Forum von insieme 21

Zwei Messungen haben ergeben, dass unser Sohn (DS) nicht gut hört. Da er im April 2011 ein Jahr alt wird, hat seine Kinderärztin uns mitgeteilt, dass wir noch vor seinem ersten Geburtstag unter Vollnarkose eine neue Hörmessungen durchführen müssen, denn er bräuchte die Höhrapparate vor seinem ersten Geburstag für die Sprachentwicklung etc. Da er im Sommer zwei Vollnarkosen zwecks HerzOP hinter sich hat, haben wir es natürlich mit einer erneuten Vollnarkose nicht allzu eilig.
Wer weiss mehr darüber? Was ist zu empfehlen?
Vielen Dank für eure Rückmeldung

Rahel

Liebe Rahel

Habe soeben von Graziella vernommen, dass euer Schätzeli Ruhe braucht. Hoffentlich bringt die Weihnachtszeit gute Erholung für euch alle.

Dass ihr Jerome nicht schon wieder eine OP zumuten wollt, verstehe ich. Vielleicht könntet ihr noch etwas zuwarten mit einem solchen Eingriff. Wie wäre es, wenn ihr euch eine zweite Meinung einholt? Wo, wüsste ich im Moment auch nicht. Der Landenhof im Aargau könnte vielleicht weiter helfen. Ich persönlich war mit dem KSA und der Audiometrischen Abteilung übrigens überhaupt nicht zufrieden und würde evt. Kispi Zürich noch anfragen.

Alles Gute.

Liebe Sandra

Wir sind über deinen Hinweis "Landenhof Aarau" sehr dankbar und werden mit ihnen in Kontakt treten.

Frohe Festtage wünscht dir und deiner Familie
Rahel

liebe Rahel
ich kann Dir allzugut nachfühlen. Ich würde ncoh nicht wieder eine Narkose machen. Vielleicht lässt es sich verbinden falls mal wieder ein "Service" ansteht?
Was heissen denn die Zahlen in Dezibel, du schreibst von Prozenten?.
Wie wurde der erste Hörtest gemacht? Auch eine BERA? Und wo?
Bei Roman wurde gleich nach der Geburt festgestellt, dass er auf einem
Ohr 90 DB, auf dem anderen 40 DB hört-damals die frustrierende Feststellung des Arztes: vor 2 Jahren lernt Roman eh nicht sprechen,weil er das DS hat. Ich habe nur noch geheult.Drum kann ich dir Kantonsspital St. Gallen nicht empfehlen,obwohl sich der Arzt dann nach 8 Jahren sehr verbessert hatte.

Wir haben etwa im Alter von 8 Mte eine neue Kontrolle vorgenommen,, dann mit 14 Monaten.
Das Gehör hat sich damals verbesert gehabt, keiner kann sagen wieso.
Wir haben jährliche Hörtests gemacht und sind quer durch die ganz Schweiz gereist. Immer wieder auf der Suche nach dem besten Arzt und Hörtest"macher".Aber nie mehr zurück zum Arzt, der die ersten 2 Tests gemacht hat.
Mit den Jahren hat sich dann unser neuer Ohrenarzt in Rorschach SG auch ein BERA Gerät angeschaft, dann bin ich immer in Romans Mittaglsschalfzeit zu ihm gegangen, inklusive Zewidecke und Kuscheltieren. Da gabs dann ein Extrazimmer mit Liege, wo er uns lange ZEit liess, bis Roman in den Schlaf gefunden hatte.
Romans Werte waren dann immer besser, aber eine Schwerhörigkeit war nie ganz auszuschliessen, bis es jetzt im Alter dann von 8 Jahren eindeutig war. Er braucht Hörgeräte.
Seine Sprachentwicklung ist extremst verzögert, die Hörgeräte bringen ihm viel!Und ich frage mich oft, haben wir nicht doch etwas verpasst gehabt!

Uebrigens haben wir erst im Alter von 3 Jahren in Basel eine Hirnstammaudiometrie (BERA) in Narkose gemacht.
Die waren zumindest im 2003 das einzige Spital in der Schweiz, die eine Mehrfrequenzmessung machen können, das konnten alle anderen nicht.
Wenn schon eine Narkose, dann nur diese Mehrfrequenzmessung. Weitere Infos kann ich dir gerne geben.
Zuvor hat Roman in SG bei den BERAS jeweils etwas Beruhigungsmittel bekommen und ich habe den Termin so ausgemacht, dass er in seine Schlafenszeit fällt. Da konnte jeweils problemlos die Hirnstammaudiometrie gemacht werden. Ich kann auch gerne nachfragen für dich beim damaligen Arzt, den ich dir aber doch nicht emfpehlen würde, was für ein Medikament sie nehmen, um die Kinder etwas einzuschläfern.

Wir haben viele Hörtests in Unsispital in Zürich gemacht (Nicht im Kinderspital!). Frau Leitner kann mit jedem Kind, egal wie behindert es ist, einen Hörtest machen.Und zwar bei wachem Kind. Sie beobachtet ganz genau die Reaktionen des Kindes (auch Atemrhythmus, Augenbewegungen etc). Ihre Hörtests sind sehr empfehlenswert. Die haben wir parallel zu den Beras jeweils gemacht.

Wir wurden schon früh vom audiopädagogischen Dienst in St. Gallen ( ist der Sprachheilschule angeschlossen) beraten, die machen sozusagen Früherziehung mit hörbehinderten Kindern.
Ich frage gerne nach für Dich, welches die zuständige Stelle in deiner Region ist. Dann kannst Du dich an die wenden. Ich wurde dann auch zu Arztbesuchen begleitet für die Hörtests . Auch war es die Beraterin, die trotz den immer besser werdenden Hörtestresultaten auf eine Versuch mit Hörgeräten gedrängt hat. Dann wurde eben neu eine Innenohrschwerhörigkeit statt nur eine Schallleitungsschwerhörigkeit festgestellt. Das war dann die klare Indikation für Hörgeräte.

Versucht jetzt erst mal die Weihnachtsferien zu geniessen, gebt dem kleinen Zeit zur Erholung. Derweilen du dich im neuen Jahr dann weitererkundigen kannst.

Bei weiteren Fragen gebe ich dir gerne Auskunft.

Herzliche Grüsse

[quote="Büs"]Zwei Messungen haben ergeben, dass unser Sohn (DS) nicht gut hört. Da er im April 2011 ein Jahr alt wird, hat seine Kinderärztin uns mitgeteilt, dass wir noch vor seinem ersten Geburtstag unter Vollnarkose eine neue Hörmessungen durchführen müssen, denn er bräuchte die Höhrapparate vor seinem ersten Geburstag für die Sprachentwicklung etc. Da er im Sommer zwei Vollnarkosen zwecks HerzOP hinter sich hat, haben wir es natürlich mit einer erneuten Vollnarkose nicht allzu eilig.
Wer weiss mehr darüber? Was ist zu empfehlen?
Vielen Dank für eure Rückmeldung

Rahel[/quote]

liebe Rahel
nimm unbedingt Kontakt auf mit einer audiopädagogischen Beratungsstelle! Dort informieren sie dich auch darüber, was wichtig und sinnvoll ist. Dein Kind würde im Falle einer Hörbehinderung auch Hörfrüherziehung bekommen.
Oder wie erwähnt wende dich an den Universitätspital Zürich HNO Klinik, die Hörtests für Kinder machen sie dort, nicht im Kinderspital!)
Tel. Sekretariat Audiologie : 044 255 58 00 und mache einen Termin bei Frau Leitner aus.
Da ist keine Nakrose nötig. Schildere ihr eure Situation. Am besten Fragst du, ob du mit Frau Leitner selber sprechen kannst, um die Situarion zu beratschlagen, dann kann sie dir selber sagen,was am besten ist.
Du brauchst keine ärzlichen Ueberweisung dazu (ausser ihr habt Hausarztmodell oder nur kantonale Versicherung bei der KK).Ansonsten soll dich eure Kinderärztin überweisen).

Wenn deine Kinderärtzin einen Hörtest in Narkose vorschlägt, sind sicher die ersten Hörtests ebens so, dass man sie kontrollieren muss.
Weisst du, was bisher für Resultate herausgekommen sind? Nimm den Bericht unbedingt mit zur Information.

Deinem Kind merkst du nur eine sehr schwere Hörbehinderung an, eine mittlere bemerkst du gar nicht, aber dein Kind kann dann Sprachen nicht mehr gut hören und natürlich auch nicht lernen.

Wir haben bei Roman viel zu viel Zeit verloren, bis er endlich seine Hörgeräte bekam.
Noch ein Grund die Abklärungen jetzt in Angriff zu nehmen:

Die IV macht drastische Leistungskürzungen bei Hörgeräten ab 1. Juli! (Damit du eine Preisvorstellung hast, 2 Hörgeräte für Roman kosten 6000 Fr. sie wurden uns voll bezahlt).Dies ist mit ein Grund, jhetzt schon zu Handeln und nicht zuzuwarten.

liebe Grüsse