Dass unser kleiner Zwerg das DS hat bzw. der Verdacht bestand, wurde uns am 4. Tag nach seiner Geburt mitgeteilt. Er hat keine der typischen Merkmale bis auf das "züngeln". Es war ein riesiger Schock, da wir nicht damit gerechnet hatten. Nur, für uns war immer klar, auch ein behindertes Kind hat das Recht zu leben und von uns geliebt zu werden. Auch heute noch beschäftigt uns die Frage, wie es in Zukunft weitergehen soll. Wir wollten immer früh Kinder, damit wir in einem "guten" Alter noch die Zweisamkeit geniessen könnten. Heute wissen wir nicht, was uns die Zukunft bringt, planen kaum möglich. Nur eines weiss ich ganz genau: Loris soll möglichst selbständig werden und ich hoffe, dass er später mehr oder weniger auf eigenen Beinen stehen kann.
Froh sind wir darüber, dass unser Zwerg keinen grossen Herzfehler hat. Im Alter von gut 3 Wochen ein Löchli zwischen den Vorkammern und ein kleines, kaum hörbares Löchli zwischen den Kammern. Kann sein, dass diese noch zuwachsen.
Als Loris gerade mal einen Monat alt war, musste er notfallmässig ins KiSpi eingeliefert werden. Und das hat nicht einmal einen Zusammenhang mit dem DS. Er hatte den RS-Virus oder auch Bronchiolitis genannt. Mein Mann hat ihn zu Hause beatmet während ich den Notarzt rief. Er wurde auf der Intensivstation beatmet (3 Tage) und über die Sonde ernährt. 2 1/2 Wochen verbrachte er im Spital; über Weihnachten und Neujahr. Eine Zeit, die uns Zeit gab, das Geschehene, die Diagnose DS zu verarbeiten. Als wir ihn endlich wieder nach Hause nehmen durften, war das für mich wie ein Neuanfang; wie wenn ich gerade erst mit ihm vom Krankenhaus (nach der Geburt) nach Hause komme. - Ich habe ihn sehr stark abgeleht, auf die eine Seite, auf die andere Seite habe ich alles gelesen was ich an Informationen über DS finden konnte und dachte immer; wir schaffen das!!!
Wir schaffen das! Das denke ich jetzt auch noch. Aber jetzt weiss ich, wieviel mir unser kleines Kerlchen bedeutet und ich bin dankbar, dass er bei uns ist!
Was mich noch sehr beschäftigt ist der Umgang mit Yanik. Wie wir das Yanik "beibringen" können. Kennt jemand Kinder-, Bilderbücher über behinderte Geschwister? So können wir Yanik näher bringen was uns Eltern manchmal traurig stimmt obwohl wir doch so glücklich sein können, da wir zwei wunderbare Söhne haben.
Dann hätte ich noch eine Frage: Hat jemand Erfahrung mit "Osteopathie"? Oder welche Therapien könnt ihr mir empfehlen? Mit der Frühförderung haben wir bereits begonnen. Das heisst, die Heilpädagogin war einmal hier und kommt in ca. einem Monat wieder. Aber wie können wir unsern kleinen Schatz jetzt schon bei der Entwicklung unterstützen?
So, jetzt habe ich bestimmt genug geschrieben, aber es tut gut, sich andern so mitteilen zu können. - Jetzt sollte ich auch noch der regionalen DS-Elterngruppe telefonieren und für den ersten Kontankt "sorgen". Danke für eure Antworten und auch ich melde mich bestimmt wieder.
Lg Manuela
