Wir möchten uns auch gerne vorstellen

[estrella68]

Guten Tag zusammen

Habe eben etwas auf der insieme21 Seite rum gestöbert und bin nun auf dieses Forum gestossen.

Wir wurden am 25. Oktober 2008 zum zweiten Mal Eltern. Unsere süsse Maus wurde mit Trisomie21 geboren. Wir wussten nichts davon und so war es zu Beginn ein grosser Schock.
Leider ist unsere Süsse immer noch im Spital, da sie noch nicht eine volle Mahlzeit alleine trinken kann und noch zusätzliche eine Magensonde braucht. Aber sie kann bereit schon an der Brust trinken und darauf bin ich sehr stolz.

Natürlich gäbe es noch viel mehr zu berichten. Aber ich muss mich erst mal zurecht finden im Forum.

Liebe Grüsse
estralla68

[Brigitte]

Hallo Estrella

Willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer kleinen Maus. Toll, dass sie schon von der Brust trinken kann. Nun hoffe ich für euch, dass ihr sie bald nach Hause nehmen könnt.

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht, mit dieser neuen Situation klar zu kommen und hoffe, bald Neues von euch zu lesen.

Herzliche Grüsse

[Sandra]

Hallo und herzlich Willkommen im Forum!
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute für die kommende Zeit und dass ihr eure Kleine bald nach Hause holen könnt!

Viel Kraft und alles Liebe aus dem Berner Oberland
Sandra mit Nicola 10, Joel 7 DS, und Noe 5

[Katja Seiler]

Liebe Estrella

Auch ich heisse euch herzlich willkommen im Forum! Gratuliere zur Geburt eures zweiten Kindes und wünsche euch eine ruhige Zeit, um sich an die neue Situation zu gewöhnen. Auch wir erfuhren erst nach der Geburt unserer Tochter Sabine von ihrer Trisomie 21, deshalb verstehe ich euch sehr gut. Ich wünsche euch auch, dass ihr eure süsse Maus bald nach Hause nehmen könnt! Dass sie von der Brust trinken kann, finde ich super und es ist toll, dass Du zum Forum gefunden hast. Grad am Anfang, wenn man noch so viele Fragen hat, kann man sich austauschen oder findet Antworten.
Freue mich, noch mehr von euch zu erfahren.

Liebe Grüsse aus Murten

Katja und Sabine. (12.03.2004)

[petra lüthi tsengo]

Hallo Estrella und kleine Maus
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.Ich finde es, toll dass du so schnell hierher gefunden hast .I
ch brauchte fast ein Jahr bis ich mich im Internet schlau machte.Du wirst hier sicher die ein oder andere Frage beantwortet bekommen.
Ich habe auch erst nach der Geburt von Aarons DS erfahren, er kam am 9.Oktober 2006 auf die Welt.
Der Schock war gross doch nun gäbe ich ihn um nichts auf der Welt mehr her, seine drei Geschwister haben auch sehr viel Freude an ihm.
So bis ein Ander mal
Alles Liebe wünsche ich euch
Petra und Aaron und CO

[estrella68]

Herzlichen Dank für eure liebevolle Begrüssung.

Es ist wirkich so, dass ich schon jetzt einige Fragen habe, weiss nur nicht so genau, wo ich meine Fragen platziern kann.

Es tut gut zu lesen, dass Eltern von Kindern mit Trisomie21 ihre Süssen nicht mehr missen möchten. Einen wirklich innigen Bezug zu meiner kleinen Tochter konnte ich halt noch nicht wirklich aufbauen, denn zu kurz sind die Zeiten im Spital. Aber ich spüre, dass es kommt und unsere Maus weiss schon jetzt wie sie ihren Charm einsetzen kann

Ich kann heute für 24 Stunden ins Kinderspital um dort unsere kleine Maus nach bedarf zu stillen oder zu schöppelen. Sie hat sich gestern zum x-ten mal die Magensonde rausgezogen, was ich persönlich verstehen kann. Die Ärtze haben dann beschlossen, dass sie nun für 48 Stunden selbst bestimmen darf, wann und wieviel sie triken mag. Ich hoffe sehr, dass es gut läuft, denn dann dürften wir sie endlich mit nach Hause nehmen. Es ist sehr belastend jeden Tag einen Babysitter für unsere älter Tochter, sie ist 20 Monate alt, zu suchen und dann erst noch ins Spital zu fahren. Aber bestimmt kennen das einige von euch auch. Man funktioniert halt einfach nur noch.

So, dann werde ich mal den Haushalt schmeissen, was nicht gerade zu meinen Hobbies gehört

Liebe Grüsse
estrella

[Sonnenschein]

Liebe Estrella

Auch von uns ein herzliches Willkommen. Ich freue mich darauf ,noch mehr von Dir und Deiner Familie zu erfahren. Unser Jonas wird morgen zwei Jahre alt und ich erinnere mich noch genau wie ich mich nach der Geburt gefühlt habe. Wenn mir damals jemand hätte zeigen können, was für ein herziges und lustiges Kerlchen Jonas mal wird, vielleicht wäre es ein Trost gewesen. Zwischenzeitlich sind wir alle total vernarrt in Jonas. Er hat in den letzten Wochen riesige Fortschritte gemacht. Zwar kann er noch nicht laufen. Aber er tanzt auf dem Füdli zur Musik, dreht sich im Kreis, klatscht, winkt und lacht. Wirft Kusshände zu und versteht schon sehr sehr viel. Wir sind mächtig stolz auf ihn. Auch mit seinem Bruder versteht er sich prächtig. Ich hoffe, all das positive Reden geht Dir nicht schon auf den Wecker. Denn ich weiss, vorallem die erste Zeit ist nicht leicht. Schön, dass Du so mutig warst und Dich bereits registriert hast.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen alles gute und schon jetzt eine besinnliche Adventszeit.

Esther mit jonas

[Isabella]

Hallo Esteralla und Familie

Auch ich möchte dich begrüssen auf dem Forum und natürlich ganz herzlich Gratulieren zu deiner süssen Maus. Ich denke sobald ihr alle zu Hause seid könnt ihr euch endlich voll geniessen, einen engen Bezug aufbauen und die Zeit heilt auch all die Wunden. Nevio (DS) ist letzten Sonntag 2 Jahre alt geworten. Am liebsten schmust er mit seinen Bezugspersonen. Dies ist eine wunderschöne Eigenschaft die ich des öftern von Eltern mit Kindern mit DS hören. Auch Krabbeln und Klettern sowie neue div. Laute sind zur Zeit bei uns das Thema und natürlich alles was Gott verboten hat.

Lass dir also keine grauen Haare wachsen, es lohnt sich nicht im Gegenteil!

Liebe Grüsse
Isabella mit Nevio (2006/DS) und Enya (2008)

[Isabella]

uups, sorry habe mich bei der Anschrift vertippt.

Meinte also Estrella

[Barbara Camenzind]

Willkommen Estrella und süsse Maus (bin schon ganz gespannt auf den Namen der Süssen)!
Ich wünsche Euch das die nächsten 24 Stunden super klappen und ihr bald alle zu Hause seit. Denn erst dann kann man wohl beginnen sich richtig aneinander zu gewöhnen. Ich hoffe die kleine Maus hat sonst keine gesundheitliche Probleme? Ich bin sicher das sie Euer Herz im Sturm erobern wird . Auch wenn Euch der Anfang schwierig erscheint... Ich denke Laurin gibt uns so viel mehr zurück, ein Leben ohne ihn könnte ich mir nicht vorstellen.
Liebe Grüsse Barbara

[aurelia20020]

hallo zusammen
auch von meiner Seite her Herzlich willkommen hier in Forum.
Aller Anfang ist schwer. Vorallem wenn man das Kind im Spital hat.Das kennen wir auch.
Auch wir ahtten einen schweren Start . Wenn man nichts vom DS weiss ist es eben ein Schock und man sieht nicht mehr soviel Schönes für die Zukunft.
Ich hatte sehr Mühe mein Kind so wie es ist, anzunehmen will dir aber sagen: Es braucht Zeit. Dein Kind wird dein Herz im Sturm erobern. Aber das bracuht Zeit und wenn sie dann Zuhause ist dann wird dies anders sein und ihr könnt einander "kennenlernen".
Ich jedenfalls hätte ich gewusst dass unser Mattia mal so ein herziger Schatz wird , hätte nicht so eine schwere Depression gemacht... aber eben im Nachhinein ist man immer Klüger.

Viel Kraft und wir hoffen dass eure kleine Maus bald nach hause kommt
Gfellers

[voce]

Liebe Estrella
ich gratuliere euch ganz herzlich zu eurer Tochter und hoffe, dass sie ganz bald zu euch nach Hause kommen kann. Ich kenne diesen Schmerz so gut! Mirjam ist jetzt 19 Monate alt. Sie musste auch erst 5 Wochen im Spital bleiben. Dieses Hin und Her hat mich fast zerrissen, hier Familie, dort Familie, das Bedürfnis, diese beiden Teile zusammen zu führen, und dann, als sie endlich da war, begann der Stress mit der Waage. Sie nahm zu wenig zu. Ich musste sie vor und nach dem Stillen wägen, danach abpumpen, nachsondieren (wir haben sie schliesslich mit Magensonde nach Hause bekommen.) Als sie etwas drei Monate alt war, begann für uns das Leben wieder Normalität zu bekommen. Und trotzdem muss ich im Nachhinein sagen, waren diese ersten Wochen so intensiv, so geprägt von Nähe, Liebe, Trauer, dass sie uns ganz schön reich gemacht haben.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut, die ersten Schritte zu gehen. Ihr habt allen Grund, sie zuversichtlich zu tun, davon habe ja die anderen schon viel geschrieben.

In welcher Gegend wohnt ihr denn?

Liebe Grüsse

Gabi, immer noch stillend! Wr hätte das damals gedacht!

[estrella68]

Hallöchen zusammen

Danke euch für die Begrüssung und die lieben Wünsche.

Die 24 Stunden waren sehr anstrengend und auch sehr emotional. Unsere Inken wollte einfach nicht trinken und hat fast nur geschlafen. Es war von Seiten der Ärzte ein hin und her ob wir Inken nun nach Hause nehmen dürfen oder nicht. Irgendwann wollte ich dann Klarheit und so wurde entschieden, dass wir sie nach Hause nehmen dürfen mit der Bedingung, dass wir ihr Gewicht gut kontrollieren. Tja, leider will sie einfach nicht so recht trinken und natürlich haben wir nun Schiss, dass sie abnimmt. Wir werden nun noch ein zwei Tage warten und falls das Gewicht wirklich zurück geht, kommen wir an eine Magensonde nicht vorbei.

Ja und Inken hat halt wirklich einen sturen Kopf, wenn sie nicht will, will sie nicht und Punkt. Von der Kraft her könnte sie gut trinken, sogar von der Brust, aber eben, sie muss es wollen.

Die grosse Schwester findet es auch sehr spannend, dass da nun ein Baby ist und sie möchte Inken natürlich am liebsten herum tragen, ihr den Schoppen geben sie ausziehen und mit ihr spielen. Sie merkt nun auch, dass sie nicht mehr im Mittelpunkt steht und sucht auf ein Neues ihre Grenzen. Für uns ist dies natürich sehr mühsame aber wir können es auch verstehen und versuchen möglichst ruhig und konzequent zu bleiben. Ja halt eine ganz alltäglich Situation, denke ich mal.

So und nun ruft die Küche wieder.

Liebe Grüsse und ich hoffe bald wieder von euch zu lesen.
estrella

[Andrea mit Roman]

liebe Estrella
wies euch wohl geht nun zu Hause?
Auch von uns ein herzliches Willkommen und herzlichen Glückwunsch zu eurer kleinen Maus!
Roman war nach der Geburt auch 3 Wochen im Kinderspital und musste das STillen mit der Stillberaterin lernen. Ich musste auch ewig noch Nachpumpen, damit ich genug Milch hatte, da er zu wenig trank.
Mein grösster Stillstress war, wie bekomme ich Roman wach, damit ich ihn 8 mal am Tag nach der Uhr stillen konnte, damit er genug bekam. ER war manchmal kaum wachzubekommen und hat sich lange Zeit nie selber gemeldet.
DIe Stillberaterin hat mir da einige Tricks zeigen müssen (schnell über die Fontanell streichen, Haände und Füsse massieren, ihn etwas hin und her kippen, natürlich gut gehalten, Waschlappen ins Gesicht, Wickeln und Ausziehen.Oft war er trotzdem kaum wachzubekommen! Hört sich nicht gerade sanft an, habe ich aber versucht liebevoll zu machen...
Hast du Stillberatung bekommten?ES gibt Stillberaterinen, die spezialisiert sind auf behinderte Kinder.

Als wir zu Hause waren, habe ich so viel Zeit als möglich genutzt, die fehlende erste Zeit nachzuholen mit Körperkontakt. Roman schlief nachdem Stillen oft bei mir auf der Brust ein und wenn es die ZEit zuliess, habe ich es einfach so genossen, diese Zusammensein und einander spüren.

Hast du Hilfe und Entlastung im Haushalt und bei der Betreuung deiner älteren Tochter?
Mir hat die Aerztin Spitex verschrieben, alle 2 Tage kam jemand über 3 Monate als Haushaltshilfe, die hat geputzt und und Mittagessen gekocht (halt schon um 10 Uhr und ich habe es wieder aufgewärmt) und sich auch um Manuel gekümmert, ihn gewickelt ,w enn ich grad am Stillen war, was eine Stunde gedauert hat mit Abpumpen....
Danach haben wir uns eine Putzfrau organisiert und eine Frau vom Entlastungsdienst (www.entlastungsdienst.ch), die mich regelmässig unterstüzt hat und sich um Manuel gekümmert hat, wenn wir Termine und THerapie hatten.Wir mussten uns auch Fremdhilfe organisieren, da wir keine Verwandtschaft inder Nähe haben, die uns helfen kann.
Ich wünsche euch einen guten Start zu Hause udn dliebe Grüsse

[Ginetta]

Hallo Estrella68

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum und zur Geburt von Inken.

Ich finde es super, dass ihr es schafft zu stillen, obwohl es sicher am Anfang mehr Aufwand mit sich bringt. Ich konnte Leon leider nicht stillen. Er wollte am Anfang nicht an die Brust (war ihm wohl zu anstrengend, oder wegen dem hohen Gaumen nicht angenehm?!) und darum habe ich abgepumpt und ihn geschöppelt. Ich denke, die Hebammen hatten auch etwas Angst, da er 3 Wochen zu früh zur Welt kam wollte sie sicher sein, dass er genug zu trinken bekommt und nicht zu hohes Billirubin zu haben.... tja, waren dann trotzdem noch auf der IPS... und einen Monat später waren wir auch wieder im Spital...weil unser Sohn zwischendurch einfach aufhörte zu atmen...

Ich hoffe Eure Tochter macht es Tag für Tag besser und ihr könnt Euch endlich als ganz normale Familie fühlen. Ich hatte zum Glück nie grosse Probleme gehabt unseren Sonnenschein zu akzeptieren und habe riesige Freude an ihm. Er verzaubert nicht nur unsere Familie, sondern ist schnell mal Mittelpunkt, wohin er auch kommt.
Er hat einen Charme, dem kann man einfach nicht wiederstehen.....

Ich würde mich freuen bald mal wieder neues von Euch zu erfahren

Liebe Grüsse
Ginetta mit Leon (Juli 07)