Leukämie

[Kyle's Familie]

Wir denken ganz, ganz fest an euch!!!!!!

[Mebeky]

Auch wir denken ganz, ganz, ganz fest an Euch, besonders an Malik.

[Rickandbeatrice]

Liebe Esther und Malik

Auch wir sind in Gedanken ganz fest bei Euch und wünschen Euch viel Kraft, um durch diese schwere Zeit zu durchstehen.

Liebe Grüsse
Beatrice mit Lars (Feb 04 DS)

[Andrea mit Roman]

liebe Esther
Auch ich bin in Gedanken bei Euch und schicke Euch viel Kraft.Und Geduld.Und Durchhaltevermögen.
Lass Dich im Spital auch mal ablösen, damit es Dir auch gut geht, damit Du mal verschnaufen kannst.
Ich weiss es ist leichter gesagt als getan, Roman hat mich in seiner vielen Spitalzeit auch immer ganz intensiv gebraucht.

Mit herzlichen Grüssen

[Brigitte]

Liebe Esther

Auch ich wünsche dir und Malik ganz, ganz viel Kraft, diese sehr schwierige Zeit durchzustehen. Ich denke fest an euch.

[corinne]

Liebe Esther

Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft, für diese schwierige Zeit. Ich hoffe, Malik kämpft weiter und es geht ihm bald wieder besser!
Ich denke an Euch! Hend sorg.

Liebe Grüsse Corinne

[esther]

Hallo Zusammen,

ich danke Euch ganz herzlich für die aufmunternden Worte!
Sie helfen mir und tun mir gut!

Malik geht es heute schon wieder viel besser. es wird wohl immer ein ständiges auf und ab sein.
Noch zwei Wochen und wir dürfen nach Hause.
Aber zu sehen das es dem Kleinen besser geht ist schon sehr beruhigend.
Bis man die ganzen Zusammenhänge versteht, wird wohl noch einige Zeit vergehen.
Aber man lernt sich an noch kleineren Dingen zu erfreuen als es schon üblich ist bei Kindern mit Down Syndrom.
Zum Beispiel hat er gestern zum ersten mal seit einer Woche wieder gelacht.
Gott, wie sehr habe ich dies vermisst!
Und heute ist er schon wieder ganz gut zu Scherze aufgelegt.

Nun warte ich gespannt auf den 11. November.
Da wird ihm Knochenmark Flüssigkeit entnommen und geschaut wieviele Krebszellen noch sichtbar vorhanden sind. Sollte es unter 5% sein fällt er automatisch in die leichte Therapie Form.
Davon geht er arzt sowieso aus, aber ich bin noch etwas skeptisch.
Glaube es erst wenn ich es schwarz auf weiss sehe.
Aber optimistisch bin ich.

Werde Euch bald wieder schreiben!
Danke Euch allen ganz herzlich!

Liebe Grüsse! Esther und Malik

[Tamara]

Liebe Esther und Malik

Es tut richtig gut zu hören, dass es Malik - und somit auch Dir, Esther - wieder besser geht! Wir wünschen Euch alles Liebe und dass es nun stetig aufwärts geht!

Ganz liebe Grüsse und wir denken ganz fest an Euch!

[petra lüthi tsengo]

Liebe esther
es tut mir leid. dass ich mich erst jetzt melde.
Noch mehr leid, dass es malik nicht so gut geht .Ich wünsche ihm viel Kraft und rasche Genesung.

Dir auch Durchhalte Vermögen im Spital.Ich finde es kein einfacher Ort um ihn gut zu ueberstehen.
Bete Für Euch und denke an Euch

Liebe Grüsse
Petra

In der Schule hatte ich eine Freundin mit Leukämie.Ihr geht es heute gut und sie ist kerngesund.

[esther]

Wieder einige Neuigkeiten von Malik.
Letzten Mittwoch hätte eigentlich seine Knochenmark- und Lumbalpunktion stattfinden, aber wegen
neuerlichem Fieber und Infekt wurde dies abgesagt.
Heute konnte sie endlich nachgeholt werden, jedoch wissen wir nicht ob die Flüssigkeit verwertbar ist. Seine Blutwerte sind nicht gerade ideal.
Das ist auch der Grund weshalb wir mit dem zweiten Chemoblock nicht anfangen können. Die Aerzte denken aber das es auf nächste Woche klappen kann.
Da Malik's Fieber immer wieder kommt können wir morgen nicht nach Hause.
Wir müssen bis nächste Woche im Spital bleiben.
Das wären dann 4 Wochen am Stück.
Weiss schon gar nicht mehr wie meine Wohnung aussieht. Scherz..
Trotz Fieber ist Malik fit wie ein Turnschuh. Er spasst mit den Krankenschwestern und Aerzten. Er Fühlt sich sehr wohl hier.
Jeden Tag kommt die Kindergärtnerin des Spitals und spielt und singt mit ihm.
Ja, der Alltag ist fast normal.
Bis auf das ich nicht kochen, waschen und putzen muss.
Kann die Beine hochlegen und Bücher lesen zu denen ich zu Hause nicht komme.
Aber ich hoffe ganz fest das seine Blutwerte es schaffen sich von alleine zu erholen und das wir nächste Woche dann definitiv nach Hause dürfen.
Liebe Grüsse aus dem Spital.
Esther und Malik

[Barbara Camenzind]

Liebe Esther
Schön das Malik trotz Fieber zu Scherzen aufgelegt ist. Ein richtiger Kämpfer !
Ich hoffe ganz fest, dass er bald richtig fit ist, die Blutwerte wieder besser werden und er nach Hause darf. Die Daumen sind gedrückt!
Du hast hoffentlich zu Hause die Spitex die den Haushalt macht? Ich bin sicher, das würde Dir zustehen.

Liebe Grüsse barbara

[Irene]

Liebe Esther
Auch ich wünsche euch alles Gute. Schön fühlt sich Malik trotz allem wohl, das ist doch ein wichtiger Grundstein für die weitere Erholung und Genesung.
Ich wünsche dir und Malik viel Kraft und denke an euch!

Liebe Grüsse
Irene

[Barbara Camenzind]

Liebe Esther
Wie es Malik wohl geht? Ist das Fieber weg und konntet Ihr mit dem zweiten Chemoblock starten?
Hoffe es geht Malik wieder besser und vielleicht seit ihr ja schon zu Hause!
In Gedanken bei Euch, Barbara

[Rickandbeatrice]

Liebe Ester

Wie geht's Malik? Habe schon lange nicht's mehr gelesen. Hoffentlich geht's Euch beiden d.U.e. gut.
Hier brennt jeden Abend eine Kerze für Malik und dich Ester. Pass gut auf Dich auf.

Niels. mein 2 jähriger normalo, war gerade 1 Woche im KH, mit Lungenentzündung. Ich war die ganze Zeit bei ihm und jetzt, nachdem wir wieder eine Woche zu Hause waren, hat's mich erwischt. Also, pass bitte gut auf dich auf.

Liebe Grüsse und ein dicker Schmutz an Malik
Beatrice

[esther]

Hallo Ihr Lieben,

lange, lange habe ich nichts mehr von uns hören lassen. Es ist so viel passiert in der Zwischenzeit.
Vornweg, Malik geht es noch immer sehr gut.
Seit meinem lezten Eintrag sind wir noch immer im Kispi.
Wir haben es noch nicht nach Hause geschafft.

Malik hat einen Schimmelpilz eingefangen, dies war auch der Grund weshalb er immer wieder gefiebert hat. Aspergillus nennt sich der Pilz.

Leider war diese Diagnose ein herber Rückschlag, da für jemanden ohne funktionierendes Immunsystem ebenfalls tödlich ist.

Malik muss nun gegen zwei tödliche Krankheiten kämpfen.
Leider ist es auch so das Chemo und der Pilz sich nicht sehr gut vertragen.
Dies machte alles schlimmer und ich musste mich einmal mehr mit dem Tod auseinander setzen.

Irgendwann habe ich Malik angeschaut und ihm gesagt:" Mein Kleiner, wenn alles zu viel wird und Du gehen möchtest, dann tue es. Es ist für mich in Ordnung und danke Dir für die Zeit die ich mit Dir verbringen durfte." Seit ich das sagen konnte geht es mir sehr viel besser.

Aber Malik wäre nicht Malik wenn es so einfach laufen würde.
Der Kleine Mann hängt viel zu sehr am Leben und wird uns alle noch in Staunen versetzen.

Ich hatte von dem Film "Seelenvögel* gehört der in Deutschland im Kino läuft.
Es geht um drei kinder die ebenfalls an Leukämie erkrankt sind.
Einer davon heisst Leonard und hat ebenfalls das Down Syndrom.
Ueber den Regisseur konnte ich die Eltern ausfindig machen und habe E-Mail Kontakt.
Leider musste ich zu meiner Ueberraschung hören, das der kleine Lenny verstorben ist.
Dies war ein Schock für mich da ich genau das Gegenteil erwartet habe.

Tja, es kommt immer alles anders als man denkt.
Gestern hatte Malik ein CT und MR-I um zu schauen was der Pilz macht.
Heute durfte ich erfahren das sich der Pilz etwas verkleinert hat und bin glücklich.
Es geht langsam aufwärts.
Chemo konnte man auch weitermachen, da in dieser Phase die Möglichkeit nicht sehr hoch ist das er zu tief mit seinen Neutrophilen Werte ist.

Auch ist es schön zu sehen das Malik langsam wieder anfängt zu laufen.
Fast so als wäre er nicht krank.
Bobby Car fahren lernt er auch langsam.
Die Beinbewegung ist nicht schlecht, das Lenken müssen wir noch ganz stark üben.

Am meisten freut er sich das jeden Tag ausser Wochenende die Kindergärtnerin kommt und mit ihm singt und spielt.
Er macht unglaubliche Fortschritte.

Ja, dies damit Ihr seht und hört das es uns doch gut geht.
Es war eine turbulente Zeit und diese wird auch immer wieder kommen.

Aber Malik kämpft!

Liebe Grüsse an Euch alle!

Esther und Malik