Unsre Bohne immernoch in Zürich!!

[sonnenschein10]

Hallo ihr lieben ich muss es mal los werden....
da ich ja nie viel blicken lasse von uns fang ich mal fast von vorne an....
also unsere kleine kam ja nun acht wochen zu früh... am tag der geburt erfuhren wir auch das sie DS hat... alles gut und schön jedoch sagte der arzt sie hätte keine herzfehler... fehl diagnose...
dann erfuhren wir so kleckerweiße was tatsächlich mit ihr ist weil ihr ging es immer schlechter und dann sind sie auf den trichter gekommen das sie eventuell was mit dem herzen hat... erst erfuhren wir vom VSD wir dachten ok muss irgendwann operiert und dann ist alles schön... später sagten sie uns sie hätte auch noch den ASD ich denke ihr kennt euch damit aus aber kurze erklärung VSD ist ein loch auf kammer ebene, ASD ist ein loch auf vorhof ebene.... dann ging es ihr einen tag so schlecht das st.gallen entschieden hat das das mäuschen nach zürich kommt auch gut und schön in zürich erfuhren wir dann noch das auch noch kleine löcher an den AV-klappen hat und der Ductus nicht geschloßen ist...und somit hatte sie herzinsuffiziens und eine überflutete lunge was ganz natürlich ist bei diesen schäden aber st.gallen hat es so nicht erkannt... nun ist die kleine bis heute in zürich und wurde auch schon einmal operiert der ductus wurde geschlossen und die lungenvene wurde verengt...das hat sie alles gut überstanden und sie ist auf dem weg der besserung was uns sehr freut...aber auch bis hier hin war es ein langer weg spiel mit den medikamenten eine bluttransfusion ständige sauerstoff zufur und so weiter und so weiter...sauerstoff brauch sie nun nicht mehr extra aber alles trinken mag sie auch noch nicht sie ist einfach zu schwach sie schafft immer so die hälfte den rest bekommt sie immernoch per magensonde...das schlimme daran ist das sie es kann also sie hat keine motorischen probleme beim trinken also sie kommt gut zurecht mit ihrer etwas zu großen zunge (die mein sohn ohne DS bis heute hat) das einzige wo man es merkt ist wenn sie ganz tief schläft kaut sie immer auf der zunge was ehrlich gesagt irgendwie putzig aussieht... aber sie fehlt uns so sie ist jetzt schon 7 wochen und 4 tage auf der welt und es ist selbst in zürich noch kein ende in sicht... wir würden sie am liebsten einfach einpacken und mit nachhause nehmen... aber dann kommt gott sei dank immer die vernumpft die uns sagt sie muss da bleiben allein weil sie noch medis über infusion bekommt... naja ich hoffe jeden tag das sie bald nachhause kommt und ich sie bald mal ohne kabel,schläuche und infusionen in den arm nehmen kann....zumal man nicht weiß wann die große op nun kommt und wie sie ausgeht...

ich danke euch fürs zuhören ich musste das mal loswerden...vielleicht habt ihr ähnliches erlebt und vielleicht könnt ihr uns mut machenwas die große op betrifft!!

LG vom Bodensee

[Stephanie Gloor]

Hallo ihr lieben ich muss es mal los werden....
da ich ja nie viel blicken lasse von uns fang ich mal fast von vorne an....
also unsere kleine kam ja nun acht wochen zu früh... am tag der geburt erfuhren wir auch das sie DS hat... alles gut und schön jedoch sagte der arzt sie hätte keine herzfehler... fehl diagnose...
dann erfuhren wir so kleckerweiße was tatsächlich mit ihr ist weil ihr ging es immer schlechter und dann sind sie auf den trichter gekommen das sie eventuell was mit dem herzen hat... erst erfuhren wir vom VSD wir dachten ok muss irgendwann operiert und dann ist alles schön... später sagten sie uns sie hätte auch noch den ASD ich denke ihr kennt euch damit aus aber kurze erklärung VSD ist ein loch auf kammer ebene, ASD ist ein loch auf vorhof ebene.... dann ging es ihr einen tag so schlecht das st.gallen entschieden hat das das mäuschen nach zürich kommt auch gut und schön in zürich erfuhren wir dann noch das auch noch kleine löcher an den AV-klappen hat und der Ductus nicht geschloßen ist...und somit hatte sie herzinsuffiziens und eine überflutete lunge was ganz natürlich ist bei diesen schäden aber st.gallen hat es so nicht erkannt... nun ist die kleine bis heute in zürich und wurde auch schon einmal operiert der ductus wurde geschlossen und die lungenvene wurde verengt...das hat sie alles gut überstanden und sie ist auf dem weg der besserung was uns sehr freut...aber auch bis hier hin war es ein langer weg spiel mit den medikamenten eine bluttransfusion ständige sauerstoff zufur und so weiter und so weiter...sauerstoff brauch sie nun nicht mehr extra aber alles trinken mag sie auch noch nicht sie ist einfach zu schwach sie schafft immer so die hälfte den rest bekommt sie immernoch per magensonde...das schlimme daran ist das sie es kann also sie hat keine motorischen probleme beim trinken also sie kommt gut zurecht mit ihrer etwas zu großen zunge (die mein sohn ohne DS bis heute hat) das einzige wo man es merkt ist wenn sie ganz tief schläft kaut sie immer auf der zunge was ehrlich gesagt irgendwie putzig aussieht... aber sie fehlt uns so sie ist jetzt schon 7 wochen und 4 tage auf der welt und es ist selbst in zürich noch kein ende in sicht... wir würden sie am liebsten einfach einpacken und mit nachhause nehmen... aber dann kommt gott sei dank immer die vernumpft die uns sagt sie muss da bleiben allein weil sie noch medis über infusion bekommt... naja ich hoffe jeden tag das sie bald nachhause kommt und ich sie bald mal ohne kabel,schläuche und infusionen in den arm nehmen kann....zumal man nicht weiß wann die große op nun kommt und wie sie ausgeht...

ich danke euch fürs zuhören ich musste das mal loswerden...vielleicht habt ihr ähnliches erlebt und vielleicht könnt ihr uns mut machenwas die große op betrifft!!

LG vom Bodensee

Hallo
Wünsche euch und eurem kleinen Sonnenschein viel Glück für die bevorstehende OP.. Und wünsche euch das ihr sie bald zu euch nach hause holen dürft.
Cherelle hatte ebenfalls einen offenen Duktus...und ich kann mit dir fühlen als Mutter,ich weiss wie es ist wenn man sein kind so schnell wie möglich zuhause haben will,ging mir auch so,Cherelle war nach der Geburt auch direkt in die Intensivpflege gekommen.
Ich denke deine Kleine Maus ist in den richtigen Händen in Zürich.Ich war sehr zufinden denn sie nehmen sich wiklich viel zeit für die Eltern..
Wünsche euch weiterhin viel viel kraft .... drück dich
Und würde mich freuen weiterhin von euch zu hören wie es der kleinen geht.
Liebe grüsse
Stephanie

[Brigitte]

Hallo liebe Familie

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen. Ich denke auch, dass euer Sonnenschein in Zürich gut aufgehoben ist. Für die bevorstehende OP wünsche ich der kleinen alles Gute. Ich hoffe, ihr dürft sie bald nach Hause nehmen, damit ihr eure Tochter endlich richtig geniessen könnt.

Liebe Grüsse

[Andrea mit Roman]

hallo
ich bin echt traurig, wennich lese, dass Eure Kleine immer noch im Spital ist. Wollte nämlich mal nachfragen, wie es euch zu Hause so ergeht.
Roman hatte seine Herzoperation erst mit 5 Jahren, auch in Zürich und dort waren wir von den Aerzten bestens betreut.
Ich schicke dir per pn noch die Adresse einer Mami aus der Rheintaler Elterngruppe. Mit ihr habe und hatte ich sehr intensiven Kontakt, als ihr Baby (im ca. Jan 10) auch in Zürich eine grosse Herzoperation vor sich hatte.
Eine zweite Adrdesse kommt noch ganz aus Deiner Nähe, auch ein Bub, der jetzt 2 Jahre alt ist und mit 3 Monaten die Herzoperation hatte.

Ich kann dir so gut nachfühlen,wie schwierig es ist, die Kleine so lange im Spital zu haben und die bevorstehenden Operationen abwarten zu müssen. Ich kann dir erzählen, dass ich einige Herzkinder kenne, die alle erfolgreich in Zürich operiert wurden.
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Herzliche Grüsse