Liebe Forumsmitglieder
Wie 10vor10 kürzlich berichtet hat, forscht Roche an einem Medikament für Menschen mit Down-Syndrom.
http://www.srf.ch/play/tv/10vor10/video ... 5c2ad2f8d7
Ein paar Infos zu diesem Medikament sowie persönliche Gedanken dazu findet Ihr unter den folgenden Links:
http://www.bzbasel.ch/basel/basel-stadt ... -129698356
http://www.bzbasel.ch/basel/basel-stadt ... -129704321
http://www.zeit.de/2015/30/down-syndrom ... nt-heilung
Für die, die keine Zeit oder Lust haben, darüber zu lesen: Das Medikament soll die Auswirkungen der Trisomie im Gehirn mindern und damit die kognitiven Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom verbessern.
Mich nähme wunder, was Ihr davon haltet? Ich habe sehr gemischte Gefühle (ganz unabhängig von allfälligen körperlichen und psychischen Nebenwirkungen)... ich habe Angst, es würde auch die Persönlichkeit(sentwicklung) verändern... Und diese Vorstellung mag ich gar nicht. Andererseits wünscht sich Roman ja eine grössere Selbständigkeit und könnte mit verbesserten kognitiven Fähigkeiten sicher mehr als heute...
Liebe Grüsse
Ursula
Medikament für Menschen mit Down-Sndrom
Re: Medikament für Menschen mit Down-Sndrom
Liebe Ursula
Bin vor etwa 30 Minuten dem Forum beigetreten. Unser Sohn Simon, geb. 11.10.84 nimmt seit seinem 13. Geburtstag täglich das in den USA entwickelte Nährstoff ergänzende Präparat NUTRIVENE-D ein (täglich 3 mal 3 Kapseln Supplement plus 3 mal 1 Kapsel Enzyme für die Resorbtion).
Die Idee dieses Programms basiert auf den Überlegungen (ich denke die Roche Entwicklung basiert auch auf darauf), den Chemismus im Downsyndrome demjenigen eines Normal-Sterblichen anzugleichen.
Simon verträgt diese recht grossen Einnahmen gut und es scheint uns, dass er bis anhin eine gute Lebensqualität (mit zum Beispiel schnell überstanden, wenigen Erkältungen) erleben konnte. Er arbeitet als landwirtschaftlicher Mitarbeiter auf einem therapeutischen Hof zur vollen Zufriedenheit seiner Betreuer.
Es kursieren natürlich viele sehr kritische Artikel zum Thema Nahrungsergänzung im Internet (allgemein und im besonderen auch die Verabreichung an Menschen mit Down Syndrom), die mich manchmal verunsichern, daher bin ich sehr interessiert an Meldungen aus diesem Forum, wo Betroffene von ihren Erfahrungen berichten können.
Herzlicher Gruss
Ueli
Bin vor etwa 30 Minuten dem Forum beigetreten. Unser Sohn Simon, geb. 11.10.84 nimmt seit seinem 13. Geburtstag täglich das in den USA entwickelte Nährstoff ergänzende Präparat NUTRIVENE-D ein (täglich 3 mal 3 Kapseln Supplement plus 3 mal 1 Kapsel Enzyme für die Resorbtion).
Die Idee dieses Programms basiert auf den Überlegungen (ich denke die Roche Entwicklung basiert auch auf darauf), den Chemismus im Downsyndrome demjenigen eines Normal-Sterblichen anzugleichen.
Simon verträgt diese recht grossen Einnahmen gut und es scheint uns, dass er bis anhin eine gute Lebensqualität (mit zum Beispiel schnell überstanden, wenigen Erkältungen) erleben konnte. Er arbeitet als landwirtschaftlicher Mitarbeiter auf einem therapeutischen Hof zur vollen Zufriedenheit seiner Betreuer.
Es kursieren natürlich viele sehr kritische Artikel zum Thema Nahrungsergänzung im Internet (allgemein und im besonderen auch die Verabreichung an Menschen mit Down Syndrom), die mich manchmal verunsichern, daher bin ich sehr interessiert an Meldungen aus diesem Forum, wo Betroffene von ihren Erfahrungen berichten können.
Herzlicher Gruss
Ueli
Re: Medikament für Menschen mit Down-Sndrom
Lieber Ueli
Bitte entschuldige, dass es gedauert hat, bis Dein Beitrag freigeschaltet wurde. In letzter Zeit gab es vor allem Spam-Anmeldungen und das Forum ist eigentlich nicht mehr aktiv.
Solche Diskussionen kannst Du nun auf https://ds21.org/de/ anstossen.. Auf ds21.org soll ein virtuelles Kompetenzzentrum rund um Fragen von Down-Syndrom entstehen, wo auch Fachleute Antwort geben können.
Ja, in letzter Zeit mache ich mir schon auch mehr bewusst, wie der veränderte Stoffwechsel durch das dritte Gen 21 die Gesundheit beeinflusst...
Liebe Grüsse
Ursula
Bitte entschuldige, dass es gedauert hat, bis Dein Beitrag freigeschaltet wurde. In letzter Zeit gab es vor allem Spam-Anmeldungen und das Forum ist eigentlich nicht mehr aktiv.
Solche Diskussionen kannst Du nun auf https://ds21.org/de/ anstossen.. Auf ds21.org soll ein virtuelles Kompetenzzentrum rund um Fragen von Down-Syndrom entstehen, wo auch Fachleute Antwort geben können.
Ja, in letzter Zeit mache ich mir schon auch mehr bewusst, wie der veränderte Stoffwechsel durch das dritte Gen 21 die Gesundheit beeinflusst...
Liebe Grüsse
Ursula