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Kontakt zu Familie gesucht

Verfasst: 11.11.2010, 17:41
von rachel
Liebe DS-Erfahrene

Ich bin in der 32.woche der Schwangerschaft. Mein Mann und ich haben vor zwei Monaten erfahren, dass unser Mädchen das DS hat. Damit verbunden hat sie einen kleinen Herzfehler und auch der Darm muss gleich nach der Geburt operiert werden.
Hat jemand das oder ähnliches bereits hinter sich?
Wir wären sehr froh, wenn wir eine Familie treffen könnten, die evtl. ein paar gute Ratschläge für uns hätten.
Vielen Dank und hoffentlich bis bald
Rachel

Verfasst: 19.11.2010, 19:52
von aurelia20020
Liebe Rachel und Familie
Schön dass du hierher gefunden hast. Was den "Darm" betrifft kann ich leider nichts dazu sagen.ich kenne aber jemanden dessen Sohn acuh gerade nach der Geburt eine OP am Darm hatte. ich werde sie mal auf dich aufmerksam machen :D
Unser Kleiner hatte ein "Loch" im Herz dass nicht sehr gross war und mittlerweilen "zusammengewachsen" ist. Da müssen wir nichts mehr untersuchen lassen.Unser Sohn hat aber Probleme mit der Niere.
Wie geht es Euch?Wie habt ihr die "Diagnose" erahren? Bei uns hatten sie eine kleine Vorahnung auch in der ca. 32 Woche.Am Anfang war ich sehr traurig und enttäuscht aber wenn ich heute unseren Charmeur anseh dann muss ich sagen dass er echt ein Volltreffer ist!Ich wünsche euch viel Kraft und hoffe dass alles gut kommt. Liebe Grüsse und weiterhin eien Gute Schwangerschaft!

Verfasst: 19.11.2010, 20:50
von Andrea mit Roman
liebe Rachel
bei unserem Roman haben wir erst nach der Geburt erfahren, dass er das DS hat. Er hatte auch einen Herzfehler (ASDll), der wurde erst mit 5 Jahren operiert (Herzkatheteroperation), ich habe ihm nie angemerkt, dass er einen Herzfehler hat.
Gleich nach seiner Geburt standen gesundheitliche Probleme im Vordergrund, da er eine Frühgeburt war und Atemprobleme hatte (die hatten nichts mit dem Herzfehler zu tun), musste er 3 Wochen hospitalisiert werden. Das war die schwierigste Zeit für mich, vorallem die erste Woche, als ich auch noch im Spital war da es mir nicht gut ging und er in einem anderen Spital war, 20 km weit weg.
Mein Tipp: gehe unbedingt zur Geburt in ein spital, das sowohl eine Kinderklinik als auch eine Gebärabteilung hat, dann bist Du für den Fall eines Falles nah bei Deinem Baby
Die Tochter einer Freundin hatte auch nach der Geburt sofort eine Darmoperation. Sie ist jetzt schon 11 Jahre alt uns seit vielen Jahren geht es ihr diesbezüglich sehr gut. Ich glaube, nach der Operation gab es diesbezüglich nie mehr Probleme.
Ich kann Dir Kontakt zu ihr vermitteln, wenn Du möchtest, aber vielleicht tauscht Du Dich auch lieber mit Eltern jüngerer Kinder aus. Hier im Forum sind zumindest einige, die schon in der Schwangerschaft erfahren haben, dass ihr Kind DS hat.

Wie geht es Euch mit den verschiedenen Diagnosen?

Ich wünsche Euch viel Vertrauen, dass alles gut kommt. Und gebt Euch Zeit, Euch in Gedanken von Eurem Wunschkind zu verabschieden, dass sogenannt normal ist. Ihr werdet sehen, mit der Zeit wird auch das Andersartige, das was man sich nie gewünscht hat, normal werden.
Und spätestens, wenn ihr eure kliene Tochter zum ersten Mal in die Arme schliessen könnt, werdet ihr sie auch in Euer Herz schliessen.

Herzliche Grüsse

Update Pamina

Verfasst: 11.07.2011, 22:09
von rachel
Liebe Eltern von Kindern mit DS.

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Gerade war ich noch schwanger und voller Angst vor dem was kommen wird. Nun ist Pamina 6 Monate alt, hat sämtliche Operationen (Holzanfassen) hinter sich und ist das herzigste Meiteli überhaupt.
Ich wünschte ich hätte mir nicht solche Sorgen gemacht. Ich weiss nicht, wie es ist ein Kind ohne DS zu haben, aber schöner als jetzt kann ich es mir nicht vorstellen.
Das wollte ich einfach mal geschrieben haben.
Danke für Eure Unterstützung!
Alles liebe und bis bald
Rachel

Verfasst: 13.07.2011, 14:30
von Brigitte
Liebe Rachel

Schön, dass du dich hier wieder meldest. Das sind ja tolle Nachrichten, dass es euch so gut geht. Und du hast schon recht, so richtig vorstellen, wie es ist, ein Kind mit DS zu haben, kann man nicht, bevor man nicht sein Eigenes in den Händen hält, auch wenn fast alle, die die Erfahrung bereits gemacht haben, einem gut zureden und viel Positives erzählen. Ich freue mich sehr, dass ihr eure Tochter so geniessen könnt.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und der Kleinen beste Gesundheit. Es würde mich natürlich freuen, hier bald noch mehr über eure Tochter zu lesen.

Liebe Grüsse

Verfasst: 21.07.2011, 10:04
von estrella68
Liebe Rachel

Das tönt ja echt toll.
Ich kann das gut nachvollziehen mit den Sorgen und Gedanken die man sich macht. Und zum Glück sind die Sorgen meist unberechtigt und man darf über sie lachen und denken, ach hätte ich das nur vorher gewusst.

Ich wünsche euch von Herzen weiterhin viel Freude mit eurer Tochter.

Alles Liebe
estrella