Unser Sonnenschein Lorena

Es wäre schön, wenn sich hier alle vorstellen, die im Forum mitmachen wollen.
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martina-vr87
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Unser Sonnenschein Lorena

Beitrag von martina-vr87 » 01.10.2013, 16:31

Hallo zusammen

Unser Sonnenschein Lorena kam am 30.8.13 zur Welt. Einige Minuten nach der Geburt äusserte die Ärztin den Verdacht, dass sie das Down Syndrom haben könnte. Für uns ein Schock, da während der Schwangerschaft nichts darauf hingewiesen hat (Nackenfalte) und wir nie damit gerechnet hätten. Die ersten Tage nach der Geburt waren ein einziges auf und ab. Jeder Arzt äusserte seine Meinung. Die einen sagten sie hat es, die anderen fanden den Verdacht sehr gewagt. Der Termin für die Chromosomenanalyse war erst 10 Tage später und das warten auf das Ergebnis nochmals 14 Tage.

Diese Zeit war für mich ein einziges Wechselbad der Gefühle und ich hatte das Gefühl ich war allein und hab 1000 Fragen.
In der Zwischenzeit hatten wir eine Untersuchung bei einer Kardiologin (Herzultraschall und Echo)
Lorena ist gesund und hat nur ein kleines Löchlein im Herzen, dass sich von selbst schliessen sollte.

Trotz der ganzen auf und abs und dem Anfangs-Schock, haben wir Lorena von der ersten Stunde an geliebt und als unser kleines Wunder angenommen. Wir sind sehr glücklich das sie bei uns ist. Sie ist ein sehr ruhiges und zufriedens Baby. Leider kann ich sie nicht stillen, da ich zu wenig Milch hatte. Aber mit der Flasche klappts mittlerweile ganz gut. Sie hatte am Anfang Schwierigkeiten mit trinken und hat die ersten 3 Wochen nicht zugenommen, sondern teilweise wieder abgenommen.

So, das war nun sehr vieles für den Anfang.
Ich freue mich auf Antworten, Reaktionen, Tipps etc.



babymomi
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Beitrag von babymomi » 01.10.2013, 17:51

Liebe Lorena

Wir heissen dich ganz herzlich willkommen auf dieser Welt und freuen uns,
Dass du mit deinem Wesen unsere Welt bereichern wirst.

Auch wir haben unseren kleinen Sonnenschein,der mit der Sonderausstattung zur Welt kam und wir wussten ebenfalls nichts davon,genau wie es bei deinen Eltern der Fall war.
Unser Ben feiert im November seinen ersten Geburtstag und wir sind sehr stolz auf ihn:o)
Auch er hat glücklicherweise ein gesundes Herz,genau wie du und dies ist schon viel wert!

Gerne erzählen wir dir und deinen Eltern mehr über uns,aber das dann per PN.

Herzliche Grüsse Ursula und Xavier Mit Nico und Ben

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Andrea mit Roman
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Beitrag von Andrea mit Roman » 01.10.2013, 19:18

hoi Martina und Lorena
ich heisse euch ganz herzlich willkommen hier im Forum und in Kreise der Eltern mit diesen besonderen Kindern. Ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Lorena! Was für ein schöner Name!

DU wirst sehen, als Baby hat Lorena die selben Bedürfnisse wie jedes andere Kind auch, geherzt und geliebt und genährt werden!
Unser Roman ist schon 13 Jahre alt und besucht die 6. Klasse, integrativ, er ist der glücklichste Schüler, den es gibt. Obwohl er nicht Lesen, Rechnen und Schreiben kann. Wir haben auch erst nach der Geburt erfahren, dass er das DS hat. Zum Glück, so hatte ich ihn schon in mein Herz geschlossen, Da er sofort ins Kinderspital kam, wurde auch gleich die Chromosomenanalyse gemacht und wir hatten dann bald die Resultate des Tests.
Ich verstehe dein Auf und Ab der Gefühle- lass sie zu.
Schau mal im Forum ich habe den Text Willkommen in Holland hereinkopiert, kennst du ihn schon?

Ist Lorena euer leerstes Kind?
Falls du aus der Ostschweiz bist, in St. Gallen gibt es eine Krabbelgruppe für Kinder mit Down-Syndrom.
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

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Barbara Camenzind
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Beitrag von Barbara Camenzind » 01.10.2013, 20:13

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum. Viel Freude mit eurer Lorena.
Barbara und Laurin
Wer vom Glück immer nur träumt, darf sich nicht wundern, wenn er es verschläft.

martina-vr87
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Beitrag von martina-vr87 » 06.10.2013, 13:18

Hallo Andrea

Wo finden ich den Beitrag Willkommen in Holland?

Ja, Lorena ist unser erstes Kind.

Liebe Grüsse
Martina

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corinne
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Beitrag von corinne » 07.10.2013, 12:12

Liebe Martina

Herzlich Willkommen hier im Forum. Herzliche Gratulation zu Eurem Sonnenschein Lorena.
Wir können hier alle mit dir Fühlen, wie es dir im Moment geht. Lass die Gefühle zu! Sei traurig und gib dir Zeit. Du wirst bald merken, du hast eine ganz tolle Tochter, die dir viel Freude macht, dich zum Lachen bringt, dir vieles zeigen wird und dich zu einem glücklichen Mami macht :)
Wenn du Lust hast und bereit bist für ein persönliches Treffen, wir sind in Ennetbürgen zu Hause. Nik ist 5 1/2 Jahre alt und besucht seit dem Sommer den Kindergarten im Dorf. Er macht es super toll und geht sehr gerne hin :)
Du darfst mir gerne eine PN schreiben. Ich kann aber auch verstehen, wenn du noch nicht so weit bist.
Ganz liäbi Griäss
Corinne
corinne und toni mit lina 02, kai 05 und nik 08 DS

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Andrea mit Roman
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Willkommen in Holland

Beitrag von Andrea mit Roman » 22.10.2013, 20:44

liebe MArtina
ich weiss nicht, wo ich ihn hingeschrieben habe, finde ihn auch nicht, daher hier:



Willkommen in Holland
von Emily Perl Kingsley
Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel. Es ist so ...
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt - nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo-David. Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: es ist eine sehr schöne Zeit. Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da. Du packst deine Koffer. Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt „Willkommen in Holland".
„Holland?!?" sagst du. „Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen." Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn die Dinge anders wären. Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und - für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen: „Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte! (Italien) Da wollte ich auch hin!!" Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italienurlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist - genauso wie Italien - eine Erfahrung für sich und den Betrachter.



Ich habe Ursula, die Administration , gebeten, eine neue Rubrik Literatur zu eröffnen im Forum, dann kann ich den Text dorthinein kopieren.
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Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

martina-vr87
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Neues von Lorena

Beitrag von martina-vr87 » 14.05.2014, 14:04

Hallo zusammen

Nun ist einige Zeit vergangen und Lorena ist bereits 8 1/2 Monate alt.

Wir haben seit 6 Monaten 1x pro Woche Frühförderung und seit 3 Monaten 2x im Monat Physiotherapie. Lorena hat eine schwache Bauchmuskulatur, ist aber ansonsten top Fit :-)
Sie kann sich selbst auf den Bauch und wieder zurück drehen und mittlerweile klappt es auch schon sehr gut mit Köpfchen selber halten. Selber sitzen wird wohl noch eine Zeit dauern aufgrund der schwachen Bauchmuskeln.
Wenn sie auf dem Bauch liegt würde sie am liebsten schon los krabbeln.

Sie isst sehr gerne Brei und möchte alles selber in die Hand nehmen. Hat aber meistens Mühe, wenn sie Stückchen schlucken müsste.

Bisher hatte sie eine leichte Erkältung und war ansonsten noch nie krank. Obwohl ihre Cousine, die wir täglich sehen, bereits den RSV-Virus und Windpocken hatte. Unsere kleine Maus hat sich nicht angesteckt.

Gestern hatten wir wieder eine Herzuntersuchung, wegen dem kleinen Loch. Aber das ist nun geschlossen und wir müssen nicht wieder zur Untersuchung. Letzte Woche waren wir beim Augenarzt und auch da sieht soweit alles bestens aus.

Wir geniessen jede Minute mit ihr und ihr Lachen am morgen wenn ich sie aus dem Bett hole versüsst meinen Tag

Liebe Grüsse
Martina, Fabian und Lorena

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