hallo zusammen
stelle mich kurz mal vor. bin 30 jahre alt und habe drei kinder. der älteste ist 4 1/2, der zweite ist 1 1/2 und die jüngste ist 3 monate alt. naja ich weis gar nicht womit ich anfangen soll. ich hatte schon etwas länger den verdacht das der zweite sohn anders ist aber wahrhaben konnte ich es kaum. diese woche bei der untersuchung sprach di KIA mich auf DS an. er ist immer erkältet:-( und macht nur langsame fortschritte. morgen geht es zur blutuntersuchung und ca in einer woche bekommen wir bescheid. man sieht äusserlich eigentlich nicht viel was auf das DS deuten würde. bis anhin glaubten wir drei gesunde kinder zuhaben, trotz den vielen erkältungen unseres kleinen. nun ist bei uns viel weinen angesagt obwohl wir noch keinen bescheid haben.
hat hier auch jemand so eine erfahrung oder wustet ihr schon alle früh bescheid.
liebe grüesse
trisomie mit 1 1/2jahre
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Andrea mit Roman
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- Registriert: 24.01.2005, 17:30
- Wohnort: Appenzellerland
liebe Tineli
ich kann dir nachfühlen, wie schwierig es ist, jetzt in der Zeit der Ungewissheit. Wo ihr nicht wisst, ob euer _Kleine DS hat oder nicht.
Was deutet denn darauf hin?
Wieso kommt der Arzt erst jetzt auf die Idee?
Was ist für dich anders an deinem Sohn, der 11/2 j. alt ist, als bei den anderen?
Weisst du, falls ihr die Diagnose bekommt, dann hat das Ungewisse, das, was du eh schon erahnt hast, das etwas anders sein könnte, einen Namen. Dann habt ihr Gewissheit. Aber auch Hoffnungen, dass er gleich ist wie ihre Geschwister, werden zerstört. Er wird seine eigene Enticklung machen. Die ist vielleicht etwas anders, als im Lehrbuch beschreiben, aber nicht weniger spannend.
Dann musst du vielleicht auch definitiv Abschied nehmen von Traumvorstellungen über dein Kind, den Vorstellungen, wie ein Kind mit 46 Chromosomen halt so ist. Lies doch nach unter " Willkommen in Holland", die Geschichte, hier im Forum, beschreibt das wunderbar, wie es vielen von uns ergangen ist.
Du wirst sicher auch darüber nachlesen, Kinder mit DS entwickeln sich, trotz vieler Gemeinsamkeiten sehr individuell.Sie sind nicht alle gleich.
Und dein kleiner bleibt dein Sohn, so wie er ist und er wird dich und du wirst ihn deswegen nicht weniger lieb haben. Und für ihn spielt die Diagnose keine Rolle, er bleibt , wie er ist.
Vielleicht hilft dir eine allfällige Diagnose, seine Entwicklung oder sein Verhalten besser zu verstehen. Auch bestehen dann Möglichkeiten für gezielte Hilfestellungen. (z. B. Früherziehung, wenn er in der Entwicklung verzögert ist, oder habt ihr das schon?).
Wir haben die Diagnose DS bei Roman schon wenige Stunden nach der Geburt erfahren.
Unsere etwas weiter entferne Nachbarin hat im letzten Sommer ein Baby mit DS bekommen. Sie hat auch erst einige Wochen nach der Geburt beim ersten Untersuch beim Kinderarzt erfahren, dass sie einen Bluttest machen müssen wegen DS. Sie ist auch im Forum und heisst Sönji.
Roman hat viele Zusatzdiagnosen zum DS. Als neulich festgestellt wurde, dass er sehr schlecht sieht- er hätte Sehfrühförderung bekommen sollen, doch die ZEit ist schon verpasst-trotz alljährlicher Augenarztkontrollen- war ich auch frustirert über die Diagnose. Aber ich musste mir sagen, für Roman ändert sich nichts in seinem Leben dadurch, er hat eine Etikette mehr. Aber seine Welt sieht dadurch nicht von heute auf morgen anders aus, denn er hat sich daran gewöhnt, dass er so sieht, wie er sieht, erkennt es ja nicht anders.
Lass deine traurigen Gefühle zu, die du hast! Es kommt eine Zeit, da wird es dir wieder besser gehen, ganz bestimmt.
Sei lieb in den Arm genommen und
herzliche Grüsse
ich kann dir nachfühlen, wie schwierig es ist, jetzt in der Zeit der Ungewissheit. Wo ihr nicht wisst, ob euer _Kleine DS hat oder nicht.
Was deutet denn darauf hin?
Wieso kommt der Arzt erst jetzt auf die Idee?
Was ist für dich anders an deinem Sohn, der 11/2 j. alt ist, als bei den anderen?
Weisst du, falls ihr die Diagnose bekommt, dann hat das Ungewisse, das, was du eh schon erahnt hast, das etwas anders sein könnte, einen Namen. Dann habt ihr Gewissheit. Aber auch Hoffnungen, dass er gleich ist wie ihre Geschwister, werden zerstört. Er wird seine eigene Enticklung machen. Die ist vielleicht etwas anders, als im Lehrbuch beschreiben, aber nicht weniger spannend.
Dann musst du vielleicht auch definitiv Abschied nehmen von Traumvorstellungen über dein Kind, den Vorstellungen, wie ein Kind mit 46 Chromosomen halt so ist. Lies doch nach unter " Willkommen in Holland", die Geschichte, hier im Forum, beschreibt das wunderbar, wie es vielen von uns ergangen ist.
Du wirst sicher auch darüber nachlesen, Kinder mit DS entwickeln sich, trotz vieler Gemeinsamkeiten sehr individuell.Sie sind nicht alle gleich.
Und dein kleiner bleibt dein Sohn, so wie er ist und er wird dich und du wirst ihn deswegen nicht weniger lieb haben. Und für ihn spielt die Diagnose keine Rolle, er bleibt , wie er ist.
Vielleicht hilft dir eine allfällige Diagnose, seine Entwicklung oder sein Verhalten besser zu verstehen. Auch bestehen dann Möglichkeiten für gezielte Hilfestellungen. (z. B. Früherziehung, wenn er in der Entwicklung verzögert ist, oder habt ihr das schon?).
Wir haben die Diagnose DS bei Roman schon wenige Stunden nach der Geburt erfahren.
Unsere etwas weiter entferne Nachbarin hat im letzten Sommer ein Baby mit DS bekommen. Sie hat auch erst einige Wochen nach der Geburt beim ersten Untersuch beim Kinderarzt erfahren, dass sie einen Bluttest machen müssen wegen DS. Sie ist auch im Forum und heisst Sönji.
Roman hat viele Zusatzdiagnosen zum DS. Als neulich festgestellt wurde, dass er sehr schlecht sieht- er hätte Sehfrühförderung bekommen sollen, doch die ZEit ist schon verpasst-trotz alljährlicher Augenarztkontrollen- war ich auch frustirert über die Diagnose. Aber ich musste mir sagen, für Roman ändert sich nichts in seinem Leben dadurch, er hat eine Etikette mehr. Aber seine Welt sieht dadurch nicht von heute auf morgen anders aus, denn er hat sich daran gewöhnt, dass er so sieht, wie er sieht, erkennt es ja nicht anders.
Lass deine traurigen Gefühle zu, die du hast! Es kommt eine Zeit, da wird es dir wieder besser gehen, ganz bestimmt.
Sei lieb in den Arm genommen und
herzliche Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
danke für deine lieben worte 
war heute morgen mit dem kleinen beim KIA zum blutgeben. die schilddrüsen werden auch gleich untersucht. naja jetzt heisst es warten.
müssen nun auch wieder antibiotika geben da er im mund so eine schlimme entzündung hat
wir werden natürlich unser kind lieben egal welcher bericht uns nächste woche trifft.
es ist einfach die ungewissheit im moment und weil man nicht weis wie schlimm es ist. di gefühle machen eine berg und talfahrt zurzeit.
früherziehung wird vielleicht ein thema sein müssen nur abwarten bis er gesund ist. weil sie kann zurzeit nicht genau sagen wie weit er ist.
die ärztin hat scho lengere zeit auch den verdacht nur war sie nicht sicher ob sie uns ansprechen soll oder nicht. den zu dem zeitpunk war es wirklich schwierig. aber nun hatt sich ihr verdacht verstärkt.
wünsche auch dir alles gute
liebe grüsse
war heute morgen mit dem kleinen beim KIA zum blutgeben. die schilddrüsen werden auch gleich untersucht. naja jetzt heisst es warten.
müssen nun auch wieder antibiotika geben da er im mund so eine schlimme entzündung hat
wir werden natürlich unser kind lieben egal welcher bericht uns nächste woche trifft.
es ist einfach die ungewissheit im moment und weil man nicht weis wie schlimm es ist. di gefühle machen eine berg und talfahrt zurzeit.
früherziehung wird vielleicht ein thema sein müssen nur abwarten bis er gesund ist. weil sie kann zurzeit nicht genau sagen wie weit er ist.
die ärztin hat scho lengere zeit auch den verdacht nur war sie nicht sicher ob sie uns ansprechen soll oder nicht. den zu dem zeitpunk war es wirklich schwierig. aber nun hatt sich ihr verdacht verstärkt.
wünsche auch dir alles gute
liebe grüsse
Liebe Tineli
Willkommen bei uns im Forum. Ich kann mir gut vorstellen, dass dir/ euch der Boden unter den Füssen weggerutscht ist. Ich hatte zwar "nur" eine Woche einen "gesunden" Jungen. Dieser ist inzwischen 3 1/2 Jahre alt und wir haben schon viele tolle Erlebnisse mit und durch ihn gehabt. Doch die Zeit der Trauer dauerte bei mir recht lange. Lass dir die Zeit, die du brauchst... Ich denke an dich und schicke dir viel Kraft. Ganz lieb
Willkommen bei uns im Forum. Ich kann mir gut vorstellen, dass dir/ euch der Boden unter den Füssen weggerutscht ist. Ich hatte zwar "nur" eine Woche einen "gesunden" Jungen. Dieser ist inzwischen 3 1/2 Jahre alt und wir haben schon viele tolle Erlebnisse mit und durch ihn gehabt. Doch die Zeit der Trauer dauerte bei mir recht lange. Lass dir die Zeit, die du brauchst... Ich denke an dich und schicke dir viel Kraft. Ganz lieb
Anita mit Timo 06 und Aaron 07 DS
Bescheid?
Liebe Tineli
Sicher habt Ihr längstens Bescheid erhalten. Wie fiel er aus? Und wie geht es Euch damit?
Liebe Grüsse
Ursula
Sicher habt Ihr längstens Bescheid erhalten. Wie fiel er aus? Und wie geht es Euch damit?
Liebe Grüsse
Ursula