Lungenüberdruck, kennt das jemand von euch?
Wir waren heute zur Herzkontrolle in KSA und da hat es geheissen, dass unsere Tochter einen Lungenüberdruck hätte. Die Ursache darfür konnte nicht festgestellt werden, da unsere Tochter so wild gezappelt hat, dass ein Untersuch unmöglich war. Darum müssen wir nochmals gehen und dann wird unsere Tochter "ruhig" gestellt.
Im Interneht habe ich nur Beiträge über Lungenhochdruck gefunden und die sind so niederschmetternd, dass ich gar nicht mehr weiter lesen mochte.
Darum wende ich mich nun an euch und ev. bin ich da nicht alleine oder ich ordne diesen Begriff einfach falsch ein.
Danke für eure Beirtäge.
Liebe Grüse
estrella
Lungenüberdruck
-
estrella68
- Beiträge: 33
- Registriert: 19.11.2008, 12:57
- Kontaktdaten:
-
Andrea mit Roman
- Beiträge: 759
- Registriert: 24.01.2005, 17:30
- Wohnort: Appenzellerland
liebe Monika
hat den Inken einen diagnostizierten Herzfehler oder war das eine Routinekontrolle?
Bisher hast du ja nichts von Herzfehler geschrieben.
Ich kann dir nur sagen, dass Roman auch einen Herzfehler hat und wir die Herzoperation im Alter vn 5 Jahren machen mussten, damit sich später (mit 20-30 Jahren)kein Lungenhochdruck entwickelt.
DA dieser nicht reversibel ist und seine Leistungsfähigkeit beeinträchtigen würde.
Lungenhochdruck muss mit Medikamenten behandelt werden und bei Kindern mit Herzfehler wird immer kontrolliert,dass sich kein Lungenhochdruck entwickelt, da dies nicht gut ist.
Somit hast du leider wahrscheinlich schon richtig gelesen. Aber bevor du dich wahnsinnig machst und herumgrübelst, rufe doch sofort, vor dem nächsten Termin , den Kardiologen an und sage ihm , er solle dir nochmals erklären, was der Lungenhochdruck für Inken in ihrer jetztigen Situation bedeutet. Sage ihm , dass diese Diagnose dir keine Ruhe lässt und du jetzt Klärung brauchst!
Und denk daran, es tritt nicht immer alles ein, was medizinisch möglich ist (an medizinischen negativ Prognosen meine ich), viele Kinder haben ihren eigenen Weg, den sie gehen, und leben bestens damit!
Liebe Grüsse
hat den Inken einen diagnostizierten Herzfehler oder war das eine Routinekontrolle?
Bisher hast du ja nichts von Herzfehler geschrieben.
Ich kann dir nur sagen, dass Roman auch einen Herzfehler hat und wir die Herzoperation im Alter vn 5 Jahren machen mussten, damit sich später (mit 20-30 Jahren)kein Lungenhochdruck entwickelt.
DA dieser nicht reversibel ist und seine Leistungsfähigkeit beeinträchtigen würde.
Lungenhochdruck muss mit Medikamenten behandelt werden und bei Kindern mit Herzfehler wird immer kontrolliert,dass sich kein Lungenhochdruck entwickelt, da dies nicht gut ist.
Somit hast du leider wahrscheinlich schon richtig gelesen. Aber bevor du dich wahnsinnig machst und herumgrübelst, rufe doch sofort, vor dem nächsten Termin , den Kardiologen an und sage ihm , er solle dir nochmals erklären, was der Lungenhochdruck für Inken in ihrer jetztigen Situation bedeutet. Sage ihm , dass diese Diagnose dir keine Ruhe lässt und du jetzt Klärung brauchst!
Und denk daran, es tritt nicht immer alles ein, was medizinisch möglich ist (an medizinischen negativ Prognosen meine ich), viele Kinder haben ihren eigenen Weg, den sie gehen, und leben bestens damit!
Liebe Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
-
estrella68
- Beiträge: 33
- Registriert: 19.11.2008, 12:57
- Kontaktdaten:
Liebe Andrea
Danke für die Worte.
Inken hat noch immer einen nicht verschlossenen Ductus und sie hat auch noch zwei Löchli im Herz, aber ich weiss ehrlich gesagt nicht wo die sind. Für mich war das halt kein Herzfehler sondern etwas dass sich mit der Zeit auswachsen würde. Wahrscheinlich liege ich da falsch. Die jetztige Situation ist für Inken nicht bedrohlich, soviel wurde uns gesagt.
Leider konnte die Kardiologin nicht sagen, woher der erhöhte Lungendruck kommt da Inken wie gesagt viel zu lebendig war als dass man einen Untersuch hätte machen können. Darum müssen wir ja auch nochmals zum Untersuch. Warum sie Inken nicht gleich etwas zur Beruhigung gaben ist mir eh ein Rätzsel. Für mich riecht das schon fast etwas nach Geldmacherei. Aber das ist ein anderes Thema.
Ich muss auch ehrlich gestehen, dass ich mich einfach nicht mit dem Thema auseinander setzen wollte und in der Illusion lebte, dass mit Inken alles in Ordnung ist. Auch das ist ein anderes Thema, welches ich für mich anschauen muss.
Und ja, die Kinder haben ihren Weg und gehen damit wahrscheinlich um einiges besser um als wir Eltern.
Liebe Grüsse
Monika
Danke für die Worte.
Inken hat noch immer einen nicht verschlossenen Ductus und sie hat auch noch zwei Löchli im Herz, aber ich weiss ehrlich gesagt nicht wo die sind. Für mich war das halt kein Herzfehler sondern etwas dass sich mit der Zeit auswachsen würde. Wahrscheinlich liege ich da falsch. Die jetztige Situation ist für Inken nicht bedrohlich, soviel wurde uns gesagt.
Leider konnte die Kardiologin nicht sagen, woher der erhöhte Lungendruck kommt da Inken wie gesagt viel zu lebendig war als dass man einen Untersuch hätte machen können. Darum müssen wir ja auch nochmals zum Untersuch. Warum sie Inken nicht gleich etwas zur Beruhigung gaben ist mir eh ein Rätzsel. Für mich riecht das schon fast etwas nach Geldmacherei. Aber das ist ein anderes Thema.
Ich muss auch ehrlich gestehen, dass ich mich einfach nicht mit dem Thema auseinander setzen wollte und in der Illusion lebte, dass mit Inken alles in Ordnung ist. Auch das ist ein anderes Thema, welches ich für mich anschauen muss.
Und ja, die Kinder haben ihren Weg und gehen damit wahrscheinlich um einiges besser um als wir Eltern.
Liebe Grüsse
Monika
Monika mit Tamara 04.07 und Inken 10.08 (DS)
-
Andrea mit Roman
- Beiträge: 759
- Registriert: 24.01.2005, 17:30
- Wohnort: Appenzellerland
liebe Monika
in diesem Falle würde ich getorst die nächste Kardiologische Untersuchung abwarten, wenn die Aerztin sagt, es bestehe kein Grund zur Beunruhigung.
Bei Roman hiess es auch nach der Geburt, er habe einbLöchlein im Herz, das sich wahrscheinlich zuwachse. Damals habe ich gar nicht registiret, dass er einen Herzfehler hat, das war auch nicht von Bedeutung-nach der Geburt standen andere Sachen wie selber atmen können ohne Sauerstoff im Vordergrund. Und als Roman endlich mal zu HAuse war, genossen wir es einfach. Es gehörten einfach die kardiologischen Kontrollen alle paar Monate dazu und lange Zeit war alles in Ordnung.
Uebrigens wurden Roman nie Beruhigungsmittel verabreicht für die Untersuche, mit Ablenkung hat das immergeklappt (Mobile, Fingerpüppchen usw.)Ich bin auch immer froh, wenn man solche Mittel dem Kind nicht im voraus verbreicht, ohne zu wissen, ob es nicht auch ohne geht.
Ich denke nicht, dass das Verdrängung sein muss, wenn du das nicht relalisert hast, man nimmt automatisch so viel auf an Informationen, wie man im Moment ertragen kann, Und was imMomenmt nicht von Bedeutung ist, damit muss man sich auch nicht befassen.
wie gesagt, wir haben Roman kaum angemerkt ,dass er einen Herzfehler hat, daher war dann die Einwilligung in die Operation, als er 5 Jahre alt war, auch besonders schwierig für uns, obwohl es nur eine Herzkatheteroperation war, ohne das Herz zu öffnen.
Wenn dann das Thema Herzfehler /Lungenüberdruck wirklich von Bedeutung wird, es gibt auch ein Forum für herzkranke Kinder und die Herzstifung in der Schweiz(oder wie sie auch richtig heisst, weiss ich grad nicht). Sie haben auch eine Ansprechperson für Kinder mit DS und Herzfehler.Mit ihr habe ich vor Romans OP lange telefoniert- ihr Sohn hat einen inoperablen Herzfehler und eine Lebenserwartung von einem Jahr, mittlerweilen ist er ein lebensfroher ca.15 Jahre alter Junge- allen medizinischen Progosen zum trotz!!!
Wenn du die genaue Diagnose weisst nachdem nächsten Untersuch unddich weiter austauschen möchstest und es hier wenig ERfahrungsaustausch geben würde, könnte ich deine Frage dann auch in die deutsche Mailingliste für diech setzen,wenn du möchtest.
So, vorerst macheds guet mitenand
liebe Grüsse
in diesem Falle würde ich getorst die nächste Kardiologische Untersuchung abwarten, wenn die Aerztin sagt, es bestehe kein Grund zur Beunruhigung.
Bei Roman hiess es auch nach der Geburt, er habe einbLöchlein im Herz, das sich wahrscheinlich zuwachse. Damals habe ich gar nicht registiret, dass er einen Herzfehler hat, das war auch nicht von Bedeutung-nach der Geburt standen andere Sachen wie selber atmen können ohne Sauerstoff im Vordergrund. Und als Roman endlich mal zu HAuse war, genossen wir es einfach. Es gehörten einfach die kardiologischen Kontrollen alle paar Monate dazu und lange Zeit war alles in Ordnung.
Uebrigens wurden Roman nie Beruhigungsmittel verabreicht für die Untersuche, mit Ablenkung hat das immergeklappt (Mobile, Fingerpüppchen usw.)Ich bin auch immer froh, wenn man solche Mittel dem Kind nicht im voraus verbreicht, ohne zu wissen, ob es nicht auch ohne geht.
Ich denke nicht, dass das Verdrängung sein muss, wenn du das nicht relalisert hast, man nimmt automatisch so viel auf an Informationen, wie man im Moment ertragen kann, Und was imMomenmt nicht von Bedeutung ist, damit muss man sich auch nicht befassen.
wie gesagt, wir haben Roman kaum angemerkt ,dass er einen Herzfehler hat, daher war dann die Einwilligung in die Operation, als er 5 Jahre alt war, auch besonders schwierig für uns, obwohl es nur eine Herzkatheteroperation war, ohne das Herz zu öffnen.
Wenn dann das Thema Herzfehler /Lungenüberdruck wirklich von Bedeutung wird, es gibt auch ein Forum für herzkranke Kinder und die Herzstifung in der Schweiz(oder wie sie auch richtig heisst, weiss ich grad nicht). Sie haben auch eine Ansprechperson für Kinder mit DS und Herzfehler.Mit ihr habe ich vor Romans OP lange telefoniert- ihr Sohn hat einen inoperablen Herzfehler und eine Lebenserwartung von einem Jahr, mittlerweilen ist er ein lebensfroher ca.15 Jahre alter Junge- allen medizinischen Progosen zum trotz!!!
Wenn du die genaue Diagnose weisst nachdem nächsten Untersuch unddich weiter austauschen möchstest und es hier wenig ERfahrungsaustausch geben würde, könnte ich deine Frage dann auch in die deutsche Mailingliste für diech setzen,wenn du möchtest.
So, vorerst macheds guet mitenand
liebe Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Lungenhochdruck
Hallo Monika
Unser Sohn Jörn wurde im Oktober 2008 mit DS geboren. Bei der Routineuntersuchund stellte man auch einen hohen Lungendruck und ein Löchli im Herz festgestellt. Man sagte uns, dass sich das wieder auswachse. Man machte aber 2 Monate später einen Kontrollultraschall. Jörn hatte eine ziemlich schnelle Atmung und beim Trinken schlief er ein. Bei der Kontrolluntersuchung sah man, dass der Lungendruck erschreckend hoch war. Er war über 80 und normal sei 20-25. Er musste im Spital bleiben und medikamentös eingestellt werden. Eine Woche später wurde in Zürich ein ziemlich grosses Loch im Vorhof via Herzkatheter verschlossen. Leider ist dann der Druck einen Tag später wieder genauso hoch angestiegen. Er musste nun mit Sauerstoff und Medikament behandelt werden. Man war sich da auch nicht sicher von wo der hoche Lungendruck wirklich war. Ein halbes Jahr lang war er zu Hause mit Sauerstoff und alle 8 h Medikamenten, die wir ihm in den Mund spritzen mussten. Es war eine mühsame Zeit. Aber alles hat sich gelohnt. Heute ist er wieder ganz herzgesund. Der Lungendruck ist um 20 und die Ursache war doch das/die Löcher im Vorhof des Herzens. Ich habe damals auch im Internet über den hohen Lungendruck gelesen und Angst gehabt...Aber heute ist zum Glück alles wieder gut.
Liebe Grüsse Veronika
Unser Sohn Jörn wurde im Oktober 2008 mit DS geboren. Bei der Routineuntersuchund stellte man auch einen hohen Lungendruck und ein Löchli im Herz festgestellt. Man sagte uns, dass sich das wieder auswachse. Man machte aber 2 Monate später einen Kontrollultraschall. Jörn hatte eine ziemlich schnelle Atmung und beim Trinken schlief er ein. Bei der Kontrolluntersuchung sah man, dass der Lungendruck erschreckend hoch war. Er war über 80 und normal sei 20-25. Er musste im Spital bleiben und medikamentös eingestellt werden. Eine Woche später wurde in Zürich ein ziemlich grosses Loch im Vorhof via Herzkatheter verschlossen. Leider ist dann der Druck einen Tag später wieder genauso hoch angestiegen. Er musste nun mit Sauerstoff und Medikament behandelt werden. Man war sich da auch nicht sicher von wo der hoche Lungendruck wirklich war. Ein halbes Jahr lang war er zu Hause mit Sauerstoff und alle 8 h Medikamenten, die wir ihm in den Mund spritzen mussten. Es war eine mühsame Zeit. Aber alles hat sich gelohnt. Heute ist er wieder ganz herzgesund. Der Lungendruck ist um 20 und die Ursache war doch das/die Löcher im Vorhof des Herzens. Ich habe damals auch im Internet über den hohen Lungendruck gelesen und Angst gehabt...Aber heute ist zum Glück alles wieder gut.
Liebe Grüsse Veronika
-
estrella68
- Beiträge: 33
- Registriert: 19.11.2008, 12:57
- Kontaktdaten:
Sali Veronika
Danke dir für deine Zeilen. Ist ja schon ne ganze Weile her, als ich die Zeilen voller Angst geschrieben habe.
Inzwischen ist es so, dass Inken keinen Verdacht auf erhöhten Lungendruck mehr hat. Es ist sogar so, dass sie nur noch ein Löchlein im Vorhof hat. Der Ductus ist immer noch ein wenig offen. Alles in allem hat sie das echt super gemacht mit ihrem Herzen. Auf eine OP kann im Moment verzichtet werden und ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie sogar ohne OP davon kommt.
Es ist schön zu lesen, dass euer Jörn auf gutem Weg ist und der Lungendruck sich normalisiert hat. Ich kann nur erahnen wie es euch ergangen ist. Um so mehr freut es mich, dass doch noch alles gut gekommen ist. Unser Kids überraschen uns doch immer wieder.
Unsere Inken wurde übrigens auch im Oktober 08 geboren.
Liebe Grüsse
Monika
Danke dir für deine Zeilen. Ist ja schon ne ganze Weile her, als ich die Zeilen voller Angst geschrieben habe.
Inzwischen ist es so, dass Inken keinen Verdacht auf erhöhten Lungendruck mehr hat. Es ist sogar so, dass sie nur noch ein Löchlein im Vorhof hat. Der Ductus ist immer noch ein wenig offen. Alles in allem hat sie das echt super gemacht mit ihrem Herzen. Auf eine OP kann im Moment verzichtet werden und ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie sogar ohne OP davon kommt.
Es ist schön zu lesen, dass euer Jörn auf gutem Weg ist und der Lungendruck sich normalisiert hat. Ich kann nur erahnen wie es euch ergangen ist. Um so mehr freut es mich, dass doch noch alles gut gekommen ist. Unser Kids überraschen uns doch immer wieder.
Unsere Inken wurde übrigens auch im Oktober 08 geboren.
Liebe Grüsse
Monika
Monika mit Tamara 04.07 und Inken 10.08 (DS)
Hallo Monika
Wie schnell man solche, von Euch geschilderte Situationen doch vergessen kann. Ja, auch unser Gabriel (08/2005) musste die ersten 3 Jahre vom Kinderkardiologe überwacht werden. Grund dafür war auch ein sich sehr langsam verschliesendes Löchlein. Als es dann wirklich verschlossen war (selbständig) trat überraschend der Lungendruck in den Vordergrund. Nicht wirklich besorgniseregend aber dennoch grenzwertig. Dieses Phänomen wurde damals in direkten Zusammenhang mit dem sich verschliessenden Löchlein gebracht. Auch mit der Prognose dass sich der Herz/Lungenapparat erst mit den neuen Gegebenheiten zurechtfinden und wie einstellen muss. Zwei weitere Kontrolltermine bestätigten dies und heute denkt man schon gar nicht mehr darn. Medikamente brauchten wir zum Glück dafür nie welche.
In diesem Sinne von Herzen alles Gute
Gruss Katharina
PS. der Kardiologe bat jedoch, vielleicht auch rein rutinemäsig, die Ausdauer und körperliche Belastbarkeit Gabriels langfristig im Auge zu behalten. Aber wer von uns tut das nicht?
Wie schnell man solche, von Euch geschilderte Situationen doch vergessen kann. Ja, auch unser Gabriel (08/2005) musste die ersten 3 Jahre vom Kinderkardiologe überwacht werden. Grund dafür war auch ein sich sehr langsam verschliesendes Löchlein. Als es dann wirklich verschlossen war (selbständig) trat überraschend der Lungendruck in den Vordergrund. Nicht wirklich besorgniseregend aber dennoch grenzwertig. Dieses Phänomen wurde damals in direkten Zusammenhang mit dem sich verschliessenden Löchlein gebracht. Auch mit der Prognose dass sich der Herz/Lungenapparat erst mit den neuen Gegebenheiten zurechtfinden und wie einstellen muss. Zwei weitere Kontrolltermine bestätigten dies und heute denkt man schon gar nicht mehr darn. Medikamente brauchten wir zum Glück dafür nie welche.
In diesem Sinne von Herzen alles Gute
Gruss Katharina
PS. der Kardiologe bat jedoch, vielleicht auch rein rutinemäsig, die Ausdauer und körperliche Belastbarkeit Gabriels langfristig im Auge zu behalten. Aber wer von uns tut das nicht?