Finger weg von einer Entwicklungsabklärung am Kispi Zürich

[serhan]

Liebe Eltern,
Mein Sohn wurde vor vier Jahren (im Alter von 4 Monaten) am Kinderspital Zürich am offenen Herzen operiert. Seitdem geht es ihm gesundheitlich sehr gut.
Bei den alljährlichen Kontrolluntersuchungen wurden wir dieses Jahr wieder von unserem Kardiologen am Kinderspital Zürich darauf hingewiesen, dass eine Entwicklungsabklärung bei unserem Kind nötig wäre. Da wir schon einmal solch eine Abklärung am Kinderspital durchgeführt hatten als unser Sohn 18 Monate alt war, und wir damals eine extrem schlechte Erfahrung mit der für die Abklärung zuständige Ärztin, gemacht hatten, hatten wir grosse Bedenken, uns ein zweites Mal solch einer schlechten Erfahrung auszusetzen.
Aber der Kardiologe erzählte uns von der sogenannten „Herzstudie“, die von einer Ärztin der Entwicklungsabteilung seit 2004 durchgeführt wird für Kinder mit Operationen am offenen Herzen und anscheinend zu frappanten Resultaten kam. Gewisse Symptome, wie psychosoziale Störungen, traten bei diesen Kindern wesentlich häufiger auf als bei gesunden Kindern. Da wir bei unserem Sohn ebenfalls derartige Störungen seit einiger Zeit beobachten, liessen wir uns schlussendlich dazu überreden, bei dieser Ärztin, die diese Studie am Kinderspital Zürich durchführt, eine Entwicklungsabklärung für unseren Sohn machen zu lassen.
Ausserdem versicherte uns der Kardiologe, dass diese Ärztin so hervorragend wäre, dass sie überhaupt die einzige wäre, die unserem Kind bei seinen Problemen helfen könne, was uns zusätzlich zu dieser Entscheidung bewog.
Mit grossen Erwartungen und Hoffnungen gingen wir zu dieser Abklärung, die wir dann als einzige Katastrophe empfanden, da die Person, die uns vom Kardiologen empfohlen worden war, und über ihre Herzstudie bei Presse-und Fernsehauftritten berichtet, (man kann dies im Internet nachlesen und verfolgen) absolut nichts mit der Person zu tun hatte, die auf höchst unsensible und unprofessionelle Art und Weise unser Kind in einem halbstündigen Test! abzuklären vermeinte.
Der Test bestand zum grossen Teil darin, dass sie sich selber die Antwort gab, (nämlich dass unser Sohn es nicht kann), bevor unser Kind überhaupt eine Chance hatte, der Aufgabe zu folgen, weil unser Kind sich ihrem schnellen Tempo nicht anpasste.
Auch bei dem Elterngespräch unterbrach sie uns jedes Mal, wenn wir etwas erklären wollten, preschte mit völlig falschen Schlussfolgerungen hervor, weil sie keine Geduld hatte, sich den gesamten Sachverhalt von uns anzuhören.
Wir waren nicht zu dieser Abklärung gefahren, um, wie nach ihren Worten, ein Profil über unser Kind erstellen zu lassen, (dass er in der Entwicklung zurück ist, wissen wir selber), sondern Tipps für spezielle Therapien und Therapeuten zu bekommen, da wir davon ausgegangen waren, dass Jemand, der über 400 herzkranke Kinder seit 6 Jahren betreut, sich besonders gut auf diesem Gebiet auskennt.
Aber darin wurden wir total enttäuscht, da diese Ärztin uns keine einzige Therapie oder Therapeuten empfehlen konnte. Sie meinte nur, wir sollten uns vielleicht eine andere Heilpädagogin suchen und Elterntrainings in Logopädie absolvieren, damit wir unser Kind selber unterrichten könnten. Ein richtiger Logopäde lohne sich bei unserm Kind nicht…
Diese Ärztin schliesst natürlich nicht aus, dass durch die schwere Herzoperation an der Herz-Lungen Maschine Schäden am Hirn möglich sind, sagte aber dann plötzlich, dass sie uns von einer neuropsychologischen Abklärung abrate, da man ja sowieso nicht nachweisen könne, was angeborene Defizite sind, und welche Hirnschäden durch die Herz-Lungen Maschine verursacht wurde. Unser Kind wäre natürlich dadurch doppelt belastet, aber eine richtige Hirnuntersuchung lohne sich bei ihm nicht.
Fazit: Diese Herzstudie, auf die wir solche Hoffnungen gesetzt hatten, ist nichts anderes, als ein Werbegag einer krankhaft ehrgeizigen Ärztin, die mit Statistiken Karriere machen will, der aber leider jegliches Interesse oder Einfühlungsvermögen für unsere Kinder fehlt.
Aus diesem Grund fühlen wir uns verpflichtet, andere Eltern vor einer Entwicklungsabklärung am Kinderspital Zürich zu warnen. Diese kann man viel realitätsnäher privat mit Heilpädagogen und Kinderpsychologen, die dann wirklich aus der Praxis kommen, durchführen, Profis, die das Glas nicht halbleer, sondern halbvoll sehen, und denen es vor allem um die Förderung unserer Kinder geht.
Diese schlechte Erfahrung, die wir nun bereits zum zweiten Mal am Kinderspital Zürich erfahren mussten, möchten wir gerne anderen Eltern ersparen.
Wer darüber mehr wissen will, kann uns unter folgender E-Mail Adresse kontaktieren: komet.music@econophone.ch
Familie Serhan

[Andrea mit Roman]

hallo Familie Serhan
herzliche willkommen im Forum.
schaden, dass ihr so schlechte Erfahrungen gemacht habt.
Ich finde es gut, dass ihr darüber schreibt.
Von Aerzten erwarte ich auch Unterstützung für die Entwicklung meines Kindes.

Im Alter von eurem Sohn machen ja die Früherzieherinnen die differenziertesten Abklärungen.
Nur kann sie keine weiteren Therapien verodnen. Manchmal machen das Kinderärzte, unsere überweist uns dazu aber immer an Fachärzte, obwohl jeder Kinderarzt Physio - oder ERgo oder Logo verschreiben kann, so viel ich weiss.

Ich weiss nicht genau, wo ihr zu Hause seid. Braucht ihr für Therapieverordnung neue Adressen?

Wir haben folgende gute Erfahrungen gemacht wegen Entwicklungsabklärungen:
Unsere ehemalige Entwicklungspädiaterin ist von St. Gallen nach Wetzikon ZH in eine Gemeinschaftspraxis gezogen, dort macht sie Entwicklungsabklärungen. Sie hat uns immer in der Therapiefrage und auch, wenn es um Hilfsmittel ging, sehr gut unterstützt.Sie ist etwas zurück haltend und trocken von ihrer Art her, aber sehr hilfsbereit. Die Adressse kann ich heraussuchen.

Neu ist Frau Dr. Christina Schaefer in Kispi St. Gallen für Romans Entwicklungsabklärungen zuständig. Auch von ihr haben wir vollste Unterstützung bezüglich Therapien. Sie ist auch ein sehr herzlicher Mensch, wo man sich wohlfühlt. Und hat Freude an seiner Entwicklung, obwohl die nur sehr langsam voranschreitet.

Bei beiden Aerztinnen konnte ich sagen, welche Therapie Unterstützung mir als Mutter wichtig ist.

Ich würde nicht eure Mailadresse hier in Forum in den Text schreiben, wer will, kann nüber pm eine private Mail an Euch schicken, es gab schon fremde Leute im Forum, die Mailadressen missbraucht haben.
Herzliche Grüsse

[serhan]

Liebe Andrea,
Vielen Dank für Ihre mitfühlenden Worte und guten Tipps. Was wir jetzt für unser Kind suchen, ist eine gute Logopädin, möglichst spezialisiert. Unser Sohn ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und sollte theoretisch im Sommer in den Kindergarten. Wir wohnen in einem ganz kleinen Dorf bei Schaffhausen. Für den heilpädagogischen Kindergarten wäre es eine Busfahrt von fast 50 Minuten in die Stadt, was für ihn im Moment nicht zumutbar ist. Ideal wäre, wenn er nächstes Jahr hier im Dorf in den normalen Kindergarten gehen könnte, wir haben ohne ihn im ganzen nur 8 Kinder, und der Kindergarten ist mehr oder weniger auf ihn angewiesen. Nun wollen wir dieses Jahr vor allem nutzen, um in seiner Kommunikation Fortschritte zu erzielen.
Wir waren auch in der Sprechstunde von Frau Etta Wilkens. Sie und die Heilpädagogin finden, dass seine sprachliche Entwicklung untypisch ist. Er wollte überhaupt nie gebärden, da er bis vor kurzem gar kein Interesse an Kommunikation hatte. Er wächst mehrsprachig auf, was sicher eine Verzögerung bedeutet, doch konnte er immer mit Leichtigkeit Worte, die er eigentlich gebärden sollte, auch auf Schweizerdeutsch klar und deutlich nachsprechen. Die Heilpädagogen konnte deshalb nicht verstehen, warum er dann nur zu sich selber spricht, und nur Sätze formt, um seine Emotionen wiederzugeben, wie z.B. Purzelbaum machen, im Wasser schwimmen, Kaffee trinken... Auch wenn er in der Therapie oder zu Hause Sätze formuliert, wiederholt er sie nicht. Sprache ist für ihn mehr ein Spiel und hat nicht die Bedeutung wie für uns...
Leider hat er auch überhaupt kein Interesse an anderen Kindern.
Doch finden wir trotzdem, dass er mit dem Augenkontakt in letzter Zeit grosse Fortschritte gemacht hat, und dass er jetzt für eine Therapie bereit ist. Unser Kinderarzt ist sehr verständnisvoll und verordnet, was wir für notwendig erachten. Wir würden uns sehr freuen, in dieser Hinsicht gute Tipps zu bekommen.
Autismus wird bei unserem Kind ausgeschlossen, da typische Komponenten bei ihm nicht zutreffen.
Wir hoffen unserem Kind helfen zu können, doch können wir Gott sei Dank bei ihm auch selbstheilend Fortschritte feststellen.
Viele Grüsse
Familie Serhan