Forum von insieme 21

Hallo Zusammen,
brauche etwas Unterstützung um einen Entscheid zu treffen.
Wer von Euch hat ebenfalls ein Kind mit Klumpfüssen?
Mein Sohn Malik ist mit DS und Klumpfüssen auf die Welt gekommen.
Es geht darum das möglicherweise bei einem Fuss operiert werden muss.
Die Physiotherapeutin ist zurückhaltend, da durch die "schlaffe Muskulatur" der Fuss
möglicherweise in einen Hackfuss-Stellung geraten könnte und dies wer nicht mehr reparierbar.
So hätte er möglicherweise einen Spitzfuss, konnte aber normal seinen Fuss gebaruchen.
Der Orthopäde möchte direkt operieren und ich hänge zwischen den Stühlen.
Kann mir da jemand weiterhelfen?
Bitte gebt mir nicht die Adresse von Dr. Gelb.
Vielleicht hat irgendeine Familie dasselbe gehabt?
Auch würde ich gerne wissen, hat ein Kind von Euch ebenfalls sehr enge Gehörgänge?
Wenn ja, was habt Ihr gemacht?
Danke und einen lieben Gruss!
Esther und Malik

Hallo Esther,

zum Thema Klumpfuss kann ich dir nicht helfen, aber bei den engen Gehörgängen war Marius (bald 9-jährig) auch betroffen. Als Baby war er ja bis halbjährig im Kispi, und bei den vielen verschiedenen Untersuchungen, die er in dieser Zeit hatte, hat nie jemand in die Ohren hinein gesehen. Ich weiss nicht mehr genau, wann jemand das erste Mal hinein gesehen hat. Zum Glück hatte er nie Ohrenschmerzen, und heute sieht man hinein, ohne dass wir je etwas gemacht haben, einfach durch das Wachstum.

Eine gute Zeit

Sylvia

liebe Esther
persönliche Erfahrung mit Klumpfüssen haben wir keine. Im Kispi St. Gallen habe ich einen Flyer einer Elterngruppe gesehen von Kindern mit Klumpfüssen.
Gibts das in deiner Region auch? ich weiss nicht, woher ihr seid.
Da könntest du sicher am besten Austauschen. Ich kann sonst schauen, wer die Kontaktperson ist und dir die Adresse geben.
Dann gibts noch das Forum: www.dasanderekind.ch, da sind Eltern mit Kindern jeglicher Behinderungen,vielleicht bekommst du da eher Infos?
Wir persönlich machen es so, dass ich vor jeder Operation(wenn nicht der Zeitdruck eilt, da lebensrettend dann würde ich davon absehen), immer eine Zweitmeinung einholen. So auch bei Roman beim Verschluss seines Herzfehlers vor 3 Jahren.
Schwieriger wirds natürlich, wenn du zwei verschiedene Meinungen hast, dann würde ich noch eine dritte holen. Und mich mit Internet oder persönlich mit möglichst vielen Eltern austauschen, die die gleiche Erfahrung gemacht haben.
Ich kenne eine Mutter deren Sohn hatte auch Fussprobleme, aber andere, sie sollte auch ooperieren lassen und sie hat eine spezielle Physio gefunden im Raum ZH AG, die viel Erfolg hatte, so dasss keine Op nötig war. Kann dir sonst dies Adresse vermitteln, damit du nach der Methode der th€erapeutin nachfragen kannst.
Generell ist es so, dass Orthopäden gerne operieren und Physios nicht. Von einer Mutter mit Teenagersohn mit DS weiss ich auch, dass der Arzt operieren wollte, ein anderes Fussproblem aber, sie lehnte ab undmacht gezielte Physio, da der OP erfolg nicht von dauer sein würde wenn die Muskulatur eh schach ist.
Besteht dennn schon Eile mit der OPeration, d.h. geht es darum, dass Malik schon bald auf die Füsse aufsteht und du das Problem angehen solltest, oder ist das noch in weiter Ferne???

Extrem enge Gehörgänge hatte Roman auch, da kann man nichts tun dagegen, die normalen Aerzte im Kisipi und Kinderärztin konnten bei ihm lange nicht in die Ohren schauen, nur der HNO mit der allerkleinesten Aufsatzmöglichkeit zu dem Gerät zum kontrollieren.
Hörtests können ungenauer werden übers Ohr,wenn die Hörgänge so eng sind.
Roman war als Baby hochgradig schwerhörig und man sagte uns, dass sich das bessern kann, wenn die Gehörgaänge durch Wachstum grösser werden, dem war auch so.

Alles Gute und Guten Entscheid!

Hallo Andrea,
vielen lieben Dank für Deine Informationen.
Es ist im Moment noch kein akutes Thema, aber doch ein thema das mich stark belastet.
Habe einfach zu sehr Angst davor die falsche Entscheidung zu treffen.
Diese spezielle Art von Physiotherapie hat er bereits seit seiner Geburt.
Kann Dir auch nicht wirklich sagen wie sie heisst.
Es funktioniert sehr gut, nur seine linke Seite, welche definitiv seine schlechte Seite ist,
dauert einfach viel zu lange.
Jede Woche bei der Physiotherapie, wenn er seine Dehnübungen machen muss, merkt mann das er schmerzen hat.
Ich schaue weiter, vielleicht habe ich ja Glück auf der Internetseite welche u mir angegeben hast.
Liebe Grüsse!
Esther und Malik

liebe Esther
die Adresse der Vermittlungsstelle von Selbsthilfegruppen habe ich heute grad gesehen, Tel. 071 222 22 63, in St. Gallen, vielleicht kannst du dir die Nummer der Kontaktperson der Gruppe wegen der Klumpfüsse geben und dich telefonisch austauschen.
Ja. es ist immer wieder schwierig, die richtigen Entscheidungen zu treffen, niemand kann dir sagen,w as das richtige ist und als Mutter wollen wir natürlich das beste für unsere Kinder machen.
Du bist in dem fall ja früh dran mit informieren, dann hast du auch mehr Zeit und kannst dich dann besser Entscheiden, wenn es dann soweit ist.
Alles Gute und liebe Grüsse