Gelungene Ausgabe Aktuell 21 Diagnose Trisomie21

[Wiedmers]

Heute haben wir die neue Ausgabe von Aktuell21 erhalten, mein Mann wie ich haben es sofort verschlungen. Es ist sehr interessant. Vorallem die Erfahrungsberichte. Wir waren erstaunt wie einige im ersten Moment Mühe hatten mit der Situation ein DS Kind zu haben umzugehen.

Mich hätte es noch interessiert mit welchem Buch Bernadette Gerber mit ihrem Sohn Andreas gearbeitet hat.

[aurelia20020]

Guten Tag zusammen

Ich habe mir sehr lange überlegt, ob ich etwas dazu schreiben möchte.
So wie wir alle sehr verschieden sind , Charakter, Eigenschaften Kindheit, soz. Stand etc. Ist es auch so, dass wir nicht alle "gleich" funktionieren und reagieren. Gerade was die mögliche Reaktion auf die Mitteilung DS gleich nach der Geburt ist, gibt es sicherlich viele "Varianten".
Ich habe mich sehr Schuldig gefühlt dass ich unseren Sohn einfach nicht akzeptieren konnte. Es war mir peinlich ich fühlte mich als "Rabenmutter".
Es ist sicher leicht zu verstehen dass man sich schlecht fühlt. Traurig und enttäuscht war ich. So wie ihr es im Bericht habt lesen können.
Was mich am Meisten verunsichert hat, war, dass scheinbar alle anderen Mütter stolz waren auf ihre "Sonnenscheine". Niemand wagte sich zu sagen, dass sie auch Ablehnungsgefühle hatten (am Anfang). Niemand hatte sich gewünscht ihr Kind wäre lieber gestorben.Alle waren PERFEKTE Mütter von Behinderten Kindern. Nur ich nicht.
Und nach wie vor bin ich Überzeugt dass viele am Anfang solche Gedanken hatten. Nur hängt man dies nicht an die Grosse Glocke.
Wie werde ich jemals wieder glücklich?
Was wird sein? Ewig gebunden.
Er wird nie Freude finden, Nie heiraten.
Er wird nie hübsch aussehen. Immer sabbern.
Nie in das Schulhaus meiner anderen Kinder gehen.
Abgesondert mit lauter anderen Behinderten.
Vielleicht wird er mal in einer Wäscherei bügeln oder in einer Schreinerei die Holzspähne auflesen.
Oder in einer Werkstätte Kerzen herstellen die keiner kauft.
Ich will mich nicht rechtfertigen. Mein Bericht war einfach EHRLICH. So wie jetzt unser JA ehrlich ist. Jeder braucht soviel Zeit wie es eben braucht. Einige können dies Sofort andere ein Lebenlang nie.
Ich wünsche mir zutiefst dass Mütter die Ablehnungsgefühle und sonstige "Schwierigkeiten" haben nicht "diskriminiert" werden. Auch würde ich NIE eine Mutter richten, die ihr Kind in die Adoption gibt. Oft braucht es mehr Liebe aber das ist wieder ein anderes Thema.Oft ist auch die eigene Kindheit wichtig. Einige sind wie ich recht perfektionistisch aufgewachsen. Und das prägt. Auch falsche Vorstellungen prägen. Die Gesellschaft auch.( Vielleicht noch am Meisten, Abtreibungsrate über 95% )Dies alles war mir wichtig zu schreiben damit wir Mütter die "Schwierigkeiten mit dem DS haben" auch vielleicht verstanden werden . Wir lieben unsere Kinder sehr . Nur das DS bereitet uns Mühe. ( Jedenfalls am Anfang bei mir.) Nicole

[Barbara Camenzind]

Liebe Nicole, ich fand Deinen Bericht sehr spannend aber auch sehr schön. Danke das Du so ehrlich geschrieben hast. Ja, bei den einen geht es schneller, bei den anderen länger bis sie mit der Situation klar kommen. Ich finde Du hast vermutlich das einzige Richtige in Deiner Situation gemacht - Abstand um sich wieder zu "fangen". Auch würde ich jemanden der sein Kind zur Adoption frei gibt nie verurteilen, im Gegenteil, denn es gibt wohl auch für ein behindertes Kind nichts schlimmeres als ein Leben lang nicht zu genügen. Ich freue mich aber mit jeder Familie die den Weg mit dem Kind findet (ob früher oder später ist egal). Liebe Grüsse Barbara

[Andrea mit Roman]

liebe Nicole
ich wollte dich zuerst privat anmailen, nachdem ich das Aktuell 21 gelesen habe, nun, da hier schon diskutiert wird, schreibe ich hier.
Ich wollte dir schreiben, dass ich dich bewundere,wie offen du über deine schwierigen Erfahrungen mit Mattia geschrieben hast! Es ist sehr hilfreich, wenn auch Berichte wie deiner erscheinen, wo Mütter ihre Schwierigkeiten mit Diagnose DS kundtun.
Glaube mir, dein Artikel wird einigen Müttern Mut machen und gut tun,die selber Schwierigkeiten hatten, ihr Kind mit der Diagnose DS anzunehmen,wenn sie merken, sie sind nicht alleine und wenn sie auch sehen, dass es mit der Zeit doch einen Weg gibt.

Bei uns stand nach Romans Geburt die Diagnose DS im Hintergrund, da ich nach 3 Stunden von ihm getrennt wurde und er wegen Atemproblemen ins Kispi auf die Intensiv verlegt wurde, da ging es für mich nur noch darum, wann er wieder zu mir zurückkommt (wegen Geburtskomplikationen musste ich im Spital bleiben) und wann er endlich selber atmen kann.
Ich muss dir aber ehrlich sagen, ich habe mich auch gefragt, wieso bekomme gerade ich ein Kind mit DS und ich habe mir im Spitalbett auch immer wieder überlegt, was schlimmer ist, ein Kind zu haben, das bei der Geburt stirbt(ich kannte grad eine solche Familie) oder ein behindertes Kind zu bekommen.Die Anwort wusste ich auch nicht.Und hab auch nie mit jemandem darüber gesprochen, das tut man ja nicht.... Doch wenige Wochen später wusste ich schon, dass ich dankbar bin, ein lebendiges Baby zu haben.
Ich hätte Roman gerne ohne DS genommen, wegen dem DS habe ich nicht gejubelt, aber ich konnte mein Kind zum Glück von Anfang an 3 Stunden lang in meine Arme und somit in mein Herz schliessen, so wie er war., bevor wir den Diagnoseverdacht erfahren haben.
Schön, dass dir das ins Herz schliessen mit Mattia nun auch gelungen ist!!!

Auch in Elterngruppen habe ich gemerkt, dass sich Eltern, die Schwierigkeiten mit der Diagnose haben, zurückziehen und nicht teilnehmen, dabei ist es auch wichtig, dass man sich über negative Gefühle austauschen kann und darf.

Herzliche Grüsse an alle