Forum von insieme 21

Hallo

Wir haben in diesen Tagen die pränatale Diagnose Down Syndrom für unser zweites Kind erhalten. Ich und meine Frau möchten nun eine Familie mit einem Down Syndrom Kind kennen lernen und besuchen, um einen Einblick in ihren Alltag, die Freuden und Probleme zu bekommen.

Vielen Dank für jeden Kontakt.

Liebe Grüsse

Dominik

Hallihallo!

Erstmal herzlichen Glückwnsch zur Schwangerschaft mit einem ganz besonderen Baby Persönlichen Kontakt kann ich dir leider nicht vermitteln, aber ich kann dir einen Tipp geben:

Insbesondere für (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom gibt es über http://down-syndrom.de die Möglichkeit, sich kostenlos und unverbindlich einer deutschsprachigen Down-Syndrom-Gesprächsgruppe anzuschließen!

Eine richtig gute Sache: Infos von Eltern, ÄrztInnen, StudentInnen usw., Diskussion, Hilfestellung, Rat, Kontakte (!!) usw. Jeder kann aktiv mitschreiben, oder passiv lesen und die Liste jederzeit wieder abbestellen. Das geht genauso schnell wie die Anmeldung.

Zur Zeit sind etwa 635 Menschen der Mailliste angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei. Vielleicht sind auch Familien aus deiner Näher dabei?!?

Unter dem Link http://www.down-syndrom.de findet man in der Spalte auf der linken Seite den Button "Mailingliste DS" zum anklicken. Da kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein.


Ganz herzliche Grüße und alles Liebe für euch und euer Kleinchen
Sabine (seit mehreren Jahren aktive Schreiberin in der Mailingliste)


Vielleicht auch interessant für euch?

Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.

Vorurteile... und Antworten!
(Karolin Borlinghaus)
Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von "BesserwisserInnen" mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage jedwede Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en.

Leben mit Down-Syndrom
DIE Fachzeitschrift zum Thema Trisomie 21 im deutschprachigen Raum. Medizinische Infos, pädagogische Aspekte, Förderung, Erfahrtungsberichte uvm. Mehr Infos, Themenübersichten der letzten Ausgaben und Bestellung unter: http://www.ds-infocenter.de

Hallo Dominik,

ich bin`s nochmal

Mir ist eben noch eingefallen, dass es euch ja vielleicht auch einen guten Einblick in das Leben von Familien mit Kindern mit Trisomie 21 geben würde, wenn ich den ein oder anderen Erfahrungsbericht lest. Klar, das persönliche Kennenlernen ist das Beste, ohne Frage!! Soll auch nur ein quasi ergänzender Hinweis sein

Auf http://www.down-syndrom.de und auch auf http://www.down-syndrom.at gibt es seit Kurzem unter der Rubrik "Persönliche Webseiten" bzw. "Erfahrungsberichte"mehr als 80 Links zu Erfahrungsberichten von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom.

Die Seiten können per Direktklick aufgerufen werden.

Zur besseren Orientierung ist jeweils der Name und die Besonderheit des Kindes, um das es auf der Internetseite geht, angezeigt: Z.B. „Fabian, mit Herzfehler“ , „Kati, hat eine Zwillingsschwester ohne Down-Syndrom“, „Pablo, hat studiert und ist nun Lehrer“, „Marlo, anfangs mit Magensonde“, „Jan Dominik, spielt seit seinem fünften Lebensmonat in der TV-Serie Lindenstraße mit“ usw..

Nochmal herzliche Grüße
Sabine

Hallo Dominik und Familie

Auch von mir, herzliche Gratulation zur Schwangerschaft. Auf http://www.downsyndrom.ch erhaltet ihr viele Informationen konzentriert auf die Schweiz.

Gerne bin ich bereit, Eure allfälligen Fragen in einem persönlichen Gespräch zu beantworten. Meine Tochter wird im Frühsommer 3 und rein Wohnorttechnisch liegen wir nahe beieinander.

Meldet Euch bei mir, wenn ihr möchtet.

Liebe Grüsse

flickflauder

Hallo Dominik!

wir wären so eine familie, mit einem Kind mit Down-Syndrom. Unsere kleine Prinzessin kam am 03.12.2003 auf die welt.

Wir wussten es zwar zu anfang nicht, dass unser kind mit DS auf die welt kommen wird, da ich auch noch sehr jung bin/war, fast 23 jahre, aber wir bedauern es keines falls, dass wir sie haben!! wir sind mega glücklich mit ihr und sie ist so ein schatz!! man hat schon mehr arbeit als mit einem "normalen" kind, wir haben die vergleichsmöglichkeit nicht da sie unser erstes kind ist, doch sie gibt uns soooooo viel mehr zurück!!

wir hatten auch einwenig startschwierigkeiten anfangs, weil das essen ein riesiges problem bei ihr war, aber ich will euch hier keine angst machen, denn jeder muss seine erfahrungen selber machen und wir sind jedenfalls glücklich mit ihr und sie bereichert unser leben enorm!!

wir wohnen zwar im kanton bern, etwas weiter weg von St. gallen, aber wenn dich etwas interessiert, dan frag ruhig!!

liebe grüsse
Gorana Simunic (mit lebenspartner und papi Yogev Schukrun und töchterchen Leana Tabea mit DS)

... und noch ein Tipp aus der Mailingliste:

Regionalgruppen

(...) In all diesen Regionalgruppen finden regelmässig Elterntreffs in kleinerem Rahmen statt, die es erlauben sich über die verschiedensten Themen auszutauschen, Informationen weiterzugeben oder einfach gemütlich beieinander zu sein.


Regionalgruppe St. Gallen - Appenzell
Verena Signer
Steinenbach 7
9466 Sennwald
Telefon 081/757 14 82


Quelle: http://www.downsyndrom.ch (Rubrik: Verein -> Regio-Gruppen)

Hier eine Nachricht, die ich aus der Down-Syndrom-Mailingliste weiterleiten soll, was ich natürlich geren tue


Lieber Kontaktsuchende aus St. Gallen!

Wir wohnen 20 km von St. Gallen, haben ein Kind mit DS, 4 1/2 Jahre alt und würden uns freuen, wenn ihr mit uns Kontakt aufnehmen wollt.

Ich bin auch in Elternkontaktgruppen in der Ostschweiz und kenne noch 40 weiter betroffene Familien. Freue mich auf eure Antwort.

Herzlichen Gruß
Andrea: fispa@freesurf.ch