Hallo ich bin NIK

[corinne]

Halli Hallo

Ich bin schon seit längerer Zeit "stille Leserin" des Forums. Endlich habe ich mich nun angemeldet, und möchte uns nun gerne Vorstellen: Ich bin Corinne (71) und zusammen mit meinem Mann Toni (73) haben wir drei Kinder. Lina (02), Kai (05) und unser kleiner Nik wird heute in einer Woche 1 Jahr alt.
Ja, vor einem Jahr hat niemand gewusst, was am 19. Februar passieren wird. Nik kam im Geburtshaus Stans (nach meiner besten Geburt) zur Welt. Nach ca. 1h Std. informierte uns die Hebamma über ihren Verdacht... Ja, wie wir uns fühlten, dass habt ihr ja alle auch erlebt... Nachdem ca. 1h später ein Kinderarzt den gleichen Verdacht bestätigte, musste Nik ins Kispi Luzern zur Ueberwachung und Abklärung eines Herzfehlers gebracht werden. Den Herzfehler - AV-Kanal - hat sich dann auch bestätigt und die Trisomie 21 haben wir auch nie in Frage gestellt, denn die Anzeichen waren auch für uns eindeutig.
Dank guter und schneller Aufklärung und einem tollen Umfeld, konnten wir Nik ganz schnell so annehmen wie er ist und heute können wir diese Tränen und Trauer fast nicht mehr verstehen
Wir haben in diesem Jahr viel erlebt und vorallem die Herz-OP war eine Grenzerfahrung. (Die OP wurde 2x verschoben!!..)
Nik hat sich bis jetzt sehr gut entwickelt. Er war fast immer gesund und macht ganz tolle Fortschritte. Leider hat er gerade die Grippe hinter sich, so wie der Rest der Familie auch. Diese Woche war ich beim Jahresuntersuch. Nik ist SEHR leicht!! Obwohl ich mich gewöhnt bin, kleine und leichte Kinder zu haben, bin ich nun total verunsichert... Er wiegt nur gerade 6200g... Ich muss nun in einem Monat zu einer weiteren Kontrolle. Nik isst Brei, manchmal auch schon Hörndli oder Reis und ich stille noch (vorwiegend abends). Seit dem Spital im Sommer trinkt er NICHTS mehr aus der Flasche... Selber ein Stück Brot oder Zwieback- davon will er noch überhaupt nichts wissen.
Ich weiss, ich darf mich nicht verrückt machen, mit dem Gewicht. Ich hoffe, wenn er wieder richtig Gesund ist, dass es sich langsam wieder einränkt, und er schön zunimmt
Für den Moment war's das von uns. Wünsche eine gute Zeit; vorallem Allen, welche die "5. Jahreszeit" geniessen werden

Liebe Grüsse

[Priska]

Hallo Corinne

Herzliche Willkommen im Forum . Ich wollte dir nur schnell schreiben, dass auch unser DS-Kind Levin (ebenfalls 3. Kind und auch die schönste Geburt ) auch ein Leichtgewicht war. Er war mit einem Jahr so um die 7 kg. Wichtig war, dass er stetig zunahm, wenn auch in ganz kleinen Schritten. Beim Essen wars auch Schwierig, weil er lange den Schoppen nicht wollte. Ich habe div. verschiedene Sachen ausprobiert, wie Schnabeltasse, spez. Nuggi, direkt aus dem Becher und Sigg-Flasche. Am besten ging es aus dem Becher und als er dann den Geschmack vom Schoppen mal akzeptiert hatte, ging es dann plötzlich auch aus der Flasche, aber nicht von mir sondern vom Papi.
Wir haben einfach immer wieder verschiedenes angeboten, z.B. die Grissini-Stängel liebte er sehr.
Wie du selbst sagst, lass dich nicht verrückt machen, Rückschritte haben wir viele erlebt und oft, wenn wir glaubten das kommt nie, wurden wir positiv überrascht.

Alles Gute und liebe Grüsse
Priska & Beat mit Michelle (97), Justin (99) und Levin DS (01)

[Kyle's Familie]

Liebe Corinne

Herzlich willkommen. Du hast es erfasst: macht euch nicht verrückt!

Kyle ist am 3.2. drei Jahre alt geworden. Er wiegt noch keine 11 kg.

Letzten Sommer hatte ich die mega Krise, weil er mal wieder fast nichts ass. Jeder Bissen den er ass, haben wir mit einem Hallaluja bejubelt. Um jeden Bissen den er ass gekämpft. Die Stimmung war jeweils so verkrampft, dass gerade gar nichts mehr ging. Ich ging zur Kindergemeinschaftspraxis, wo wir immer hingehen. Unser Arzt, der das Problem der Untergewichtigkeit kannte, war in den Ferien und wir durften - in diesem Fall zu unserem Glück - zu seiner Arztkollegin. Diese hat sofort reagiert und uns empfohlen, Kyle 1 x täglich ENSURE zu geben. Das ist ein 2dl Tätrapack von einer "Kalorien und Vitaminbombe", welche wir ihm im Schoppen geben. Dieser Drink, der 300 Kalorien enthält, wird vor allem alten Menschen gegeben, die nicht mehr kauen können oder solchen, die von einer Chemo geschwächt sind - so hat man uns zumindest erklärt. Jede Apotheke kann ihn Dir bestellen und man kann aus 8 Geschmacksrichtungen auswählen. Von dem Tag an, als wir ihm diesen Drink geben durften, war ich VIEEEEL entspannter, denn ich wusste, er bekommt einen Kalorien-booster und eine Menge Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelement, die er ja nicht durch Gemüse oder Früchte zu sich nehmen sollte.

Die Kinderäzrtin hat sogar bei der Krankenkasse eine Kostengutsprache erwirken können. Dies ist bei extremer Untergewichtigkeit anscheinend möglich. Wir dürfen Kyle jetzt bis im April (während 8 Monaten) einen solchen Ensure-Drink pro Tag geben und die Kasse zahlt (Fr. 5.90 pro Tätrapack). Aber ich kann Dir sagen, wir würden es ihm auch ohne finanzelle Beteiligung geben.

Er hat jetzt in 6 Monaten 3 kg zugenommen. Er ist noch immer ein Leichtgewicht, aber wenigstens hat er jetzt etwas Reserve, wenn er mal krank wird.

Versucht es doch auch mal und ich wünsche euch viel Glück!

[estrella68]

Hallöchen Corinne

Auch von mir ein herzlichen Willkommen. Schön, dass wieder jemand zu uns gestossen ist und dass dein Nik am 19. Februar Geburi hat, finde ich persönlich natürlich ganz toll, habe ebenfalls dann Geburi

Was das Gewicht betrifft, kann ich dir leider keine Tipps geben. Zum Glück nimmt unser Inken schön zu und ich bin auch sehr dankbar, dass ich sie voll stillen kann. War aber ein langer Weg bis dahin.

Der Tipp von Sandra ist echt gut. Kenne diese Präparat auch.

Alles Liebe
estrella

[petra lüthi tsengo]

Liebe Cirinne
ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum.Ja Deine Gefühle nach der Geburt kann ich sehr gut nachvollziehen, ging mir nicht anders.Doch heute bin ich dankbar für meinen Aaron und ich gäbe ihn für nichts auf dieser Welt mehr her
Leider kann ich Dir keine Tips geben wegen dem Zunehmen.Doch solange Du stillen kannst bekommt doch Dein Kleiner das nötigste.
Aaron hat auch nur 11,7kg mit 28 Monaten ist doch ok!
Ich habe nun wieder mit TNI angefangen wir haben eine Pause wegen der Blutkontrollen gemacht.Das letzte mal als ich diese Ergänzungsernährung gab, ist er sehr gut gewachsen.
Uebergewicht ist doch viel schlimmer und die Fettzellen bauen die Kleinen ja als Babys auf oder nicht? Somit hat er später weniger Probleme mit dem Gewicht, siehe es doch positiv.
So nun hoffe ich bald wieder einmal von Dir zu lesen.
Liebe Grüsse
Petra

[Tamara]

Liebe Corinne
Herzlich willkommen! Schön, dass ihr so eine gute Aufklärung bekommen habt und ihr Nik dadurch so schnell habt annehmen können wie er ist, das ist Gold wert! Wegen dem Gewicht verstehe ich Deine Sorgen, auch ich versuche, mich nicht verrückt machen zu lassen, wenn sie bei einem Arztuntersuch Mael wieder wägen und er mit seinen 28 Monaten immer noch nur 9,5 kg mit Kleidern auf die Waage bringt . Aber er ist fit und entwickelt sich gut, er isst auch gut am Tisch und auch zwischendurch immer wieder, aber halt sehr langsam. Mit einem halben Weggli kann er gut und gerne 20 Minuten während des Spazierganges beschäftigt sein.
Vorallem meine Aerztin macht sich Sorgen, weil sie meint, dass er, weil er zuwenig Kalorien zu sich nimmt, auch sehr langsam wächst (er ist erst 82cm) und sie hat mir nun den Vorschlag gemacht, dass ich ihm immer Rapsöl oder Olivenöl übers Essen tun soll, damit er zu mehr Kalorien kommt. Ich habs noch nicht probiert, stelle mir das auch nicht besonders fein vor. Ich werde aber mit der Aerztin den Tipp mit den Tetrapacks besprechen. Aber offensichtlich hat es viele kleine Jungs hier die Leichtgewichte sind .
Liebe Grüsse Tamara

[petra lüthi tsengo]

Liebe Tamara und Liebe Corinna

Ja das Essen bei unserem Zweitjüngsten immer auch immer wieder ein Thema.Nathan(ohne DS) wird am 30.Mai 6 Jahre alt und wiegt 19kg und ist 114cm Gross denke ist auch nicht gerade viel.
Ich weiss nicht mehr wo aber ich habe einmal gelesen dass es DS Kinder gibt die eine Verengung an der Speiseröhre haben und deswegen sehr langsam und wenig essen da sie nicht richtig Stücke aschlucken können, es ist ja zu eng.Habt ihr das schon bedacht und mit der Aerztin besprochen?
Ich bin zur Zeit etwas hellhörig was Kinderärzte anbelangt viele wissen nicht immer alles über DS.
Ich war gerade bei einem Spezialisten in Deutschland, wo ich sagen kann, der weiss von was er spricht und da er selber einen Sohn mit DS hat möchte er auch nur das Beste für unsere Kinder .
Bekam eine Liste mit was ich noch alles tun soll mit Aaron, war echt gut und ich denke er hat echt für fast alle Probleme bei unseren Kindern eine Lösung.
Nur Oel über das Essen tröpfeln gibt zwar Kalorien doch die wichtigen Vitamine bekommt er ja auch nicht, wenn er sowenig isst.
Aaron isst sehr gut und alles doch er ist sehr lebendig und verbraucht seine Kalorien auf!
Ich gebe ihm aber trotzdem TNI aber in einer geringeren Menge als vorgeschrieben Dr.Gelb hat es für ihn so berechnet.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Freude und wenig Sorgen mit Euren Kindern
Lieber Gruss Petra

[Brigitte]

Liebe Corinne

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich habe meine Tochter Kim auch im Geburtshaus in Stans zur Welt gebracht. Da Kim keine gesundheitlichen Probleme hatte, durften wir eine ganze Woche die Gastfreundschaft und spezielle Fürsorge des Geburtshaus-Teams geniessen.

Auch ich denke, dass du dir wegen des Gewichtes von Nik nicht allzu viele Sorgen machen solltest. Kim ist jetzt etwas mehr als 4 Jahre alt und wiegt nur 13kg. Sie isst inzwischen vom Tisch - nach einer sehr langen Brei-Phase. Kim ist ein richtiger Wirbelwind. Sie ist von morgens bis abends in Bewegung. So kann man ja nicht zunehmen .

Falls du Lust hast auf ein Treffen, melde dich doch bei mir. Ich arbeite in Stansstad zwei Tage die Woche.

Herzliche Grüsse und alles Gute mit Nik

[Viremar]

Zu beachten ist auch, dass Menschen mit Down Syndrom eine andere Gewicht- und Grössenkurve haben. Der Unterschied kann bis 2kg ausmachen.

Tabelle für "normale" Kinder:

http://www.stillkinder.de/who_kurven.html
http://www.kidsgrowth.com/resources/art ... cfm?id=304 (unten)


Tabelle für Kinder mit Down Syndrom:

http://www.growthcharts.com/charts/DS/charts.htm
http://www.kidsgrowth.com/resources/art ... cfm?id=304 (ganz unten)


Ich habe kurz die Tabellen mit dem Gewicht von Inken (in 10 Tagen ist sie 4 Monate) verglichen.

Bei der Gewichtstabelle für Down Syndrom gehört sie mit 6kg zu den oberen 10%, während sie auf der "normalen" Tabelle gerade mal im Mittelfeld wäre. Um auf der "normalen" Tabelle zu den oberen 10% dazu zu gehören müsste sie noch 1kg schwerer sein!

Ich habe keine Erfahrungswerte, aber ich könnte mir vorstellen, dass so manch ein Kinderarzt sich das nicht bewusst ist und schnell man "Untergewicht" diagnostiziert, wo keiner ist.

Gruss Jan

PS: Wenn jemand Mühe hat die Tabellen zu lesen, bitte, kurze PN

Nachtrag: Vielleicht hilft dieser Beitrag http://de.wikipedia.org/wiki/Percentil dem ein oder anderen die Grafiken zu lesen.

[Isabella]

Hallo Corinne

Auch von mir ein herzliches Willkommen auf diesem Forum. Schön geht es Nik und euch so gut. Ja, das erste Jahr hat es wirlich in sich... Unser Nevio hatte auch einen kompletten AV-Kanal. Mit 3 Monaten mussten wir diesen operieren. Nach dem Spitalaufenthalt war er ein richtiger Megerlimuck aber mit einen gesunden Appetit. So haben wir mit 4 Monaten mit Brei's begonnen und Zusätze in die Schoppen gegeben (Bimbosan). Ab diesem Zeitpunkt ging sein Gewicht rapide bergauf. Bimbosan ist ja bekanntlich eine ziemliche Kalorienbombe. Mittlerweile ist er jetzt eigentlich alles vom Tisch und auch sein Gewicht ist völlig OK (ca. 50% bei der "regulären" Tabelle). Brot und alles andere was "brösmelet" verweigert er . Das schätzt natürlich die Mami... Nein, nicht ganz! Neu nimmt er das Nussbrot von der Migros, aber in ganz kleinen Würfel geschnitten und mit dem Löffel Vielleicht versucht du es mal mit Cacao oder Ovo. Ansonsten bin ich immer der Meinung das ein Kind solange es sich gut entwickelt sich das nimmt wo es braucht. Zwangsernähren können wir sie ja schlecht und so lange sie irgendwo in den besagten Tabellen liegen sollte das ja kein Grund zur beunruhigung sein (die Worte meines Kinderarztes).

Liebe Grüsse und bis zum nächsten mal
Isabella

[Isabella]

Liebe Tamara

Das mit dem Olivenöl schmeckt wunderbar. Da ich das Gemüse fast immer im Steamer zubereite gebe ich zum Schluss in einer Pfanne immer einen Esslöffel Olivenöl und Gewürze dazu. Schmeckt echt gut. Soll ja auch gut sein für die Vitamine aus dem Gemüse zu lösen...

In diesem Sinne " ä Guete"

Liebe Grüsse
Isabella

[Barbara Camenzind]

Liebe Corinnne
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Schön das Ihr den Weg gefunden habt . Liebe Grüsse Barbara

[Andrea mit Roman]

liebe Corinne
auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Mit Roman hatte ich auch viele Essprobleme. Ich habe ihm erst mit 1 Jahr die erste Stillmahlzeit ersetzt, ihn bis 2 gestillt, da er alles andere Trinken verweigerte.
Er hatte lange Mühe, Brei zu essen. Natürlich auch mit dem Gewicht.
Als er im Alter von 15 Monaten nach schwerster Krankheit extrem abgemagert war, gab ich ihm in den Brei immer 2 Esslöffel Sesam oder Mandelmus und zusätlich Sonnenblumenöl (heute würde ich Rapsöl nehmen, das war damals mit seinen positiven Eigenschaften noch nicht bekannt).
Wichtig ist, dass dein Nik Sohn nicht die Gewichtstabellen um mehr als 2 Linien nach unten kreuzt, sondern in seinem Tempo zunimmt. Falls er auch sehr klein ist, würde das ja auch zu seinem Gewicht passen, oder?
HAt nicht sein HErzfehler und die Operationen auch einen Einfluss auf das Fliegengewicht, so dass du dich dadurch entlasten kannst?
Als Roman nicht mehr gewachsen ist und nicth mehr zugenommen hat, wurde auch seine Schilddrüse abgeklärt, da dies auch ein möglicher Grund für Wachstums- und Gewichtsstillstand sein kann.

ES ist einfacher gesagt als getan, sich keine Sorgen wegen des Gewichtes zu machen, mir ging es oft ganz elend, da Roman , auch wegen vielen schweren Krankheiten, so schlecht gedieh, mein Mann konnte das lockerer angehen.
UEbrigend haben wir die holländischen GEwichtstabellen, die seinen besser für unsere Europäsichen Kinder, da die USA Tabellen eher schwerere Kinder angeben.
Die Talbellen gibts beim deutschen DS Infocenter dort habe ich sie für uns und die Kinderärztin bestelltt, die sie auuch nicht kannte.
Roman ist auch jetzt mit 83/4 J, noch ein Fliegengewicht, auch für DS Kinder, das hat einzig undallein den Vorteil, dass man nicht so schwer tragen muss!

Euch herzliche Grüsse
und viel GElassenheit im schwierigen Essalltag

[corinne]

Hallo zämä

Herzlichen Dank für die freundliche Aufnahme hier im Forum.

Ich habe mit viel Interesse die Tipps, Tricks und Anregungen gelesen. Ich finde es super, wie hier wirklich auf die Probleme eingegangen werden. Merci

Ich weiss, dass viel DS-Kinder untergewichtig sind. Wie gesagt, bin ich mich dies ja auch gewohnt, da die Grossen Zwei auch sehr leicht sind. Es liegt bei uns in der Familie.

Ich bin im Moment am aufschreiben, was Nik isst. Ich finde, er isst eigentlich ganz gut. (Pro Mahlzeit - 4x im Tag - ca. 100 - 150g Nach dem Mittag - Brust - sowie am Abend und am Morgen.)
Wahrscheinlich wird mir der Arzt nahelegen, mit dem Stillen aufzuhören. Doch da beisst er bei mir auf Granit. Ich will das Risiko nicht eingehen, dass er danach gar nichts mehr trinkt. Milch habe ich genug - und er verweigert den Schoppen.

Die DS-Kurve aus Holland werde ich anfordern und meinem Arzt bringen. Die Schilddrüsen wurden mit 6 Monaten kontrolliert und ich denke, er wird dies nächstens wieder tun.
Ich bin eigentlich mit unserem KinderArzt sehr zufrieden. Er hat uns bis jetzt sehr gut betreut und er hat auch Erfahrung mit DS. Er hat sich auch zwei Tage nach der Geburt von Nik bei uns gemeldet und seine Hilfe für Fragen angeboten, welche wir dann natürlich in Anspruch nahmen.

Ich werde Euch berichten, wie der Untersuch nächste Woche verlaufen ist Augen- und Ohrenuntesuch stehen mitte März auch wieder an Mal wieder eine strenge, Arzt-Zeit

Bis dann liebe Grüsse

[Andrea mit Roman]

liebe Corinne
stille, solange es für dich und für NIK gut ist und lass dir von anderen Leuten nicht dreinreden!
Das Gegenargument für den Kinderarzt, falls er dir mehr Breimahlzeiten aufdrängen will: Stillen ist das beste Training für die Mundmuskulatur und eine gratis Logopädie!
Eben aus dem Grund der Trinkmenge hatte Roman auch bis er 2 Jahre alt war 2 Stillmahlzeiten.

Manchmal war es auch ganz schön streng für mich, wenn er das Essen und Trinken komplett verweigerte, wenn er krank war, da gabs dann ausschliesslich Mamimilch.

Uebrigens sagt unsere Kinderärztin, die wir jetzt haben, immer wieder, Roman sei zwar untergewichtig, aber man sehe ja, dass es ihm gut gehe und daher bestehe kein Handlungsbedarf.
Als meine beiden Söhne kleine waren, waren wie gesagt auch beide untergewichtig, dabei aber auch wirklich krank mit schweren gesundheitlichen Problemen, der eine wie gesagt mit Lungenproblematik-alle ENergie wurde fürs Atmen gebraucht, nicht mehr fürs Wachsen und zunehmen, der andere mit NEudrodermitis und REflux und Gewichtsabnahme statt zunahme.

Als erfahrene Mutter weisst du ja auch, dass beim Uebrgang vom STill -oder Flaschenmahlzeit zum festen Essen die Kinder eh nicht mehr gross zunhemen, da sie ja so wenig essen.

Herzliche Grüsse