Unser Sonnenschein

[Isabella]

Hallo zusammen

Bin erst gestern auf das Forum gestossen und möchte mich und meine Familie auch kurz vorstellen. Am 16.11.06 kam unser Sohn Nevio zur Welt. Sofort nach der Geburt wurde bei Ihm das Down-Syndrom diagnostiziert. Mit 3 Monaten musste bereits sein Herzfehler operiert werden (kompl. AV-Kanal). Mit sehr gutem Erfolg. Nevio hat seither regelmässig Physiotherapie und seit ca. einem Jahr Frühförderung. Mittlerweile robbt Nevio mit einem beachtlichen Tempo durch die Wohnung und versucht sich überall hochzuziehen. So kommt er auch in die Sitzposition oder in ein wackeliges Stehen. In ca. 5 Wochen wird Nevio ein Geschwisterchen bekommen. Wir sind natürlich sehr gespannt auf die neue Situation. Im grossen und ganzen mag er andere Kinder sehr jedoch ist er in unserem Bekannten- und Freundenskreis meistens der Superstar mit seinem Charme und Lachen! Einfach einen Sonnenschein.

Bis bald
Isabella

[Ginetta]

Hallo Isabella und Nevio

Herzlich willkommen im Forum.
Schön wieder jemand Neues im Forum zu haben. Zur Zeit geht leider nicht so viel...
Jööö so gut.... freue mich riesig, dass ihr noch ein Kind bekommt!
Bin zur Zeit auch schwanger und ich denke mein Sohn wird dann etwa gleich alt sein, wie Dein Sohn bei der Geburt des Geschwisterchens. Darum interessiert es mich brennend, wie Nevio darauf reagiert.

Werde mich freuen, wieder von Euch zu hören, resp. lesen.
Noch eine gute Zeit bis zur Geburt und viel Glück und Kraft dazu.

Es würde mich noch interessieren, ob und was Du für Pränataldiagnostik gemacht hast bei deiner jetzigen SS? Bin nämlich gerade an dem Punkt angelangt und eigentlich noch etwas unschlüssig.

Ist Nevio Dein erstes Kind?

Gruss
Ginetta

[Isabella]

Hallo Ginetta

Vielen Dank für deine Antwort. Hat mich riesig gefreut. Möchte aber auch dir ganz herzlich zu deiner SS gratulieren.

Nevio ist unser erstes Kind. Ein so richtiges Wunschkind! Mein Mann und ich wünschten uns schon immer 2 Kinder. Bei Nevio war für mich eine Punktion eigentlich immer Ausserdiskussion insbesondere da die Nackenfalte absolut unauffällig war, der Trimester-Test gut und auch alles weitere bestens. Für mich war die Diagnose DS ein paar Stunden nach der Geburt ein ziemlicher Schock. Nach den ersten Infos und Monaten fand auch ich wieder einigermassen in das "gewöhnliche" Mutterglück zurück. Als ich letzten Winter dann wieder Schwanger wurde kam das Thema Punktion sehr bald zur Diskussion. Anfänglich war es für meinen Mann und mich relativ klar, ja wir machen diese Untersuchung. Dies haben wir dann auch so meinem Gynäkologen mitgeteilt als die Frage auftauchte. Je näher jedoch der Termin zur Punktion kam desto mehr kam ich in einen Zwispalt. Was ist wenn der Test positiv ist? Kann ich wirklich Abtreiben? Weshalb hat Nevio die Chance erhalten und das andere Baby nicht? Und was ist, wenn das ungeborene Kind verletzt wird bei der Punktion? und und und...! Es kam so weit das ich Fieber bekam und krank wurde. Wollte so den Termin def. absagen. Eine Freundin, die bei meinem Gynäkologen arbeitet sagte mir dann schlicht und einfach: Komm! Egal was ist, du wirst informiert sein über den Test und kannst entsprechend die Schwangerschaft dann geniessen oder dich auch auf eine entsprechende Zukunft vorbereiten. Im nachhinein bin ich froh das ich den Test gemacht habe und dieses Thema ad akta legen konnte. Ich glaube aber nicht, das man im Voraus wirklich sagen kann, was man macht bei einem positiven Test (Punktion 15 SSW, def. Resultat erst in der 18. SSW). Jede Schwangere kennt das Glück ihr Kind im Bauch zu sehen, die Herztöne zu hören od. ev. schon zu spüren!
Die Entscheidung liegt ganz alleine bei dir und wird stimmen so wie du dich entscheidest. Aber ich fühle dir nach, es ist nicht einfach.

Liebe Grüsse und weiterhin alles Gute
Freue mich wieder etwas von dir zu hören.

Isabella

[aurelia20020]

Hallo Isabella und Familie
Wir freuen uns immer wieder neue Familien kennenzulernen.
Es gibt nämlich mehr Kinder mit DS, als man so denkt.
Als unser Sohn geboren wurde vor bald 2 Jahren dachte ich, ich sei weit und breit die Einzige. Leider kannte ich gar niemanden. Und jetzt hat man durch dieses tolle Forum Kontakt zu "Gleichgesinnten".Super.
Alles Gute für Dich und deine Familie.
Nicole

[Isabella]

Hallo Aurelia

Ja, am Anfang fühlt man sich wirklich alleine mit einem behinderten Kind. Nach dem Aufenthalt im KiSpi hat sich das aber sehr schnell geändert sowie auch laufend mit neuen Kontakten mit anderen Müttern und Kindern ob mit od. ohne DS. Eines ist für mich auf jedenfall klar: die Art von Bereicherung durch ein Kind mit DS möchte ich nicht missen...
Ich freue mich immer wieder auf neue Kontakte mit Eltern von Kindern mit DS.

Liebe Grüsse
Isabella

[Tamara]

Hallo Isabella

Herzlich willkommen im Forum. Das hast Du so schön gesagt: die Art von Bereicherung durch ein Kind mit DS möchte ich nicht missen...
Das denke ich immer wieder und es ist manchmal für mich fast unverständlich, dass nicht alle Menschen so empfinden und so freue ich mich umso mehr, wenn das mal jemand so von Herzen in Worte fassen kann

Unser Sonnenschein hat heute seinen 2. Geburtstag und wir sind alle einfach nur glücklich, dass er bei uns ist!

Liebe Grüsse Tamara

[Isabella]

Hallo zusammen

Habe heute abend seit längerem wieder einmal Lust und Zeit einfach wiedermal zu schreiben:
Nevio ist mittlerweilen 3 1/2 jährig und es geht im super. Die letzte Herzkontrolle im KiSpi war sehr gut. Die Aerzte staunten selbst ab dem guten Resultat. Auch geht es Nevio mit den Atemwegen viel besser. Das Karcheln hat stark nachgelassen und wir hatten nur noch 2 Pseudokrupps und eine Bronchitis diesen Winter!!! Bin also ganz stolz auf unseren Jungen. Möchte dazu aber auch sagen das Nevio seit letzten September Nutrivene nimmt. Ich war ja lange sehr skeptisch aber bin relativ schnell des besseren beleehrt worden. Nicht nur gesundheitlich sonderen auch in allen anderen Bereichen hat Nevio riesen Schritte genommen.

Seine kleine Schwester (1 1/2) liebt er über alles. Mittlerweilen gebärden beide zusammen bzw. reden beide noch nicht wirklich... Auch im Alltag sehen wir jetzt deutliche Fortschritte in Sachen die Sie im vormacht und er sie nachahmt. Er profitiert bereits jetzt enorm von ihr. Aber auch in seinen Rollenspielen od. anderen Handlungen. Manchmal kommt einfach ein uupps .

Nevio geht jetzt einmal wöchentlich in die Logopädie wo er sehr gut mitmacht. Seine Plaudereien nehmen immer mehr Formen an. Auch versucht er sich in den ersten Wörter: Mui ist Musik, Bui ist Büsi, Sa für Salat etc. Manchmal kommt ein Wort und dann hört man dieses wieder lange nicht mehr. Aber allen in allem glaube ich das wir diesen Winter der richtige Zeitpunkt gewählt haben für die Logo. Gebärden macht er relativ gut und das Verständnis ist auch sehr sehr gut, wen er will
Wir machen jetzt immer noch in Krabbelgruppe im Dorf mit. Dies gefällt Nevio nach wie vor sehr gut da es immer noch viele gleichaltrige Kinder hat. Ich glaube auch für die Integration für später ist es sehr von Vorteil. Nebenbei gehen wir alle 2 Wochen in eine Musikspielgruppe (kleine Klassen mit 4 Nachbarinnen und gleichaltrigen Kindern). Dort wird gesungen, musiziert und getanzt. Je nach Musik und Lieder gefällt es Nevio oder auch nicht. Nevio ist sehr wählerisch was Musik und Lieder angeht. Wenn im etwas nicht gefällt zeigt er das ziemlich gut. Dies wird dann mühsam wenn das Lied 3 oder mehrere Strophen hat... Musik ist und bleibt sein Ding. Der ganze Tag muss eine seiner CD's laufen (GlobiDisco, Kinderlieder etc.). Dazu wird gesungen und getanzt. Die Jauchzer und Sprünge (z.B. bei Häschen in der Grube stimmen immer 100%!!!

Nevio läuft jetzt sehr gut, rennt herum und hat auch die ersten Fahrstunden mit dem Like-a-Bike hinter sich. Diese jedoch nur spontan wenn er gerade Lust hat... Ab Sommer wollen wir ihn dann in die Spielgruppe schicken. Wir hoffen jetzt auf eine kleine Klasse. Die Leiterin hat zwar keinerlei Erfahrungen ist aber sehr offen und sieht keine Probleme Ich bemühe mich immer ein bisschen zu schauen das er mit seinen Gspänli vom Quartier und der Krabbelgruppe zusammen ist. Diese nehmen in zum Beispiel ganz lieb bei der Hand und führen in wenn er mich wieder einmal boykotiert!
Ja, in der letzten Zeit bin ich nicht mehr so gefragt wenn wir draussen sind. Ich muss mind. 1 Meter Abstand halten oder noch mehr. Er grenzt sich jetzt wirklich langsam ein bisschen ab. Er dreht dann mit seinem Trotti oder Bobbycar runden. Ich darf nur die Richtung anzeigen. Zwischendurch kommt er mal bei mir und Enya vorbei, grinst und weg ist er wieder... Ich glaube, wir haben aber so auch einen Kompromis gefunden das er auch nicht mehr immer gleich davon läuft! Mami lässt mich gewähren und sie mich, oder so

Wie ihr sieht, geht es uns allen gut. Leider stimmen mich immer wieder so Erfahrungen traurig die andere Eltern machen müssen und die auch mich sicher wieder einmal treffen werden.

Liebe Grüsse aus Rubigen
Isabella

[Ginetta]

Hallo Isabella

War gerade wieder mal im Forum und habe mich gefragt, wie es euch denn so geht? Leon kann jetzt laufen. Aber habe es zur Zeit sehr streng mit meinen beiden Wirbelwinden. Der eine hat eine (doofe) Idee und der Andere zieht natuerlich mit. Ich bin nur noch am Schimpfen. Kennst Du das auch?

Waere schoen wieder mal von euch zu lesen...

Gruss
Gina

[Isabella]

Hallo Gina
Und ein Hallo an alle anderen Leser

War in letzter Zeit nicht allzu viel zum Schreiben gekommen. Klicke mich jedoch immer wieder ein um die News im Forum zu lesen
Uns geht es allen sehr gut. Nevio macht zur Zeit grosse Fortschritte. Seit letzten Februar geht er 1x die Woche in die Logopädie. Die Logopädin macht es super und Nevio geht sehr gerne hin, macht mit und die Fortschritte im Sprechen sind enorm. Insbesondere in den letzten beiden Monaten konnten wir wirklich beobachten, das Nevio die Kommunikation wirklich begriffen hat. Er setzt jetzt seine Gebärden und Wörter wirklich gezielt ein. Dazu kommt das seine kleine Schwester (im September 2-jährig) seit 2 Monaten das Sprechen entdeckt hat und alles nachplappert. Auch sie gebärdet jedoch nach wie vor viele Wörter oder benutzt die Wortlaute die auch Nevio benutzt. Manchmal ist das echt lustig in der Oeffentlichkeit. Wir kommunizieren mit Wörter, Gebärden und Laute und niemand versteht was... Ich denke, Nevio profitiert zur Zeit enorm von ihr.
Auch das Trottinetfahren hat er jetzt voll im Griff (ausgenommen das bremsen). Mit Nevio unterwegs oder auf dem Spielplatz setzt voraus Turnschuhe zu tragen. In den 100m Sprints bin ich zur Zeit voll trainiert Das Trotti hat einfach den Nachteil, das er jetzt noch schneller abhauen kann Das heisst einfach permanente Beobachtung. Aber ich bin mega stolz auf ihn, wie er elegant herumkurvt! Er ist in vielen Hinsichten viel sicherer geworden in der Grobmotorik. Die Feinmotorik na ja: die Sachen die er mag macht er super das andere boykottiert er...
Das mit dem Schimpfen kenne ich sehr gut. Wir hatten letzten Winter eine happige Zeit. Ich musste immer nein sagen oder schimpfen etc. War für alle beteiligten frustrierend. Wir hatten letzten Herbst einen Triple-P Erziehungskurs gemacht. Wir haben enorm viel gelernt und auch profitiert. Einerseits müssen die Kinder ja die Grenzen erfahren und suchen aber wir müssen ihnen auch Grenzen setzen. Wir haben dann immer 1-2 Regeln festgelegt und konnten auch die Grenzen setzten. Bei uns muss Nevio (mittlerweilen auch Enya) 1-2 Minuten ins Zimmer. Je nach Verhalten mit oder ohne Vorwarnung. Dies funktioniert sehr gut. In den letzten Monaten hatten wir viel weniger Konflikte. Denke aber, das hat auch mit der zunehmenden Kommunikation und der immer bessernden Geschicklicheit zu tun.
Nevio und Enya haben es sehr gut miteinander. Sie spielen sehr viel mit- oder nebeneinander. So gesehen ist es schon viel ruhiger geworden.
Ab nächsten Montag wird Nevio in die Spielgruppe unserer Gemeinde gehen. Bin gespannt wie das funktionert...

Liebe Grüsse aus Rubigen
Isabella