Micha-Peleg unser dritter Sohn
Verfasst: 12.10.2013, 21:17
Guten Abend zusammen
Am 30.08.2013 kam unser drittes Kind, Micha-Peleg auf die Welt. Micha (hebräisch ausgesprochen also nicht Mischa sondern das „ch“ wie bei Chuchichäschtli) hat das Down-Syndrom, seine beiden älteren Brüder, 8 und 10 Jahre alt, nicht. Drei Stunden nach der Geburt im Familienzimmer des Spitals, als meine Frau, Micha und ich schon beinahe eingeschlafen waren, verschlechterten sich die Sauerstoff-Sättigungswerte von Micha rapide. Drei Stunden später musste er mit dem Helikopter nach Chur in die dortige Kinderintensivstation verlegt werden.
Seinerzeit, etwa in der zwölften Schwangerschaftswoche, erhielt meine Frau Nachricht vom Arzt, dass im Rahmen des „Ersttrimester-Test“ die Blutwerte auf ein erhöhtes Risiko hinsichtlich Trisomie21 hinweisen würden. Meine Frau war sich eigentlich gar nicht bewusst, einen solchen Test in Auftrag gegeben zu haben, aber das spielte dann keine Rolle mehr. Wir haben dann das Gespräch mit dem Arzt gesucht und erfahren, dass man weitere Tests machen könnte. Bei diesen Tests besteht aber die Möglichkeit einer ungewollten Abtreibung. Da für meine Frau ein solches Risiko oder eine Abtreibung sowieso nicht in Frage kam, verzichteten wir auf weitere Tests. Mich als Vater hat es schockiert, dass in medizinischen Fachkreisen niemand das Wort „Abtreibung“ in den Mund nimmt, man nennt das Ganze einfach „Unterbruch“. Aber das ist ein anderes Thema.
Fortan wurden während Ultraschalluntersuchungen die Nackenfalte und die Proportionen des Herzens von Micha genauestens beobachtet. Dabei waren keine Besonderheiten ersichtlich. Gegen Ende der Schwangerschaft gingen wir eigentlich davon aus, dass Micha ganz „gesund“ auf die Welt kommen würde. Dennoch habe ich seinerzeit begonnen mich ausführlich mit dem Down-Syndrom, speziell was versicherungstechnische Fragen anbelangt, zu befassen. Ich staunte nicht schlecht, als ich erfuhr, dass Trisomie21 nicht auf der Liste der Geburtsgebrechen steht.
Am Folgetag der Geburt von Micha fuhren also meine Frau und ich so quasi dem Helikopter hinterher nach Chur. Für meine Frau war übrigens gleich nach der Geburt schon klar, dass Micha das Down-Syndrom hat, mit dem Arzt welcher Micha abgeholt hat, habe ich von unterwegs aus noch telefonisch gesprochen und ihn nach seiner Meinung gefragt. Er hat es mir sehr gut erklärt und war der Meinung, dass er aufgrund seiner reichlichen Erfahrung sagen könne, dass Micha mit Trisomie21 auf die Welt gekommen sei. Ein später erstellter Bluttest hat dies dann auch bestätigt.
Micha und sein Mami verbrachten über zwei Wochen in der Kinderintensivstation. Es stellte sich heraus, dass er einen kleinen und einen grossen Herzfehler hat. Als Familie erlebten wir bange Stunden und Tage und dennoch überwiegte unsere Freude an Micha all das Schlimme, den Kummer, die Sorgen und Nöte. Viel geholfen hat uns auch die Betreuung durch das Pflegepersonal und der Fachärzte in Chur. Vor lauter Dankbarkeit wollte man eigentlich alle umarmen.
Am Schlimmsten war einfach die Tatsache, dass meine Frau mit Micha in Chur bleiben musste und ich zusammen mit unseren anderen beiden Söhnen zu Hause war, mehr als eine Autostunde entfernt. Am Samstag kam meine Frau jeweils nach Hause um auch ein wenig Zeit mit den beiden anderen Kindern zu verbringen. Ich hingegen verbrachte dann auch eine Nacht bei Micha im Spital. Wir wollten ihn einfach nicht alleine lassen obwohl wir wussten, dass er in besten Händen war.
Es war schon ein Riesenchaos, die Brüder von Micha mussten ja weiterhin in die Schule gehen, ich auf die Arbeit und den ganzen Haushalt machen. Ohne die Hilfe von meiner Mutter, über siebzig Jahr alt und gesundheitlich angeschlagen, hätten wir diese Krisenzeit niemals überstanden. An unserem Wohnort gibt es so gut wie keine Institution die quasi unentgeltlich einen Hüte- oder Essensdienst für die beiden älteren Kinder anbieten würden. Wir sind jetzt eine fünfköpfige Familie und seit der Geburt unseres zweiten Kindes vor acht Jahren hat meine Frau ihren Job als Krankenschwester gekündigt um vollzeitlich für die Kinder da zu sein. Budgetmässig liegt das auch jetzt noch drin, muss es ja, wir verzichten halt auf Ferien im Ausland oder so, dann geht das schon.
Das hat mich auch nachdenklich gemacht, hätte meine Frau weiterhin nur schon einen 30%-Job gehabt, wäre weiterhin Geld durch den bezahlten Mutterschaftsurlaub geflossen. Aber so, da kommt kein Geld, keine Unterstützung, das ist nicht vorgesehen.
Wie auch immer, vor zwei Wochen konnten Micha und meine Frau endlich nach Hause kommen!
Die ganze Familie war wieder vereint unter einem Dach, endlich! Micha entwickelt sich prächtig, er muss zwar dreistündlich sondiert werden (Nahrungsaufnahme/Muttermilch mit Medikamenten erfolgt durch eine Magensonde), was eine grosse Belastung für meine Frau ist. Wir erhielten ab sehr schnell Unterstützung durch die Spitex, welche vier Mal pro Woche für ein bis zwei Stunden für Micha da ist. Am Wochenende versuche ich dann Best möglichst meine Frau zu entlasten und übernehme die Nachtschicht für Micha, sowie gerade jetzt. Er schläft da ganz friedlich neben mir, endlich seit zwanzig Minuten schon. Er hatte vorher noch einen echt nervigen Schluckauf. Nervig für ihn, nicht für mich, ich trage ihn dann jeweils gerne auf den Armen herum bis der Schluckauf vergeht.
Der Untersuch in der Kinderklinik vor einer Woche hat uns sehr gute Neuigkeiten gebracht. Der kleine Herzfehler besteht nicht mehr, da ist was zugewachsen womit keiner gerechnet hat! Eine Voroperation von Michas Herz entfällt also definitiv. Seine Sauerstoff-Sättigungswerte sind sehr gut und liegen bei 97-98%.
Wir hoffen warten zu können bis Micha an die fünf Kilogramm schwer sein wird damit sein schwerer Herzfehler in Zürich operiert werden kann. Da ich in Zürich arbeite, werde ich wohl dann die meiste Zeit bei ihm sein.
Mit Michas älteren Brüdern haben wir schon ein, zwei Mal gesprochen, dass Micha ein wenig anders all die meisten Kindern ist und sich dies in den nächsten Monaten und Jahren auf die eine oder andere Art deutlich zeigen wird.
Tja, ich hoffe mein Vorstellungs-Beitrag ist nicht zu lange geraten.
Es grüsst Euch alle hiermit ein mega-stolzer, überglücklicher und dreifacher Papa!
Martin
Am 30.08.2013 kam unser drittes Kind, Micha-Peleg auf die Welt. Micha (hebräisch ausgesprochen also nicht Mischa sondern das „ch“ wie bei Chuchichäschtli) hat das Down-Syndrom, seine beiden älteren Brüder, 8 und 10 Jahre alt, nicht. Drei Stunden nach der Geburt im Familienzimmer des Spitals, als meine Frau, Micha und ich schon beinahe eingeschlafen waren, verschlechterten sich die Sauerstoff-Sättigungswerte von Micha rapide. Drei Stunden später musste er mit dem Helikopter nach Chur in die dortige Kinderintensivstation verlegt werden.
Seinerzeit, etwa in der zwölften Schwangerschaftswoche, erhielt meine Frau Nachricht vom Arzt, dass im Rahmen des „Ersttrimester-Test“ die Blutwerte auf ein erhöhtes Risiko hinsichtlich Trisomie21 hinweisen würden. Meine Frau war sich eigentlich gar nicht bewusst, einen solchen Test in Auftrag gegeben zu haben, aber das spielte dann keine Rolle mehr. Wir haben dann das Gespräch mit dem Arzt gesucht und erfahren, dass man weitere Tests machen könnte. Bei diesen Tests besteht aber die Möglichkeit einer ungewollten Abtreibung. Da für meine Frau ein solches Risiko oder eine Abtreibung sowieso nicht in Frage kam, verzichteten wir auf weitere Tests. Mich als Vater hat es schockiert, dass in medizinischen Fachkreisen niemand das Wort „Abtreibung“ in den Mund nimmt, man nennt das Ganze einfach „Unterbruch“. Aber das ist ein anderes Thema.
Fortan wurden während Ultraschalluntersuchungen die Nackenfalte und die Proportionen des Herzens von Micha genauestens beobachtet. Dabei waren keine Besonderheiten ersichtlich. Gegen Ende der Schwangerschaft gingen wir eigentlich davon aus, dass Micha ganz „gesund“ auf die Welt kommen würde. Dennoch habe ich seinerzeit begonnen mich ausführlich mit dem Down-Syndrom, speziell was versicherungstechnische Fragen anbelangt, zu befassen. Ich staunte nicht schlecht, als ich erfuhr, dass Trisomie21 nicht auf der Liste der Geburtsgebrechen steht.
Am Folgetag der Geburt von Micha fuhren also meine Frau und ich so quasi dem Helikopter hinterher nach Chur. Für meine Frau war übrigens gleich nach der Geburt schon klar, dass Micha das Down-Syndrom hat, mit dem Arzt welcher Micha abgeholt hat, habe ich von unterwegs aus noch telefonisch gesprochen und ihn nach seiner Meinung gefragt. Er hat es mir sehr gut erklärt und war der Meinung, dass er aufgrund seiner reichlichen Erfahrung sagen könne, dass Micha mit Trisomie21 auf die Welt gekommen sei. Ein später erstellter Bluttest hat dies dann auch bestätigt.
Micha und sein Mami verbrachten über zwei Wochen in der Kinderintensivstation. Es stellte sich heraus, dass er einen kleinen und einen grossen Herzfehler hat. Als Familie erlebten wir bange Stunden und Tage und dennoch überwiegte unsere Freude an Micha all das Schlimme, den Kummer, die Sorgen und Nöte. Viel geholfen hat uns auch die Betreuung durch das Pflegepersonal und der Fachärzte in Chur. Vor lauter Dankbarkeit wollte man eigentlich alle umarmen.
Am Schlimmsten war einfach die Tatsache, dass meine Frau mit Micha in Chur bleiben musste und ich zusammen mit unseren anderen beiden Söhnen zu Hause war, mehr als eine Autostunde entfernt. Am Samstag kam meine Frau jeweils nach Hause um auch ein wenig Zeit mit den beiden anderen Kindern zu verbringen. Ich hingegen verbrachte dann auch eine Nacht bei Micha im Spital. Wir wollten ihn einfach nicht alleine lassen obwohl wir wussten, dass er in besten Händen war.
Es war schon ein Riesenchaos, die Brüder von Micha mussten ja weiterhin in die Schule gehen, ich auf die Arbeit und den ganzen Haushalt machen. Ohne die Hilfe von meiner Mutter, über siebzig Jahr alt und gesundheitlich angeschlagen, hätten wir diese Krisenzeit niemals überstanden. An unserem Wohnort gibt es so gut wie keine Institution die quasi unentgeltlich einen Hüte- oder Essensdienst für die beiden älteren Kinder anbieten würden. Wir sind jetzt eine fünfköpfige Familie und seit der Geburt unseres zweiten Kindes vor acht Jahren hat meine Frau ihren Job als Krankenschwester gekündigt um vollzeitlich für die Kinder da zu sein. Budgetmässig liegt das auch jetzt noch drin, muss es ja, wir verzichten halt auf Ferien im Ausland oder so, dann geht das schon.
Das hat mich auch nachdenklich gemacht, hätte meine Frau weiterhin nur schon einen 30%-Job gehabt, wäre weiterhin Geld durch den bezahlten Mutterschaftsurlaub geflossen. Aber so, da kommt kein Geld, keine Unterstützung, das ist nicht vorgesehen.
Wie auch immer, vor zwei Wochen konnten Micha und meine Frau endlich nach Hause kommen!
Die ganze Familie war wieder vereint unter einem Dach, endlich! Micha entwickelt sich prächtig, er muss zwar dreistündlich sondiert werden (Nahrungsaufnahme/Muttermilch mit Medikamenten erfolgt durch eine Magensonde), was eine grosse Belastung für meine Frau ist. Wir erhielten ab sehr schnell Unterstützung durch die Spitex, welche vier Mal pro Woche für ein bis zwei Stunden für Micha da ist. Am Wochenende versuche ich dann Best möglichst meine Frau zu entlasten und übernehme die Nachtschicht für Micha, sowie gerade jetzt. Er schläft da ganz friedlich neben mir, endlich seit zwanzig Minuten schon. Er hatte vorher noch einen echt nervigen Schluckauf. Nervig für ihn, nicht für mich, ich trage ihn dann jeweils gerne auf den Armen herum bis der Schluckauf vergeht.
Der Untersuch in der Kinderklinik vor einer Woche hat uns sehr gute Neuigkeiten gebracht. Der kleine Herzfehler besteht nicht mehr, da ist was zugewachsen womit keiner gerechnet hat! Eine Voroperation von Michas Herz entfällt also definitiv. Seine Sauerstoff-Sättigungswerte sind sehr gut und liegen bei 97-98%.
Wir hoffen warten zu können bis Micha an die fünf Kilogramm schwer sein wird damit sein schwerer Herzfehler in Zürich operiert werden kann. Da ich in Zürich arbeite, werde ich wohl dann die meiste Zeit bei ihm sein.
Mit Michas älteren Brüdern haben wir schon ein, zwei Mal gesprochen, dass Micha ein wenig anders all die meisten Kindern ist und sich dies in den nächsten Monaten und Jahren auf die eine oder andere Art deutlich zeigen wird.
Tja, ich hoffe mein Vorstellungs-Beitrag ist nicht zu lange geraten.
Es grüsst Euch alle hiermit ein mega-stolzer, überglücklicher und dreifacher Papa!
Martin