Forum von insieme 21

Umfrage zur genetischen Beratung?
Wie die meisten von Euch wissen, ist das Thema pränatale Diagnostik und Beratung, ein Thema das mich nicht loslässt. In der Vergangenheit bekam ich viele Gelegenheiten mit Fachpersonen (ÄrztInnnen) darüber zu sprechen. Rausgefunden habe ich, das noch vieles nicht so läuft wie es laufen sollte. (Neutrale Beratung). Vielleicht sollte man mal eine Studie in Auftrag geben zu diesem Thema? Was denkt ihr? Was war Euere Erfahrung? Genetische Beratung (vor oder nach der Geburt)?
Danke für Euer Feedback. Gruss BArbara

Liebe Barbara und andere

Wir wussten erst nach der Geburt, dass Sophie das DS hat. Auf eine genetische Beratung haben wir bewusst verzichtet. Ich stürzte mich aber in zig Artikel und Literatur wie so viele. Ein sehr gutes Buch zur pränatalen Diagnostik finde ich "Behindertes Leben oder verhindertes Leben?" - Fachleute und Betroffene beschreiben die Grenzen und Möglichkeiten der vorgeburtlichen Untersuchungen aus der Sicht ihres Spezialgebiets. Das Buch wurde von der Schweiz. Vereinigung der Elternvereine für Geistig Behinderte initiiert. Es ist von Christian Kind et al.
Meines Wissens ist es vergriffen und kaum mehr erhältlich, kann aber ausgeliehen werden, z.B. bei http://www.downsyndrom.ch/ds/buecherlis ... rliste.pdf Nr. 148 oder bei http://www.praenatal-diagnostik.ch/ausleihe.html

Gruss Irene

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Irene, Ralph und Sophie (12/06)

hio Barbara
ich habe keinerlei Erfahrung mit genetischer Beratung.
Wie wäre es aber ,wenn man die Beratungsstellen und speziell den Zürcher Genetiker, der veraltete Infos über Menschen mit DS verbreitet, mit aktuellem Erstinfomaterial versorgen würde?
Die Insieme DS Vereinigung hat soviel ich weiss einen solche Infomappe, hast du nach der Fusionierung mit der EDSA Zugang zu dieser? Ich glaube, du bist doch im EDSA voratand dabei, oder? Oder die Erstinofs vom Deutschen DS Infocenter.

Viele Grüsse

Hoi Andrea
Das habe ich vor einem Jahr versucht. Wir hätten einen Flyer (was ist das Down-Syndrom) vom Deutschen Infocenter mit Edsa Logo bedrucken dürfen. Doch Herr Spiegel wollte den Flyer nicht, er fand einige Infos darauf stimmen nicht...
Den Dialog habe ich abgebrochen, denn ich möchte den Flyer nicht seinen "Vorstellungen" anpassen.
Gruss Barbara

Das ist ja eine Schande, dass ein Genetiker sich so weigern kann und falsche Infos verbreiten kann.Da sollte man alle betroffenen Eltern an andere Stellen hinweisen, wo sie aktuelle infos über DS bekommen!
Liebe Grüsse

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