Forum von insieme 21

Liebe Forumsfamilie
Die traurige Herz-Geschichte von Serina
Nach 10 Monaten unerklärten tiefen Sauerstoffsättigungen, hat es der Lungenspezialist endlich für nötig befunden einen Termin für den Herzultraschall zu reservieren. Gestern war es soweit.
Befund: 4 Löcher, Ventrikelseptumdefekt (Herzscheidewand), ein 14X9mm und 2x 1mm Löcher. Im fortgeschrittenen Stadium. Im rechten Vorhof auch noch ein Loch. Das heisst die Lungengefässe haben sehr wahrscheinlich bleibende Schäden. Dann ist in den meisten Fällen kein operativer Verschluss mehr möglich. Das heisst für unsere Tochter Serina eine kurze Lebenserwartung wie auch massive Einbusse der Lebensqualität.
Ob eine Operation noch möglich ist muss durch eine Herzkatheter Untersuchung festgestellt werden. Diese ist durch den ÜBERDRUCK IN DEN LUNGENGEFÄSSEN riskant.
Circa 10 Ärzte und Pflegepersonal haben das Herz von Serina abgehört und es für normal befunden. Kein Geräusch. Alles palletti! Vorgeburtliches Organscreening hat auch nichts Negatives gezeigt.
Kardiologin gestern: „Es gibt Herzfehler die nicht gehört werden können“, nämlich wenn das Loch gross ist! „Vorgeburtlich kann man diesen Fehler auch nur schwer entdecken, da der Druck in den Kammern noch gleich gross ist gibt es keinen oder kaum sichtbaren Durchfluss/ Durchmischung vom Blut der rechten Herzkammer zur linken Herzkammer oder umgekehrt.“ Und das wussten die Ärzte auch oder sollten es wissen. Bei Trisomie 21 ist der postnatale Herzultraschall Standard. Wieso wurde dieser nicht durchgeführt? Wir verstehen die Welt nicht mehr. Können wir den Ärzten noch vertrauen?
Wieso wurde der postnatale Untersuch nicht gemacht: Wir vertrauten dem Kinderarzt und den Spezialisten, hatten allerdings immer darauf hingewiesen dass (nur) ein vorgeburtlicher Untersuch gemacht wurde. Dies mehrmals. Und hatten auch nachgefragt ob es nicht sinnvoll wäre denn Herzultraschall nachzuholen. Es wurde nicht darauf eingegangen oder gesagt, dass wenn der vorgeburtliche Untersuch nichts gezeigt hätte wäre es nicht möglich, dass es jetzt plötzlich ein Defekt gäbe...
Die traurigen und wütenden Eltern

Liebe Elisa und Mike mit Serina
Da wrids auch mir schwer, wenn ich sowas höre. Und wütend werde ich auch. Doch nützen tut's wohl nichts. Es bleibt mir nur, fest an euch zu denken, euch allen viel Kraft zu wünschen und auf ein Wunder zu hoffen. Und das mache ich, versprochen.
Ganz lieb

liebe Elisa
ich verstehe eure Wut im Bauch!
das tut mir so unendlich leid, das zu hören. Wir hatten doch über die niedrige Sättigungen von Serina telefoniert. DAS nützt euch jetzt herzlich wenig, dass ihr die Ursache wisst und nur noch schwer oder nicht mehr handeln könnt!

DAs ist ja ein kapitaler Unterlassungsfehler in meinen Augen. So weit ich weiss, sollte doch ein Herzultraschall bei allen Kindern mit DS nach der Geburt Standard sein. Hast du die Kinderkardiologen darauf angesprochen?
Ich weiss nicht, ob ihr die Energie habt, Ärzte zur Rechenschaft zu ziehen. Es gibt ja auch eine Patientenomudsstelle. Nur macht das Serina nicht mehr gesund.

Weisst du, dass es eine Elternvereinigung herzkranker Kinder gibt? Die haben auch eine Ansprechperson für Eltern mit Kinder mit einer zusätzlichen Behinderung. Früher war es eine Frau, die selber ein Kind mit DS und Herzfehler hat. Bei ihrem Sohn wurde auch eine sehr geringe Lebenserwartung ausgesprochen, doch mittlerweile ist er Erwachsen und gedeiht immer noch! Wieder erwarten aller Ärzte Prognosen. Aber die Mutter sagt klar, jeden Tage lebt sie im Bewusstsein ,dass es ein geschenkter Tag ist.
Ich hatte vor Roman Herzoperation auch mit ihr telefoniert.
Romans Herzfehler wurde auch nicht vorgeburtlich entdeckt, aber nach der Geburt wurde sofort ein Ultraschall gemacht und der Fehler wurde festgestellt.
In Kispi Zürich waren wir in der Kinderkardiologie bei Dr. Kletschmar/Knirsch sehr gut betreut.



Ich wünsche euch fest, dass sich die schlechten Prognosen nicht bewahrheiten! Verliert den Mut nicht und kämpft für eure Tochter.

Ich wünsche euch viel Kraft.
Herzliche Grüsse
Andrea

Liebe Anita, Liebe Andrea,
Vielen Dank für Euren lieben Zuspruch. Das tut gut. Wir hatten schwere Tage, und sind nun aber glaube ich über den ersten Schock hinaus. Diese Woche am Mittwoch hat Serina nun die Vorabklärung zum Herzkatheteruntersuch. Eine Nacht im Schlaflabor. Sie brauchen diese Werte um den Herzkatheter Untersuch zu machen und auch um evt. Nebenbefunde auszuschliessen oder zu erfassen.
Wir versuchen neues Vertrauen zu schöpfen in die Ärzte. Das Team der Kardiologie in Zürich macht uns einen guten Eindruck, und so versuchen wir jeden Tag zu nehmen wie er kommt. Und vorallem die Zeit mit Serina zu geniessen.
Liebe Grüsse

Liebe Andrea, Liebe Forummitglieder,
Serina hat es geschafft!
Wir sind überglücklich, dass alles gut gelaufen ist. Seit gut einer Woche wieder zu Hause kann
Serina ohne Sauerstoff sein:!: und ist munter und fröhlich. Sie paudert viel, ist viel lauter geworden, kriecht herum und steht da und dort an den Möbeln auf.
Das einzige was noch ist ist, dass der Lungendruck noch sehr hoch ist. Sie braucht noch Medikamente dagegen. Dies sollte sich aber noch normalisieren.

Liebe Grüsse

(PS: Also ich muss wohl noch etwas ausholen sonst ist der Beitrag wohl nicht ganz verständlich: Der Herzkatheteruntersuch hatte gezeigt dass die pulmonal arteriellen Gefässe noch reagagieren bzw. noch nicht unumkehrbar geschädigt sind! Das war schon mal sehr gut. So konnten wir die Operation ins Auge fassen. Am 13. Mai wurde S dann am offenen Herz operiert. Sie hatten dann noch ein PDA entdeckt. es wurde alles verschlossen dann wegen dem wahnsinnig hohen Lungendrck wieder teilweise (PDA und Fenestrierung des VSD) geöffnet.
Mit offenem Torax in der Intensivstation am 3. Tag nach der OP wurde dann der PDA und Torax verschlossen...es folgten 12 Tage Intensivstation und 11 Tage kardiologische Station.)

liebe Elisa
da hat Serina ja gewaltiges geschafft!
Ich bin so froh für euch, dass die Arzte nach der erschütternden Diagnose nun doch diese erfolgversprechende Operation machen konnten.
Das war sicher eine belastende schwierige Zeit für euch.
Aber es ist immer wieder unglaublich, was unsere Kinder alles schaffen und am schönsten ist es, danach zu sehen, wie es ihnen wieder besser geht.
Weiterhin wünsche ich euch, dass es Serina immer besser geht!
Schon mal ohne Sauerstoff zu sein ist doch toll! Hat sich nun ihre Sauerstoffsättigung normalisiert?

Liebe Elisa

Es freut mich sehr dass Serina es geschafft hat.
Ich wünsche Euch, dass der weitere Verlauf sorgenfrei ist.

Hertliche Grüsse
Ela