Forum von insieme 21

Hallo zusammen.

Ich bin Janine und wir haben diesen April unser zweiten Sohn Ben bekommen. Die Schwangerschaft und Geburt ist super verlaufen, 2 Tage nach der Geburt wurde Ben auf die Neo Station verlegt da er Problem mit der Temperatur und Gelbsucht hatte. Als uns dann an einem Tag die Kinderärzt gesagt hat, sie haben den Verdacht das er evtl Trisomie 21 hat, war dies ein schock für uns. Vorallem weil mein heissgeliebter Grossvater an dem Tag angefahren wurde und ein schlimmes Schädeltrauma erlit und im Koma war. Ich hatte an dem Zeitpunkt das Gefühl mir entgleitet das komplette Leben. Da die zuständige Ärztin uns dann sagte das an der therapie von Ben nichts ändern wird ob er das DS hat oder nicht haben wir an dem Zeitpunkt die Untersuchung für das DS abgelehnt, da Mir in dem Moment die Kraft gefehlt hat um noch mehr evtl schockierenden Nachrichten zu bekommen. Vorallem da mein Grossvater im Sterben lag. Als wir nach 2 Wochen Spitalaufenthalt endlich nach Hause gehen konnten, verstarb mein Grossvater am daraufgehenden Tag an den folgen des Unfalls.
Also waren die ersten Monate relativ turbulent. Da sich Ben aber so wunderbar entwickelt hatte und auch gar keine grossen Probleme und alles hatte, wollten wir einen Moment warten mit der Untersuchung um alles andere zuerst einmal zu Verarbeiten.
Ben ist vor wenigen Tagen 6 Monat alt geworden. Eintag zuvor haben wir die Diagnose Down-Syndrom bekommen. Da ich mich seit der Geburt damit beschäftig habe, was genau DS heisst und was ca auf uns zukommt, war ich zwar vorbereitet, jedoch beim Mitteilen des Ergebnis musste ich trotzen ein paar mal leer schlucken.

Ben ist ein aufgeweckter junger Boy und auch laut Kinderärztin gut entwickelt.
Aber die Fragen wie es weiter geht oder was noch alles auf uns zukommt bin ich sehr intressiert. Was mich auch intressiert wäre wie es bei euch ist betreffend noch einem weiteren Kind ? Oder wie die Entwicklung bei euren DS Kindern ist und was ihr uns noch für Tipps und Tricks geben konntet um einem möglichst angenehmen Altag zu meistern. Und wie fremde Leute auf deine DS-Sonnenschein reagieren (habe damit ein wenig mühe, da heute die Menschheit recht diskriminierend gegenüber solchen Kindern sein können).

Danke für schonmal für eure Hilfe und Antworten.
Bin sehr gespannt gleichgesinnte Eöternteile kennen zu lernen und mich austauschen zu dürfen.

hallo Herzblut
da habt ihr ja eine sehr kräftezehrende emotionale Anfangszeit hinter euch. Bei uns war es sehr ähnlich ich kann dir gut nachfühlen.

Aus welcher Region kommst du? Hier bei uns in SG gibt es eine Krabbelgruppe für Eltern von Kindern mit DS.
Mein Sohn Roman ist schon 17 Jahre alt.

Ausser 2 mal einem blöden Kommentar von einem Kind haben wir nie negative Reaktionen auf Roman erlebt. Obwohl er sehr auffällt durch seine starke Entwicklungsverzögerung und seine Sprachhbehinderung.
Aber durch seine Offenheit und Freundlichkeit reagieren unzählige Leute sehr positiv und ich erlebe viel angenehme Gespräche auch mit Leuten, von denen ich es nie gedacht hätte.


Freue dich, dass Ben so gut gedeiht, geniesse die Babyzeit mit ihm er hat dieselben Bedürfnisse wie die anderen Babes auch.
Ich empfehle dir noch die Bücher von Conny Wenk /Rapp, die ich vorgestellt habe unter Literatur.

Hallo Janine

Unsere Tochter war auch eine kleine Überraschung. Nach der Geburt kam der KIA zu uns und sagt, dass der Verdacht auf T21 bestehe.
Dies wurde uns dann nach 3 Tagen doch noch bestätigt. So nebenbei...
Lina war als Baby wirklich sehr "pflegeleicht". Sie hat gut getrunken und relativ früh schon gut in der Nacht geschlafen.

Ich hatte immer mühe mit den Aussagen von anderen, dass Kinder/Menschen mit Down Syndrom z.b zu Übergewicht neigen oder so... Mich hat es dazumal sehr gestrört, dass alle in einen Topf geworfen werden und jeder denkt er sei / ist ein Profi in diesem Feld.
Mittlerweile kann ich das einfach ignorieren.
Was mich auch stört ist, dass alle immer sagen, dass meine Tochter so süss ist. Jetzt mit fast 3 Jahren ist sie noch süss aber was ist denn wenn sie ein Teenager oder Erwachsen ist? Ich mag garnicht daran denken, was andere dann denken. Lina ist halt sehr offen und lächelt wirklich fast alle an.
Ich glaube, dass wir als Eltern auch mit der neuen Situation wachsen.

Woher seid Ihr?
Hier in Basel gibts ein tolles Kleinkindtreffen. Dies findet immer 1x im Monat statt und wir haben einen sehr guten zusammenhalt.

Ich wünsch dir alles liebe und gute