Forum von insieme 21

Hallo ich bin Ramona 41 und neu hier weiß nocht nicht mal wie das hier so geht.Habe am 27.02.2007 meine Tochter xenia Entbunden und man sagte mir das sie das Down Symdrom hat ich bin sowas von fertig die ersten 14 Tage waren die hölle und auch heute versteh ich das nicht ich weiß noch nicht mal was damit anzufangen.Xenia macht schon Probleme erst hat sie durchfall und nund denk ich Verstofung ist das alles normal.Ich denk mal hier bekommt man hilfe denn habe da keine Erfahrung mit.

Liebe Ramona,
Dein Schreiben hat in mir vieles "wachgerufen".
Nach der Geburt von unserem Kleinen fiel ich in ein "grosses Loch". Was? Down Syndrom? das gibt es ja nicht. Was soll ich jetzt machen? Wie geht das mit "so einem Kind"????
Ich war um es mal so zu sagen total am Boden zerstört. Auch konnte ich nicht aufhören zu weinen.
Wie bei Dir kamen dann sofort medizinische "Probleme" wie Verstopfung des Kleinen ,nicht Saugen wollen, und immer so ein Riesenaufwand mit Schöppeln und Abpumpen das es dann noch erschwerte.
Es ist mir mittlerweilen bekannt dass die Allermeisten(nicht alle natürlich), vorallem diese Mütter welche es nicht schon vorher wussten in ein "Loch" fallen.
Trauerarbeit gehört dazu. Die Fragen wie: Warum ich? Ich bin Wütend, mein Leben ist vorbei, ich werde nie wieder lachen können, wozu lebe ich noch etc. habe ich persönlich erlebt.Oft habe ich gehofft dass man "alles zurückdrehen könnte". Wie bei einem Film die REW Taste drücken und noch mals von vorne anfangen. Nun geht das Leben weiter und Du wirst sehen es kommt bestimmt besser.
Ich hätte NIE gedacht dass es mal besser kommt. Ich dachte mir das sagen alle aber das kann sicher nicht stimmen.
Die allermeisten sagen: Ich kann mir ein Leben ohne dieses Kind nicht mehr vorstellen.
Auch ich bin noch Traurig oft wütend über das "Schicksal" möchte mein Kind aber ohne DS...
Aber ich habe schon "Trauerarbeit "hinter mir.
Am Besten schaust Du ob es in deiner Nähe nicht auch eine Familie mit einem DS Kind gibt. Dann könntest Du dort Kontakt aufnehmen und diese werden Dich 100% verstehen. Ich habe auf diesem Weg sooo liebe Menschen kennengelernt die mich mit meinen Sorgen ERNST genommen haben und mir auf diesem Weg sehr viel geholfen haben. "Selbstbetroffene" helfen einem mehr als der "beste Professor".
Ich möchte Dir MUT machen es kommt bestimmt besser, es braucht halt einfach Zeit .
Ich grüsse dich herzlich Nicole

liebe Ramona
ich heisse dich ganz herzlich willkommen hier in unserem Kreis der Eltern mit speziellen Kindern.
Zuerst meinen herzlichen Glückwunsch zu deiner Xenia, auch wenn sie gar nicht so ist, wie du dir vorgestellt hast!
Glaube mir, keiner von uns hat sich ein Kind mit DS gewünscht! Aber es kommt die Zeit, da wirst du sie immer mehr als Xenia, als dein Baby sehen und das Liebenswerte an ihr entdecken. Und das Baby mit Down Syndrom tritt immer mehr in den Hintergrund. Weisst du, eine Mutter hat mal geschrieben: lass dir Zeit, zu Trauern um das BAby, das du nicht hast (das Nichtbehinderte), das macht dir Platz, offen zu sein für das Baby, das dir anvertraut wird. Kennst du den Text, willkommen in Holland, der tat mir so wohl. So fühlte ich mich auch, wie am falschen Platz, aber es gibt im anderen Land auch Schönheiten zu entdecken. Ich kann ihn dir sonst mailen oder ins Forum setzen.
In der ersten Zeit habe ich in Roman oft auch das Baby mit DS gesehen, all die Merkmale, die ich von den Aerzten wissen wollte. Und wenn jemand Roman im Kinderwagen anschaute,dachte ich in der ersten Zeit nur, die schauen , weil er DS hat! Obwohl ich selber auch gerne in jeden Kinderwagen mit Babies schaute, das habe ich in dieser Zeit ganz vergessen!
Ist Xenia dein erstes Kind? Weisst du, bei Stillbabys (ich bin nicht ganz sicher, ob das auch auf geschöppelte Babies zutrifft!) ist Stuhlgang mehrmals täglich bis zu nur alle 10 Tage normal.
Wie fütterst du Xenia? Kannst du sie stillen?(Roman hat das Stillen erst mit Hilfe einer Stillberaterin gelernt).Oder falls du sie schöppelst, frage doch bei der Mütterberaterin nach, wie das ist mit Verstopfung und Durchfall, vielleicht brauchst du dir keine Sorgen zu machen.
Aber du wirst merken, vorerst hat Xenia die selben Bedürfnisse wie jedes andere Baby auch, freut sich an deiner Stimme, an Körperkontakt, an deiner Nähe.

Wurdest du nach der Geburt von der Diagnose überrascht? Wie ist es dir mitgeteilt worden?
Hast du einen Partner, der dich in deiner schwierigen Situation stützen kann und deine Trauer versteht? Wenn nicht, empfehle ich dir, diese Stütze auswärts zu suchen, in Kontakten mit Familien mit Kindern mit DS.

Ich habe, bevor ich Mutter wurde, als Heilpädagogin in der Früherziehung gearbeitet und auch einige Familien mit Kindern mit DS betreut. Als ich die Diagnose vermittelt bekam, dachte ich erst mal, wieso gerade ich???? Und sah all die schwierigen Situationen vor mit, die auf mich zukommen können. Und mein Mann meinte richtig, als Baby hat er die selben Bedürfnisse wie jedes andere Baby auch, also wird sich unser Alltag vorerst nicht unterscheiden. Meine Schwägerin sagte richtig zu mir, sprich ihm nicht im Voraus Feritgkeiten und Fähigkeiten ab, nur weil er das DS hat, auch er hat Entwicklungspotential!

Mir hat es sehr gut getan nach der Geburt, mich mit diesen Eltern, die Kinder mit DS hatten, auszutauschen. Ich fühlte mich so verstanden von ihnen. Auch las ich viel Literatur und schaute am liebsten Fotos von Kinderm mit DS an, das tat so gut, diese lachenden Gesichter zu sehen. Kennst du das Buch von Conny Rapp? ( Hinweis von mir im Forum hier, du kannst Bücher auch beim EDSA Bücherdienst ausleihen!) Mein Mann hatte weder das eine noch das andere Bedürfnis.
Auch ging ich ziemlich bald an Elterntreffen 1 mal im Monat und habe Roman halt mitgenommen, da ich ihn stillte. Mein Mann meinte, was willst du da hin mit dem Baby, Probleme zu wälzen, die du nicht hast? Diese Mütter mit Kindern mit DS, die sich da trafen, haben so viel gelacht zusammen. Da wurde ich sehr gut aufgenommen und mir bedeuten diese Kontakte sehr viel!
Das sind Leute, wie hier im Forum, die verstehen, was man selber fühlt und durcherlebt!
Oft gibt es nicht immer eine Problemlösung wenn man Schwierigkeiten hat, aber es hilft ungemein viel zu wissen, auch anderen geht es so und sie haben diese Situation gemeistert!


Aus welchen Kanton kommst du denn, deine Wohnortsangabe sagt mir nichts?
Du kannst auch gerne Anrufen, wenn du dich mit jemandem persönlich austauschen möchtest.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und sende dir herzliche Grüsse

Liebe Ramona

Am Liebsten würde ich Dich und Deine Tochter jetzt ganz einfach fest umarmen! Liebe Xenia, herzlich willkommen auf dieser Welt!
Ramona, vor drei Jahren war ich in der gleichen Situation wie Du. Nach einer problemlosen Schwangerschaft und einer einfachen Spontangeburt kam plötzlich die Diagnose Trisomie 21 / Down Syndrom in mein Leben hereingeschneit. Im ersten Moment stand die Welt Kopf. Genau wie Du wusste ich nicht, was mich erwartet und ich hatte keine Ahnung vom Down Syndrom. Ich habe dann häufig im Internet mir Infos geholt und Broschüren gelesen. Kennst Du das Büchlein "Ein Baby mit Down Syndrom"? Das hat mir in der Anfangszeit sehr geholfen. Der Arzt sagte mir damals, dass eines von 700 Babys mit dem DS geboren wird. Und ich sagte mir dann, ja irgend jemand ist halt das 700ste und nun bin ich es. Ich war dennoch in der glücklichen Lage, dass ich meine Tochter Sabine vom ersten Moment abgöttisch geliebt habe, die Diagnose DS hat daran nichts geändert. Ich hatte mein Baby so herbeigesehnt und es war mir egal, ob sie nun ein Chromosom mehr hat. Ich hatte doch gerade eine wundervolle Tochter geboren! Sabine war ja auch ein völlig normales Baby. Wir haben das grosse Glück, dass Sabine organisch ganz gesund ist.
Heute ist Sabine drei Jahre alt und ein ganz normales Kind. Klar, sie spricht noch nicht so viel wie andere Kinder in ihrem Alter, aber sie weiss sich zu verständigen und kann sich mitteilen.
Als Sabine 1 Woche alt war, habe ich im Internet gelesen, dass über 90% der Babys mit DS nicht geboren werden. Das war für mich mit Abstand der traurigste Moment!! Ich hatte mein Baby im Tragtuch und musste mir sagen, 90% der Babys, die so sind wie Du bekommen nicht die Chance zu leben. Das stimmte mich unendlich traurig und tut mir auch heute noch im Herzen weh...
Liebe Ramona, ich wünsche Dir, dass Du vor lauter Down Syndrom Dein Baby nicht vergisst! Deine Xenia ist Dir anvertraut worden und sie hat sich Dich als Mami ganz bewusst ausgesucht! Lass Dir Zeit, mehr übers DS zu erfahren und Dich jeden Tag an Deiner Tochter zu erfreuen. Denk nicht bei allem, das ist wegen dem DS.
Schenke Xenia Deine Liebe und ich verspreche Dir, Du wirst sie tausendfach zurückerhalten! Wir grüssen euch ganz herzlich und hoffen noch mehr von euch zu erfahren.

Liebe Grüsse, Katja mit Sabine.