Hallo zusammen,

[Mami2019]

Das ist das erste Mal überhaupt, dass ich mich in einem Forum anmelde.
Ich bin in der 16. Woche schwanger und habe gestern das Ergebnis meines NIPT bekommen. Es bescheinigt mir ein Risiko von 99%, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen.
Nach der auffälligen NT-Messung und der schlechten Prognose vom ETT habe ich mich bereits mit der Frage nach einem Abbruch auseinandergesetzt. Allerdings kommt mir gar nichts anderes in den Sinn, als weiter zu machen, und das Baby sich entwickeln zu lassen!
Darum mache ich jetzt auch keine Fruchtwasseruntersuchung, einfach weitere US, um weitere Fehlbildungen zu entdecken. Bis jetzt ist ausser der vergrösserten NT von 2.8 mm in der 14. Woche nichts weiter auffällig.
Ich würde mich sehr über Kontakt mit anderen Familien die bereits Erfahrungen mit ihrem Kind gemacht haben freuen! Oder auch andere Schwangere in einer ähnlichen Situation.
Danke für eure Antwort,
herzlichen Gruss,
Mami2019

[Andrea mit Roman]

hallo Mami 2019
wie gut, dass du dich an direktbetroffene Familien wendest und du dich nicht nur abschrecken lässt von den Testergebnissen. Das Leben mit einem Kind mit Down- Syndrom ist absolut lebenswert!
DU kannst mir gerne in Pm schicken und wir können telefonieren wenn du magst. Ich wohne im Appenzellerland und bin in der Ostschweiz sehr stark vernetzt mit vielen Eltern und kann dir auch Kontakt zu Familien mit jüngeren Kinder vermitteln oder ev. zu Familien , die "es" in der Schwangerschaft schon wussten. Am 22.11. habe wir eine Treffen, da kann ich direkt nachfragen. Sage ir, was du brauchst.

in welcher Gegend wohnst du? Insieme 21 hat Regionalgruppen, dorthin kannst du dich auch für Erstkontakte wenden.
Leider läuft im Forum fast nichts mehr.

Bis am Sonntag ist der Down- Syndrom online Kongress, (gratis) heute 10.11. Abend um 19 Uhr ist ein Interview mit einer Frau , die genau in dienre Situation war und ihre Tochter ist zur Welt gekommen- sie berichtet. Man kann die Videos 24 Std, kostenlos noch anschauen:
19 Uhr: Katharina Pommer
Wie kann ein persönlicher Umgang mit der Diagnose Down Syndrom in der Schwangerschaft aussehen? - Es geht ganz nah um ihre persönliche Erfahrung mit der Diagnose Trisomie. Um das Hören auf unsere innere Stimme. Was wir brauchen, um gut für den Sturm der Gefühle gewappnet zu sein. Und wie es genau mit der Wechselwirkung "Bindung - Diagnosevermittlung" aussieht. Und: ihre Tochter Anna ist diese Woche zur Welt gekommen!

Hier der Link zum Anmelden, ich hoffe es geht jetzt auch noch:Wenn Dich der Kongress interessiert, kannst Du Dich hier kostenfrei anmelden: www.downsyndromkongress.de

Hallo ,

ich habe mich eben für den kostenloses Online-Kongress „Down Syndrom – leicht.er.leben!“ angemeldet. Er findet vom 08.-11. November statt.

Mareike Fuisz hat viele Expertinnen und Experten zum Thema Down Syndrom interviewt. Der Kongress „Down-Syndrom – leicht.er.leben!“ bietet Dir einen positiven Blick auf Down Syndrom. Es ist bereits der zweite Online-Kongress, den Mareike zu diesem Thema veranstaltet. Letztes Jahr haben fast 3.000 Menschen daran teilgenommen.

Es gibt jeden Tag ein Live-Webinar, bei dem Du Deine Fragen direkt an die Experten stellen kannst. Darüber hinaus erwarten Dich zahlreiche Interviews zu vielen Aspekten rund um das Leben mit Down Syndrom. Sie sind jeweils 24 Stunden lang für Dich freigeschaltet und Du kannst sie von überall aus bequem über das Internet anschauen. Es gibt:
• Einblicke in verschiedene Bereiche der Entwicklungsunterstützung
• Hilfreiche Unterstützung zu ganz lebenspraktischen Fragen
• Authentische Gespräche mit Menschen mit Down-Syndrom
• Neue Erkenntnisse aus der Forschung
• Spannende Ideen rund um das Leben mit Down-Syndrom
• Eine offene und ehrliche Gemeinschaft, die genau versteht, was Dich beschäftigt und Dir aus eigener Erfahrung viele Tipps geben kann
• und all das mit einem Blick aus dem Herzen

Bin grad etwaas in Eile- Abendessen steht an und der Online Kongress. EIn andrees mal mehr von uns.

Unser Roman ist jetzt 18 Jahre alt und er kann etwas, was viele Menschen , auch sogenannt normale, nicht können: sich jeden TAg mehrfach über Kleinigkeiten freuen.

wo du sicher viele Rückmeldungen bekommst, ist auf der deutschen Mailingliste: mailingliste@down-syndrom.de
Ich glaube, hier findest du die Anmeldeinformationen: Https://Down-Syndrom.de http://Down-Syndrom.com
>> Wilfried Liebetruth Arbeitskreis@Down-Syndrom.de

Ich hoffe, dass du auch meine Bücherlinks hier im Forum gesehen hast.

Ganz herzliche Grüsse
ANdrea

[Mami2019]

Hoi Andrea,
entschuldige bitte, dass ich erst jetzt antworte. Ich bin erst heute wieder mal ins Forum, nachdem so lange keine Antwort kam.
Danke vielmal für deine vielen Tipps für weitere Infos!
Ich habe in der Zwischenzeit im FB auch noch eine gute Gruppe aus der Schweiz gefunden: Down-Syndrom Schweiz. Kennst du die auch? Ich kann sie nur empfehlen, ich fühle mich sehr gut aufgehoben dort
Ich wohne in der Zentralschweiz in Stans. Inzwischen war ich auch schon auf dem Insieme-Büro hier im Dorf und habe mich mal umgeschaut und vorgestellt.
Ich gebe dir gerne meine Tel-Nr., und wenn du magst, kannst du mich mal anrufen und wir können uns austauschen: 078 778 16 78.
Viele liebe Grüsse,
Yvonne

[Andrea mit Roman]

hallo Yvonne
oh ich bin noch viel schlimmer. Früher hat man im Forum Benachrichtigung bekommen, wenn eine Antwort gekommen ist, direkt per Mail. Ich war erst heute wieder hier im Forum, weil eben hier kaum mehr etwas gepostet wird.
Bin neu auch im FB dabei und habe gesehen dass dort viel mehr läuft als hier und du viele Antworten auf deine neueste Frage bekommen hast. DA bin ich froh für dich.
Ich melde mich bei dir mal in neuen Jahr, wenn das gut so ist und sende dir meine Tel, per pn.

liebe Grüsse