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[hypesfrau]

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[Andrea mit Roman]

Hoi Hypesfrau und erhitzte Gemüter
also zur Physio:
in unserer Elterngruppe ist auch eine Familie, das Mädchen wird bald 1 Jahr alt und die Physio läuft auch nicht mehr über IV wie nach der Geburt.
Sie wurden sogar an einen IV Arzt zur Kontrolle verwiesen, das sie mit dem Bescheid nichteinverstanden waren und da sie rekurierten. Der Arzt sagte, sie haben leider keine Chance, weiter IV Physio zu bekommen. Sie werden es über die KRankenkasse weitermachen.

Bei uns war es auch so, der Arzt sagte, bei der IV geht es immer darum, was ist medizinisch wünschenswertfür die Entwicklung des Kindes und was ist medizinisch unabdingbar. Und nur letzteres ist die IV wohl bereit zu zahlen.
Aber der Selbstbehalt bei der KK liegt klar bei 10%.
Unsere Physio sagt, dass die kleinen Kinder bessere Bewegungsübergänge lernen mit Physio, die jüngeren Kindern, die oft keine Physio mehr bekommen und noch bräuchten kommen oft später wieder, da dauert es dann länger sie zu therapieren.
Was aber nicht heisst, dass jedes Kind mit DS Physio braucht. Es gibt solche mit guter Muskelspannung, die sich ablsolut im gewohnten Rahmen der Kinder ohne DS entwickeln, die Unterschiede sind gross.
Was meint denn eure Physio dazu? Ist es notwendig und wieso, oder einfach wünschenswert?
Vielleicht kkönnt ihr auch pausieren und kontrolltermine ausmachen oder sie begleitet euch in grösseren Abständen, so dass ihr wieder einsetzten könntet, bei Bedarf?
Roman hatte klar eine CP, was sehr asymmetrisch und einen anfänglich guten Tonus, mit 6 Monaten war aber eine extremste Beinhypotonie feststellbar, die ewig andauerte und alle vor ein Rätsel stellte, eindeutige indikation für Physio!

Genetiker: wieso nennt ihr keine Namen? Ich weiss von einer Mutter, die hochschwanger nach Zürich ging und da hiess es, wieso treiben sie nicht ab! Gute Schwangerschaftsunterstützung!

Ich fasse Hypesfrau Aeusserung:" Trisomie 21 ist ein Missgeschick der Natur" nicht als Beleidigung auf, sondern als Ursachenbezeichnung, das kann man doch so benennen, was ja anders gesagt bedeuten soll, dass wir als Eltern uns nicht schuldig fühlen müssen, weil wir irgendetwas falsch gemacht haben. In der Fachsprache heisst es ja, das ist ein Zellteilungsfehler der Chromosomen.

wobei das für mich nichts darüber aussagt, wie ich mit meinem Kind umgehe, ich mag es trotzdem so, wie es ist! Auch wenn es ohne Trisomie 21 einfacher wäre.

liebe Hypesfrau, ich glaube, dein Kind muss dir nicht leid tun, da es DS hat, ganz selten leiden Menschen mit DS am DS, sie sind oftmals sehr fröhliche Menschen, das wirst du bei eurem Kleinen auch merken, wenn er grösser wird. Höchstens die Umgebung kann ab und zu unter ihrem, Verhalten leiden....., das gibts bei nicht DS Kindern aber auch.
Zur Zeit findet unser Sohn ohne DS den kleine Mit DS öfters mal nervig! Und ich finde den grossen onhne DS Nervig von seinem Verhalten her, Präpubertär, ewig motzend!

Grüsse an alle

[Andrea mit Roman]

liebe Tamara
deinen Artikel habe ich grad ausgedruckt, finde ich wirklich gut.
Meine Schwägerin hat mir auch bei der Geburt von Roman gesagt, sprich ihm nicht im voraus Entwicklungsmöglichkeiten ab, nur weil er DS hat.
Da hat sie uns was wichtiges auf den Weg gegeben.
Roman ist kein DS Wunderkind, er entwicklet sich sehr langsam und gemächlich, doch sehen wir immer wieder Fortschritte und ich bin erst grad auf die Barrikade gestiegen, als ein Schulleiter beim Einschulungsgespräch sagte, Roman werde nie klar sprechen lernen, da habe ich auch gesagt, sprechen sie ihm nicht im Voraus Fähigkeiten ab, nur weil er behindert ist!!!
Nun ich, denke, klar ist, er wird nie Uniprofessor werden, so realistisch kann ich ihn auch einschätzen, aber ich weiss ja auch nicht, was aus seinem Bruder mal wird.
Musste auch meinen Mann beim Thema Schulintegration überzeugen,Roman die Chance zu geben und nicht im Voraus zu sagen, er kann nicht so lernen wie die anderen Kinder.
Roman lernt auch , aber auf seine Art und Weise.

Liebe Grüsse an alle

[hypesfrau]

gelöscht

[hypesfrau]

noch wegen der mutter, die du kennst. hochschwanger darf man doch gar nicht mehr abtreiben?! meines wissens ist der späteste zeitpunkt bei einem behinderten kind in der 24. schwangerschaftswoche.

[Sandra]

Die Aussage von dem Arzt ärgert mich nun doch also auch so sehr, dass ich meine Meinung nun auch noch sagen muss.
Ich kenne bei uns im Ort einen Mann mit DS der sicher über 50 Jahre alt ist. Er wurde also in einer Zeit geboren in der Integration und Förderung noch ein Fremdwort waren. Er hat aber Eltern die ihn mitgenommen haben und ihn nicht versteckt und sich für ihn geschämt haben. Heute sehe ich ihn fast täglich. Er geht selber durchs Dorf, alleine Kaffee trinken mit seinem Portemonnaie und dem Geld drin. Noch nie habe ich erlebt, dass er sich irgendwie falsch benommen hätte oder irgendwie negativ aufgefallen wäre. Ganz sicher ist er nicht auf dem Stand eines 4-6 jährigen!!!

Zudem habe ich nach Joel's Geburt in einem Buch gelesen, dass unsere Kinder durchaus den Stand eines mind. 12 jährigen erreichen können! Vielleicht würde das für einige Eltern schon besser tönen. Wenn es verschiedene Studien dazu gibt, bräuchte der Arzt ja nicht gerade die negativste zu präsentieren finde ich. Nur weil es ihm nicht in den Kram passt wenn sich Eltern für ein DS Kind entscheiden!

So das musste ich noch loswerden.

Ps. wenigstens ist unser Forum nun mal wieder in Schwung gekommen

Herzliche Grüsse
Sandra

[Tamara]

hallo hypesfrau

ich entnehme deinem letzten beitrag, dass du sehr wohl verstanden hast, was der genetiker erzählt hat, vielleicht hättest du dich dabei einfach noch fragen sollen, ob ein mensch, der so wenig fähigkeiten hat, wirklich die intelligenz besitzt, das zu realisieren...

miriam kauk wollte uns sagen, dass wenn wir auf genetiker usw. hören und unseren kindern nicht mehr zutrauen, sie auch nicht mehr erreichen werden. wenn du glück hast, ist dein junge aber wirklich mega gut zwäg und er erreicht auch vieles, ohne dass du es erwartest.

den genetiker, den du beschreibst, kenn ich aus eigener erfahrung. ich war in der 14. woche schwanger und erhoffte mir von ihm unterstützung bei unserer entscheidung für oder gegen unser kind. er malte uns aber eine ähnlich traurige zukunftsperspektive, erzählte uns, dass unsere anderen 3 jungs und unsere ehe an diesem harten schicksalschlag zerbrechen werden und meinte noch, dass alle, die bei ihm bis jetzt in beratung gewesen seien, abgetrieben hätten. er hat uns eine ganz schlimme zeit beschert, kannst du mir also glauben.

in seinem büro stank es nach kaltem rauch und während der beratung kam ein telefon von seiner frau, bei dem sie ihn anfragte, ob sie das kind in den kiga lassen solle. es habe husten. sie haben also darüber verhandelt und ich hab für mich gedacht, wenn die schon so ein problem wegen eines einfachen husten haben, dann glaub ich wohl, dass für sie ein behindertes kind eine totale ueberforderung wäre. egal. als wir dort rausgingen, hab ich zu meinem mann gesagt, der bekomme pro abgetriebenes kind einen 1000er extra!

ich ging hier ins forum und habe von den frauen hier die absolute unterstützung gekriegt, niemand hat über sein kind schlecht gesprochen und ich habe die liebe von allen zu ihren kindern gespürt und gedacht, der typ soll erzählen, was er will, er weiss es leider nicht besser. ausserdem war ich überzeugt, dass unser kind seinen weg machen wird und von dieser ueberzeugung lass ich mich von gar niemandem abbringen!

zum anderen durfte ich in meiner jugend einen menschen mit ds kennenlernen. zu meiner gymnasialzeit musste ich jeden tag auf den zug und jeden morgen fuhr ein mann mit ds mit. er ging auf alle leute zu und quatsche mit allen und alle hatten ihn gern und freuten sich ihn zu sehen!!!
siehst du, auch in unserer geselschaft sind nicht alle monster, die einen etwas anderen menschen verstossen!

[hypesfrau]

gelöscht

[Tamara]

hallo hypesfrau

das stimmt, du hast nirgends von monstern gesprochen, nur dass die gesellschaft immer intoleranter wird, da hast du einerseits sicher recht, es muss aber nicht überall und bei jedem nicht 0815 menschen sein. das war eigentlich das, was ich sagen wollte. abgesehen davon, dass auch menschen ohne behinderungen ausgegrenzt werden können, aber das tut ja nichts zu sache.

ich habe auch keine mühe, wenn menschen anders denken als ich. ich habe auch kolleginnen, die mir klipp und klar gesagt haben, so ein kind möchten sie denn nicht und daraus die konsequenzen gezogen haben und halt in der schwangerschaft getestet haben und dann gegebenfalls auch die konsequenzen gezogen hätten. das ist ihre entscheidung und ihr gutes recht.

ich finde einfach, das hier ist ein forum, wo man sich gegenseitig aufbauen sollte und nicht ein forum, wo man lesen muss, dass kinder mit einem anderen chromosomensatz ein missgeschick oder ein fehler der natur sind, auch wenn du damit nur dein eigenes kind meinst. da mein kind den gleichen chromosomensatz wie deins hat, kann ich ja eins und eins zusammenzählen.

[Barbara Camenzind]

Hallo Hypefrau
Ich möchte Dich darauf aufmerksam machen, dass Du hier im Forum einer Behindertenorganisation bist. Und hier einige Leute sind, die viele Stunden ihrer Freizeit investieren um das Recht der Menschen mit Behinderung zu vertreten und sich gegen Diskriminierungen wehren und auch gegen das "alte Bild" von Menschen mit Trisomie 21.
Barbara

[hypesfrau]

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[aurelia20020]

Hallo zusammen,

es geht hier zwar eigentlich um das Thema "Physiotherapie" jedenfalls ursprünglich.
Ich habe das Schreiben hier etwas mitverfolgt.
Meine Meinung ist dass Mütter mit einem Kind mit DS schnell viel empfindlicher reagieren.Wenn sich der eine erhofft das Kind würde doch nicht zu schnell laufen dann "Verletzt" es den anderen welcher ein Kind hat das vielleicht noch nicht läuft und schon älter ist. Obschon es nie die Absicht war dass jemand einen anderen absichtlich verletzten will.
Auch ich reagiere sicher empfindlicher wenn ich davon höre dass andere Mütter sich ab "ein paar Bibeli" stören,und mein Kind hat Fehlbildungen der Nieren....
Ein behindertes Kind zu akzeptieren ist nicht einfach. Die einen können sich während der Schwangerschaft darauf vorbereiten andere erfahren es gleich nach der Geburt.Aber es ist und bleibt ein Schock. Jede Frau braucht unterschiedlich viel Zeit um ein JA zum Kind zu haben.
Ich denke dass wenn man schreibt "Missgeschick der Natur"das einfach noch der Schmerz ein nicht "normales" Kind geboren zu haben ist.
Ich dachte am Anfang auch so. Mittlerweilen bin ich so froh dass unser Mattia bei uns ist. Er bereichert unsere Familie . Es braucht Zeit.
Vielleicht meinte hypesfrau auch "Laune der Natur".
Schönen Abend
Nicole

[Daniel]

Hallo zusammen

Ich habe diese emotionale Diskussion mitverfolgt. Zwischendurch ist es mir doch etwas zu bunt geworden.
Darum möchte ich auch einige Gedanken dazu beitragen.

1. Klar wird dieses Forum von einer Behindertenorganisation getragen, das ist aber meiner Meinung nach kein Grund, nur eine Einheitsmeinung zu tolerieren. Schliesslich erwarten wir ja eben gerade auch von den Fachleuten, dass sie sog. nichtdirektive Beratung betreiben. Also dürfen auch bei uns Betroffenen beide Seiten sichtbar werden. So gesehen wäre es mein Wunsch an euch, liebe Frauen, hier nicht eine unschöne Schlammschlacht auszutragen.

2. Wie wohl die meisten von uns lebe ich auch in dem Spannungsfeld zwischen Freude und Beschwerlichkeit (das Wort stimmt irgendwie nicht ganz - ich finde kein besseres, aber "Leiden" wäre noch weniger zutreffend).
Freude, weil ich Roman mit seiner vorurteilslosen Fröhlichkeit und Freundlichkeit als ein besonderes Geschenk empfinde; eine Herausforderung an unser von verrücktem Leistungsdenken geprägtes Leben: ich lasse meine Lebenseinstellung gerne von einem Menschen hinterfragen, der im Hier und Jetzt lebt, jeglichem Stress abgeneigt ist und so wenig braucht, um glücklich zu sein, und so viele Menschen glücklich macht (z.T. auch solche, bei denen es sonst kaum mehr jemand anderes schafft).
Ärger, Ungeduld und Mühsal, weil ich an Roman in jeder Lebensphase Anstrengendes erlebt habe und erlebe und manchmal mehr, oftmals aber auch weniger geduldig aushalten kann. Lange war es das Davonlaufen oder der Frust, ein Kind 10 Jahre lang in Windeln hüllen zu müssen, immer wieder ist es der Umgang mit Sturheit und Trotz, manchmal der Hang zu "unvernünftigem" Handeln, der Widerstand gegen Druck jeglicher Art (Zeitdruck, Leistungsdruck).
Traurigkeit, weil mir immer wieder mal im Vergleich mit Gleichaltrigen bewusst wird, wie mein Kind den intellektuellen Anschluss längst verloren hat.

3. Wer entscheidet, wie lebenswert ein Leben mit Down-Syndrom ist? Ich denke, letztlich nicht wir Eltern, sondern die Betroffenen selber. Und da ist schon die Tatsache, dass sie sich diese Frage meist gar nicht erst stellen, Antwort genug. Ich warte immer noch mit gemischten Gefühlen auf den Tag, an dem Roman zu realisieren beginnt, worin seine "Besonderheit" besteht. Er ist nun schon über 12 Jahre alt und hat noch nie thematisiert, weshalb es z.B. in seiner Klasse seinetwegen eine zweite Lehrerin gibt oder weshalb er andere Aufgaben löst als die anderen Kinder. Das alles gehört für ihn selbstverständlich zum Leben; er kennt keine "Normen", an denen alles gemessen wird. Warum massen wir uns an, Normen zu definieren und uns über die Abweichungen davon aufzuregen? Ich bin mir bewusst, dass sich Romans Selbstbild und Selbsterkenntnis früher oder später ändern wird. Ich weiss aber von älteren Menschen mit Trisomie 21 auch, dass das Bewusstsein ihrer Besonderheit ("Behinderung" ist eigentlich aus ihrer eigenen Sicht nicht zutreffend) längst nicht so tragisch ist wie für uns. In einer Gesellschaft, in der die Selbstmordrate erschreckend hoch ist, weil Menschen in ihrem Leben nicht mehr ein oder aus wissen, sollten Menschen mit Down-Syndrom auch in dieser Hinsicht eine Herausforderung sein: Letztlich zeigen eher sie uns als wir ihnen, was lebenswertes Leben ist.

4. Diese Beobachtungen machen mich auch entspannter in der Frage: Wieviel Förderung darf's denn sein? bzw. Was wird mein Kind je können und was nicht? Es gibt Augenblicke, wo ich denke: Du meine Güte, was habe ich vielleicht schon alles unwiderruflich verpasst, was Roman mehr gefördert hätte? Es gibt viele Momente, wo ich mich über ganz kleine Fortschritte freue (und Roman mit uns). Ich versuche in meinem Denken absolute Aussagen auf beide Seiten zu vermeiden: "Roman wird niemals ... können" ebenso wie "ich will unbedingt, dass Roman ... kann". Ich glaube an sein Potential, ich will ihn aber auch nicht mit Super-Vorzeige-DS-Menschen vergleichen wie dem Spanier mit Hochschulabschluss oder dem Holländer mit bestandener Autofahrprüfung.
In einer Hinsicht habe ich kein schlechtes Gewissen: Ich gebe Roman so viel Liebe wie möglich und betrachte ihn als einen Menschen, der genau so viel Daseinsberechtigung hat wie jeder andere Mensch auch. Unser Motto ist: Roman gehört überall ganz selbstverständlich dazu. Das leben wir mit ihm und in unserem Umfeld und wir machen beste Erfahrungen damit: Soviel Positives kommt von allen Seiten zurück! Dabei haben wir nie das Gefühl, auf Barrikaden steigen zu müssen und Lanzen für ihn brechen zu müssen. Wir vertreten diese Haltung natürlich und unaufdringlich und haben das Gefühl, auf diese Weise mehr zu erreichen, als wenn wir dauernd am Kämpfen wären.
Ich glaube, das ist das Wertvollste, was wir ihm mitgeben können: Ihm das Gefühl eines geliebten und angenommenen Menschen zu geben und ihm und seiner Umwelt vorzuleben, dass er selbstverständlich dazugehört. Und wenn wir dabei die eine oder andere Förderung "verpasst" haben, wird er uns das hoffentlich verzeihen...

Das alles gehört für mich zur "Realität". Das Leben auf Erden ist nie nur Himmel oder nur Hölle, es hat immer von beidem etwas.
Wir vergessen immer wieder gerne mal, was für Probleme und Sorgen es mit sog. "normalen" Kindern geben kann. Aus diesem gesamtheitlichen Blickwinkel erscheinen mir die Fragen um pränatale Diagnostik und Abtreibung und der Wahn unserer Gesellschaft nach der absoluten medizinischen Machbarkeit und dem perfekten und wenn möglich noch unsterblichen Menschen absurd. Aber das ist meine ganz persönliche Meinung (auch ein bisschen geprägt von meinem Lehrerberuf, in dem ich manchen ziemlich "schrägen Vögeln" begegne, die zu den sog. "normalen" oder "nicht behinderten" Menschen gehören).
Solche Gedanken und die Tatsache, dass ich Roman trotz allem unbestritten Mühsamen als Geschenk vom Himmel betrachte und niemals wieder "zurückgeben" wollte, haben natürlich auch mit meiner Weltanschauung und meinem Glauben zu tun, einem Thema, das nun wiederum nicht hierhin gehört; aber ist ein Teil von mir/von uns.
So oder so habe ich kaum von jemandem so viel Zuneigung, Begeisterung und Zärtlichkeit erlebt wie von Roman. Was würde alles fehlen, wenn ich ihn nicht hätte?

Ich hoffe, ihr verzeiht mir, dass ich etwas philosophisch geworden bin, und wünsche euch allen, dass es euch in den Wirren des Alltags auch immer wieder mal gelingt, einen Schritt zurück zu machen und das Ganze in einen grösseren Rahmen zu stellen und so zu betrachten.

Liebe Grüsse

Dani

[hypesfrau]

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[Tamara]

ganz kurz, möchte mich eigentlich nicht mehr dazu äussern, habe es in meinen augen ausführlich genug getan. aber, hypesfrau, wenn du mich meinen solltest, wenn du sagst, für die einen ist genberatung des teufels, dann hast leider überhaupt nicht begriffen, was ich mit meinem text sagen wollte!