Unsre Bohne immernoch in Zürich!!
Verfasst: 21.09.2010, 09:56
Hallo ihr lieben ich muss es mal los werden....
da ich ja nie viel blicken lasse von uns fang ich mal fast von vorne an....
also unsere kleine kam ja nun acht wochen zu früh... am tag der geburt erfuhren wir auch das sie DS hat... alles gut und schön jedoch sagte der arzt sie hätte keine herzfehler... fehl diagnose...
dann erfuhren wir so kleckerweiße was tatsächlich mit ihr ist weil ihr ging es immer schlechter und dann sind sie auf den trichter gekommen das sie eventuell was mit dem herzen hat... erst erfuhren wir vom VSD wir dachten ok muss irgendwann operiert und dann ist alles schön... später sagten sie uns sie hätte auch noch den ASD ich denke ihr kennt euch damit aus aber kurze erklärung VSD ist ein loch auf kammer ebene, ASD ist ein loch auf vorhof ebene.... dann ging es ihr einen tag so schlecht das st.gallen entschieden hat das das mäuschen nach zürich kommt auch gut und schön in zürich erfuhren wir dann noch das auch noch kleine löcher an den AV-klappen hat und der Ductus nicht geschloßen ist...und somit hatte sie herzinsuffiziens und eine überflutete lunge was ganz natürlich ist bei diesen schäden aber st.gallen hat es so nicht erkannt... nun ist die kleine bis heute in zürich und wurde auch schon einmal operiert der ductus wurde geschlossen und die lungenvene wurde verengt...das hat sie alles gut überstanden und sie ist auf dem weg der besserung was uns sehr freut...aber auch bis hier hin war es ein langer weg spiel mit den medikamenten eine bluttransfusion ständige sauerstoff zufur und so weiter und so weiter...sauerstoff brauch sie nun nicht mehr extra aber alles trinken mag sie auch noch nicht sie ist einfach zu schwach sie schafft immer so die hälfte den rest bekommt sie immernoch per magensonde...das schlimme daran ist das sie es kann also sie hat keine motorischen probleme beim trinken also sie kommt gut zurecht mit ihrer etwas zu großen zunge (die mein sohn ohne DS bis heute hat) das einzige wo man es merkt ist wenn sie ganz tief schläft kaut sie immer auf der zunge was ehrlich gesagt irgendwie putzig aussieht... aber sie fehlt uns so sie ist jetzt schon 7 wochen und 4 tage auf der welt und es ist selbst in zürich noch kein ende in sicht... wir würden sie am liebsten einfach einpacken und mit nachhause nehmen... aber dann kommt gott sei dank immer die vernumpft die uns sagt sie muss da bleiben allein weil sie noch medis über infusion bekommt... naja ich hoffe jeden tag das sie bald nachhause kommt und ich sie bald mal ohne kabel,schläuche und infusionen in den arm nehmen kann....zumal man nicht weiß wann die große op nun kommt und wie sie ausgeht...
ich danke euch fürs zuhören ich musste das mal loswerden...vielleicht habt ihr ähnliches erlebt und vielleicht könnt ihr uns mut machenwas die große op betrifft!!
LG vom Bodensee
da ich ja nie viel blicken lasse von uns fang ich mal fast von vorne an....
also unsere kleine kam ja nun acht wochen zu früh... am tag der geburt erfuhren wir auch das sie DS hat... alles gut und schön jedoch sagte der arzt sie hätte keine herzfehler... fehl diagnose...
dann erfuhren wir so kleckerweiße was tatsächlich mit ihr ist weil ihr ging es immer schlechter und dann sind sie auf den trichter gekommen das sie eventuell was mit dem herzen hat... erst erfuhren wir vom VSD wir dachten ok muss irgendwann operiert und dann ist alles schön... später sagten sie uns sie hätte auch noch den ASD ich denke ihr kennt euch damit aus aber kurze erklärung VSD ist ein loch auf kammer ebene, ASD ist ein loch auf vorhof ebene.... dann ging es ihr einen tag so schlecht das st.gallen entschieden hat das das mäuschen nach zürich kommt auch gut und schön in zürich erfuhren wir dann noch das auch noch kleine löcher an den AV-klappen hat und der Ductus nicht geschloßen ist...und somit hatte sie herzinsuffiziens und eine überflutete lunge was ganz natürlich ist bei diesen schäden aber st.gallen hat es so nicht erkannt... nun ist die kleine bis heute in zürich und wurde auch schon einmal operiert der ductus wurde geschlossen und die lungenvene wurde verengt...das hat sie alles gut überstanden und sie ist auf dem weg der besserung was uns sehr freut...aber auch bis hier hin war es ein langer weg spiel mit den medikamenten eine bluttransfusion ständige sauerstoff zufur und so weiter und so weiter...sauerstoff brauch sie nun nicht mehr extra aber alles trinken mag sie auch noch nicht sie ist einfach zu schwach sie schafft immer so die hälfte den rest bekommt sie immernoch per magensonde...das schlimme daran ist das sie es kann also sie hat keine motorischen probleme beim trinken also sie kommt gut zurecht mit ihrer etwas zu großen zunge (die mein sohn ohne DS bis heute hat) das einzige wo man es merkt ist wenn sie ganz tief schläft kaut sie immer auf der zunge was ehrlich gesagt irgendwie putzig aussieht... aber sie fehlt uns so sie ist jetzt schon 7 wochen und 4 tage auf der welt und es ist selbst in zürich noch kein ende in sicht... wir würden sie am liebsten einfach einpacken und mit nachhause nehmen... aber dann kommt gott sei dank immer die vernumpft die uns sagt sie muss da bleiben allein weil sie noch medis über infusion bekommt... naja ich hoffe jeden tag das sie bald nachhause kommt und ich sie bald mal ohne kabel,schläuche und infusionen in den arm nehmen kann....zumal man nicht weiß wann die große op nun kommt und wie sie ausgeht...
ich danke euch fürs zuhören ich musste das mal loswerden...vielleicht habt ihr ähnliches erlebt und vielleicht könnt ihr uns mut machenwas die große op betrifft!!
LG vom Bodensee