Forum von insieme 21

Liebe Eltern eines Kindes mit Down Syndrom

Wir sind zwei Hebammen in Ausbildung an der Schule für Hebammen in Zürich und schreiben unsere Projektarbeit zum Thema "Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom“. Wir sind beide in unserem bisherigen Berufsalltag als Pflegefachfrauen mit Kindern mit Down-Syndrom in Kontakt gekommen. Uns interessiert vor allem, was wir als Hebammen nach der Geburt beitragen können, damit Down-Kinder und ihre Eltern zusammen einen guten Start haben. Wir möchten anhand dieses Fragebogens möglichst viele Erfahrungen und Meinungen von Betroffenen zu diesem Thema sammeln.
Die Fragen sind alle in Einzahl formuliert. Wir begrüssen es, wenn sowohl Mütter als auch Väter unsere Fragen beantworten, allerdings am besten einzeln, da sie die Situation vielleicht unterschiedlich erlebt haben. Wir sind froh über Antworten hier im Forum oder auf hebammen@gmx.ch bis Mitte/Ende Mai.
Wir danken allen, die sich beteiligen, schon im Voraus.

Nadia Ruchti und Mirjam Fullin


Hier der Fragebogen:


1. a) Wann hast du erfahren, dass dein Kind das Down Syndrom hat?


b) Wer hat dir das gesagt?


c) Wie hast du die Diagnosenvermittlung erlebt? Was war fördernd, was nicht?



2. a) Wie war die erste Kontaktaufnahme zu deinem Kind?


b) Was hat dir dabei geholfen? Was war schwierig für dich?



3. a) Wie hat die Hebamme bei der Geburt deines Kind reagiert? Wie war das für dich?


b) Was hast / hättest du nach der Geburt von der Hebamme erwartet?



4. a) Welche Gefühle hattest du nachdem du von der Diagnose „Down Syndrom“ erfahren hast?


b) Welches Bild hattest du bezüglich des Down Syndroms?



5. a) Wie hat dein Down-Kind deine Partnerschaft und deine Familie verändert?

Hallo ihr beiden!

Wow, da habt ihr ein interessantes und wichtiges Thema für eure Projektarbeit Ganz zentral für einen guten Start ist

- das offene, leicht verständliche Gespräch, das sobald wie möglcih nach der Diagnose oder der Verdachtsdiagnose mit beiden Eltern gemeinsam (!) geführt werden sollte. In erster Linie soll dabei POSITIVES (heutige medizinische, therapeutische, soziale Möglichkeiten, stark gestiegene Lebenserwartung usw.) herausstellt werden und all das, was an Schwierigkeiten auftreten KÖNNTE (!) erstmal außen vor gelassen werden.

- die Eltern sollten wenn der Wunsch besteht ein Einzelzimmer bekommen, und ihr Kind sollte so viel wie möglich bei ihnen bleiben können. Die Mutter sollte versuchen, zu stillen.

- es sollten den Eltern aktuelle, leicht verständliche, schriftliche Informationsmaterialien zur Verfügung gestellt werden, sowie eine Liste mit Adressen von Anlaufstellen und AnsprechpartnerInnen (Elternvereinigungen, Mailinglisten, Foren u.ä.) zur Verfügung gestellt werden, die sie dann nutzen könne, wenn sie "soweit sind" und Bedarf besteht.

Das nurmal als Anfang

Liebe Grüße und alles Gute für euer Projekt!!!


Hier noch ein paar Tipps, wo ihr sicher viele Infos findet bzw. bekommen könnt:

Gesprächsforen rund ums Thema Down-Syndrom, wo ihr eure Anfrage auch stellen könntet, wenn ihr mögt:

http://www.dielila.de/phpBB2/index.php (Deutschland)

http://www.intakt.info/cgi-bin/forum/ik ... ct=SF;f=12 (Deutschland)

http://www.down-syndrom.at (Österreich)

http://forum.edu.uni-graz.at/list.php?1 (Österreich)

http://www.trisomie.de (Deutschland / Forum zu allen Arten der Trisomie)




In der Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" von Januar 2005 war ein Exemplar eines Flyers beigelegt mit dem Thema "Diagnosegespräch". In der Zeitschrift wurden schon mehrere Artikel zu dem Thema veröffentlicht und auf Anfrage kann man die Artikel als Kopie zugeschickt bekommen. Wendet euch mal an das Down-Syndrom-Infocenter, die MitarbeiterInnen freuen sich garantiert über euer Interesse und sind bestimmt gern bereit, euch Infos zukommen zu lassen: http://www.ds-infocenter.de


Mailingliste:

Für alle am Thema Down-Syndrom (Trisomie 21) Interessierten, seien es (werdende) Eltern, MedizinerInnen, PädagogInnen, StudentInnen o.ä., gibt es über http://down-syndrom.de die Möglichkeit, sich kostenlos und unverbindlich einer deutschsprachigen Down-Syndrom-Gesprächsgruppe anzuschließen!

Eine richtig gute Sache: Infos von Eltern, ÄrztInnen, StudentInnen usw., Diskussion, Hilfestellung, Rat, Kontakte... Was will man mehr? Jeder kann aktiv mitschreiben, oder passiv lesen und die Liste jederzeit wieder abbestellen. Das geht genauso schnell wie die Anmeldung.

Zur Zeit sind etwa 640 Menschen der Mailliste angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei.

Die Altersspanne der Menschen mit Down-Syndrom, um die es geht, reicht vom Neugeborenen- bis ins junge Erwachsenenalter.

Unter dem Link http://www.down-syndrom.de findet man in der Spalte auf der linken Seite den Button "Mailingliste DS" zum anklicken. Da kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein. Ihr könntet eure Anfrage stellen und euch nach Eingang der Antworte wieder abmelden (wobei es total interessant ist, in der Liste zu lesen. Kein fachbuch hat mir je so viel gebracht wie der Kontakt mit den Müttern und Vätern!! Ach so, ganz vergessen: Bin Diolom-Sozialpädagogin und beschäftige mich seit Jahren schwerpunktmößig mit dem Thema Down-Syndrom )


Literatur, die ich besonders für frisch gebackene Eltern sehr empfehlen kann:


Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.


Außergewöhnlich
(Conny Rapp)
Wunderschöner, Mut machender Bildband mit Berichten von 15 Müttern eines Kindes mit Down-Syndrom.

bitte keine fragebogen mehr schicken, wir machen uns jetzt ans bearbeiten! herzlichen dank an alle, die ihre erlebnisse mit uns geteilt haben. und ganz liebe grüsse an eure tollen kinder!
nadia und mirjam

Liebe Mütter und Väter von einem Kind mit Down-Syndrom, liebe Interessierte

Wir sind im Zusammenhang mit der Erarbeitung unserer Projektarbeit „Anders als erwartet - Wie können Hebammen die Eltern in der Beziehungsaufnahme zu ihrem Neugeborenen mit Down-Syndrom unterstützen“ mit diesem Forum in Kontakt gekommen. Viele von Euch haben sich die Zeit genommen unseren Fragebogen zu beantworten oder uns andersweitige Unterstützung gegeben. Die Fragebogen waren für unsere Arbeit ein wichtiger und spannender Beitrag.
Nun ist unsere Projektarbeit fertig und Sie dürfen sie sehr gerne einsehen. Entweder senden wir sie Ihnen gratis als PDF Datei (allerdings ohne Bilder) oder als gebundenes Heft in A4-Format gegen den Unkostenbeitrag von 20.-SFR + Porto (der Unkostenbeitrag ist wegen mehreren farbigen und transparenten Einlageseiten mit Bildern und Zitaten relativ hoch).
Wir bedanken uns recht herzlich für Ihre Mithilfe und wünschen Ihnen und Ihrer Familie weiterhin alles Gute.

Nadia und Mirjam