Forum von insieme 21

Bis jetzt haben wir die Hilflosen-Entschädigung Stufe 1 (leicht). Nun will ich Stufe 2 (Mittel) beantragen. Habt Ihr das normale Formular nochmals ausgefüllt (wie bei Stufe 1)? Ich habe zusätzlich ein Beilagenblatt zum Punkt "5.4 Persönliche Überwachung" geschrieben. Weiss jemand ab welchem Alter dieser Punkt zulässig ist. Beim letzten Mal wurde die Überwachung nicht anerkannt.

Mich würde auch interessieren, ob viele von Euch die Stufe zwei bekommen.

Danke für Eure Infos.

Hallo Barbara

Als wir Kyra vor 4 Jahren bekamen, hatte Sie vom Kispi her, die Hilflosenentschädigung Stufe leicht. Nun seit 2 Jahren die Mittlere Stufe. Wir selber mussten gar nichts machen. Da meldete sich die von der IV als die Revision anstand, kam dann vorbei und schrieb alles genau auf. Doch die sagte uns, dass Sie dies jetzt der IV abgebe, aber schlussendlich sagt die IV ja od. nein, ab dann als sie das Schreiben der IV abgibt, habe sie nichts mehr zu sagen.

Entschuldigung Barbara, es war bei Kyra gar nicht selbstverständlich, dass Sie zur Mittlerer Stufe kam. Sie, wo einiges mehr mit der Entwicklung hinternach ist, als Laurin.

Bis vor zwei Jahren, hatte ich für Kyra auch noch Intensivpflegezuschlag bekommen, wegen der Sonde, Arztbesuche und Therapien. Diese wurden uns dann im August 07 auch gestrichen, wegen 1/4 Std. zu wenig als nötig.

Grüessli

Bernadette

Hallo Barbara

Ersteinmal hast Du unseren tiefsten Respekt, für die harte Zeit bei Schlafentzug. Mit Jazmin hatten wir das Einschlafproblem und das über 12 Monate lang (stundenlanges Schreien bis fast zum Erbrechen). Das geht an die Substanz. Haben alles, aber auch wirklich alles versucht. Seit 8 Tagen klappt es nun auf einmal. Wir können uns nur den Grund erklären, dass Kyle 1 Woche bei den Grosseltern in den Ferien war und so irgend eine "Blockade" gelöst wurd. Wir finden es traumhaft, die Kleine jetzt ins Bett zu legen und sie schläft einfach ein - unglaublich!

Zum Thema Hilflosenentschädigung: so wie ich es aus dem Aargau kenne, können wir "froh" sein, dass wir eine Entschädigung für die 1. Stufe (leicht) bekommen. Ich kenne nur zwei Familien, die die 2. Stufe (mittel) erhalten und das auch begründet. Ich will Dir nicht die Hoffnung nehmen, aber ich glaube, mit Laurin (sowie mit Kyle und vielen DS-Kleinkindern) ist eine Höherstufung fast chancenlos.

Ich bin mit pro infirmis die Punkt durchgegangen und da ist es eigentlich ganz klar: Stufe zwei.
Und zwar schon ohne das Thema "persönliche Überwachung". Das Thema "persönliche Überwachung 5.4" sollte aber meiner Meinung nach jetzt grosse Gewichtung bekommen denn, andere Kids besuchen den Kiga alleine und können sehr gut mehr als eine Stunde alleine draussen spielen. Da Laurin kein Gefühl für Gefahren hat, kann ich ihn nie alleine draussen lassen (oder nur wenn ich weiss, dass die Geschwister ein Auge auf ihn haben). An öffentlichen Orten (Hunde, andere Kinder oder er umarmt einfach jemand der/die das nicht will) muss ich ihn 100% überwachen und das ist bestimmt nicht altersgerecht.
Deshalb möchte ich gerne Wissen, wie stark dieser Punkt bewertet wird.

Bernadette: Das alles hat aber nichts mit dem pflegerischen Mehraufwand, denn vermutlich Du vermutlich mit Kyra hast, zu tun.

Barbara: Die Intensivpflegekosten sind allein, aber ohne Hilflosenentschädigung, bekommt man dies auch nicht.

Ja, die pro Infirmis und co. sagen schon, dass das für mittlere Stufe wäre, doch die IV hat da ihren eigenen Blick für dies. Bei uns hatten, vor zwei Jahren, rundherum versch. Leuten gesagt, bei Kyra wäre die Stufe 3 nötig. Doch die IV sah es anders. Ich weiss auch nicht wie die der Vergleich zwischen "normalen" und "behinderten" sehen, sie haben einen anderen Blick.
Ich weiss nicht ob bei Euch jetzt die Revision ansteht. Als ich vor zwei Jahren telefonierte und wollte, dass jemand vorbei kommt, sagten sie mir, dass auf der Verfügung das Revisionsdatum steht und nun nichts vorher gemacht werden kann. Die nächste Revision ist bei uns auf Ende Sept. 2010 gesetzt. Beim letzten Mal hat man mir gesagt, werde auf den Schwerpunkt "an- und abziehen" geachtet. Das sei dann masgebend für das Alter 6.
Kyra hätte auch etwas bei der IV zu gut wegen dem Herzen, aber sie sehen das Down-Syndrom und alles andere sehen sie nicht mehr. Alle Einsprachen nützen nichts.

Hallo Barbara

Also wir bekommen sie, die 2. Stufe, seit Alena, 6 1/2 -jährig ist, einfach seit der letzten Einschätzung. Ich war zwar etwas überrascht, hätte es nicht erwartet. Wir haben auch gar nichts besonderes dazu getan. Aber es scheint so, dass die meisten in ihrem Alter Stufe 2 bekommen, vorher ist es eher selten.

Liebe Grüsse

Daniela

Unter www.procap.ch, kann man die Hilflosenentschädigung für Dein Kind ausrechnen. Gebe oben rechts beim Suchfeld "Hilflosenentschädigung" ein. Dann klicke auf das wo steht "Formular für die Berechnung der Hilflosenentschädigung". Dann ganz unten kann man der Name des Kindes und der Geburtstag eingeben. Wenn man schon eine Hilflosenentschädigung hat, kann man dort anklicken bei Revision. Dann bekommt man genau der Plan, wo steht, welcher Schwerpunkt auf das Alter kommt.
Es stimmt was Daniela schrieb. Bei 6 1/2 Jahren steht da der grösste Brocken.

liebe Barbara
die dauerden Ueberwachung zählt erst ab 6 Jahren und das finde ich lächerlich! Denn wie du schriebst, sibnd ja schon 4 Jahre alte Kindergartenkinder alleine unterwegs und spielen draussen. ihne dasss Mama alle 5 Minuten nachschauen muss.
Aber die IV ist stur mit ihren Reglementen.
Mit 6 Jahren gibt es eine Revision. Für alle.Und wenn du merkst, dass LAurin höher eingestuft werden muss schon vorher, kannst du einen ANtrag stellen, aber die Ueberwachung wird dir bei DS erst ab 6 Jahren anerkannt.
Auf jeden FAll, lass dich nicht unterkriegen.
Hilflosenentschädigung steht uns zu, wenn unsere Kinder Unterstützung brauchen.
Wir sind auch am Kämpfen mit der IV, Roman ist auch runtergestuft worden, obwohl er immer noch gleichviel Hilfe und Unterstützung braucht wie vorher, das heisst, er braucht ja eigentlich mehr Unterstützung im Vergleich mit dem nichtbehinderten Kind, da er ja älter geworden ist .
Ueberprüft immer, was die IV schreibt in ihren Berichten, verlangt eine Kopie der Einstufung.

Ich merke, das Problem ist, dass unsere Kinder mit DS, abgesehen von den Gesichtszügen nicht behindert wirken, wenn Sie gehen und sogar meist noch sprechen können . Dann merkt die IV Frau nicht, dass dieses Kind Hilfe braucht, einem Rollstuhlkind würde sie diese viel schneller zusprechen. So wie bei Roman, der auf der Entwicklungsstufe eines 21/2 Jahre alten Kindes ist, das merkt die Freau aber nicht....

Und wer ahnt, dass er öfters Schwierigkeiten haben wird, dem sei die Mitgliedschaft bei Procap empfohlen, die haben einen Rechtsdienst, der eine dann bie Ungerechtigkeitien gegenüber der IV vertritt. NAch einer Jahr Mitgliedschaft ist das dann gratis, vorher zahlt man dafür.

viele Grüsse

Liebe Andrea

Du hast es ganz richtig geschrieben. Das ist ja der Punkt wo ich schon genannt habe. Dass die Frau die das Gespräch mit einem zu Hause macht, die sieht ja unsere Kinder und macht auch so der Bericht. Doch dann gibt Sie ihn ja der IV Stelle ab und die können dann nach ihrem Gutdünken handeln. Das mach mich einfach verrückt. Bei Kyra war es ja auch so, dass eine Ärztin die Kyra ja kennt, der Bericht für eine nächst höhere Verfügung schreiben musste und dann die Antwort von der IV kam, Kyra habe all dies nicht. Wie können die eine fern Diagnose machen? Einfach der Bericht der Ärztin ignorieren. In diesem Fall sahen sie einfach das Down-Syndrom vor sich und alles andere wurde ignoriert.
Ich diskutierte dies wegen den 6 Jahren mit Meinrad. Und der sagte dann sofort, die gehen halt noch vom alten Schema aus, wo das Kindergartenalter noch zu 100% bei 6 Jahre war. Aber leider gibt es ja noch Kantone, od. besser gesagt auch Kantonsteile wo noch das 1 jährige Kindergartenjahr gilt und dies ja mit 6 Jahren. Eigentlich müssten sie jetzt ein Mittelmaas machen und bei 5 Jahren ansetzen. Aber wahrscheinlich sind dann die 5 jährigen für den Kindergarten reif, aber noch nicht soweit wie die 6 jährigen. Ich weiss jeder hat seine eigene Meinung.

Grüessli

Danke liebe Andrea, ja genau das wollte ich wissen. Schon unglaublich, dass die Überwachung erst ab 6 zählt, wenn ich daran denke, dass meine Tochter im Alter von 4 selbständig zum Kindergarten ging (und dabei sogar an einer Strasse lang laufen musste). Mit pro infirmis habe ich diese Punkte (von procap) durchgespielt und eben: da sind wir auf Stufe zwei gekommen. Eigentlich wollte uns die IV letzten Oktober schon überprüfen, nur ist die Dame nicht gekommen und ich war froh, denn sie sagte uns, Laurin hätte dann gar keine HE mehr zugute . Erst jetzt merke ich, dass die gute Frau uns einfach angelogen hat. Werde denn Antrag jetzt abschicken.

Danke allen für die Antworten. Gruss Barbara

Hätte doch noch zwei Fragen:
Dann zählt der unterstehende Punkt nicht oder eben erst ab 6J?
Eine Hilflosigkeit mittleren Grades liegt vor, wenn
ein Kind in zwei Lebensverrichtungen auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden Überwachung bedarf.

Hat jemand schon diesen Punkt genau analysiert?
Die Bereiche Fortbewegen in und ausser Haus und Pflege von gesellschaftlichen Kontakten.
Bereich gesellschaftliche Kontakte= was meinen sie da?
Zählt da auch, dass ich schauen muss, das Laurin nicht mit jemandem Fremden mitgeht oder irgendjemand küsst ? Das läuft für mich aber wieder Richtung Überwachung...

Grüssli barbara

noch einige Gedanken...
Zum Thema persönliche Überwachung finde ich eigentlich nicht mal einen KiGa Weg so ausschlaggebend: Eher solche Beispiele wie diese:
- liegt irgendwo eine Schere rum, zerschneidet er mir die Kleider
- soeben hat er mir, während ich die Koffer im Keller holte, das Wohnzimmer mit Wasser gefüllt
- Waschmaschine mit Dingen füllen und starten...

Ich hätte 100 solche nette Beispiele die mein Schlitzohr so auf Lager hat. So hat es doch irgendwie gar nichts damit zu tun ob ein Kind „mehr oder weniger behindert ist“ oder „mehr oder weniger weit“ in der Entwicklung...
Und ja, ich liebe ihn trotz seinen „Taten“ immer noch gleich wie früher

Barbara Camenzind hat geschrieben:Hätte doch noch zwei Fragen:
Hat jemand schon diesen Punkt genau analysiert?
Die Bereiche Fortbewegen in und ausser Haus und Pflege von gesellschaftlichen Kontakten.
Bereich gesellschaftliche Kontakte= was meinen sie da?
Zählt da auch, dass ich schauen muss, das Laurin nicht mit jemandem Fremden mitgeht oder irgendjemand küsst ? Das läuft für mich aber wieder Richtung Überwachung...

Hallo Barbara

Die IV Stelle St. Gallen hinkt - nach eigenen Aussagen - ca. ein Jahr hinterher was Revisionen und Überprüfungen betrifft. Und so wurde die Revision unserer Laura erst dieses Jahr Ende Juni durchgeführt, obwohl sie im Mai 08 bereits 6 Jahre alt wurde.

Der Herr kam vorbei und hat sich den "alltäglichen" Betrieb zuhause angeschaut und dabei folgende Fragen gestellt, die Deine Frage oben tangieren:

- Ist das Kind im Stande alleine zum Bäcker (o.Ä) zu gelangen, um eine kleine Besorgung (auch schriftlich vorgegeben) zu erledigen?

- Ist es dem Kind möglich alleine per Telephon Familie/Freunde/Gspänli zu erreichen bzw. kann das Kind in einer Notsituation selbständig Hilfe per Telephon organisieren?

- Ist es dem Kind möglich alleine zu einer Geburtstagsparty (ö.Ä) von Gspänli/Freunden usw. zu gehen, die in der Nachbarschaft bzw. im selben Dorf wohnen?

- Ist ein Besuch der Grosseltern/Familie bzw. die Kontaktaufnahme für das Kind selbständig zu meistern?

....


Dieser Herr machte auf mich einen sehr "geerdeten" Eindruck. Will heissen, gesellschaftliche Kontakte sind gem. ihm Alles, was nebst KiGa, Schule, Therapie usw. an "normalem" Leben stattfindet und er hat - all diese Punkte - sehr offen und ehrlich angesprochen und ihnen auch die nötige Gewichtung gegeben.

In dem nun gestern erhaltenen Vorentscheid heisst es:

"Die Abklärung vor Ort vom ...... hat ergeben, dass zusätzlich zu den bereits angerechneten Verrichtungen (Ankleiden/Auskleiden/Essen, Notdurft) nun auch in den beiden Verrichtungen (Körperpflege, Fortbewegung) auf die dauernde und die erhebliche Dritthilfe angewiesen ist. Ebenfalls kann eine Überwachungsbedürftigkeit festgestellt werden.

Einzig in der Verrichtung (Aufstehen/Abliegen/Absitzen) ist Laura weitestgehend selbständig. Somit kann gemäss den Revisionsbestimmungen nach dreimonatiger Wartefrist der Entschädigung erstmalig entrichtet werden..."

Körperpflege heisst, Baden alleine geht zwar, doch Haare waschen ist nachwievor ein Spiessrutenlauf, der ohne Zusammengebrüll der halben Nachbarschaft nicht möglich ist. Duschen alleine ist schlicht nicht möglich, da im Umkreis von 3m alles - ausser dem Kind - vor Wasser tropft.

Fortbewegung wurde mir erklärt, will heissen, der Weg zum KiGa o. Schule und zu Therapiestunden wird durch mich bzw. Schulbus organisiert, Fahrradfahren bzw. sichere Fussmärsche in Strassennähe sind ohne Begleitung (noch) nicht möglich.


Wie gesagt, dies ist Kanton St. Gallen.
Grüss Dich

liebe Barbara
ja, was mir noch in den Sinn kommt:
die IV interessiert nur, was Dein Kind kann, das wie anscheinend nicht:
sprich: kann es selber ohne Hilfe essen?
Wenn du sagst, ja, aber jedesmal musst du danach STaubsauen, alle Kleider waschen usw. interessieren diese Umstände nicht. Also Aufpassen beim Antworten.
Denn selber Essen heisst ja auch sittsam essen und wenn das nicht der FAll ist, kann es das Kind halt noch nicht, denn wenn am das Schalmassel nicht haben will, dann müsste man ja z. B. alles Kleinschneiden oder füttern.
Unsaer ANwalt von Procap hat mir grad heute gesagt, dass die IV immer kritischer und spitzfindiger wird, wenn es um die Hilflosenentschädigung geht.
Und wohl kommt es auch auf den Sachbearbeiter an, solche präzise Fragen, wie Garou sie beschreibt, habe ich nie zu hören bekommen.
liebe Grüsse

Hoi Garou
bist du eine Mami oder ein Papi?
deine Ausführungen haben mich sehr interessiert, da es bei Roman ja auch darum geht, wieweit er in der Fortbewegung eingeschränkt ist.
WIe weit ist Laura von der motorischen Entwicklung? Ist sie eingeschränkt oder auf welchen Alter würdest du sie einstufen?
Kann sie Treppen frei gehen, sicher gehen auf jedem Untergrund, auch bei Schnee.
Falls ja, was ich vermute, da du nichts anderes geschreiben hast, wird aber die Fortbewegung trotzdem als nicht alleine Durchführbar angerechnet, da du sie Begleiten musst wegen der Gefährdung im Verkehr, habe ich das richtig gelesen?
Roman ist motorisch noch eingeschränkt, im Schnee wenn es abwärts geht kann er nicht alleine gehen, Treppen mit festhalten. Auf dem Schulweg begleite ich ihn, da er keine Gefahren erkennt, keien Strassen überqueren kann, er könnte auch keine öffentlichen Verkehrsmittel benützen.

Leider sind wir Kanton AR, so hat mir noch niemand die Fragen erläutert wie euer Herr von der IV St.Gallen.
Gibst du mir mal seinen Namen an, dass ich gegebenenfalls bei ihm mal nachfragen kann, ob das kantonal unterschiedlich gehandhabt wird oder nicht?

Hast du Lust, dich in einer Elterngruppe zu Treffen?
Es gibt eine mit Einzugsgebiet AR, St. Gallen bis Richtung Wil, die trifft sich ein mal im Monat bei jemandem zu Hause. So um die 20 Familien sind mit dabei.
Die zweite Gruppe trifft sich jeden 3. Dienstag ausser in den Monaten, wo Schulferien sind, in Altstätten im Rheital. Da sind auch um die 20 Familien dabei. Ich bin mal da, mal dort, da ich in beiden Gruppen, gute Kontakte habe.

Herzliche Grüsse ganz aus der Nähe