Leukämie

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Rickandbeatrice
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Beitrag von Rickandbeatrice » 15.12.2009, 15:59

Liebe Esther und Malik

Danke für Dein Update, auch wenn es keine guten Neuigkeiten sind. Unsere Kids sind sooo stark und haben einen ganz ausgeprägten Willen. Ich bin sicher, dass Malik auch diese Hürde schaffen wird.

Hast du ein Foto auf dem Bobby Car? Das war ganz lang auch Lars' Lieblingsfahrzeug. Auch lenken wird er noch lernen. Die Spitalgänge sind aber auch ein gutes Übungsfeld...

Ich drücke euch beide ganz fest und hoffe, dass es Malik bald so gut geht, dass er nach Hause darf!

Beatrice mit Lars (feb04)



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sibi
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Malik

Beitrag von sibi » 16.12.2009, 08:31

Hallo Esther und Malik,

Puh, ihr erlebt ja einiges und werdet sehr stark geprüft.
Als ich vorhin deine Worte las,die zu Malik gesagt hast, habe ich lauthals geweint. Hei muss Kraft in Dir und Malik stecken.
Unsere Kids sind ja so was von besonderst aber Dein Malik muss der Oberengel von Allen sein.
Ich hoffe, dass ihr in den Weihnachtstagen dem Krankehaus ein wenig den Rücken kehren könnt.
Weiterhin viel viel Kraft
E liebe Gruess
Sylvia
Liebe Gruess
Sylvia mit Janis (2001)

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Brigitte
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Beitrag von Brigitte » 16.12.2009, 09:39

Liebe Esther und Malik

Das ist wirklich ein schweres Los, das ihr da gezogen habt. Ich wünsche euch Allen weiterhin sehr viel Kraft und Durchhaltewille. Malik hat ja bereits bewiesen, dass er ein Kämpfer ist und er wird weiter kämpfen.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute und hoffe für euch, dass ihr die kommenden Feiertage gemeinsam zuhause verbringen dürft. Ich denke ganz fest an euch.

Liebe Grüsse
Brigitte mit Kim (10/2004)

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Andrea mit Roman
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Beitrag von Andrea mit Roman » 16.12.2009, 17:16

liebe Esther
ich wollte Dir schreiben, dass ich immer wieder an Malik und Dich denke , wie es euch wohl geht.
Ich wünsche Dir fest, dass Malik weiterhin die Kraft zu kämpfen hat und es ihm dabei mehr oder weniger gut geht und er nicht leiden muss.
Hast Du Dich vertippt, als DU schriebst, es geht ihm immer noch sehr gut? (aus dem Text würde ich eher schliessen. nicht so gut).
Die Doppeldiagnose ist ja sehr happig- dass Du Dich mit dem Gedanken an den Tod auseinandersetzten musst, macht es auch nicht einfacher.Hast Du Dir nahestehende Personen, mit denen du Dich darüber asutauschen kannst?

Oder meinst Du , Malik geht es trotz dieser 2 schweren Diagnosen dennoch körperlich und seelisch gut? Weil er so gut aufgehoben ist im Spital und von Dir so gut betreut? Manchmal lassen kranke Kinder ja sehr viel über sich ergehen, auch wenn sie schwerstkrank sind und können trotzdem fröhlich sein dabei.Für uns manchmal fast unverständlich.
Bist Du ununterbrochen bei ihm oder wirst Du auch mal abgelöst?

Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld und verliert die Hoffnung nicht!Manchmal sind Kinder ja fähig, sämtliche medizinischen Prognosen auf den Kopf zu stellen.

Herzlichen Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

Anita
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Beitrag von Anita » 27.12.2009, 21:02

Liebe Esther und Malik
Das Weihnachtsfest ist nun vorbei. Wir haben schöne Tage erlebt. Und sehr oft auch an euch gedacht. Wir hoffen sehr, ihr konntet auch ein bisschen feiern, ein bisschen vom Glanz von Weihnachten sehen, ein bisschen Wärme erfahren, Geborgenheit, Eingebettet-sein... wo immer ihr auch seid. Wir wünschen euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht, und viel Hoffnungsvolles besonders auch im Neuen Jahr!
Liebi Grüess
Anita mit Timo 06 und Aaron 07 DS

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esther
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Frohe Weihnachten!

Beitrag von esther » 29.12.2009, 21:23

Hallo Zusammen,

ich wünsche Euch allen schöne Festtage und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

Malik ist seit gut einer Woche zu Hause. Dank der unterstützung des Kinder-Spitex konnten wir das organisieren.

Ich danke Euch für die Glückwünsche und die aufmunternden Worte.

Es ist einfach komisch. Man vergisst die Krankheit total wenn man sieht wie gut es Malik geht. Ein aufgewecktes Kerlchen der die Welt auf zwei Beinen entdeckt.
Die ganze Zeit war ich mit ihm im Spital.
Ich konnte ihn einfach nicht alleine lassen.

Nun bin ich zu Hause und vermisse irgendwie das Spital.
Man hat miteinander gelebt wie eine grosse Familie.

Weihnachten war Stress pur da nichts organisiert war.
Ich dachte nicht das wir es so schnell nach Hause schaffen.
Schnell hört sich lustig an, aber das war es auf einmal.
Es gibt viele helfende Hände!
Durch die Krebs-Organisation kann man eine freiwillige Helferin organisieren die zu Hause oder im Spital auf den Kleinen aufpassen.
Es sind alles lieb und total um einen bemüht das es an nichts fehlt.
Ich geniesse jeden Tag den ich mit Malik verbringen kann.
Er ist einfach grossartig!

Nun steht das neue Jahr vor der Türe und die Wünsche sind gross.
Da sich der Pilz verkleinert hat weiss ich, das alles gut wird.
Auch wenn es eine sehr lange Therapie braucht.

Ich weiss nicht woher ich diese Stärke nehme, sie ist einfach da..

Auch wenn ich nicht immer regelmässig schreibe, so denke ich auch an Euch und wünsche Euch allen einen guten Rutsc ins Neue Jahr.
Hoffe das Ihr alle bei guter Gesundheit seit!

Liebe Grüsse! Esther und Malik

Würde gerne ein Photo von Malik auf diese Seite machen, aber es heisst immer das die Grösse zu gross ist. Weiss leider nicht wie ich es beheben kann.

admin
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Foto hochladen

Beitrag von admin » 29.12.2009, 22:01

Liebe Esther

Danke, dass Du uns immer wieder Anteil gibst an Eurem Leben!
Seid Ihr temporär zuhause, weil Weihnachten war, oder durftet Ihr nach Hause, weil es Malik so viel besser geht?
Ich wünsche Euch einen friedlichen Start in das neue Jahr und dass Ihr alle wieder zu Kräften kommt, Euer Leben sich wieder normalisiert und - natürlich am meisten - dass Malik gesund wird!

Wegen des Bildes: Ein Add-on um Bilder in Beiträgen hochzuladen, ist hier nicht installiert.
Möchtest Du ein Profilbild hochladen, das dann wie bei einigen anderen in der linken Spalte beim Namen erscheint? Oder wolltest Du uns ein grösseres Bild schicken, um zu zeigen, wie Malik heute aussieht?
Du kannst mir das Bild in beiden Fällen schicken und mir einfach dazu schreiben, wozu es dienen soll. Meine Mailadresse schicke ich Dir per PM.

Liebe Grüsse
Ursula

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Rickandbeatrice
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Beitrag von Rickandbeatrice » 31.12.2009, 15:12

Liebe Esther

Bin so froh zu hören, dass es Malik besser geht und dass ihr Weihnachten zu Hause verbringen durftet!

Guten Rutsch in's Neue Jahr!
Beatrice mit Lars (Feb 04)

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esther
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Grüsse...

Beitrag von esther » 20.01.2010, 20:47

Hallo Ihr Lieben,

den ersten Chemoblock von dreien haben wir hinter uns.
Wir hatten nun zwei Wochen Chemo-Pause und nächste Woche fängt der
zweite Block an.
Die letzten zwei Chemos haben Malik sehr geschwächt.
Er schläft fast 24h und hat keinen Appetit.
Jetzt weiss man was Chemo wirklich ist.
Bei dem nächsten Chemo Block befürchte ich ebenfalls das eine schwere Zeit auf uns zukommen wird.

Der Schimmelpilz wurde am Montag erneut kontrolliert und im Kopf und auf der Milz hat sich der Pilz verkleinert.
Auf der Lunge leider nicht und daher ist immer noch eine evt. Operation im Raum.

Sobald ich etwas mehr Zeit habe und auch Neue Info's werde ich mich wieder melden.

Liebe Grüsse an Euch alle!
Hoffe das Ihr alle gesund seit.

Esther und Malik

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Brigitte
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Beitrag von Brigitte » 21.01.2010, 11:29

Liebe Esther

Ich denke so viel an euch und hoffe immer, dass es euch gut geht. Es macht mich sehr betroffen, was ihr alles durchmachen müsst. Ich habe bei einem sehr guten Freund (ohne DS) miterlebt, was eine Chemo bedeutet. Das war eine sehr schlimme Zeit, glücklicherweise mit Happy End.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Energie und hoffe, dass es Malik bald besser geht und er wieder lachen kann.

Liebe Grüsse
Brigitte mit Kim (10/2004)

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Andrea mit Roman
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Beitrag von Andrea mit Roman » 24.01.2010, 18:10

liebe Esther
ich denke an Euch.
Und wünsche Euch, dass Malik auf die weiteren Chemos gut anspricht, damit sie ihre Wirkung tun.
Hoffentlich bleibt er dabei, trotz aller Nebenwirkungen, ein so fröhlicher Junge!

liebe Grüsse
viel Kraft
Zuletzt geändert von Andrea mit Roman am 26.01.2010, 11:22, insgesamt 1-mal geändert.
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)

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Rickandbeatrice
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Beitrag von Rickandbeatrice » 25.01.2010, 20:26

Liebe Esther

Was für ein hübscher Junge ist Malik! Hoffe, dass er auf die Chemo anspricht und dass er bald wieder ganz gesund ist. Wir denken an Euch!

Beatrice mit Familie

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esther
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Liebe Grüsse aus dem Spital...

Beitrag von esther » 27.01.2010, 15:26

Hallo Beatrice,

danke Dir für das Kompliment. Ja, er ist wirklich ein ganz hübscher Junge.

Wir sind zwei Nächte im Spital da er erneut eine Chemo hat. Der zweite Block hat begonnen.
Er muss jetzt für die nächsten 8 wochen einmal eine Chemo als Tablette nehmen und das jeden zweiten Tag.
Dann geht es alle zwei Wochen für zwei Nächte ins Spital da er die Chemo via Infusion erhält.

Seit 4-5 Tagen geht es Malik wieder besser. Er hat sich etwas stabilisiert. Ist aktiv und mag auch wieder essen.
Einfach körperlich ist er noch schwach.
Er versucht immer zu laufen, aber er kann nicht von alleine aufstehen. Er braucht Hilfe.
Auch kann er nicht lange Laufen, er fällt öfters hin.
Aber ansonsten ist er fast wieder wie vorher.

Macht Spässe, ist immer gut gelaunt.

Ich kann Euch allen nicht genug Danke sagen für Eure aufmunternden Worte.
Ich hoffe das wir bei einem der nächsten Treffen uns wieder sehen.
Im Moment ist es doch sehr schwierig da ich malik vor jeder Bakterie schützen muss.

Danke an Euch alle!

Esther und Malik

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esther
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Chemo

Beitrag von esther » 26.03.2010, 08:47

Malik hatte nun im Februar und März alle zwei Woche eine Chemo welche über 24h lief. Danach musste er noch ein bis zwei Nächte im Spital bleiben da er das Medikament ausschwemmen musste. Diese Chemo greift stark die Niere an.
Leider kam es immer wieder zu starken Komplikationen somit musste Malik auch öfters ausserplanmässig im Spital sein. Seine ganze Mundschleimhaut war offen.
Er hatte schmerzen ohne ende. Auch sein Lippen waren ganz blutig aufgerissen gewesen. Es war ein einziger Alptraum.
Man hatte dann jeweils die Dosis verringert, aber dies half erst am Schluss als man ihn auf die niedrigste Dosis gesetzt hatte.
Da verlief es einigermassen gut.
Dazwischen hat er sich immer sehr gut erholt.
Der zweite Block wurde erfolgreich überstanden.
Am 01.04. fängt nun der dritte Block an. Ich hoffe das er auch diesen gut überstehen wird.
Es fängt wieder mit einer Knochenmarkpunktion an und er erhält Kortison in Tabletten-Form.
Bei der Knochenmarkpunktion kann es immer ein anderes Ergebnis haben. Das heisst nur weil es beim letzten Mal sehr gut war, kann es diesmal heissen das es schlecht ist und Malik doch einen Knochenmarktransplantation braucht.
Aber das schöne ist, mitte oder ende Mai sind wir fertig mit der Intensiv-Therapie und dann fängt die Erhaltungstherapie an.
Dann ist es nicht mehr so anstrengend...
Ich freue mich schon richtig darauf und hoffe das es keine Komplikationen gibt.
Wegen dem Schimmelpilz habe ich keine neuen Informationen.
Man wird erst ein MRI machen wenn die Intensiv-Therapie vorbei ist.
Dann wird auch entschieden ob operiert werden muss oder nicht.
Sicher ist das er auch während der Erhaltungstherapie die Pilzmedikamente braucht. Auch wenn operiert wird.
Was sie mir nicht sagen konnten ob dies weiterhin über die Infusion laufen muss oder ob man es auch in Tablettenform geben kann.
Ich hoffe sehr das es in Tablettenform möglich sein wird. Ansonsten wird der Kinder-Spitex die nächsten anderthalb Jahren täglich bei uns sein. Aber wenn es nur so geht dann ist das auch in Ordnung.

Ich wünsche Euch allen noch schöne Ostertage!

Esther und Malik

Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 26.03.2010, 10:35

Hallo Esther und Malik

Ich bewundere Dich ja so sehr, wie Du dies uns so bekannt gibst, so ausführlich. Vielen Dank!
Fragen will ich Dich, wegen der Infusion. Muss da jedes Mal neu an Malik gestochen werden? Oder hat er einen Daueranschluss, wie man es bei Erwachsenen her kennt? Hat Malik gute Venen und auch genug? Ich dachte eben gerade auch an Kyra, da es bei ihr immer sehr schwierig ist, geeignete gute Venen zu finden. Für die Knochenmarkpunktion, musste ihr am Fuss gestochen werden, für die Infusion.

So wünsche ich Malik und natürlich auch Dir, für das Weitere nur das aller Beste!

Grüessli

Bernadette

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