Forum von insieme 21

Hallo zusammen!

Heute war es wieder einmal so weit, dass ich mit Kyra zur Jährlichen Kontrolle zum Kardiologe Dr. Kuon im Kinderspital Luzern gehen musste.
Kyra hatte ja mit 3 Monaten eine total AV-Kanal Korrektur. Zwei grosse Löcher und nur je eine Herzklappe. Die Löcher wurden verschlossen und die fehlenden Herzklappen künstlich rekonstruiert. Das eigentliche Ausmass, sahen sie scheinbar erst als sie das ganze offen hatten. Sowie scheinbar das ganze Aussah, verlief das Ganze doch sehr zu friedenstellend. Die OP ging sehr gut vorüber. Prof. Pretre hat Kyra operiert. Doch schon nach 1 1/2 Jahren sah man, dass auf der linken Seite das Blut retour läuft. Da man ja die Herzklappen nicht 100% wie die natürlichen rekonstruieren kann, sind diese dann nicht dicht. Und so ist die linke Herzkammer vergrössert.
Das Resultat vom Heutigen Untersuch ist. Der Zustand ist zwischen leicht und mittelmässig. Also seit vor einem Jahr hat es sich nichts geändert. Früher od. später kommen wir bei einer OP nicht vorbei. Ich fragte: An was merkt man wenn es sich verschlechtert. Leider merkt man erst dann etwas, wenn es schon zu spät ist und nur noch operieren kann.
Bis zur nächsten Kontrolle in einem Jahr, sehen wir dann ob es sich etwas verändert. Wenn Kyra vielleicht anfängt zu laufen und umher springt. Ein Unterschied sieht man dann nur, wie die Belastung in diesem Jahr ist.

So nun habe ich Euch auf den neusten Stand gesetzt.

Grüessli

Bernadette

Ich komme mit grosser Sorge an Euch!

Wie ich von der letzten Kontrolle Ende April her schrieb, merke man erst eine mögliche Veränderung bei vermehrter Belastung.
Und dies ist mit grösster Vermutung jetzt da.
Seit Kyra, seit dem neuen Schuljahr im Kindergarten im Sonnenberg ist und es ihr sehr gut gefällt und seit gut 2 Monaten zu Hause frei läuft und draussen an einer Hand läuft und sonst auch Aktiver ist, merken wir in der letzten Zeit, dass es sich was Verändert haben kann.
Ich habe an einem Anderen Ort schon geschrieben, dass wenn sie um 16.30 Uhr nach Hause gebracht wird sehr munter und aufgestellt ist, doch um 19 Uhr ist dann Schluss. Nun haben wir Beobachtet, dass dies auch an den Tagen wenn sie frei hat und in den Ferien so ist. In den letzten Tagen, wollte sie und hat es auch getan, dass sie am Mittag, wo sie sonst nie mehr machte und auch am späteren Nachmittag, 16 Uhr schlafen gehen wollte. Auch in der Stube liegt sie oft auf dem Boden.
Nun machte ich auf den 20. Jan. beim Kardiologe ein Termin ab, anstatt erst im April/Mai. Wir sind einfach sehr unsicher und haben Angst.
Und wenn es zu einer OP kommen müsste, so habe ich einfach Angst, dass Kyras jetzige Fortschritte einen Schritt retour machen würden.

Hat jemand od. kennt jemanden, wo auch künstliche Herzklappen hat und diese Undicht sind und das Blut retour läuft. Wie ist da die Beobachtung und was musste dann gemacht werden?

Unsere Tochter Shoana kam am 18.6.07 zur zur Welt mit angeborenem Herzfehler und DS, sie hatte den kompletten AV Kanal, welcher mit 4 Monaten im Inselspital operiert wurde. Die Operation verlief gut und Shoana erholte sich schnell, doch einen Monat später in der Kontrolle beim Kardiologen musste man leider feststellen, dass sich der Patch in der herzscheidewand aus irgendwelchen Gründen gelöst hatte, was für unsere Tochter natürlich gravierende Folgen hätte haben können.
Shoana wurde immer müder nach kleineren Anstrengungen war sie fix und fertig Sie lag viel plötlich einfach ganz müde rum währemd dem spielen, dies machte mir wirklich grosse Sorgen. Wir mussten Ende April 09 zur Herkathetermessung ins Inselspital, wo man einen viel zu hohen Lungendruck feststellte...
Für uns als Eltern brach eine Welt zusammen, unsere Tochter nocheinmal einer solchen OP unterziehen zu müssen, ich hatte solche Angst, viel mehr als bei der ersten OP.
Zwei Wochen später wurden wir sofort zur OP aufgerufen ich hatte kein gutes Gefühl!
Doch als ich Shoana nach der Operation auf der Intensivstation ansah und sie kurz die Augen öffnete, sah ich ein Danke in ihren Augen, sie schenkte mir ein Vertrauen und ich wusste, dass wir das richtige getan hatten! Sie sah mich an, als würde Sie sagen, DANKE MAMI,DANKE DASS ES MIR JETZT BESSER GEHEN WIRD!
Shoana wurde nach 3 Tagen von der Intensivstation auf die Station verlegt wo sie sich so gut erholte, dass wir schon nach einer Woche nach Hause durften.
Shoana hat seit ihrer zweiten OP so viele Fortschritte gemacht, hat zugenommen und gewachsen, sie lernt nun am Laufwägeli und an allen Möbeln etc. laufen. Was mann noch im MAi nie geahnt hätte!

Liebe Bernadette ich möchte Dir nur sagen, dass ich dich nur zu gut verstehen kann, ich weiss ihr grosse Angst habt, die euch auch niemand abnehmen kann. Doch habt Vertrauen!

Unsere Kinder sind Wunder, und grosse Kämpfer!

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel, viel Glück!


Jana mit Shoana

Melde Dich doch, wenn ich Dir irgendwie zur Seite stehen kann.

Vielen Dank Jana

Ich weiss, dass Kyra eine Kämpferin ist. Als vor 5 Jahren Kyra noch im Kispi lag, bevor Sie zur Übergangspflegefamilie kam. Diese Pflegemutter sagte mir einmal, als Sie wussten im Januar 05, dass Kyra zu Ihnen kommen würde und sie einmal im Kispi besuchen gingen, war Kyra ganz grau und leblos, so dachte sie, sie müsse Kyra nicht mehr zu sich nehmen. Doch Kyra kämpfte. Nun sehen wir wie es wirklich ist am 20. Jan.
Bei Kyra sind wir richtig in einem Zwiespalt. Was ist nun der Grund, wenn Kyra wenn man mit ihr laufen gehn und sie aufeinmal nicht mehr will, ist es die Bequemlichkeit "Down-Syndrom" oder die Schwäche des Herzen?

Werde mich dann wieder melden!

Grüessli

Bernadette

Neuste Info!

Heute Vormittag, war es nun so weit, wo ich mit Kyra zum Termin, zum Kardiologe Dr. Kuon im Kispi Luzern ging.
Zuerst wurde wie immer das EKG gemacht. Danach konnten wir zum Dr. Kuon gehen. Zuerst teilte ich ihm, unsere Beobachtungen, seit dem September, Oktober 09 mit. Nach dem meinte er, dass diese Beobachtungen nicht zwingend vom Herzen sein kann. Dann ging er zum Ultraschall über. Es ging solala, da Kyra nicht so gut ruhig war. Doch dies reichte ihm, dass er danach, unsere Beobachtungen, mit anderen Ohren aufnahm. Seit dem 06, hat es sich immer wieder verschlechtert. Da ja das Blut retour läuft, ist somit heute der Vorhof sehr vergrössert.
Das ganze müsse nun Dr. Pretre anschauen. Doch er glaube schon, dass eine OP nicht unumgänglich ist. Er würde in den nächsten zwei Wochen nach Zürich gehen und mit Dr. Pretre dies anschauen und bestsprechen. Wenn es zu einer OP kommen würde, wäre es schon in diesem Jahr. Für die OP käme kein anderer Arzt in Frage als Dr. Pretre, er hat Kyra ja schon im Nov. 04 operiert. Es hat schon immer geheissen, früher od. später gebe es wieder eine OP. Wenn Kyra eine zusatz Kranheit hätte und es heissen würde, sie hätte nur noch 5 od. 10 Jahre zu leben, würde man nichts mehr machen. Doch das sei ja nicht der Fall und man müsse auf 30 und mehr Jahre voraus schauen. Nun gilt es nur abzuwarten.

Grüessli

Bernadette

liebe Bernadette
ja, das ist immer schwer, wenn Operationen bevorstehen.
Es bleibt uns nichts anderes übrig, als unsere Kinder vertrauensvoll den behandelnden Chirurgen anzuvertrauen.
Du weisst sicher,dass Dr. Prètre ein sehr fähiger Kinderherzchirurg ist. Das erste Mal ist es ja auch gut gegangen. Habe also Vertrauen, dass es wieder gut geht!
Hast Du mitbekommen, dass er zum Schweizer des Jahres gewählt worden ist?

FAlls eine OP notwendig ist, schau doch ,dass Du am Operationstag sicher nicht alleine bist, ich habe da auch meinen Mann mitgenommen insSpital, denn das wollt eich nicht alleine durchstehen.

Wegen dem Laufen. denke daran, dass Gehen im Schnee /unebenen Gelände sehr anstrengend ist, das merken wir heute noch bei Roman, der ja sehr unsicher ist im Gleichgewicht, dass das ihn sehr erschöpft. Dann sitzt er auch vermehrt ab, vorallem wenn wir in einer Wiese gehen und am Abend ist er dann sehr müde.
Bist Du schon immer ohne Buggie unterwegs? Kyra geht ja noch nicht lange.
Ich habe den Buggy noch sehr lang gebraucht, wenn ich schnell vorwärtskommen musste.
Oder beim Spazieren haben wir uns ein Ziel gesetzt, bis zum Bauernhof oder dem Ententeich zu Fuss, dann wieder fahren...

Liebe Grüsse
und ich drücke Euch die Daumen, dass für Kyra alles gut kommt.Halte uns auf dem laufenden

Ja ich weiss es wegen dem Schweizer des Jahres. Schon als schon mal ein Bericht im Dok kam über Prof. Dr. Pretre, dachte ich, der macht wirklich ein sympatischer Eindruck. Dort ging ich sofort der Ausdrittsbericht vom Kispi Zürich holen, von dieser Zeit. Dort wusste ich, dass beim OP Datum der Operatör mit Namen draufstand. Da stand Prof. Dr. Pretre.
Wegen dem Laufen. Wegen dem Schnee, merken wir in diesem Winter, als sie nun gehen kann, dass es ihr betreff den Augen, nicht so gut ist. Wegen dem Herzen?, ist es beim Laufen auch auf oberen Boden. Zum Einkaufen, gehe ich nun immer zu Fuss mit Kyra, da es nicht so weit ist. Doch wenn wir Spazieren gehen, nehmen wir schon der Wagen mit. Doch einer muss immer voraus gehen und der Andere recht weit hinternach kommen. Denn sobald sie der Wagen sieht ist alles laufen fertig. Komisch ist eben, dass wir wirklich meinen, dass Kyra gerne laufen will. Doch nicht allzu weit. Auch die in der Schule merkten, dass sie immer öfter eine Pause haben muss, auch beim Spielen etc.
Also mein Mann würde dann schon auch mitkommen.

Hoi Bernadette

Auch wir gebrauchen den Buggy noch öfters für Lars. Oder haben ihn gebraucht. Wenn wir nämlich den Buggy für Niels (2 Jahre) brauchen will Lars auch immer sitzen.

Ich merke langsam, dass das Laufen besser geht bei Lars, wieviel da die Schule und die intensive Physiotherapie im Moment beitragen, weiss ich nicht. Wenn Lars sich beim Laufen verweigert, weiss ich jeweils nicht, ob dass sein Herzfehler ist, korrigiert aber immer noch Restleckage, sein anderer Muskelaufbau (er lief erst mit 3 1/2 Jahren frei oder einfach sein Dickkopf. Letzte Woche bin ich zum ersten Mal mit ihm aus unserem Dorf nach Hause gelaufen, ca. 1 km und zum ersten Mal habe ich's genossen. ich musste nicht kontinuierlich motivieren oder mitziehen... es geht einfach, wie alles mit Lars, langsam.

Seit ein paar Monaten ist er total angefressen von Puzzles machen. Er macht jetzt Puzzles mit 12 Stücken und wir haben von der Ludotheek ein paar tolle grosse (mit 64 Stückchen) Holzpuzzles ausgeliehen. Ich beginne dann jeweils und heute hat er's selber fertig gemacht. Bin so stolz auf unseren Grossen!

Liebe Grüsse
Beatrice

Gestern bekamen wir vom behandelten Kardiologen, vom Kispi Luzern ein Telefon. Er sagte, dass er nun das Ganze mit Dr. Pretre angeschaut habe. Dr. Pretre sei der gleichen Meinung, dass hier was gemacht werden muss. Dies sei in den nächsten 6 - 10 Wochen der Fall. Ich käme in der nächsten Woche/n vom Kispi Zürich ein Telefon.

Liebe Bernadette
ich drücke euch jetzt schon die Daumen, dass alles gut geht.
Ich weiss noch, wie ich nur noch auf das Herzoperationsdatum hingelebt habe, als es bekannt war bei uns, dann war das die Zeiteinheit, die unser Leben bestimmte. Und dann mussten wir es noch verschieben, da Roman Scharlach hatte,w ar das ein Psychostress.
Ich war dann richtig froh, als es biem Zwiete Termin geklappt hatte und es Roman im Spital dann so gut ging, wie nie zuvor bei einem Spitalaufenthalt (wegen Lungenentzündungen).

Hältst Du uns dann auf dem laufenden'

liebe Grüsse

Bekam Heute Mittag ein Telefon vom Kispi Zürich. Am nächsten Mittwoch 5. Mai müssen wir auf 9 Uhr ins Kispi Zürich gehen und am Donnerstag 6. Mai wäre dann die Herz OP.
Werde mich je nach Zeit, hier wieder melden und Berichten.

Hallo Bernadette

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die OP an diesem Datum sein wird, und das alles gut geht. Ich bin sicher, ihr seid in Zürich bei Dr. Prêtre und seinem Team bestens aufgehoben.
Ich wünsche Euch alles Gute und das ihr ganz bald wieder nach Hause könnt. Wir denken nächste Woche ganz fest an Euch.

Liebe Grüsse

Hallo Bernadette

Unsere Daumen sind gedrückt.

Viel Kraft für Kyra, wir werden an euch denken

Jana mit Shoana und Sarina

Hallo Bernadette

Auch wir drücken euch ganz fest die Daumen und werden nächste Woche an euch denken.

Liebe Grüsse

liebe Bernadette
auch ich habe mir das Datum gemerkt und schicke Euch im Voraus schon ganz viel Kraft.
ich denkne fest an Euch und wünsche Euch fest, dass alles optimal gehen wird.
Romans Herzoperation war seine Spitalaufenthalt, der am einfachsten und komplikationslosesten ablief von seinen vielen Spitalaufenthalten. Ausser der Entlassugstag, da lief er davon, als die Schwester kurz auf ihn achgeben sollte, so fit war er schon wieder.
Weisst du, dass Du in Zürich ein Elternzimmer haben kannst, grad nebenan?
Für mich war es sehr hilfreich, nicht alleine zu sein, mein Mann war mitdabei, sonst war ich immer alleine im Spital mit Roman. Besonders der Tag der Operation finde ich wichtig, dass Du nicht alleine warten musst, bis Du wieder zu Kyra darfst.

Liebe herzliche Grüsse