht es soweit gut. Gestern hat sie zum ersten Mal richtig toll getrunken, heisst sie hat sich selbst gemeldet und auch eben genügend getrunken.
Von der Brust trinkt sie leider nicht wirklich. Auch wenn ich sie in ein Tuch wickle und ihr den Kopf halte, wirft sie den Kopf hin und her und saugt nur ein zwei Züge und dann flüchtet sie sich in den Schlaf. Ich weiss aber, dass sie von der Brust trinken kann und darum werde ich dann so was von wütend, dass ich es halt aufgebe und mein Mann sie wieder schöppelet.
@Andrea
Gibt es ev. eine Liste von Stillberaterinnen, welche sich mit DS-Kinder auskennen? Ich möchte es noch nicht aufgeben mit dem Stillen, eben weil Inken uns gezeigt hat, dass sie es kann und ich weiss, dass ich, sobald mein Mann wieder arbeitet unmöglich abpumpen und schöppelen kann und ich möchte meiner Inken doch so gerne die wertvolle Muttermilch geben zumal ich ja auch genügend Milch habe.
Leider bin ich noch nicht soweit, dass ich so tolle Gefühle für Inken empfinde, wie ihr es alle beschreibt. Im Verstand weiss ich, dass dies normal ist, vom Gefühl her habe ich aber ein schlechtes Gewissen, schliesslich kann Inken ja nichts dafür und sie ist ja auch ein süsses Baby. Trotzdem traue ich mich kaum unter die Leute, weil ich Angst habe, es könnte jemand sehen, dass sie ein DS-Kind ist. Und wie regiere ich, wenn mich jemand darauf anspricht? Vor allem halt auch, weil ich halt zu den sogenannt „Spätgebärenden“ gehöre und man weiss ja schliesslich, dass da ein erhöhtes Risiko von DS besteht.
Ihr seht, ich habe noch einiges zu verarbeiten.
Schön ist aber, dass es diese Plattform gibt und ich somit erkennen kann, dass es noch andere Familien gibt.
Und am Montag kommen zwei Frauen von Insieme21 bei uns vorbei und so hoffe ich, dass ich da auch wieder positives für mich entdecke.
Sodeli, und schon wieder muss ich los.
Liebe Grüsse
estrella
Wir möchten uns auch gerne vorstellen
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estrella68
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Andrea mit Roman
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Stillberaterin/Gefühle fürs Baby/Geburtsanzeige
liebe Estrella
schreibe mit doch wo ihr wohnt, dann kann ich nachfragen bei der Stillberaterin, die wir hatten, sie arbeitet am ostschweizer Kinderspital in St. GAllen. Wenn du nicht im Forum schreiben willst, wo ihr wohnt, dann schicke mit eine pm.Ich rufe sie am Montag dannan und Frage.
Es gibt auch eine Broschüre, Stillen von Babies mit DS, die kann ich dir ausleihen,dann mit pm deine Adresse an mich. Aber besser lernst du es von der Stillberaterin, die dir gleich die praktischen Tips zeigt und die Krankenkasse muss dir auch Stillberatungen zahlen.
Uebrigens musste ich Roman im Rückgriff stillen, das ist die beste Position für schlaffe Kinder. du hast das Baby seitlich von dir, mit den Füssen nach hinten, weisst du etwa wie ich meine?
DU musst keine schlechtes Gewissen haben,dass du noch keine grossartigen Glücksgefühle für Inken hegst, schliesslich ist sie ja nicht das Baby, so wie du es dir gewünscht hast. Und dieser Prozess, vom Vorstellungsbaby Abschied zu nehmen und offen sein, für das Baby, das zu euch gekommen ist, braucht einfach Zeit. Auch der Spitalaufenthalt erschwert natürlich die Bindung Inken.
Lass dir Zeit, du wirst merken, je länger Inken bei euch ist, desto mehr entdeckst du auch an ihr , dass sie ein Baby ist, dass dir Freude machen kann!
Kannst du den Text willkommen in Holland, ev. ist er im Forum, sonst sende ich ihn dir, der beshreibt genau die Gefühle, die man am Anfang hat, wenn alles so anders ist, als man es sich vorgestellt hat.
Hast du das Heft von Insieme 21 vom Sommer zum Thema Erstdiagnose bekommen? Sonst Frage die Insieme Frauen danach, da sind auch Berichte von Müttern drin, die Zeit gebraucht habe, ihr Kind anzunehmen.
Als ich mit Roman aus dem Kinderspital entlassen wurde, wollte auch jemand ihn bei Eingang anschauen, im Maxicosi, ich habe gedacht, die schaut nur, weil er das DS hat!!! Dabei schaue ich auch gerne in jeden Kinderwagen, wo Babies drin sind! Und sie schaute, weil er so klein (Frühgeburt) und so herzig war.
Wir haben auf der Geburtsanzeige vermerkt, dass Roman das DS hat, das hat uns sehr geholfen, da wir nicht jedem einzeln es erklären mussten. Also, falls sie noch nicht verschickt ist, wäre das eine gute Möglichkeit. Ich habe auch eine Brief beigelegt, wo ich über die Spitalzeit schrieb.
Falls die Geburtsanzeige schon geschreiben ist und verschickt und die Leute noch nicht wissen, das Inken DS hat, könntest du auch im Dankeskärtchen es erwähnen oder einen Brief beilegen.
Wir haben in der Geburtsanzeige geschrieben:
Mir händ Freud, dass dr Roman Aurel zu üs isch cho.
Er hät sich am 18. Mai 2000 üserä FAmiliä avertrout und sich so sis ganz bsundrigs Plätzli usgsuecht. Ihn uf sim Wäg zbegleitä wird für us ä grossi Lägäsufgab. AU mit sinerä Behiderig (Trisomie 21/Down-Syndrom)hoffed mir uf ä fröhliche und glückliche Mensch.
Es war so viel schwieriger, es Leuten zu erklären, die uns besuchten oder begegneten, bevor sie die Anzeige hatten, da habe ich immer gedacht, wie und wann sage ich es im Gespräch. Denn keine hat gefragt, ob Roman gesund ist, sondern nur, ob er Bub oder Mädchen ist oder wie er heisst.
Eine Kollegin fragte, ist alles gut gegangen, da konnte ich bestens einhacken und sagen, nein, er musste ins Kinderspital wegen DS und Atemnot.
Glaube mir, ohne auch Inken gesehen zu haben, glaube ich kaum, dass viele Leute merken, dass sie das DS hat, das ist bei Babys, vor allem ,wenn sie schlafen, viel schwieriger zu sehen.Die Leute schauen, weil du ein herziges Baby hast, das schreibst du ja selber.
Aber wenn dich jemand anspricht, den du kennst, z.B. vom Spielplatz, ist es einfacher, es zu sagen: z.B, sie ist Inken und hat das DS, dann musst du dir nicht jedesmal neu überlegen, wann sagst du es...Besprich diese Frage doch auch mit den Insiemefrauen, die zu dir kommen, da können sie dir sicher helfen, vielleicht auch ineinem Rollenspiel oder gemeinsam im Voraus schon eine fertige ANtwort überlegen, die du sagen kannst, falls jemand eine blöde Bemerkung wegen deines Alters machen sollte!
Wenn dich natürlich fremde Leute ansprechen die du nie wieder siehst, z.B. im Bus und du keine Lust hast, es zu sagen, besteht auch kein Grund dazu, das habe ich oft verschwiegen, je nach zustand. Im Postauto sagten sie oft, jö, wie herzig, das Baby,kann es schon die ersten Worte sagen? Auch als er schon 2 war, sah Roman noch wie ein Baby aus und plauderte wie ein Baby und sage Mama. DA bestätigte ich: ja, da haben wir auch Freude dran und mehr sagte ich gar nicht.
Fremden Leute sage ich eh selten, dass R. DS hat, jetzt sieht man es ihm auch an., da erübrigt es sich. Aber glaube mir, bis jetzt hatten wir nur wohlwollende Begegnungen, die Leute gehen offen auch auf ein Kleinind mit DS zu, da sie meistens strahlen, und das erleichtert den Kontakt.
Vielleicht hilft es dir, am Anfang mit deinem Mann, einer Freundin, oder gibts gar eine Oma in der Nähe? draussen unterwegs zu sein, damit ihr gemeinsam die ersten Begegnungen habt?
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Liebe
schreibe mit doch wo ihr wohnt, dann kann ich nachfragen bei der Stillberaterin, die wir hatten, sie arbeitet am ostschweizer Kinderspital in St. GAllen. Wenn du nicht im Forum schreiben willst, wo ihr wohnt, dann schicke mit eine pm.Ich rufe sie am Montag dannan und Frage.
Es gibt auch eine Broschüre, Stillen von Babies mit DS, die kann ich dir ausleihen,dann mit pm deine Adresse an mich. Aber besser lernst du es von der Stillberaterin, die dir gleich die praktischen Tips zeigt und die Krankenkasse muss dir auch Stillberatungen zahlen.
Uebrigens musste ich Roman im Rückgriff stillen, das ist die beste Position für schlaffe Kinder. du hast das Baby seitlich von dir, mit den Füssen nach hinten, weisst du etwa wie ich meine?
DU musst keine schlechtes Gewissen haben,dass du noch keine grossartigen Glücksgefühle für Inken hegst, schliesslich ist sie ja nicht das Baby, so wie du es dir gewünscht hast. Und dieser Prozess, vom Vorstellungsbaby Abschied zu nehmen und offen sein, für das Baby, das zu euch gekommen ist, braucht einfach Zeit. Auch der Spitalaufenthalt erschwert natürlich die Bindung Inken.
Lass dir Zeit, du wirst merken, je länger Inken bei euch ist, desto mehr entdeckst du auch an ihr , dass sie ein Baby ist, dass dir Freude machen kann!
Kannst du den Text willkommen in Holland, ev. ist er im Forum, sonst sende ich ihn dir, der beshreibt genau die Gefühle, die man am Anfang hat, wenn alles so anders ist, als man es sich vorgestellt hat.
Hast du das Heft von Insieme 21 vom Sommer zum Thema Erstdiagnose bekommen? Sonst Frage die Insieme Frauen danach, da sind auch Berichte von Müttern drin, die Zeit gebraucht habe, ihr Kind anzunehmen.
Als ich mit Roman aus dem Kinderspital entlassen wurde, wollte auch jemand ihn bei Eingang anschauen, im Maxicosi, ich habe gedacht, die schaut nur, weil er das DS hat!!! Dabei schaue ich auch gerne in jeden Kinderwagen, wo Babies drin sind! Und sie schaute, weil er so klein (Frühgeburt) und so herzig war.
Wir haben auf der Geburtsanzeige vermerkt, dass Roman das DS hat, das hat uns sehr geholfen, da wir nicht jedem einzeln es erklären mussten. Also, falls sie noch nicht verschickt ist, wäre das eine gute Möglichkeit. Ich habe auch eine Brief beigelegt, wo ich über die Spitalzeit schrieb.
Falls die Geburtsanzeige schon geschreiben ist und verschickt und die Leute noch nicht wissen, das Inken DS hat, könntest du auch im Dankeskärtchen es erwähnen oder einen Brief beilegen.
Wir haben in der Geburtsanzeige geschrieben:
Mir händ Freud, dass dr Roman Aurel zu üs isch cho.
Er hät sich am 18. Mai 2000 üserä FAmiliä avertrout und sich so sis ganz bsundrigs Plätzli usgsuecht. Ihn uf sim Wäg zbegleitä wird für us ä grossi Lägäsufgab. AU mit sinerä Behiderig (Trisomie 21/Down-Syndrom)hoffed mir uf ä fröhliche und glückliche Mensch.
Es war so viel schwieriger, es Leuten zu erklären, die uns besuchten oder begegneten, bevor sie die Anzeige hatten, da habe ich immer gedacht, wie und wann sage ich es im Gespräch. Denn keine hat gefragt, ob Roman gesund ist, sondern nur, ob er Bub oder Mädchen ist oder wie er heisst.
Eine Kollegin fragte, ist alles gut gegangen, da konnte ich bestens einhacken und sagen, nein, er musste ins Kinderspital wegen DS und Atemnot.
Glaube mir, ohne auch Inken gesehen zu haben, glaube ich kaum, dass viele Leute merken, dass sie das DS hat, das ist bei Babys, vor allem ,wenn sie schlafen, viel schwieriger zu sehen.Die Leute schauen, weil du ein herziges Baby hast, das schreibst du ja selber.
Aber wenn dich jemand anspricht, den du kennst, z.B. vom Spielplatz, ist es einfacher, es zu sagen: z.B, sie ist Inken und hat das DS, dann musst du dir nicht jedesmal neu überlegen, wann sagst du es...Besprich diese Frage doch auch mit den Insiemefrauen, die zu dir kommen, da können sie dir sicher helfen, vielleicht auch ineinem Rollenspiel oder gemeinsam im Voraus schon eine fertige ANtwort überlegen, die du sagen kannst, falls jemand eine blöde Bemerkung wegen deines Alters machen sollte!
Wenn dich natürlich fremde Leute ansprechen die du nie wieder siehst, z.B. im Bus und du keine Lust hast, es zu sagen, besteht auch kein Grund dazu, das habe ich oft verschwiegen, je nach zustand. Im Postauto sagten sie oft, jö, wie herzig, das Baby,kann es schon die ersten Worte sagen? Auch als er schon 2 war, sah Roman noch wie ein Baby aus und plauderte wie ein Baby und sage Mama. DA bestätigte ich: ja, da haben wir auch Freude dran und mehr sagte ich gar nicht.
Fremden Leute sage ich eh selten, dass R. DS hat, jetzt sieht man es ihm auch an., da erübrigt es sich. Aber glaube mir, bis jetzt hatten wir nur wohlwollende Begegnungen, die Leute gehen offen auch auf ein Kleinind mit DS zu, da sie meistens strahlen, und das erleichtert den Kontakt.
Vielleicht hilft es dir, am Anfang mit deinem Mann, einer Freundin, oder gibts gar eine Oma in der Nähe? draussen unterwegs zu sein, damit ihr gemeinsam die ersten Begegnungen habt?
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Liebe
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
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aurelia20020
- Beiträge: 113
- Registriert: 08.02.2007, 09:27
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Hallo
Liebe Estrella und Familie
ich kann dir gut nachfühlen.
Ich hatte auch keine "Riesengefühle" für Mattia. Am Anfang sitzt doch der Schock tief. Wie wird es werden? Was für eine Zukunft? Lebenslängliche Verantwortung. Wie wird er mal aussehen? Wird er vielleicht ausgelacht oder gehänselt, ja und heiraten kann er auch nicht.Er wird irgendwo in eienem Heim, abgesondert "Kerzenziehen" oder Holzarbeiten machen....
Und dann noch der Kontakt mit den "lieben Mitmenschen". Aha, das sieht man ja heutzutags im Ultraschall", oder Ja mit 37 Jahren ist man halt nicht mehr so jung. Lauter Schuldzuweisungen. Was haben wir denn "Falsch gemacht"?NICHTS.
Ich habe am Anfang den Kinderwagen mit einem "Nuscheli" verdeckt. Hatte keine Lust den neugierigen Menschen immer und immer wieder die gleiche Geschichte zu erzählen.So im Styl: Nein, wir wussten es nicht. Wir haben bewusst keine Tests gemacht. etc man muss sich fast rechtfertigen, dass man nicht abgetrieben hat! Ich las einmal in einem Buch, dass man immer alles sagen sollte. Ja mein Kind hat eben DS usw. das fand ich so anstrengend dass ich es dann wieder sein liess.
Zuerst muss man das Kind akzeptieren können und das braucht ZEIT. Ich habe mich enorm unter Druck gesetzt. Jetzt will ich es akzeptieren. Hatte auch enorme Schuldgefühle, denn ich bin sonst eine eher Überbehütende Mutter, aber mit Mattia war das so schwierig. Lass dir Zeit. Lerne dein Kind kennen. Fast alle Mütter mit Kindern mit DS sagten mir dass ich einmal eine Riesenfreude an Mattia haben werde. Ich konnte es nie so recht glauben, aber heute weiss ich es besser: Es stimmt!
Ein Leben ohne Mattia wäre nicht mehr dasselbe. Er bringt so viel Schönes in die Familie. Es hat bei mir 7 Monate gedauert bis ich die Situation mit Mattias Behinderung akzeptieren konnte. Bin heute froh, habe ich dies hinter mir und kann mit vollstem Herzen sagen Mattia ig ha di so lieb!
Alles Gute
Nicole
ich kann dir gut nachfühlen.
Ich hatte auch keine "Riesengefühle" für Mattia. Am Anfang sitzt doch der Schock tief. Wie wird es werden? Was für eine Zukunft? Lebenslängliche Verantwortung. Wie wird er mal aussehen? Wird er vielleicht ausgelacht oder gehänselt, ja und heiraten kann er auch nicht.Er wird irgendwo in eienem Heim, abgesondert "Kerzenziehen" oder Holzarbeiten machen....
Und dann noch der Kontakt mit den "lieben Mitmenschen". Aha, das sieht man ja heutzutags im Ultraschall", oder Ja mit 37 Jahren ist man halt nicht mehr so jung. Lauter Schuldzuweisungen. Was haben wir denn "Falsch gemacht"?NICHTS.
Ich habe am Anfang den Kinderwagen mit einem "Nuscheli" verdeckt. Hatte keine Lust den neugierigen Menschen immer und immer wieder die gleiche Geschichte zu erzählen.So im Styl: Nein, wir wussten es nicht. Wir haben bewusst keine Tests gemacht. etc man muss sich fast rechtfertigen, dass man nicht abgetrieben hat! Ich las einmal in einem Buch, dass man immer alles sagen sollte. Ja mein Kind hat eben DS usw. das fand ich so anstrengend dass ich es dann wieder sein liess.
Zuerst muss man das Kind akzeptieren können und das braucht ZEIT. Ich habe mich enorm unter Druck gesetzt. Jetzt will ich es akzeptieren. Hatte auch enorme Schuldgefühle, denn ich bin sonst eine eher Überbehütende Mutter, aber mit Mattia war das so schwierig. Lass dir Zeit. Lerne dein Kind kennen. Fast alle Mütter mit Kindern mit DS sagten mir dass ich einmal eine Riesenfreude an Mattia haben werde. Ich konnte es nie so recht glauben, aber heute weiss ich es besser: Es stimmt!
Ein Leben ohne Mattia wäre nicht mehr dasselbe. Er bringt so viel Schönes in die Familie. Es hat bei mir 7 Monate gedauert bis ich die Situation mit Mattias Behinderung akzeptieren konnte. Bin heute froh, habe ich dies hinter mir und kann mit vollstem Herzen sagen Mattia ig ha di so lieb!
Alles Gute
Nicole
Nicole mit MATTIA (24. August 2006)
Liebe Estrella
Auch ich kenne diese Gefühle. Als ich damals meinen Sohn in die Arme gelegt bekam und fast gleichzeitig die Verdachtsdiagnose fühlte ich vorab nur eine grosse Leere. Diese jene füllte sich aber in den ersten 6 Monaten schrittweise und die wunderbaren Muttergefühle kamen zum vorschein. Nach dieser Zeit sah ich dann auch nicht immer das DS wenn ich mein Kind ansah sondern einfach mein kleiner Schatz. Mir persönlich tat es auch gut mit Freunden zu sprechen, über die Thematik und was die Zukunft ev. mit sich bringt.
Auch konnte ich NEvio nicht stillen. Im Spital haben sie uns erst nach Hause gelassen als er regelmässig seine Portionen trank. Das üben an der Brust hat in dan jedesmal derart ermüdet so das er den Schoppen auch nicht mehr trank. Somit habe ich mich für den Schoppen entschieden. Natürlich haben wir immer wieder geübt aber genützt hat es nichts. Die ersten 6 Wochen habe ich dann "abgepumt"
. Dabei war die Milchproduktion eh nie grösste so das wir dann auf Bimbosan gewechselt haben. Mir hat es den Stress mit abpumpen genommen und dann auch das schlechte Gewissen das ich nicht stillen kann. So gesehen hatten wir dort unseren ersten Rythmus gefunden. Einer von vielen.
Hab keine Angst nach draussen zu gehen. Klar schauen die Leute, aber wie es schon Andrea gesagt hat weil du ein süsses Baby hast. Bei Nevio sieht man das DS heute klar. Aber wenn wir im Zug oder in der Migros unterwegs sind ist er immer ein kleiner Star. Immer wieder kommen Leute spontan auf ihn zu und plaudern mit ihm oder er bringt sie einfach zum Lachen im ihrem Altagsernst. Solche Aufmerksamkeiten sehe ich bei Kindern ohne DS nicht sehr häufig... Die negativen Erlebnisse sind selten, 2-3 mal zurück schauen, dann der Blick zum Mami etc. Uns schmerzt das immer wieder aber die Leute sind unwissend und unsicher so wie du jetzt auch noch. Gib dir und deinen Mitmenschen Zeit egal wo du bist. Lache und rede mit ihnen.
Kennst du übrigens das Buch von Conny Rapp? Mir hat das Buch in den ersten Wochen und Monaten extrem geholfen. Zu erst weinte ich bei jeder Geschichte erneut. Heute kann ich bei jeder Geschichte schmunzeln und parallelen ziehen.
Im übrigen finde ich es ganz toll wie du deine GEfühle zu bringen kannst. Hätte ich damals noch nicht gekonnt. Chapeau!
Liebe Grüsse
Isabella
Auch ich kenne diese Gefühle. Als ich damals meinen Sohn in die Arme gelegt bekam und fast gleichzeitig die Verdachtsdiagnose fühlte ich vorab nur eine grosse Leere. Diese jene füllte sich aber in den ersten 6 Monaten schrittweise und die wunderbaren Muttergefühle kamen zum vorschein. Nach dieser Zeit sah ich dann auch nicht immer das DS wenn ich mein Kind ansah sondern einfach mein kleiner Schatz. Mir persönlich tat es auch gut mit Freunden zu sprechen, über die Thematik und was die Zukunft ev. mit sich bringt.
Auch konnte ich NEvio nicht stillen. Im Spital haben sie uns erst nach Hause gelassen als er regelmässig seine Portionen trank. Das üben an der Brust hat in dan jedesmal derart ermüdet so das er den Schoppen auch nicht mehr trank. Somit habe ich mich für den Schoppen entschieden. Natürlich haben wir immer wieder geübt aber genützt hat es nichts. Die ersten 6 Wochen habe ich dann "abgepumt"
. Dabei war die Milchproduktion eh nie grösste so das wir dann auf Bimbosan gewechselt haben. Mir hat es den Stress mit abpumpen genommen und dann auch das schlechte Gewissen das ich nicht stillen kann. So gesehen hatten wir dort unseren ersten Rythmus gefunden. Einer von vielen.Hab keine Angst nach draussen zu gehen. Klar schauen die Leute, aber wie es schon Andrea gesagt hat weil du ein süsses Baby hast. Bei Nevio sieht man das DS heute klar. Aber wenn wir im Zug oder in der Migros unterwegs sind ist er immer ein kleiner Star. Immer wieder kommen Leute spontan auf ihn zu und plaudern mit ihm oder er bringt sie einfach zum Lachen im ihrem Altagsernst. Solche Aufmerksamkeiten sehe ich bei Kindern ohne DS nicht sehr häufig... Die negativen Erlebnisse sind selten, 2-3 mal zurück schauen, dann der Blick zum Mami etc. Uns schmerzt das immer wieder aber die Leute sind unwissend und unsicher so wie du jetzt auch noch. Gib dir und deinen Mitmenschen Zeit egal wo du bist. Lache und rede mit ihnen.
Kennst du übrigens das Buch von Conny Rapp? Mir hat das Buch in den ersten Wochen und Monaten extrem geholfen. Zu erst weinte ich bei jeder Geschichte erneut. Heute kann ich bei jeder Geschichte schmunzeln und parallelen ziehen.
Im übrigen finde ich es ganz toll wie du deine GEfühle zu bringen kannst. Hätte ich damals noch nicht gekonnt. Chapeau!
Liebe Grüsse
Isabella
Isabella mit Nevio DS/Nov.06 und Enya Sept.08
Liebe Estrella
Für mich war es immer klar, dass ich wollte, dass das ganze Umfeld so schnell wie möglich von Leon's Downsyndrom wusste. So habe ich auch sehr schnell reagiert und bei Fragen wie: Kann er denn schon laufen? Nur geantwortet, dass das bei ihm wohl sowiso länger dauern wird, da er das DS hat und wir ihm die Zeit geben werden, bis er es kann. Es ist immer wieder sehr interessant, je offener Du dann mal darüber reden kannst, desto einfacher werden die Begegnungen.
Und ich habe gemerkt, dass die Leute unbedingt wissen wollen, wie und was denn genau das DS ist und sich sehr interessiert geben. Indem ich das Eis breche, kommen die Leute ganz toll auf einen zu und schliessen den Kleinen sofort in ihr Herz. Aber wie schon gesagt, die meisten sehen das gar nicht, sondern nur den kleinen Erdenbürger, der so süss lächeln kann und so zufrieden ist.
Jetzt sprechen mich viele Leute an, wenn ich mal ohne Leon unterwegs bin, wo ich den Kleinen denn habe und in den meisten Läden sind alle enttäuscht, wenn ich mal ohne Leon einkaufen gehe.
Ich denke er versüsst den meisten Leuten den Alltag mit seiner fröhlichen Art und alle nehmen gerne Teil an seinem Leben. Das war für mich sehr wichtig, da ich nun sicher sein kann, dass alle Leon akzeptieren, auch wenn er dann älter wird und man ihm das DS gut ansieht, ist das für alle ganz normal... man kennt ihn einfach. Das war mir wichtig!
Ich hoffe, dass Du bald Dein Herz öffen kannst und ein extra schönes Plätzchen darin für Inken bereit hast...
Wir freuen uns alle wieder von Euch zu hören resp. lesen...
Grüsse
Ginetta mit Leon
Für mich war es immer klar, dass ich wollte, dass das ganze Umfeld so schnell wie möglich von Leon's Downsyndrom wusste. So habe ich auch sehr schnell reagiert und bei Fragen wie: Kann er denn schon laufen? Nur geantwortet, dass das bei ihm wohl sowiso länger dauern wird, da er das DS hat und wir ihm die Zeit geben werden, bis er es kann. Es ist immer wieder sehr interessant, je offener Du dann mal darüber reden kannst, desto einfacher werden die Begegnungen.
Und ich habe gemerkt, dass die Leute unbedingt wissen wollen, wie und was denn genau das DS ist und sich sehr interessiert geben. Indem ich das Eis breche, kommen die Leute ganz toll auf einen zu und schliessen den Kleinen sofort in ihr Herz. Aber wie schon gesagt, die meisten sehen das gar nicht, sondern nur den kleinen Erdenbürger, der so süss lächeln kann und so zufrieden ist.
Jetzt sprechen mich viele Leute an, wenn ich mal ohne Leon unterwegs bin, wo ich den Kleinen denn habe und in den meisten Läden sind alle enttäuscht, wenn ich mal ohne Leon einkaufen gehe.
Ich denke er versüsst den meisten Leuten den Alltag mit seiner fröhlichen Art und alle nehmen gerne Teil an seinem Leben. Das war für mich sehr wichtig, da ich nun sicher sein kann, dass alle Leon akzeptieren, auch wenn er dann älter wird und man ihm das DS gut ansieht, ist das für alle ganz normal... man kennt ihn einfach. Das war mir wichtig!
Ich hoffe, dass Du bald Dein Herz öffen kannst und ein extra schönes Plätzchen darin für Inken bereit hast...
Wir freuen uns alle wieder von Euch zu hören resp. lesen...
Grüsse
Ginetta mit Leon
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estrella68
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Vielen herzlichen Dank für eure Worte. Sie tun mir einfach gut und ich fühle mich nicht mehr so alleine.
Der Besuch von den zwei Frauen von Insieme21 war sehr herzlich. Auch da habe ich für mich gemerkt, wir sind nicht alleine und all die Menschen und Familien mit DS Kindern sind ganz normale Menschen. Mir wurde aber auch wieder bewusst, dass wir halt nun tatsächlich ein Kind mit einer Behinderung haben. Irgendwie verdränge ich das sehr oft.
@Andrea mit Roman
Nachdem ich gestern ein enormes Tief hatte, habe ich mich nun endlich überwunden von der Spitex Hilfe anzunehmen. Und nun kommt ab Montag, wenn mein Mann wieder arbeitet, jemand der mir zumindest staubsaugt und dann einmal pro Woche die Böden feucht aufwischt und das Bad putzt.
Mit dem Stillen ist es wirklich so ne Sache mit Inken. Sie kann es, wenn sie will. Ich nehme sie auch in den Rückgriff. Und wenn sie wirklich will, macht sie das sogar besser als damals ihre Schwester. Nur leider will sie sehr oft nicht und dann zappelt sie wie wild, selbst wenn ich sie schön einwickle. Sie bewegt ihren Kopf wild hin und her und ich kann sie ja nicht mit Gewalt festhalten.
Habe auch eine Broschüre von Insieme21 erhalte in welcher beschrieben wird, wie man Babys mit DS stillen kann. Nur steht da nirgends, wie ich die kleine Maus dazu bringen kann ruhig zu werden und dann auch an der Brust zu bleiben.
@aurelia20020
Deine Worte könnte galt von mir sein. Hey, wer weiss, vielleicht heiraten ja mal unser zwei.
Ist es nicht verrückt, dass es nur noch „perfekte“ Menschen geben darf und man sich ein schlechtes Gewissen machen muss, weil man keine Untersuche gemacht hat oder sich gar gegen weitere Untersuche entschieden hat? Ich frage mich echt, wohin das führen soll. Aber wir alle haben ja die Chance dies zu ändern.
Ich brauche wirklich noch Zeit um Inken als die Person zu akzeptieren und zu lieben, die sie ist. Mehrmals täglich sage ich, dass ist nicht das Kind, dass ich wollte und dabei komme ich mir so schlecht vor, schliesslich kann Inken ja nichts dafür. Ich hoffe auf den Tag an dem ich Inken so bedingungslos lieben kann wie meine grössere Tochter und mir einfach darüber freue, sie bei uns zu haben.
@Isabella
Ich kämpfe jeden Tag mit dem Abpumpen, da es eben so viel Zeit in Anspruch nimmt, was kein Problem wäre, wenn ich nicht noch einen kleinen Wirbelwind sonst zu betreuen hätte. Aber irgendwie möchte ich auch noch nicht aufgeben und hoffe täglich, dass Inken dann doch noch erblickt, dass es an Mamas Brust doch gar nicht so übel ist. Wie schon geschrieben, Inken kann sehr gut von der Brust trinken, aber eben nur, wenn sie will.
Habe gestern auch zum ersten Mal den Mut gefasst meiner Nachbarin zu sagen, dass unsere Inken ein DS Kind ist. Und sie hat darauf fast gar nicht reagiert, so als wäre es etwas ganz normales.
Sodeli, nun ruft eben mal wieder die Milchpumpe.
Grüessli und herzlichen Dank fürs lesen
estralla
Der Besuch von den zwei Frauen von Insieme21 war sehr herzlich. Auch da habe ich für mich gemerkt, wir sind nicht alleine und all die Menschen und Familien mit DS Kindern sind ganz normale Menschen. Mir wurde aber auch wieder bewusst, dass wir halt nun tatsächlich ein Kind mit einer Behinderung haben. Irgendwie verdränge ich das sehr oft.
@Andrea mit Roman
Nachdem ich gestern ein enormes Tief hatte, habe ich mich nun endlich überwunden von der Spitex Hilfe anzunehmen. Und nun kommt ab Montag, wenn mein Mann wieder arbeitet, jemand der mir zumindest staubsaugt und dann einmal pro Woche die Böden feucht aufwischt und das Bad putzt.
Mit dem Stillen ist es wirklich so ne Sache mit Inken. Sie kann es, wenn sie will. Ich nehme sie auch in den Rückgriff. Und wenn sie wirklich will, macht sie das sogar besser als damals ihre Schwester. Nur leider will sie sehr oft nicht und dann zappelt sie wie wild, selbst wenn ich sie schön einwickle. Sie bewegt ihren Kopf wild hin und her und ich kann sie ja nicht mit Gewalt festhalten.
Habe auch eine Broschüre von Insieme21 erhalte in welcher beschrieben wird, wie man Babys mit DS stillen kann. Nur steht da nirgends, wie ich die kleine Maus dazu bringen kann ruhig zu werden und dann auch an der Brust zu bleiben.
@aurelia20020
Deine Worte könnte galt von mir sein. Hey, wer weiss, vielleicht heiraten ja mal unser zwei.
Ist es nicht verrückt, dass es nur noch „perfekte“ Menschen geben darf und man sich ein schlechtes Gewissen machen muss, weil man keine Untersuche gemacht hat oder sich gar gegen weitere Untersuche entschieden hat? Ich frage mich echt, wohin das führen soll. Aber wir alle haben ja die Chance dies zu ändern.
Ich brauche wirklich noch Zeit um Inken als die Person zu akzeptieren und zu lieben, die sie ist. Mehrmals täglich sage ich, dass ist nicht das Kind, dass ich wollte und dabei komme ich mir so schlecht vor, schliesslich kann Inken ja nichts dafür. Ich hoffe auf den Tag an dem ich Inken so bedingungslos lieben kann wie meine grössere Tochter und mir einfach darüber freue, sie bei uns zu haben.
@Isabella
Ich kämpfe jeden Tag mit dem Abpumpen, da es eben so viel Zeit in Anspruch nimmt, was kein Problem wäre, wenn ich nicht noch einen kleinen Wirbelwind sonst zu betreuen hätte. Aber irgendwie möchte ich auch noch nicht aufgeben und hoffe täglich, dass Inken dann doch noch erblickt, dass es an Mamas Brust doch gar nicht so übel ist. Wie schon geschrieben, Inken kann sehr gut von der Brust trinken, aber eben nur, wenn sie will.
Habe gestern auch zum ersten Mal den Mut gefasst meiner Nachbarin zu sagen, dass unsere Inken ein DS Kind ist. Und sie hat darauf fast gar nicht reagiert, so als wäre es etwas ganz normales.
Sodeli, nun ruft eben mal wieder die Milchpumpe.
Grüessli und herzlichen Dank fürs lesen
estralla
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Kyle's Familie
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Erstbesuch
Liebe Familie von Inken
Seit Beginn an verfolge ich euren Blogg. Damals wusste ich nicht woher ihr kommt und wer ihr seit und das sich unsere Wege so schnell kreuzen würden (Graziella und Sandra von insieme21). Jetzt haben eure Namen Gesichter bekommen. Ich finde, ihr macht das wunderbar mit Inken und dass sie sich keine bessere Familie hätte aussuchen können!
Seit herzlich gegrüsst
Seit Beginn an verfolge ich euren Blogg. Damals wusste ich nicht woher ihr kommt und wer ihr seit und das sich unsere Wege so schnell kreuzen würden (Graziella und Sandra von insieme21). Jetzt haben eure Namen Gesichter bekommen. Ich finde, ihr macht das wunderbar mit Inken und dass sie sich keine bessere Familie hätte aussuchen können!
Seit herzlich gegrüsst
Sandra mit Kyle (DS/2006) und Jazmin (2007)
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Andrea mit Roman
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liebe EStrella
super, dass du euch Hilfe organisiert hast, die braucht man einfach!
Wenn du willst und es brauchst, frage ich gerne unsere ehemalige Stillberaterin wegen Adressen, aber du müsstest mir dann sagen, (auch per pm wenn du willst) wo ihr zu Hause seid.
Gib dir die ZEit die du brauchst, um Imken näher zu kommen und lasse dich nicht stressen, spästestens mit ihrem ersten Lächeln wird sie dich um ihren Finger wickeln.
Toll, dass du es deiner NAchbarin gesagt hast, jetzt hast du den ANfang geschafft unddu wirst merken, es wird immer leichter gehen und ich sage dir, wir haben nie eine negative Reaktion auf Romans DS erlebt.
Liebe Grüsse und weiterhin eine gute Zeit
super, dass du euch Hilfe organisiert hast, die braucht man einfach!
Wenn du willst und es brauchst, frage ich gerne unsere ehemalige Stillberaterin wegen Adressen, aber du müsstest mir dann sagen, (auch per pm wenn du willst) wo ihr zu Hause seid.
Gib dir die ZEit die du brauchst, um Imken näher zu kommen und lasse dich nicht stressen, spästestens mit ihrem ersten Lächeln wird sie dich um ihren Finger wickeln.
Toll, dass du es deiner NAchbarin gesagt hast, jetzt hast du den ANfang geschafft unddu wirst merken, es wird immer leichter gehen und ich sage dir, wir haben nie eine negative Reaktion auf Romans DS erlebt.
Liebe Grüsse und weiterhin eine gute Zeit
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
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estrella68
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Sodeli, nun nehme ich mir einfach die Zeit um ein paar Worte zu schreiben.
Die erste Woche alleine mit meinen Mädels ging im Flug vorbei. Und die Spitex-Hilfe ist echt gut, auch wenn ich mich daran gewöhnen muss. Die Frau, die heute kam war so ein richtiger Sonnenschein und hat unsere Wohnung wortwörtlich zum Strahlen gebracht.
@Sandra
Wollte mich auf diesem Weg auch noch bedanken für das süsse Bild, welches deine zwei Kids für Inken gemalt haben. Und danke für das Kompliment, dass Inken sich keine bessere Familie hätte aussuchen können. Bin mir da zwar nicht immer sicher, aber da ich daran glaube, dass jeder Mensch seine Familie aussucht, wird Inken genau wissen, warum sie zu uns gekommen ist und irgendwann werden auch wir merken, warum sie bei uns ist.
@Andrea mit Roman
Also mit dem Stillen klappt es immer besser. Es lieg vielleicht auch daran, dass ich die Situation so nehme, wie sie ist. Wenn Inken an der Brust trinken möchte, dann bin ich glücklich und wenn sie ihren Schlaftag hat, dann gibt es halt den Schoppen. Ich akzeptiere es so und seither stress es mich auch nicht mehr. Sie hat heute sogar zwei mal eine ganze Mahlzeit von der Brust getrunken, 80 ml innert kürzester Zeit. Ich finde, sie macht das super. Und wenn sie wach ist, dann strampelt sie wie wild und schaut ganz interessiert herum. Finde, sie ist ein aufgewecktes Mädel.
So und nun gönne ich mir noch ein Gläschen Champagner
. Inken wird sich bestimmt auch darüber freuen.
Liebe Grüsse und ich freue mich immer auf eure Zeilen. Es ist schön zu merken, dass man nicht alleine im Boot sitzt.
estrella
Die erste Woche alleine mit meinen Mädels ging im Flug vorbei. Und die Spitex-Hilfe ist echt gut, auch wenn ich mich daran gewöhnen muss. Die Frau, die heute kam war so ein richtiger Sonnenschein und hat unsere Wohnung wortwörtlich zum Strahlen gebracht.
@Sandra
Wollte mich auf diesem Weg auch noch bedanken für das süsse Bild, welches deine zwei Kids für Inken gemalt haben. Und danke für das Kompliment, dass Inken sich keine bessere Familie hätte aussuchen können. Bin mir da zwar nicht immer sicher, aber da ich daran glaube, dass jeder Mensch seine Familie aussucht, wird Inken genau wissen, warum sie zu uns gekommen ist und irgendwann werden auch wir merken, warum sie bei uns ist.
@Andrea mit Roman
Also mit dem Stillen klappt es immer besser. Es lieg vielleicht auch daran, dass ich die Situation so nehme, wie sie ist. Wenn Inken an der Brust trinken möchte, dann bin ich glücklich und wenn sie ihren Schlaftag hat, dann gibt es halt den Schoppen. Ich akzeptiere es so und seither stress es mich auch nicht mehr. Sie hat heute sogar zwei mal eine ganze Mahlzeit von der Brust getrunken, 80 ml innert kürzester Zeit. Ich finde, sie macht das super. Und wenn sie wach ist, dann strampelt sie wie wild und schaut ganz interessiert herum. Finde, sie ist ein aufgewecktes Mädel.
So und nun gönne ich mir noch ein Gläschen Champagner
. Inken wird sich bestimmt auch darüber freuen.Liebe Grüsse und ich freue mich immer auf eure Zeilen. Es ist schön zu merken, dass man nicht alleine im Boot sitzt.
estrella
Hallo Estrella
Es freut mich zu Lesen wie es Dir mit Inken geht. Super wie ihr beide das nun mit dem Trinken hinkriegt. Ich denke das ist der Punkt, zu versuchen die Situation so zu akzeptieren wie sie ist dann geht vieles einfacher. Macht weiter so und gönne Dir ruhig des öfteren ein Glas Champagner
Liebe Grüsse
Isabella
Es freut mich zu Lesen wie es Dir mit Inken geht. Super wie ihr beide das nun mit dem Trinken hinkriegt. Ich denke das ist der Punkt, zu versuchen die Situation so zu akzeptieren wie sie ist dann geht vieles einfacher. Macht weiter so und gönne Dir ruhig des öfteren ein Glas Champagner
Liebe Grüsse
Isabella
Isabella mit Nevio DS/Nov.06 und Enya Sept.08
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estrella68
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Schon lange ist es her, seit ich geschrieben habe 
. Höchste Zeit also 
.
Uns geht es gut. Wir wohnen seit gut einem Monat in einem süssen Häuslein und so können meine zwei Mädels den Garten geniessen. Das tolle Wetter ist natürlich das Tüpfchen auf dem „i“.
Inken geht es super. Sie ist ja so ein Goldschatz. O.k. sie hat natürlich ihren Willen und tut diesen auch lautstark mitteilen, aber das soll ja auch so sein.
Vor etwa zwei Tagen bin ich, bevor Inken schlafen ging, noch mit ihr in ihrem Zimmer gewesen und wir haben zusammen gespielt und etwas rum gealbert. Und ich habe sie so angesehen und mir kamen die Tränen vor Freude, dass wir so ein tolles Wesen in unserer Mitte haben dürfen. Wenn ich bedenke, dass ich sie bei der Geburt am Liebesten verschenkt hätte. Wenn ich daran denke, dass mir so viele Menschen gesagt haben, du wirst sehen, sie wird dir dein Herz öffnen, und ich dachte nur, die haben gut reden. Sie hatten recht. In Inken‘s Wesen und in ihren Augen ist etwas, dass ich bis anhin nicht kannte und es irgendwie auch nicht in Worte fassen kann. Na ja, was ich sagen möchte ich bin glücklich ist Inken und selbstverständlich auch Tamara bei uns.
Wünsche allen einen wunderschönen Sommerabend und liebe Grüsse
estrella
. Höchste Zeit also .Uns geht es gut. Wir wohnen seit gut einem Monat in einem süssen Häuslein und so können meine zwei Mädels den Garten geniessen. Das tolle Wetter ist natürlich das Tüpfchen auf dem „i“.
Inken geht es super. Sie ist ja so ein Goldschatz. O.k. sie hat natürlich ihren Willen und tut diesen auch lautstark mitteilen, aber das soll ja auch so sein.
Vor etwa zwei Tagen bin ich, bevor Inken schlafen ging, noch mit ihr in ihrem Zimmer gewesen und wir haben zusammen gespielt und etwas rum gealbert. Und ich habe sie so angesehen und mir kamen die Tränen vor Freude, dass wir so ein tolles Wesen in unserer Mitte haben dürfen. Wenn ich bedenke, dass ich sie bei der Geburt am Liebesten verschenkt hätte. Wenn ich daran denke, dass mir so viele Menschen gesagt haben, du wirst sehen, sie wird dir dein Herz öffnen, und ich dachte nur, die haben gut reden. Sie hatten recht. In Inken‘s Wesen und in ihren Augen ist etwas, dass ich bis anhin nicht kannte und es irgendwie auch nicht in Worte fassen kann. Na ja, was ich sagen möchte ich bin glücklich ist Inken und selbstverständlich auch Tamara bei uns.
Wünsche allen einen wunderschönen Sommerabend und liebe Grüsse
estrella
Monika mit Tamara 04.07 und Inken 10.08 (DS)
Hallo Monika
deine Zeilen haben mich sehr geruehrt. Ich freue mich fuer eure Familie und ganz besonders fuer Inken, dass ihr euch gefunden habt. War gerade auf Deiner HP ... Machst Du auch Atemtherapie mit unseren Kindern? Leon hat abends beim Einschlafen sehr Muehe mit der Atmung. Er setzt manchmal sogar einige Sek. aus. Kann man da etwas machen? Hast Du Erfahrungen? Er hat auch oft Lungenentzuendung...
Freue mich auf Deine Antwort.
Gruesse aus Laufen
Gina
deine Zeilen haben mich sehr geruehrt. Ich freue mich fuer eure Familie und ganz besonders fuer Inken, dass ihr euch gefunden habt. War gerade auf Deiner HP ... Machst Du auch Atemtherapie mit unseren Kindern? Leon hat abends beim Einschlafen sehr Muehe mit der Atmung. Er setzt manchmal sogar einige Sek. aus. Kann man da etwas machen? Hast Du Erfahrungen? Er hat auch oft Lungenentzuendung...
Freue mich auf Deine Antwort.
Gruesse aus Laufen
Gina
Gina und Beat,
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
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estrella68
- Beiträge: 33
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Schönen guten Abend Gina
Freut mich, dass du dir meine Seite angeguckt hast.
Nun, speziell mit unseren Kids habe ich bis jetzt noch nichts gemacht. Ich habe aber schon einige Seminare für Atemtherapie mit Kids besucht. Ev. kann ich dir helfen.
Ich bräuchte da aber etwas genauere Angaben. Findet Leon die Ruhe nicht zum Einschlafen? Oder was denkst du ist das Problem? Wie ist seine Bauchatmung, bzw. kann er bis tief in den Bauch atmen oder ist die Atmung eher im Brustkorb?
Ja und diese Atemaussetzer, wie lange sind die?
Du darfst mir die Antworten selbstverständlich auch per PN schicken.
Liebe Grüsse und nen schönen Abend
Monika
Freut mich, dass du dir meine Seite angeguckt hast.
Nun, speziell mit unseren Kids habe ich bis jetzt noch nichts gemacht. Ich habe aber schon einige Seminare für Atemtherapie mit Kids besucht. Ev. kann ich dir helfen.
Ich bräuchte da aber etwas genauere Angaben. Findet Leon die Ruhe nicht zum Einschlafen? Oder was denkst du ist das Problem? Wie ist seine Bauchatmung, bzw. kann er bis tief in den Bauch atmen oder ist die Atmung eher im Brustkorb?
Ja und diese Atemaussetzer, wie lange sind die?
Du darfst mir die Antworten selbstverständlich auch per PN schicken.
Liebe Grüsse und nen schönen Abend
Monika
Monika mit Tamara 04.07 und Inken 10.08 (DS)