Zölliakie

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petra lüthi tsengo
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Zölliakie

Beitrag von petra lüthi tsengo » 03.11.2008, 22:41

Liebe Bernadette

Mit Zölliakie kenen ich mich nicht sehr aus, doch habe ich gerade in der mailingliste ab und zu etwas mitgelesen und zwar sind die Werte bei DS Kindern im Blut andres als bei "Normal" Kindern.Das heisst es muss nicht umbedingt Zölliakie sein.
Du machst ja noch andere Untersuchungen dann weisst du es sicher ganz genau.
Ich habe eine Kollegin die kennt sich aus mit Zölliakie falls du was wissen möchtest kann ich sie fragen.

Wünsche Dir viel Kraft und Hoffe es wird doch noch alles possitiv
Gruss petra



Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 04.11.2008, 07:33

Hallo Petra

Ja, das habe ich auch schon gelesen. Doch sie macht genau die Anzeichen wo man bei Zöliakie, Glutenunverträglichkeit kennt. Sie hat starke Bauchschmerzen, verweigert die Nahrung wo Gluten enthalten, "görbset" bei solchem Essen und hat sehr, sehr weichen Stuhl. Als wir nur für die eine Woche Ferien im September auf Glutenfreier Brei umstellen durften, war die Reaktion so überraschend. Der Stuhl wurde normal, "görbste" nicht mehr und sie verweigerte den Brei nicht mehr. Das Kreisen mit dem Bauch beim Liegen auf dem Bauch machte sie dort weiterhin wie jetzt auch weiter. Sie hatte bei der kurzen Zeit der Umstellung weiterhin die Bauchschmerzen, aber nicht so stark, wie jetzt. Kyra hatte drei Wochen lang nach der erneuter Umstellung auf glutenhaltige Breie, rlativ ruhe. Danach fing das Ganze von vorne an.

Aber leider ist die Wahrscheinlichkeit, dass Trisomie 21 unter vielem auch Zöliakie bekommen kann, eben relativ hoch.

Nun warten wir die Darmbiopsie ab. Aber wir hoffen doch, dass dann ein Resultat da ist. Wenn es heissen würde, dass es nicht Zöliakie wäre, dann müsste Kyra etliche weitere Untersuchungen über sich ergehen lassen, bis man weiss was es sonst sein kann. Dann müsste sie sicher wieder und wieder ins Spital, für die Untersuchungen gehen. Das hoffe ich für Kyra ja nicht.

Grüessli

Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 24.11.2008, 17:58

Hallo zusammen!

Bei Kyra wurde Heute eine Darmspiegelung durchgeführt, nachdem der Antikörper Bluttest positiv war. Nun bekamen wir auf die Frage: Hat Kyra Zöliakie? Die Antwort bekamen wir mit einem klarem :( "Ja" :cry: . Der Arzt konnte bei der Untersuchung mit blossem Auge die veränderte, krankhafte Darmschleimhaut erkennen. So ist es nun klar. Wir sind froh, dass der Arzt es auch so erkennen konnte und nicht erst, dass man noch auf das Resultat des Gewebes abwarten muss. So wissen wir woran wir nun sind.
Kyra tut mir nun so leid. Somit wird sie mit einem weiteren Stück von der Normalität isoliert. :cry:

Grüessli

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Brigitte
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Beitrag von Brigitte » 25.11.2008, 11:52

Hallo Bernadette

Es tut mir leid für Kyra, dass sie auch davon nicht verschont bleibt. Aber wenigstens wisst ihr jetzt, woran ihr seid. Ich denke, zu Hause werdet ihr die Ernährung bald im Griff haben. Es gibt ja immer mehr Produkte zu kaufen für Menschen mit Zöliakie. Etwas mühsam ist es halt, wenn man auswärts isst, sei es bei Freunden oder im Restaurant. Ich habe eine Nichte (8 Jahre, ohne DS), die Zöliakie hat. Manchmal denkt man einfach nicht daran und schon hat es etwas im Essen, was sie nicht nehmen darf (z.B. Aromat geht auch schon nicht). Auch beim Dessert (Glace, Kuchen etc.) darf sie halt nicht mitessen. Sie hat dann oft für sich ein Joghurt, Früchte, spezielles Brot oder glutenfreie Guetzli dabei. Inzwischen hat sie gut gelernt, damit umzugehen. Gesundheitlich geht es ihr viel besser, seit sie sich glutenfrei ernährt.

Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld und hoffe natürlich, dass es Kyra mit der glutenfreien Ernährung bald besser geht.
Brigitte mit Kim (10/2004)

Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 27.11.2008, 19:48

Hallo zusammen!

Nun ist das Resultat von der Gewebeprobe des Darmes auch da. Der Arzt hat uns gestern Nachmittag angerufen und das Resultat bekannt geben. Es ist positiv :( .

Grüessli

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petra lüthi tsengo
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Ernährung

Beitrag von petra lüthi tsengo » 27.11.2008, 20:47

Liebe bernadette
edas tut mir echt leid wegen Kyra und nun muss du alles umstellen.
falls ich dir irgendwie helfwn kann sag es mir habe eine Kollegin deren Tochter hat auch eine Zölliakie.
Könnte sie sicher fragen auf was man noch achten soll oder wo kauft man am besten was .
Wünsche Dir viel Kraft bei Deiner Aufgabe als Mutter ,Ehefrau, Hausfrau,etc.
Liebe Grüsse
Petra

Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 27.11.2008, 21:56

Hallo Petra

Ja, ich finde es jetzt schon recht hapig. Wir haben im Spital gerade noch den Pric Test machen lassen wegen Eier. Bei ihr hat es nicht angezeigt.
Im Nachbardorf in Unterägeri, gibt es eine Bäckerei wo glutenfreie Bachwaren, Teigwaren, Müesli herstellt und in die ganze Schweiz liefert. Das Ganze von dort ist unter "riesal" bekannt. Der macht zwei Verschiedene glutenfreie Arten. Zum Einen Glutenfrei mit Milch. Zum Zweiten Glutenfrei ohne Milch, das ist ja für Kyra gut. Da sie ja schon lange unter Milchunverträglichkeit leidet, auf das Eiweiss. Doch da sahen wir bei den Produkten, dass es in einigen Ei enthalten. So dachten wir wenn sie auch noch auf Ei reagiert, dann wissen wir wirklich nicht mehr was man ihr noch geben könnte. Aber nun ist es ja gottseidank nicht so.
Schauten uns schon vorhin etwas rum. Da sahen wir, dass das Reformhaus Müller sehr ein grosses Sortiment hat.
Nun habe ich mich bei Betty Bossi an zwei Kochkurse im Januar wo glutenfrei gebacken und gekocht wird, angemeldet. Dort sagte man mir, ich solle mich bald anmelden, da die Kurse sehr gefragt seien. Es gebe immer mehr mit Zöliakie.
Wie Alt ist die Tochter deiner Kollegin und mit welchem Alter hat man bei ihr Zöliakie erkannt? Wenn Du willst kannst Du deine Kollegin schon fragen, ich bin momentan für alles ganz Ohr. Wie die Kollegin mit dem ganzen im Haushalt um geht, zurecht kommt? Ob sie einen Trick hat, dass es so leicht als möglich gehen kann.
Ich finde eines sehr schlimm bei uns Zuhause. Wir haben schon eine 5 1/2 Zimmer Wohnung/Haus, doch die Küche ist extrem klein. Die ganze Wohnung ist halt früher nicht für Familien gebaut worden, sondern dort hausten Priester mit ihren Haushälterin. Ich habe gar keine Abstellfläche, verschweige Rüstfläche. Ich habe den Kochherd, mit unten Backofen, danach um die Ecke, die Abtropffläche vom Waschbecken, dann das Waschbecken und dann, die normale knapp 1m lange Ablage. Und fertig.

Nochmals vielen Dank!

Grüessli

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Andrea mit Roman
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Beitrag von Andrea mit Roman » 28.11.2008, 10:59

liebe Bernadette
ich kann dir gut nachfühlen, was für ein Gefühl das ist, schon wieder eine Diagnose mehr für Kyra!
Einerseits bist du sicher froh zu wissen, wieso Kyra immer so mit Bauchschmerzen gequält war, anderersteits, wolltest du ja sicher gerade diese Diagnose nicht bekommen.
Denn sie bringt doch vor allem für dich als Mutter einen riesen Aufwand mit sich!
Ich kann mir aber vorstellen, dass es für Kyra leichter sein wird als für dich, da sie ja noch klein ist und das Essen dann gar nicht so anders kennenlernt.

So hoffe ich doch wenigestens ganz fest, dass sich das Wohlbefinden von Kyra merkbar verbessert durch die Ernährungsumstellung!
Ist sie schon so weit von der Essentwicklung, dass sie genau das haben will was ihr euch auch schöpft?
Als Manuel als Kleinkind die starke Milchallergie hatte und ich für ihn komplett Milchfrei kochen musste (oft für uns auch einfachhheitshalber), hat er mal ein riesen Geschrei gemacht, als ich ihm aus einer anderen Pfanne Kürbissuppe geschöpft habe, wo kein Rahm drin war. Dann habe ich angefangen in der Küche zu schöpfen, damit er es nicht sah, wer aus welchem Topf das Essen bekam. Auf den Teller sah dann alles gleich aus.

Gibts die Möglichkeit in deiner engen Küche einen Klapptisch zu machen , damit du zusätzliche Rüstfläche hast? In unserem alten Haus war auch alles so eng in der Küche und keine Arbeitsfläche, das war echt streng. Erich hat dann eben unter dem Fenster so eine schmale Arbeitsfäche einrichten können mit einem Brett.
Kennst du die Rüstbretter, die man über den Schüttstein tun kann? Oder auf die Herdfläche?

Soll ich für dich mal eine ANfrage in die Mailingliste stellen wer Erfahrung mit Zöliakieernährungsumstellung hat und dir Tips liefern kann? Auch im deutschen DS Forum hat es gute Hinweise auf eine Zöliakiegemeinschaft in D, wo man glaube ich viele gute Tips bekommt.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut, gut durch die Veränderungen kommen.
Du hast schon so viele Herausforderungen angenommen und geschafft, auch wenn es sehr streng wird, so bin ich sicher, dass du es auch schaffst.

Mit lieben Grüssen
und schreib doch bitte mal gelegentlich, wie es Kyra nach der Ernährungsumstellung geht.
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 29.11.2008, 07:37

Liebe Andrea

Vielen Dank für die Antwort. Es wäre lieb, wenn Du vielleicht einen Aufruf in der Mailingliste machen könntest, wenn es Dir recht ist und Zeit hast. Wie Kyra nun reagiert auf die Nahrungsumstellung, können wir momentan noch nicht 100% sehen. Ich werde schon weiterhin Berichten.
Wie ist der Stand bei Euch mit Roman? Wie ich nun sah, war der Bluttest bei Kyra laut Arzt positiv. Sah aber nicht welche Werte wie wo waren. So merkte ich jetzt, dass schlussendlich nur die Darmspiegelung die endgültige Antwort gab. Ich hätte ja im Traum nicht gedacht, nachdem wie nicht stark Kyra in der letzten Zeit die Symtome hatte, gegenüber wie stark sie die Symtome im Juli und August hatte, dass der Darm schon so schlimm aus sieht, dass der Arzt die Veränderung mit blossem Auge sehen konnte. Ich möchte Dir gar nicht Angst machen, aber man sieht halt von Aussen schon nicht, wie der Darm aussieht. Und was ich schon gelesen habe, wieso man leider rigolos die Diät halten muss, da es sehr wichtig sei, wie die Darmwand aussieht. So, dass keine Nährstoffe mehr aufgenommen werden können. Und so ein grosser Mangel ergiebt.
Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen, dass die Umstellung bei Roman nicht einfach würde, da er schon grösser ist und einige Sache sehr gerne hat. Für diesen Fall, bin ich ja so froh, dass Kyra bis jetzt nicht selber etwas wollte od. nahm od. nach etwas drängte wenn man an einem Stand, Gestell vorbei kommen. So hat sie nicht`s anderes gekannt. Und die Guetzli die sie so gerne hat, sind schon von Natur aus, ohne Milch, Ei und Glutenfrei, so hatten wir in einem Glück.

So nun muss ich Kyra ab dem WC nehmen.

Grüessli

Bernadette

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Ginetta
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Beitrag von Ginetta » 02.12.2008, 08:25

Hallo Bernadette und Kyra

Das sind ja nicht gerade die besten Neuigkeiten. Ich hoffe, dass ihr alles gut in den Griff bekommt.
Das mit den Kochkursen ist sicher auch gut und man lernt viele neue Gerichte kennen, welche sicher auch schmecken...

Wir waren vor 2 jahren in Peru und Bolivien in den Ferien und hatten dort Quinoa kennen gelernt.
Ich weiss nicht, ob Du schon mal davon gehört hast???
Das ist eine Getreideart, welche glutenfrei ist und von den Nährwerten her der Milch gleicht, mit viel Eiweiss und nur wenig Kohlenhydrate...

Ich fand es sehr schmackhaft und eine gute Alternative zu Reis oder Teigwaren.
Finden solltest Du dieses in Reformhäusern oder in einem 3. Weltladen. Nicht gerade billig, denke ich aber es lohnt sich sicher so zwischendurch...
Habe aber gelesen, dass man das Quinoa gut waschen soll und auch gut erhitzen, damit die darin enthaltenen Saponine herausgewaschen resp. abgeschwächt werden. Man sagt bei Kleinkindern unter 2 Jahren sollte noch darauf verzichtet werden, da der Darm noch nihct darauf eingestellt ist...

Ich hoffe bald wieder von Euch zu lesen und wünsche Euch alles Gute und eine schöne Adventszeit...

Grüsse aus Laufen
Gina und Leon

PS: Leon kann nun alleine aufsitzen und zeigt nun auch schon Anzeichen von Robben, damit er an die Dinge kommt, die er will.... auch an den Händen geht er schon gut und im Bett zieht er sich zum Stehen hoch.... Wir freuen uns sehr, dass er so Fortschritte macht!

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