Forum von insieme 21

Ich habe heute die neuste Ausgabe von "Wir Eltern" erhalten.

In der letzten Ausgabe von „Wir Eltern“ war unter anderem das Thema „Glück jenseits der Perfektion“

Wie in jeder Ausgabe ist auch in der jetzigen Ausgabe die Rubrik Leserbriefe abgedruckt. Dort habe ich mit grossem Entsetzen den Beitrag „eine schwerwiegende Entscheidung gelesen“. In mir steigt noch jetzt so eine Wut und Trauer auf, dass ich schreien könnte. Nicht etwa darüber, dass eine Familie dazu steht ihr Kind abgetrieben zu haben, nein, sondern dass es anscheinend nach wie vor Genetiker/innen gibt, die keine Ahnung über Menschen mit dem Down-Syndrom haben und so verehrende Aussagen von sich geben.
Oder lebe ich etwa in einer falschen Illusion?

Da steht geschrieben (ich habe mir erlaubt den ganzen Artikel abzuschreiben):

Vielen Dank für den interessanten Artikel. Leider bin ich eine von diesen 92 Prozent Frauen, die sich bei der Diagnose Trisomie 21 für einen Abbruch entschieden hat. Seit dieser Diagnose ist in unserem Leben nichts mehr wie es war. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an unseren Sohn denke oder mir vorwerfe, mein eigenes Kind umgebracht zu haben. Trotzdem bereue ich unseren Entscheid nicht. Wir haben eine gesunde 3-jährige Tochter und uns intensiv mit dem Gedanke beschäftigt, was es bedeuten würde, unseren Sohn zur Welt zu bringen. Da die Nackenfalte bei ihm eindeutig zu dick war, wurde angenommen, dass er eine schwerere Behinderung hat (u.a. Herzfehler). Unsere Tochter hätte in Zukunft wahrscheinlich grösstenteils auf unsere Zuwendung und Geduld verzichten müssen. Ich bin zwar ein geduldiger Mensch, doch ein Kind, das Intensivpflege braucht, zu betreuen und gleichzeitig einem gesunden Kind gerecht zu werden- ich wäre wohl jeden Tag na meine Grenzen gestossen. Die Voraussetzung für eine Abtreibung ist ein Gespräch mit einem Genetiker. Diese hat uns klar informiert, dass viele Kinder während der Schwangerschaft, direkt nach der Geburt oder in den ersten 10 Jahren sterben, da es sich bei Trisomie 21 um eine mittelschwere Behinderung handelt. Ab 30 folgen Demenzkrankheiten wie Alzheimer. Das Risiko, dass unser Kind viel Zeit im Krankenhaus hätte verbringen müssen, wäre sehr gross gewesen. Man setzt immer voraus, dass Trosimie-21-Kinder glücklich und zufrieden sind. Aber diejenigen, die wir sehen, sind die wenigsten. Die meisten sind pflegebedürftig und benötigen intensive Betreuung. Irgendwann wären mein Mann und ich nicht mehr da und unsere Tochter müsste ihren Bruder weiterbetreuen. Und könnte ich den Tod meines Sohnes verkraften, wenn er nur 5 oder 10 Jahre alt geworden wäre? An Ihrem Bericht haben mir genauso diese Ausführungen gefehlt. Uns ging es nie darum, ein „perfektes“ Kind zu wollen. Ich war auch überzeugt, niemals ein behindertes Kind abtreiben zu können. Aber wenn man dann in der 12. Woche mit dieser Diagnose konfrontiert wird und einem bewusst wird, wie das Leben für die Familie verlaufen könnte, überdenkt wohl JEDER nochmals seine Überzeugung, NIEMALS eine Abtreibung durchzuführen. Das Schlimmste ist, das es ein Tabuthema ist und wir fas niemandem in unserem Bekanntenkreis die Wahrheit erzählen können. Ich hoffe, mit meinem Leserbrief noch eine andere Seite aufgezeigt zu haben, die in ihrem Bericht zu kurz kam.

Ich habe direkt im WE Forum meinem Entsetzen Ausdruck gegeben:

Schade und tragisch, dass ein Lesebrief mit so vielen Fehlinformationen im WE Heft abgedruckt wird. Noch tragischer, dass besagter, und allgemein bekannter Genetiker, immer wieder solch falsche Informationen verbreitet. Ich greife die Frau nicht an, dass sie die SS abgebrochen hat, dies muss jede Familie selber entscheiden und anschliessend mit der Entscheidung leben. Aber sie verbreitet mit ihrem Lesebrief viele Unwahrheiten die mich wirklich ohnmächtig zurück lassen. Darin sind Behauptungen enthalten die einfach nicht zutreffen und unwahr sind.
Die Lebenserwartung von Menschen mit DS liegt heute bei über 60 Jahren. Die allermeisten Menschen mit DS benötigen absolut keine Intensivpflege. Sie sind nicht krank. Viele sind sogar integriert in unserem Schulsystem. Integriert im sozialen Leben. Besuchen Schwimmkurse, lernen Sprachen, gehen auf Reisen, lieben, geniessen usw... (ein gutes Beispiel ist die Serie "SF bi de Lüt" mit Schloss Biberstein). Ich bewege mich in einem grossen Netzwerk mit sehr vielen betroffenen Familien und kann wirklich sagen, Kinder mit DS sind genauso glücklich und genauso traurig wie Kinder ohne DS.

Ich frage mich, wann endlich wagt sich eine Familie die dermassen mies und einseitig von dem besagtem Genetiker beraten wird, wann wagt sich endlich jemand diesen Genetiker anzuzeigen! Er hätte die gesetzlich Pflicht neutral zu informieren...

http://www.wireltern.ch/community/forum ... sh=2165175

ich glaube, über den Genetiker haben wir auch schon diskutiert hier.
Hat man nicht von Insieme aus die Möglichkeit zu einem Gespräch mit ihm oder seinem Vorgesetzten im Spital? Diese Fehlinformationen, die er verbreitet, sind ja echt eine Katasrophe!
Barbara, glaubst du nicht, dass dein Eintrag im Forum noch mehr Leser erreichen würde, wenn du ihn an die Redaktion von wir Eltern schicken würdest?

viele Grüsse

Ich bin richtig "ohnmächtig"! Wir Eltern wird von X vielen Müttern gelesen und somit , wenn sich da nicht jemand einschaltet, möglichst vom Fach, werden wieder solche Lügengeschichten in unseren Köpfen gemacht!!!Wir haben genug von diesen veralteten geschichten von "mongoloider Idiotie" (geht doch alles wieder in die Richtung)...Ich hatte eine postnatale Depression und gerade diese Berichte und falsche Angaben haben diese noch verstärkt und ausgelöst! Das darf nicht mehr sein!Werde diesen Artikel heute meienm Kinderarztr zeigen er hat besonders viele Patienten mit Trisomie 21. Es geht nicht darum ob jemand abtreibt oder nicht das ist doch persönlich und darf nicht angegriffen werden, aber dieser "Mythos" muss aus der Welt gefegt werden.
SORRY das musste raus...
Alles gute Nicole

Ich habe der Redaktion (http://www.wireltern.ch/kontakt/index.php) eine Email geschrieben und meinen Unmut kund getan. Es steht jedem frei es gleich zu tun, denn nur so wird sich was bewegen.

Ich bin einfach nur FASSUNGSLOS und TRAURIG

Habe heute der Redaktion geschrieben. Zudem den Leserbrief kopiert und unsrerm Kinderarzt, welcher viele Patienten mit Trisomie 21 hat, gegeben. Keine Ahnung! Wäre echt toll falls er was schreiben könnte. Hoffe dass diese veralteten verletzenden Äusserungen , welcher dieser Genetiker erzählte , bald korrigiert und thematisiert werden im Wir Eltern. Falls da keine Stellungnahme kommt im nächsten Heft gehe ich mit Mattia in die Redaktion persönlich! Ich bin immer noch fassungslos und auch traurig darüber!